Morten Andreas Horn

81

Relativt velskapt

Da jeg lå i min mors mage var det fint lite mine foreldre kunne vite om barnet som var på vei.

Publisert: 27. sep 2014

Jeg var et velskapt barn. 

Vel, som nyfødt baby framsto jeg i det minste som atskillig mer velskapt enn det jeg gjør i dag, midtveis i livet. Ti fingre, alle reflekser i orden, jeg mestret alt det en liten baby skal klare: Skrike, suge, gjøre i bleia. 

Men snart viste mangellappene seg: Alt før jeg ble to år oppdaget man at jeg var født med en defekt nyre. Den ble fjernet. Som tiåring viste det seg at jeg hadde arvet slektas tendens til sterk nærsynthet. Ikke engang laserteknologi kunne forhindre en tilværelse som brilleslange. Og etter vekstspurten ble det sørgelig klart at jeg aldri ville nå opp til høydekravet for musikktroppen i HM Kongens Garde (jeg prøvde å snakke det bort med at jeg var militærnekter).

Da jeg lå i mors mage, i 1969, var det fint lite mine foreldre kunne vite om barnet som var på vei. Fostervannsprøven var ennå ikke innført, man hadde ikke engang tatt i bruk ultralyd i svangerskapsomsorgen. Hadde de kastet et blikk på mine bebrillede slektninger kunne de nok forutsett dette med nærsyntheten. Men ellers var de prisgitt skjebnens luner, tilfeldighetens spill med hvilke gener jeg ville bli født med. 

Noen tiår senere, da det var min tur til å bli pappa, prøvde min kone og jeg å skjerme oss for en del av kunnskapen om våre kommende barn. Vi ville ikke vite barnets kjønn før vi fikk babyen i våre armer. Vi følte det gjorde opplevelsen ekstra sterk. Men samtidig gjennomgikk vi, som mange andre foreldre, privat ultralydundersøkelse tidlig i svangerskapet. Det inkluderte nakkefoldsundersøkelse i uke 11. Vi hadde bestemt oss for abort dersom det var mistanke om Downs syndrom – slik ni av ti foreldre velger i en slik situasjon. 

Først etterpå er jeg blitt klar over hvor stor usikkerheten er ved disse undersøkelsene. Særlig hos yngre kvinner er det en stor risiko for at ultralyden gir mistanke om Downs syndrom hos et foster med normalt kromosomantall. Selv om den supplerende fostervannsprøven kan gi et mer pålitelig svar, så vil en knapp prosent av friske fostre spontanaborteres under denne undersøkelsen. Det er svimlende å tenke på at en av mine døtre kunne gått til grunne dersom gynekologen hadde sett noe som måtte undersøkes nærmere. 

Jeg har også tenkt mer over dette å få et barn med Downs syndrom. Hvor ille er det? Rettferdiggjør det å abortere fosteret? Jeg mener ikke at de som har gjort et slikt valg skal måtte rettferdiggjøre det overfor meg. Men jeg må spørre meg selv: Hva ville jeg egentlig valgt, dersom jeg fikk kunnskap om at barnet mitt hadde Downs syndrom? Ville jeg kunne forsvare overfor meg selv det valget jeg landet på? 

Som lege vet jeg tilstrekkelig om Downs syndrom til ikke å skjønnmale. Men heller ikke svartmalingen er berettiget. Vitnesbyrdene fra foreldre og søsken til personer med Downs syndrom begynner å bli mange. Bildet er mer sammensatt enn det skremmebildet som lett kommer opp for vårt indre øye. 

I min forrige artikkel var jeg nok litt for snill mot Richard Dawkins. Det er nok slik at han ble oppfattet som krassere enn hensikten var, da han slengte i vei en kort og unyansert twittermelding. Men det han egentlig ville si var ille nok: Dawkins mente det ville være umoralsk å sette et barn med Downs syndrom til verden – så fremt man hadde et valg. 

Dette blir å snu opp ned på det som egentlig burde være foreldrenes dilemma: Kan jeg forsvare, ut fra min egen etikk, å abortere et barn fordi det har Downs syndrom? 

Jeg klandrer ikke de som svarer ja. Men jeg er glad jeg selv aldri ble tvunget til å avgi et svar.  

