Plikt til å genteste?

Frank trekker fram et eksempel på et foreldrepar som fikk gjort preimplantasjonsgenetisk diagnostikk (PGD) for å "luke ut" fostre med en genfeil som gir økt risiko for brystkreft.

PGD er et nyttig verktøy ved noen alvorlige genetiske sykdommer, der bærere av sykdomsgener kan få muligheten til å få friske barn. Ved en del X-bundne tilstander er PGD etablert tilbud i Norge, mens man ved ikke-kjønnsbundet arv må man søke PGD-nemnda om tillatelse. I kjølvannet av ”Mehmet-saken” (2004) har imidlertid de fleste søkerne fått ja – et eksempel på hvor vanskelig det er å sette grenser når man først har gjort et unntak. Nemnda sa i 2009 likevel nei ved spørsmål om risiko for arvelig brystkreft.

PGD er aktuelt dersom mor eller far er bærer av en genfeil som gir høy sannsynlighet for alvorlig, lidelsesfull og ubehandlebar sykdom hos barnet. Den rivende utviklingen innen bioteknologien gjør bildet mer komplisert. Helle Frank, for eksempel, har testet hele sitt genom (gen-sett). Ved hel-genom-testing – også av friske mennesker – vil man kunne finne mange gener som gir økt risiko for genetisk sykdom. Bør også slike genfeil åpne for PGD?

Hver dag finner medisinske forskere nye gener som kan være farlige. De fleste gir ikke en 100 % sikkerhet for sykdom – bare en liten risikoøkning, og ofte i et samspill med andre risikogener. I tillegg vil ytre faktorer (f.eks. infeksjoner og miljøgifter) påvirke om risikogenet fører til sykdom eller ikke. Derfor vil det å påvise en genfeil hos et individ kunne gi flere spørsmål enn svar: Risikoen for sykdom X er økt, men hvor stor er den egentlig?

Vi kan foreløpig ikke reparere enkeltgener (med få unntak), verken i fosterlivet eller etter fødselen. Skal vi vrake et sykt gen må vi forkaste hele genomet – enten gjennom PGD eller abort. Men dersom vi velger et genom uten sykdomsgenet X kan vi i stedet få et genom med sykdomsgenet Y. Jeg tror det er langt fram til en så komplett forståelse av genetikk og miljø at vi vil ha en reell mulighet til å vite hvilket genom som er det beste. I tillegg er metoden PGD (med prøverørsbefruktning) belastende for mor, slik at jeg tviler på om dette vil bli alment utbredt.

Eugenikk blir lett et moralsk spørsmål: Hvor sykt må fosteret være for at det skal være etisk akseptabelt å forkaste det? Men dette er like mye en praktisk/faglig utfordring: Hvor stor vekt kan vi legge på en påvist genfeil? Når selv ekspertene ikke kan gi en sikker prognose, hvordan skal da vanlige folk kunne gjøre et informert, selvstendig valg? De må enten velge ut fra magefølelse (altså det motsatte av kunnskapsbasert), eller mer sannsynlig: De blir prisgitt fagfolkenes informasjon og rådgivning.

Spørsmålet om vi har en etisk plikt til å genteste kan altså også ses fra en praktisk synsvinkel: Er det virkelig i individets beste interesse å gentestes, om det nå dreier seg om hel-genoms-screening eller preimplantasjonstesting av befruktede egg? Bør vi som samfunn presse borgerne til å la seg teste, når nytten av testingen er så tvetydig? Dette er også et poeng i debatten om tidlig ultralyd: Undersøkelsen sier noe om fosterets gener, men gir nokså usikre svar med tvilsom medisinsk nytte, og stiller foreldrene overfor vanskelige valg. Er det riktig av staten å innføre dette som screeningundersøkelse til alle gravide?

Arbeiderpartifolk har uttalt at ”teknologien er kommet, vi må ta den i bruk”, som argument i debatten om bioteknologi og fosterdiagnostikk. Det er et sus av kraftsosialisme over dette: ”Vassdragene ligger der, vi må legge dem i rør!” Mot en slik innstilling kommer religiøst funderte argumenter til kort. Men også for oss sekulære, vi som har en positiv grunnholdning til gentesting og – i utvalgte tilfeller – selektiv abort, er det gode grunner til å gå varsomt fram. Vi kan ikke overlate til teknologien å sette grenser for etikken.

(Innlegget ble trykket i papirutgaven av VL 29.11.2011)

[ Se også mitt innlegg Er eggdonasjon OK? ]