Erik Lunde

139

En verden uten Downs syndrom

Selv om det ikke er intensjonen, er Stortinget i ferd med å sende et signal om å at noen ikke er like sterkt ønsket i vårt fellesskap.

Publisert: 25. mai 2020

Vi er på vei mot en verden uten mennesker med Downs syndrom. Dette er ikke skremselspropaganda, eller en virkelighetsfjern dystopi fra aktivister som advarer mot «sorteringssamfunnet». Det er en realitet. «Moderne medisinsk teknologi brukt i masseundersøkelser av gravide, tilsier at det nesten ikke behøver å bli født mennesker med Downs syndrom i fremtiden,» skriver professor i medisinsk etikk ved NTNU, Berge Solberg, i Nordic Journal of Applied Ethics. Den teknologiske utviklingen gjør det mulig å oppdage Downs syndrom enklere og tidligere. Og mønsteret er det samme overalt: En stadig høyere andel av svangerskapene der det oppdages Downs avbrytes. Resultatet av denne kombinasjonen gir seg selv. «Det du ender opp med er verden uten mennesker med Downs syndrom,» konkluderer Paul Root Wolpe, direktør ved senteret for etikk ved Emory University.

Vi har alltid hatt mennesker med Downs syndrom iblant oss – og det er et gigantisk paradoks dersom Downs-folket skulle forsvinne akkurat nå. Aldri tidligere har det vært bedre å bli født med Downs syndrom. Livsbetingelsene til mennesker med Downs har endret seg dramatisk. Det er noe ganske annet å ha Downs i dag enn for bare noen få tiår siden. På begynnelsen av 1980-tallet var den forventede levealderen for personer med Downs syndrom bare 35 år i Norge. I andre land var den enda lavere. Nå, takket være medisinske fremskritt, er den forventede levealderen nesten doblet, til 60 år. Før døde unge mennesker med Downs av hjerteproblemer og en spesiell form for leukemi. Nå kan helsetjenesten behandle disse sykdommene.

Paradoksalt nok brukes den økte levealderen for mennesker med Downs syndrom som et argument for seleksjon. I BBC-dokumentaren A World Without Downs (2016) foreller en lege at siden mennesker med Downs syndrom nå lever så lenge, blir byrden for familien og samfunnet også ekstra stor.

Downs syndrom er ikke bare en medisinsk tilstand, det er også en identitet. Debatten om tidilig fosterdiagnostikk kan derfor ikke reduseres til et spørsmål om forebyggende folkehelsearbeid. Vi må også tenke gjennom hva slags rom vi skaper for en utsatt minoritet blant oss.

I Norge, og de fleste andre vestlige land, måtte mennesker med Downs kjempe hardt for å få samfunnets anerkjennelse og aksept. Lenge ble mennesker med Downs syndrom avskrevet som «aandssvake», og var et tema for eugenikken og steriliseringslover. De ble plassert i institusjoner og ekskludert fra utdanning, arbeid og samfunnsdeltakelse. I dag møter vi mennesker med Downs syndrom på en helt annen måte. Institusjonalisering og ekskludering er avløst av normalisering og inkludering. Kombinasjonen av økt forventet levealder og vektlegging av potensial og livskvalitet, har gitt mennesker med Downs et helt annet liv enn tidligere. Selv om man ikke skal romantisere utfordringene, er det på det rene at mange voksne lever selvstendige liv, med meningsfylt arbeid og et rikt sosialt liv. Mennesker med Downs syndrom bryter stadig nye barrierer på ulike arenaer.

Over lang tid har samfunnet hatt et tydelig prosjekt: Mennesker med Downs syndrom skal sikres likeverd og inkluderes i fellesskapet. De skal erfare verdighet, oppleve seg ønsket og kunne kjenne stolthet over sin identitet.

Endringene i bioteknologiloven kan slå beina under dette prosjektet. Ved å innføre tidlig fosterdiagnostikk og blodprøven NIPT tar stortingsflertallet i realiteten et stort skritt tilbake i den lange kampen for likeverd, likestilling og mangfold. For vi kan ikke på den ene siden si at personer med Downs er en berikelse, og samtidig bruke store ressurser på å avdekke Downs syndrom under svangerskapet. Vi kan ikke gradvis utrydde Downs syndrom gjennom aktiv bruk av screening, og samtidig si til mennesker med Downs at de er ønsket i samfunnet. Vi kan ikke si at "vi er for sorteringssamfunnet", og samtidig hevde at alle mennesker er likeverdige. Det henger ikke sammen. En systematisk leting etter Downs og stadig synkende fødselstall sender det motsatte signalet av anerkjennelse og aksept. Samfunnets budskap kan ikke misforstås: Ikke alle mennesker er like sterkt ønsket i vårt fellesskap.

Hvordan vil livet for mennesker med Downs syndrom bli når de blir færre og færre? Hvordan vil det være å sette et barn med Downs til verden i et samfunn der regelen er at mennesker med Downs syndrom ikke blir født?

Norge kan nå følge etter Danmark, som var det første europeiske landet som iverksatte systematiske undersøkelser for å oppdage Downs. Erfaringene derfra burde være en tankevekker. I Danmarks Radio-dokumentaren Død over Downs hevdes det at det siste barnet med Downs syndrom kan bli født innen 2030 dersom dagens trend fortsetter. Utviklingen hilses i stor grad velkommen. I en undersøkelse utført av Danmarks Radio svarte seks av ti at det er «positivt at det blir født markant færre barn med Downs syndrom». Niels Uldbjerg, professor ved gynekologisk avdeling på Aarhus Universitetshospital, sa det er en «forrykende flott prestasjon» at antallet nyfødte barn med Downs syndrom nærmer seg nullpunktet.

Vi har alle en blindsone som kan gjøre det vanskelig å oppdage egne fordommer. Vår historie er full av eksempler på at vi, ofte ubevisst, har diskriminert de som er annerledes. De store fremskrittene i menneskets historie er ofte knyttet til de øyeblikkene hvor enkeltpersoner eller bevegelser har lykkes med å utvide vår forståelse av likeverd, likestilling og mangfold.

I forbindelse med 200-årsjubileet for den norske grunnloven fikk Marte Wexelsen Goksøyr, som selv har Downs syndrom, holde tale på en TV-sendt markering fra Eidsvoll. Med kongefamilien sittende på første benk, sendte hun en kraftfull appell til de fremmøtte, både på Eidsvoll og foran fjernsynsskjermene. «Norge har tatt mål av seg til å bli verdens mest inkluderende samfunn. Slik jeg ser det, lever vi i et ekskluderende samfunn (…) I vårt samfunn prøver vi å utrydde mennesker med Down syndrom (...) Igjen må jeg spørre: Hører vi ikke til?»

Vi skal lytte nøye når noen i vårt samfunn føler for å forsvare sin eksistens, og begynner å stille spørsmål ved om de hører til. Kanskje er det noe vi ikke får øye på i vår egen blindsone?

Erik Lunde, KrF-politiker og forfatter av boken Uønsket (2016)  

 


1 liker  

Mest leste siste måned

Lesetips

Les flere

Siste innlegg

Les flere