Morten Horn (45)

overlege og humanetiker

FØRST PUBLISERT I VÅRT LAND 27.9.2014

Kommentar #101

Morten Andreas Horn

81 innlegg  2851 kommentarer

Overlapp

Publisert over 7 år siden
Eivind Sletner. Gå til den siterte teksten.
Problemet som adresseres hele veien er vel at vi har fri abort (analogt med at det er greit å slakte alle dyr), mens det plutselig vurderes å innskrenke denne rette da man faktisk finner "tyngre argumenter enn ingen" (hvor "ingen" er normalen). Man står da i den kontraintuitive situasjon at man, hvis jeg skal gå videre med analogien, ikke skal slakte de dyrene som er mer enn normalt velfødde.

Grunnen til at vi har fått denne problematikken, er at det har skjedd noe: Nemlig en teknologisk utvikling som medfører en overlapp mellom to fundamentalt ulike abort-situasjoner:

1) Selvbestemt abort fram til uke 12, som - fram til nå - måtte foregå helt uten at kvinnen hadde kunnskap om fosteret hun bar på (ut over det hun evt. måtte gjette seg til, basert på hvem barnefaren var). Fordi fosterdiagnostikk-teknologien ikke gjorde det mulig å få vite noe om fosterets egenskaper - evt. nokså usikre antagelser basert på ultralydundersøkelser (som fortsatt har nokså lav presisjon, selv i kombinasjon med blodprøve)

2) Nemnd-bestemt abort fra uke 12 til 18, evt. senere - der kvinnen kunne søke om abort evt. på grunnlag av resultater fra fosterdiagnostikk, slik som fostervannsprøve og morkakebiopsi. Denne typen abort var selvsagt sterkt influert av kvinnens ønsker og preferanser, men helsepersonell har en vesentlig rolle: En ting er at helsepersonell formelt sett skal si ja eller nei (og dette kan jo tenkes å påvirke hvilke forespørsler som blir rettet til nemnda). Men like viktig har nok vært at selve fosterdiagnostikken i stor grad har vært helsevesen-styrt: Det er helsevesenet som avgjør hvilke fosterdiagnostiske og andre prediktive tester det er mulig å utføre, hva som skal tilbys. Slik at uansett hvilken kunnskap kvinnen hadde ønsket å få om sitt barn, så er det helsepersonell som avgjør hvilken kunnskap hun skal få tilbud om.

Denne todelingen er nå i ferd med å opphøre, fordi perioden for fosterdiagnostikk kryper nedover. Tidlig ultralyd med blodprøve tillater trisomi-diagnostikk helt ned i uke 11 (riktignok med svært dårlig presisjonsnivå, særlig for unge gravide med lav risiko for å få et barn med kromosomavvik).

Men dette er bare begynnelsen: Utviklingen av NIPD-testing vil trolig eksplodere i løpet av de neste 5-10 år, det vil bli kommersielt tilgjengelig, man vil kunne få store mengder informasjon (kjønn selvsagt, kromosomtall, og trolig et bredt spekter av ulike genetiske egenskaper, i framtiden muligens også noe som nærmer seg helgenomscreening slik fødte mennesker kan gjøre). Uansett hvordan det reguleres i Norge, vil det være en smal sak å sende en blodprøve fra mor til et utenlandsk laboratorium.
Det vil nok en stund være utfordringer mtp. å kjøre slike analyser raskt og presist tidlig i svangerskapet, det er også et problem ift. at tilstrekkelige mengder av fosterets DNA kommer over i mors blod, noe som skjer i økende grad utover i svangerskapet. Men erfaringen fra gentestingen forøvrig kan tyde på at slike tekniske hindere vil overkommes.

