Dødelig språk villeder gravide

I tredje og fjerde svangerskap opplevde jeg på grunn av alder et mildt press til fosterdiagnostikk. Til slutt takket jeg ja. Også de som ikke ønsket abort satte pris på å vite, for å kunne være forberedt, sa de. Dessuten ville det være fint å vite at alt stod bra til.

Det gjorde det ikke. Diagnostikken viste økt risiko for trisomi 18, et alvorlig syndrom. Informasjonen vi fikk var utelukkede negativ – ord som dødelig tilstand og uforenlig med liv ble brukt. Dette trass i at ti prosent av barna lever i mer enn et år, de lever gode liv og gir god kontakt. Den dødelige språkbruken bidrar kun til å villede den gravide.

Raste sammen. Kl ti på fire en sen vinterdag fikk vi telefonen vi fryktet – vårt foster hadde full trisomi 18. Tilbudet om å søke abort ble presentert sammen med diagnosen. Verden raste sammen. Jeg klarte så vidt å takke nei, å si at det nok ikke ble aktuelt med abort.

Overraskelsen var stor da genetikeren ikke ante hvordan vi nå skulle følges opp - “Alle valgte jo abort.”

Jeg ble gjentatte ganger underveis spurt om jeg virkelig ønsket å bære fram. De kunne ikke fatte vårt valg, og ba oss ved flere anledninger om å revurdere. Vi ble bedt om å tenke på våre andre barn, ønsket vi å påføre dem et liv med et svært funksjonshemmet barn?

Dersom vi virkelig ønsket oss et barn til, ville det være bortkastet tid å bære fram, dessuten ville jeg snart begynne å ønske at den lille skulle dø, sa de.

Det skjedde aldri. Istedet vokste kjærligheten, og med den, håpet om en dag å få treffe datteren min.

Enormt abortpress. Abortpresset var enormt fra flere hold. I uke 27 fikk jeg på ny tilbud om abort, med forsikring om at det aldri ville være for sent i tilfeller som vårt syndrom.

Muligheten for å bære fram og for lindrende behandling ble aldri nevnt. Min mann og jeg er anestesileger, vi visste at vårt barn ikke skulle lide, vi visste at man kan lindre.

Allikevel førte det voldsomme presset til at jeg begynte å tvile. Var jeg virkelig en egoist? Var jeg rett og slett bare feig, som ikke ønsket abort? Var den lille i magen virkelig et monster, slik mine kolleger gav meg inntrykk av? Ville vi bli stående på bar bakke, uten hjelp, da vi hadde valgt å bære fram et barn de så på som verdiløst? Hva om barnet levde til fødsel – ville jeg måtte føde hjemme?

Vettskremt. Jeg var vettskremt, trist og ensom, og uten noen religiøs overbevisning å slå i bordet med.

Vi ba om ultralydkontroller i Oslo. Til å begynne med var det fint, vi fikk se den lille, vi fikk trykket ut bilder.

Etterhvert ble det bare vondt, med nye leger hver gang. De var uforberedt, de visste ikke hva de skulle se etter eller hvorfor vi var der. De viste ingen respekt for barnet i magen. Vi følte oss som hår i suppa. Jeg gikk gråtende ut hver eneste gang.

Annen oppfølging ble aldri tilbudt, det ble aldri planlagt fremover, mot fødsel og mulig liv.

Vi reiste på eget initiativ til Trondheim, hvor de grep fatt i disse tingene for oss.

Mareritt. Da vi ønsket å føde i Oslo, måtte jeg allikevel snakke med en barnelege der. Det ble et mareritt. Den profilerte legen gav oss følelsen av at dette "misfoster" burde vært tatt bort for lengst. Det skulle uansett ikke ha noen form for behandling, da alle tiltak var "dødsutsettende". Det hadde "intet sjelsliv, ingen livskraft, ingen følelse av å være til".

All behandling, selv lindrende behandling som oksygen og sondemat, skulle unngåes - han likestilte det med hjertekirurgi. Vi kunne nok få føde på hans sykehus, men det ville bli kun vanlig barselopphold. Vårt barn skulle jo uansett bare dø.

Nå stod vi plutselig uten fødeplass, uten oppfølging. Jeg ville heller føde hjemme enn å overlate min datter til leger som denne.

Turte å føde. Vi fant til slutt et sykehus hvor vi kunne enes med barnelegene om behandlingsnivå, hvor vi turte å føde.

Vi ønsket å gi vår datter starthjelp ved behov, en sjanse til livet, til å vise hvor sterk hun var.

Det skulle bli nødvendig.

Trisomi18 barn får ikke overvåkning under fødsel i Norge, de er ikke verdt risikoen ved evt keisersnitt. Denne avgjørelsen ble tredd ned over hodet mitt, og var basert på legenes negative verdivurdering av mitt barns liv. Her hadde jeg ønsket å bli hørt, å få være med på vurderingen, ja endog å kunne velge keisersnitt, dersom det økte muligheten til å få treffe barnet i live.

Manglende overvåkning resulterte i at vår datter var dårlig da hun kom ut. Hun ble lagt på mitt bryst for å dø, trass i avtalen vi hadde med barnelegene. Vi gikk mot jordmødrenes ønske, tok barnet med ut for å hjelpe, noe som resulterte i at vi fikk tre vakre dager med vår datter i fanget istedenfor minutter. Tid som er uendelig viktig i et så kort liv.

Ikke dø fort nok. Dessverre blir trisomi 18 oftest en prognose, ikke en diagnose. Istedenfor å se an hvert enkelt barn dømmes de pga sitt kromosomtall til undergang. Den manglende viljen til å gi selv et minimum av behandling sender signaler om at de er mindre verdt, at de burde vært valgt bort for lengst. De kan ikke dø fort nok for helsevesenet. I motsetning til alle andre barn må de bevise at de er sterke nok til å leve, de får ingen starthjelp.

Dette, sammen med tilbud om fosterdiagnostikk og påfølgende abortpress, gjør prosessen meget betenkelig. Med helsearbeidernes påvirkningskraft og inngrodde negative syn på fostre med avvik, blir det å innføre screening for alle ensbetydende med å renske bort så godt som alle annerledesbarn.

Jeg trodde vår erfaring var ekstrem, men andre kvinner beskriver et minst like stort abortpress og manglende vilje til å se barnet bak kromosomtallet. De tvinges til å ta en lynrask avgjørelse i en tilstand av sjokk, og får høre ting som:

«Bare en salat».  "Det kan da ikke være så vanskelig, det er jo bare en salat!"

Vi opplever å måtte forsvare våre valg, noe de som velger abort slipper. Vi må sloss for retten til et verdig svangerskap, et verdig liv og en verdig død for våre barn. Det legger sten til byrden i et allerede vanskelig svangerskap.

Dette innlegget ble først holdt på Helsedirektoratets konferanse om tidlig ultralyd 16. januar 2011. En lett forkortet utgave er trykket i Vårt Land 20.02.