Natasha Pedersen

9

Døende barn trenger mer enn omsorg

Når et barn dør, trengs det helsepersonell med spesiell kompetanse. Både barn og foreldre fortjener å oppleve et helsevesen på sitt beste gjennom alvorlig sykdom og i livets siste fase.

Publisert: 25. okt 2016

Det skal ikke være slik at våre barn blir alvorlig syke og dør før oss. Like­vel er det virkeligheten og hverdagen for flere ­tusen norske foreldre årlig. Øye­blikkene når dette rammer, blir mer dyrebare og viktige. Man ønsker å bruke de tilmålte årene,­ dagene eller timene sammen. Være hud mot hud, med så få praktiske utfordringer og plager som mulig.
For at den unge pasienten, deres søsken og foreldre skal få oppleve dette, må de være ­omgitt og støttet av et helsevesen som er kompetent. De må møte et helse­vesen som har riktig organisering og ressurser, og som er spesialisert på fagfeltet barnepalliasjon slik det er i mange ­andre land i Europa som i Tyskland og England.

Dessverre. Hvor du bor i Norge
og hvilken sykdom det er, ­be-
stemmer i stor grad hvilke­ tilbud ditt barn får ved alvorlig sykdom – og den siste tiden det lever.

Ingen lindrende enhet. Vi har i dag ingen lindrende enheter for barn. Det står nesten aldri på viljen; helsepersonell og andre fagfolk gjør sitt beste. Men det er ikke alltid godt nok, og fag­folkene i Norge kommer for kort på kompe­tansen. Selv ikke erfar­inger fra omsorg eller hospicer­ for ­døende voksne, er nok. Barna og unge er en annerledes pasient-
gruppe, med andre utfordringer­ og andre behov enn voksne. Ikke minst så strekker barne­palliasjon seg over dager, måneder­ og år og består av et mangfold av diagnoser.

Erkjennelsen av at Norge har vært svært dårlig på dette feltet, har gradvis kommet både hos norske politikere og i helse­vesenet. Øremerkede midler til barnepalliasjon er kommet inn i statsbudsjettet, gjennom målrettet innsats fra ildsjeler, frivilligheten og fra klarsynte helsepolitikere.

Historisk. I høst skjedde det noe historisk på dette feltet i 
Norge, som et resultat av ­erkjennelsen. Den første fagboken innen barnepalliasjon, Grunnbok i barnepalliasjon, er utgitt. Den vil aldri komme på noen bestselgerliste. Men den er likevel uvurderlig; den vil bety at mange ungdommer og barn som har uhelbredelige tilstander som er livstruende og livsbegrens­ende, får muligheten til bedre omsorg og livskvalitet gjennom alvorlig sykdom og den siste ­tiden de lever.

Barnepalliasjon er det mest komplekse feltet innen helse og omsorg, og tverrfagligheten er grunnprinsippet i all tilnærming til denne sårbare gruppen. Ett budskap i boken er denne­ tverrfagligheten; og at det er viktig å anerkjenne alle dimensjonene­ i behandlingen hvis vi skal opprettholde livskvaliteten for ­alvorlig syke barn og unge, og ikke minst verdige omgivelser og rammer rundt det døende barnet og familiene.

Beste kunnskap. For mange syke barn og unge er tid det de har minst av. Derfor er de helt avhengige av at vi møter dem med den beste kunnskapen og praksisen vi kan tilby. Det fortjener barna og deres nærmeste. Og det bringer samfunnet ett steg nærmere å kunne gi det tilbudet og den omsorgen alle vil ønske å oppleve hvis det en gang er deres barn som rammes av livstruende­ og uhelbredelig sykdom med ­døden til følge.

FØRST PUBLISERT I VÅRT LAND 25.10.2016

Bli med i debatten!

Du kan svare på innlegget ved å skrive et selvstendig debattinnlegg. Vårt Lands debattredaksjon vurderer alle innsendte tekster opp mot Verdidebatts retningslinjer.
Vennlig hilsen Berit Aalborg, politisk redaktør Vårt Land

Skriv innlegg
Kommentar #1

Siri Fuglem Berg

11 innlegg  226 kommentarer

Ikke egne enheter

Publisert over 4 år siden

Jeg er helt enig i at alvorlig syke barn trenger ivaretakelse på flere områder enn de rent medisinske og behandlingsmessige. Allikevel er jeg sterkt imot egne enheter for palliasjon. Risikoen for at det blir et for stort fokus på lindring og et for lite fokus på faktisk behandling av symptomer og sykdom er rett og slett for stor. Selv for barn som er i de siste dager eller uker av sitt liv er dette et faremoment. For ikke å snakke om barn med alvorlige syndromer og sannsynlig begrenset levetid - for en del grupper her vil fokus på palliasjon faktisk kunne frata barna år av deres liv.

Min erfaring er med familier med barn med trisomi 13 og trisomi 18, alvorlige syndromer med kort forventet levetid, men hvor den korte levetiden i mange tilfeller skyldes et lindrende (palliativt) fokus. Helsepersonell mener ofte at livet med tilstandene er lidelsesfullt, de vil derfor lindre heller enn behandle, selv om det ene ikke burde utelukke det andre. Antakelsen om lidelsesfullle liv stemmer dessuten dårlig med virkeligheten for de fleste barna. Foreldrene virker å være mer opptatt av å bli møtt med respekt hos helsevesenet, og med mulighet for individuell medisinsk vurdering av sine barn, uten at syndromet farger legenes syn (faktisk blinder dem). Og kanskje i enda større grad er foreldre opptatt av tilbudet i kommunene - om det er gode muligheter for hjelp eller avlastning, om det er et godt tilbud om tiltak og aktiviteter for barna - fysioterapi, pedagogisk tilbud i skole og barnehage, svømming, fysioterapi, terapiridning, kulturskole osv. De skyr det palliative fokus som pesten.

For utviklingshemmede barn er jeg redd for at fokus på forventet kort levetid, både fra helsepersonell og familie, er med på å frata barna mulighet til best mulig livsutfoldelse. Det å ha fokus på livet og å sky et døds- og sykdomsfokus betyr ikke at familien ikke innser alvoret i sine barns tilstand.

Kommentar #2

Tove Skyttemyr

0 innlegg  1 kommentarer

Publisert over 4 år siden

Siri Fugler Berg

Du er så på viddene. Ufattelig trist at du virkelig ikke aner hva det handler om.

Med 20 års erfaring med palliativ behandling på et alvorlig sykt barn som i disse dager ligger på det siste gjør dine uttalelser og kunnskapsløshet med bare overgitt og trist.

LLindrende behandling er en essensiell nødvendighet som gir gode liv der håp er ute og ikke minst blir familien ivaretatt. 

Du må slutte å predikere som om alle barn skal reddes, det er ikke slik virkeligheten er nemlig for mange av oss.

Min datter har gjennom palliativ behandling hatt et godt liv, du kan jo virkelig ikke ane hva dette feltet handler om.

Vi tar ikke livet av barna våre, palliativ behandling ser dem og oss og gir gode liv frem til man går over der vi nå er i en terminal fase.

Palliasjon er livskvalitet og ikke som du fremstiller livsforkortelse. 

Skaff deg kunnskap eller holder munn.

 

Mest leste siste måned

Lesetips

Les flere

Siste innlegg

Les flere