Samtidig blir selve abortene langt "enklere", rent teknisk. Allerede eksperimenterer man med medisinske (altså ikke kirurgi-avhengige) hjemmeaborter - der kvinnen kan ta abort vha. medikamenter. I teorien medikamenter hun kunne kjøpe seg - om nødvendig illegalt fra utlandet, gjennom et internettilbud. Og hun kan selv kontrollere etterpå at aborten er framkalt, gjennom prøver av HCG-hormonet. Ikke nødvendigvis anbefalelsesverdig ut fra en gynekologisk forsvarlighetsvurdering - men antagelig trygt og effektivt nok til at kvinner ikke lenger vil trenge gynekolog - eller fastlege - for å gjennomføre en noenlunde sikker abort.
Dette kan gjøres fram til ca. uke 10 - etter dette må man ha kirurgisk abort/utskrapning. Noen av kvinnene trenger utskrapning etterpå, men dette er jo omtrent som for de som gjennomgår spontanabort.

Summen av dette blir altså en overlapp, som med litt teknologiutvikling (som høyst trolig kommer, hvis jeg som ikke-gynekolog, ikke-genetiker skal tippe) der kvinnen selv kan diagnostisere graviditet, få utført fosterdiagnostiske tester vha. blodprøve tatt fra kvinnen selv, og - i ytterste konsekvens - utføre abort som en slags "veldig sen angrepille" dersom fosteret viser seg å ha uønskede genetiske egenskaper. En komplett privatisering av den selektive aborten.

Selv om vi ikke skulle tro på eller gå inn på slike litt ekstreme scenarier, så er det ganske sikkert at vi vil få et overlapp mellom den selvbestemte og den fosterdiagnostiske perioden - og at vi dermed kan få se at kvinner velger selektiv abort som selvbestemt abort.

Dette er noe tilnærmet helt nytt og uprøvd, og det reiser endel spørsmålsstillinger:

1) Skal fellesskapet (Staten, helsevesenet) finansiere og organisere fosterdiagnostikken i dette perspektivet - og i så fall: Hvilke tilstander skal helsevesenet tilby testing for?

2) Når kvinner idag velger selvbestemt abort, så er hovedpoenget at det handler om hvorvidt kvinnen ønsker barn eller ei. Det er liksom ikke så mye en lege eller en nemnd kan mene om det.
Dersom vi får en slik overlapp, så vil spørsmålet være om barnets egenskaper er alvorlige nok til å rettferdiggjøre abort eller ei. Det ER faktisk noe man kan ha en medisinsk mening om. Ikke bare det - det er også noe en abort-hjelper faktisk har en viss RETT til å mene noe om.
En lege, en sykepleier, er ikke pasientens ydmyke tjenere. Helsepersonell har et ansvar for sin egen etiske framferd. Dersom f.eks. kvinnen ønsker å abortere et foster fordi det har feil kjønn, så er det fortsatt legen som skal utføre selve inngrepet.
Skal legen akseptere å terminere et jentefoster, bare fordi fosterets mor har bedt om det? De som sier "ja, selvsagt, det er jo innenfor selvbestemt abort-tidsrommet" har misforstått kapitalt. Konsekvensen av en slik utvikling kunne like gjerne bli at man må innskrenke tidsrommet for selvbestemt abort. Riktignok politisk vanskelig å gjennomføre - men bare vent til dette blir en realitet for norske gynekologer og fastleger, at de de må abortere jentefostre.

Kommentar #102

Robin Tande

27 innlegg  3738 kommentarer

Hvis jeg forstår riktig

Publisert over 7 år siden

La oss for diskusjonens del feie mitt poeng til side, og forutsette at ingen levende mennesker blir nedvurdert og stigmatisert. Alt dreier seg om det valg som vedkommende gjør i hemmelighet. Vi kan da sette opp to tilfeller for sammenligning: Den ene kvinnen er gravid med et foster ved hvilket ingen feil og mangler kan konstanteres. Den andre er gravid med et foster som hun og ingen uvedkommende, vet har Downs syndrom. Begge velger å ta abort. Spørsmålet er, så vidt jeg forstår, om den ene er mer umoralsk enn den andre. Mitt svar er da at de står likt. Jeg ville så visst ikke si at hun med DS fostret var mer umoralsk.

Etter at jeg skrev ovenstående leste jeg din utredning Morten AH. Jeg kan ikke se at den gjør det nødvendig å forandre på min sammenligning. Men jeg forstår godt det du påpeker, og de nye problemene som vil skape mer debatt.

Kommentar #103

Eivind Sletner

8 innlegg  3052 kommentarer

Fastlegens dogmer...

Publisert over 7 år siden
Morten Andreas Horn. Gå til den siterte teksten.
En lege, en sykepleier, er ikke pasientens ydmyke tjenere. Helsepersonell har et ansvar for sin egen etiske framferd. Dersom f.eks. kvinnen ønsker å abortere et foster fordi det har feil kjønn, så er det fortsatt legen som skal utføre selve inngrepet.

Ja, jeg er enig i at det kan komme til et punkt der leger føler at jobben blir "feil for dem". Desto større grunn til å fremskynde den utvikling du forespeiler. La oss si at man får en blodprøvetager, en app til smarttelefonen og kan diagnostisere seg selv. Videre at man får denne pillekomboen du skisserer, slik at man kan utføre abort selv. Nå trenger man ikke lenger å belaste noen andre med sine ønskede aborter, og du, som helsearbeider, kan ha god samvittighet. Det er jo såre klart at fastlegens etikk ikke skal påtvinges meg, og at mitt helsetilbud skal bestemmes av en tilfeldig fastleges dogmer...

Kommentar #104

Eivind Sletner

8 innlegg  3052 kommentarer

Men hva var problemet?

Publisert over 7 år siden
Morten Christiansen. Gå til den siterte teksten.
Problemet her er når Dawkins mener at det er umoralskt å ikke ta abort av foster med downs syndrom.

Hvis Dawkins mener det, så mener han vel det. Hva vet jeg. Jeg har sett ulike versjoner av ulike argumenter for og imot ham, men har ikke fulgt saken nærmere. 

9 av 10, som trådstarter sier, velger jo å abortere barn med DS; høyst sannsynligvis fordi det sett fra en helsemessig og sosial synsvinkel ikke var det de ønsket seg da de skulle ha barn. Fra et konsekvens/formålsetisk perspektiv har man derfor tilsynelatende et grunnlag for å hevde at det nettopp ville være umoralsk, ihvertfall for 9 av 10, å velge et barn med Downs fremfor et "vanlig" barn. Skal man ramme denne tankegangen, må man i det minste finne et solid holdepunkt i en eller annen form for etisk tankegang. Jeg sier ikke at dette ikke lar seg gjøre, men man skal vokte seg vel for ikke å havne i en politisk korrekt smørje der formålet aldri har vært å sammenstille en etikk med indre sammenheng.

Kommentar #105

Morten Andreas Horn

81 innlegg  2851 kommentarer

Publisert over 7 år siden
Eivind Sletner. Gå til den siterte teksten.
Fra et konsekvens/formålsetisk perspektiv har man derfor tilsynelatende et grunnlag for å hevde at det nettopp ville være umoralsk, ihvertfall for 9 av 10, å velge et barn med Downs fremfor et "vanlig" barn.

Det er jo her hele poenget med Dawkins' uttalelse ligger: Dette at 9 av 10 foreldre finner det etisk forsvarlig å abortere et foster med Downs syndrom, det betyr jo ikke - ikke nødvendigvis - at det motsatte valget (det å føde barnet med Downs syndrom) er umoralsk.

Før, "i gamle dager", var det store spørsmålet dette: Kan jeg forsvare, overfor meg selv, overfor omverdenen, at jeg aborterer et foster bare fordi det har Downs syndrom?
Spørsmålet er jo høyst relevant, fordi abort i seg selv er både etisk og emosjonelt og relasjonent krevende.

[Her passer det å legge inn en liten omvei: I denne debatten er det flere som har argumentert omtrent langs disse linjer: "Det anses å være greit å abortere et foster UTEN at man vet noe om dets egenskaper - hvorfor skal det da være ugreit å abortere et foster hvor det er påvist Downs syndrom? Hvorfor er det verre å abortere et foster med genetiske avvik, enn å abortere et fullstendig normalt foster bare fordi "det passer ikke"?
Dette er imidlertid et argument på sviktende premisser. Realiteten er jo at abort slettes ikke er "greit". Og da snakker jeg ikke om hva de mener, abortmotstanderne, de kristne etc. De er nokså irrelevante i abortdebatten, fordi de utgjør en gruppe som neppe noen gang vil få politisk gjennomslag for sitt grunnsyn på abort - de er for få, rett og slett. Nei, jeg snakker om oss andre - vi som er "aborttilhengere", og ikke minst kvinnene selv, de som tar abort.
Rikholdige vitnesbyrd fra kvinner som har tatt abort, og en god del reflekterte tanker fra helsearbeidere som deltar ved aborter, og andre folk som lever i et samfunn der aborter foregår, viser at for mange av oss er abort noe annet enn "greit".

Joda - de aller, aller fleste av oss vil mene at abort helt klart er på "greit"-siden av dikotomien "greit/ugreit". Altså - vi støtter abortloven, og er enig i at abort kan være en løsning på problemet med et uønsket svangerskap. Men det er ikke det samme som å si at det er greit, eller etisk ukomplisert. Valget om abort innebærer at man veier ulike hensyn mot hverandre - hensynet til kvinnens ve og vel, mot hensynet til det spirende barnet, og vårt ønske om å handle i tråd med våre etiske idealer.
For mange aborterende kvinner er valget om abort resultatet av mange kryssende hensyn og motstridende verdivalg og følelser. Enkelte kvinner velger abort ikke fordi de selv føler de ønsker det, eller kan stå inne for det, men fordi omgivelsene (enten en uvillig barnefar eller jobbforpliktelser) presser dem til det. Noen velger abort ut fra en desperasjon, og for noens del kanskje et element av håpløshet og svartmaling.

For andre aborterende kvinner er abort muligens så enkelt som en form for veldig sen prevensjon, som å fjerne en celleklump. Disse kvinnene kan muligens oppleve abort som "helt greit" - selv om vi som står rundt noen ganger kan føle at vi er vitne til en etter-rasjonalisering, som jo er en ekstremt velkjent og vanlig menneskelig egenskap. Så kjedsommelig vanlig at det nesten ikke er mulig å unnlate å tenke at kvinner som framstiller abort som så liketil, etterrasjonaliserer.
Men uansett hva disse kvinnene selv måtte mene om abort, egentlig og inni seg, så utgjør det likevel et slags etisk problem for oss andre, og især abort-hjelperne, dersom kvinnen har en slik holdning. Selv for abort-positive leger og jordmødre kan det oppleves som problematisk med kvinner som har multiple (altså tallrike) aborter, som forholder seg nonchalant til det å ta abort. Disse helsearbeiderne driver ikke med aborter som en form for ultrasen prevensjon til kvinner som ikke bryr seg om å beskytte seg, de gjør det for å møte et reelt behov hos kvinner som har havnet i en vanskelig, uønsket situasjon.
I noen land har abort blitt nærmest samlebåndsfabrikk, særlig i Sovjettida, men også i endel fattige land. Rapporter derfra har tydet på at denne formen for lettvindt og rutinepreget abortindustri går hånd i hanske med dehumanisering, et generelt negativt og forflatet menneskesyn.

Endelig har vanlig, selvbestemt abort også en problematisk side knyttet til barnefarens rolle. Jeg skrev litt om dette i kronikken om "Abortloven 2.0". Det er et underliggende, trolig uløselig, problem at barnemoren står fritt til å abortere barnefarens avkom, uten at han har mulighet til å påvirke verken om han blir far eller ikke. Den økte likestillingen også på sex-fronten - at det i større grad er kvinnen selv som tar initiativ til sex - og utviklingen av prevensjonsmidler som kvinnen selv råder over, bidrar til at en mann nå i større grad risikerer å bli "smelt på tjukken" - opplever usikkerheten og risikoen for uplanlagt svangerskap knyttet til et tilfeldig samleie. Den økte normaliseringen av abort, mer "brukervennlige" abortmetoder, gjør at mannen også risikerer at et barn han selv er far til aborteres, uten at han har noe han skal ha sagt.
Jeg vet ikke om dette er etisk utfordrende sett fra et kvinne-ståsted (det burde vært det, om det hadde vært æresfølelse og ryggrad til stede), men det er i hvert fall problematisk både sett fra menns ståsted, og kanskje også for det potensielle barnet: At ett av dets to foreldre og verger er umyndiggjort ift. beslutningen om det skal leve opp eller termineres.

Merk at jeg i dette innsmettet har problematisert ordinær abort - men uten å gå inn på selve spørsmålet om hvorvidt abort er etisk forsvarlig, om det er "moralsk", eller hvordan det passer inn i gudommelige planer for menneskeheten. Selv for oss som er trygt "for" abortloven, som ikke ville finne på å fordømme kvinner som velger abort - selv for kvinner som selv har valgt abort - så er det problematiske, ugreie sider ved abort.
Derfor kan man ikke forsvare valget om å abortere et foster med Downs syndrom ut fra at abort er greit uansett årsak - snare tvert imot: Abort er problematisk (om enn "greit" i sluttanalysen) i seg selv, og selektiv abort begrunnet i egenskaper hos fosteret tilfører enda ett element som gjør det enda litt mer problematisk. ]

Det har vært mye diskusjon rundt dette, bl.a. husker jeg det ble satt opp et teaterstykke på Nationalteateret for ca. 25 år siden, som problematiserte et ungt pars kvaler - skulle de velge abort? Selv i dag vekker det oppsikt når "Vampus" går hardt ut og nærmest skryter av at hun ville valgt abort ved Downs syndrom. Mange er trolig enig med henne i sak, men mange reagerer også på en slik holdning. Greit nok - det er et valg man kan lande på, en løsning man velger i en situasjon man ikke har valgt. Men at det skal være en lett avgjørelse, det vekker reaksjoner.

Og kanskje er det i lett hele tatt ikke det: Mange som har snakket med kvinner som har valgt abort ved mistanke om Downs syndrom forteller at kvinnene slett ikke opplever det som lett eller lystbetont. Det handler for dem nettopp om dette: Kryssende hensyn, og en opplevelse av at de faktisk må ofre noe som er viktig for dem dersom de velger å abortere fosteret. De må, kanskje, ofre den grunnholdningen som ikke-gravide kvinner forteller om i undersøkelser, hvor de har ansett seg selv som en som gjerne tar i mot et "annerledes barn". Mange fatter trolig beslutningen på et sviktende kunnskapsgrunnlag, slik bl.a. jeg selv gjorde det da jeg takket ja til fosterdiagnostikk for mine egne barn.
Ikke minst har jeg selv innsett at det å få barn er annerledes enn jeg trodde - at det uansett kromosomantall handler om en helt enorm omstilling, endret prioritering, oppofrelse, og gleden ved å være nær og hos et annet vesen. At barnet ditt ikke først og fremst fyller en funksjon i form av hva det kan, hvilken IQ det har, men at det er den sosiale kontakten og relasjonen som er det viktigste aspektet av et foreldre-barn-forhold. Når jeg nå har sett mine egne barn bli en del av mitt liv, så er jeg ikke lenger så sikker på at et barn med Downs syndrom ville vært så ille som jeg fryktet, den gang jeg gjorde dette valget. Ikke ønskelig nei, men heller ikke det katastrofescenariet jeg så for meg.

Men altså: Det å abortere et foster med Downs syndrom - kan det være etisk forsvarlig? Igjen tenker jeg primært - sett fra kvinnens/foreldrenes eget ståsted - det viktigste er jo ikke om de kan forsvare sitt valg overfor alskens nysgjerrige naboer og slektninger og forståsegpåere, men om de kan stå inne for valget selv.
Jeg tror det kan det, selv om det neppe er et enkelt valg - men at det først og fremst er DETTE som er det fundamentale valget for foreldre som får slik informasjon. Normalen for et slikt par ville være at de fullfører svangerskapet de har igangsatt. Dersom de velger abort, så er det dette valget - å abortere - som krever en etisk vurdering.

Dawkins, derimot, snur det hele på hodet: Han spør om det kan forsvares moralsk å unnlate å abortere fosteret. Han feilkobler - og feiltolker det at 9 av 10 velger abort som om det skulle bety at abort ved Downs syndrom er det normale og det default riktige - riktigste! - valget. Det er her hans feil ligger: Det at mange - kanskje de fleste - velger slik, det betyr ikke at det er det etisk riktige valget - selv ikke for disse som gjør valget. Mennesker er ikke slik - vi velger ikke alltid det som er riktig for oss (aller minst gjør jeg det selv).
I spørsmålet om abort ved Downs syndrom gjør mennesker sine valg påvirket av en lang rekke ytre faktorer, som kan bidra til "gale" valg (igjen: "gale", sett fra foreldrenes eget ståsted). Ikke minst kan det spille inn hvilke signaler samfunnet rundt gir, mtp. hvordan omgivelsene vil stille opp for å hjelpe et par som har valgt å sette til verden et barn med litt ekstra behov for tilrettelegging.
Erfaringen fra Danmark tyder på at denne utviklingen har kommet langt der: At foreldre der i økende grad opplever - i tråd med fakta - at samfunnets tålmodighet med Downs syndrom begynner å bli tynnslitt. At det danske samfunnet har gjort et valg - stilt midler til rådighet - om at de ikke ønsker å ha mennesker med Downs syndrom blant seg mer enn høyst nødvendig, at de aktivt vil legge til rette for å redusere den omsorgsbyrden på samfunnet som disse menneskene utgjør.

"Problemet" med Dawkins uttalelse er ikke i seg selv at han kommer med den (han er bare en tilfeldig person fra England) - det er at han på et vis har rett: Det er i økende grad slik vi tenker, en økende andel blant oss: I økende grad begynner det å bli legitimt å tenke slik, at foreldre nærmest har en moralsk plikt til å abortere fostre med avvik - og gamle, syke og pleietrengende mennesker har en plikt til å takke nei til livsforlengende behandling, endog benytte seg av et statlig tilbud om aktiv dødshjelp. Vi er i ferd med å gå mot et samfunn med stadig mindre toleranse for de som er imperfekte, de med ekstra behov for hjelp. Vi går mot et samfunn der bare de sterkeste og mest selvhjulpne vil passe inn, vil klare å henge med.

Dawkins' opp-ned-uttalelse om hva som trenger et etisk forsvar ift. Downs syndrom er et symptom på denne samfunnsutviklingen. Kanskje er den uunngåelig? Men den er i hvert fall sterkt antihumanistisk - fordi et humanistisk grunnelement er at alle mennesker har samme verdi, uavhengig av funksjonsnivå eller andre egenskaper. Hvis vi ønsker et samfunn basert på humanistiske verdier, da må vi motsette oss en slik utvikling. Da blir det også nødvendig å slå ned på dens fanebærere - slike som Richard Dawkins. 

Kommentar #106

Atle Pedersen

9 innlegg  7651 kommentarer

Publisert over 7 år siden

Bortsett fra at i disse eksemplene setter du samfunn over individ. Individet må tilpasse seg samfunnet, og eventuellt endre sitt liv. Dawkins setter individ først, ved å si vi må ta hensyn til personens velferd. Så det du her beskriver representerer den stikk motsatte holdningen enn hva Dawkins (og jeg) legger til grunn.

Jeg har stor toleranse for det imperfekte. Jeg har aldri vært en mobber, og det jgør meg svært vondt når jeg ser barn lider, eller at eldre er ensomme, eller at noen har det så vondt at de ikke orker å leve lenger.

Men jeg har liten toleranse for at enkeltindivider skal ta belastningen for samfunnets ideologier og problemer. Det er derfor vi skal tenke på barnets beste og barnets vilkår for et godt liv, før vi setter det til verden. Det er derfor vi ikke har rett til å frata et menneske retten til å forvalte eget liv. Så får vi heller jobbe med de andre problemene samfunnet har, hvordan vi tar vare på og møter mennesker med spesielle behov.

Det underliggende engasjementet mitt i disse sakene er nettopp at jeg vil ha økt respekt for individet og individets rettigheter og behov. Det du beskriver, det du frykter, er altså det stikk motsatte. For meg er det dine holdninger som representerer et steg i retning av en tilstand der individet gjøres til noe samfunnet forvalter til samfunnets beste.

(NB! Jeg antyder ikke med dette noe annet enn de beste intensjoner fra din side. Bare sterk uenighet og at du ikke forstår Dawkins argument).

Kommentar #107

Morten Andreas Horn

81 innlegg  2851 kommentarer

Publisert over 7 år siden
Atle Pedersen. Gå til den siterte teksten.
Det er derfor vi skal tenke på barnets beste og barnets vilkår for et godt liv, før vi setter det til verden. Det er derfor vi ikke har rett til å frata et menneske retten til å forvalte eget liv.

Tvert i mot, Atle - jeg HAR forstått Dawkins' argument, og hvis du hadde lest mer av det jeg har skrevet i denne debatten (hvilket jeg ikke krever av deg, så klart), så ville du sett nettopp dette: At jeg, i strid med mange andre sorteringsskeptikere, NETTOPP verdsetter dette at vi i en sorteringsdebatt først og fremst setter hensynet til individet - altså det potensielt bortsorterte - i høysetet. Det var også grunnen til at jeg i min forrige spalte uttrykte en viss forståelse for Dawkins, ved at jeg pekte på at han twitter-melding og hans utdypende tekst ga helt ulike perspektiver.

Det som derimot er problematisk, for både Dawkins, deg og til en viss grad meg, er dette at vi skal "tenke på barnets beste" og så evt. ivareta dette ved å abortere barnet.
En slik beslutning er nok mulig - men den må bygge på en vurdering av at det rett og slett vil være best for barnet om det aldri blir født.
En slik vurdering er svært krevende - og i hvert fall når det gjelder Downs syndrom. Jeg mener faktisk - og vet at mange med stor innsikt i dette vil være uenig med meg - at det finnes tilstander som fyller dette kriteriet - at livet vil være verre enn å aldri bli født. Men det er ikke spesielt mange tilstander, og det er uansett svært, svært, svært (kan jeg få føye til: svært, svært, svært) vanskelig å akseptere at Downs syndrom skal være en av disse.

Dette er jo hele poenget med at Downs syndrom, og akkurat denne tilstanden, er så voldsomt omdiskutert: Den gir et egentlig svært lavt lidelsestrykk hos de som er rammet - jeg har skumlest litt om hva du har skrevet i denne tråden om hvordan personer med Downs syndrom har det - min vurdering basert dels på min kompetanse som lege og nevrolog, og dels på de tallrike vitnesbyrd vi har fått fra personer med personlig kjennskap til Downs syndrom hos barn eller søsken tilsier at du rett og slett ikke er kompetent i din beskrivelse av hvordan disse personene har det, du bygger på fordommer, selv om det godt kan tenkes at du har møtt enkeltpersoner med Downs syndrom som svarer til disse fordommene.

[og da kan jeg slenge på at jeg nettopp har argument for at vi, før vi beslutter å systematisk sortere bort fostre med Downs syndrom, trenger mer vitenskapelig empiri for hvordan det faktisk går med disse menneskene. Akkurat slik f.eks. Siri Fuglem Berg har bidratt til en vesentlig nyansering av det bildet av "uforenlig med liv" som mange medisinere - meg selv inkludert - hadde av trisomi 18, mye basert på myter og selvoppfyllende profetier.]

"Problemet" med Downs syndrom er at så mange - så imponerende mange - av disse personene faktisk synes å leve nokså gode liv. Såpass gode liv at det er helt, helt, helt uforståelig at det i seg selv skulle være en skjebne verre enn non-eksistens, at det er bedre for dem om de aldri ble født.

Derimot er det et spørsmål om hva som er best for foreldrene, eller søsknene, eller samfunnet og velferdsordningene. Igjen må vi prøve å sortere bort mytene og fordommene - vi har altså fått mange vitnesbyrd om at det slett ikke er slik at livet går i vasken fordi man får et barn med Downs syndrom. Mange søsken til slike barn forteller nyanserte historier, ikke solskinnshistorier, men like fullt historier som viser at de har blitt rikere og mer sammensatte personer av å vokse opp med et slikt søsken.
Når det gjelder samfunnets omsorgsbyrde, så lurer voldsomme farer: Hvor langt kan vi egentlig gå, i retning av å kvitte oss med eller hindre i å bli født, mennesker som vil belaste vår omsorgsevne? Har vi i det hele tatt rett til å stille spørsmål rundt hva vi kan klare - og hvor skal denne grensen gå? Skal personer som mottar omsorg og støtte måtte føle en form for takknemlighet, eller trekke et lettelsens sukk over at de ble funnet verdig til å få leve?
Jeg mener prinsipielt sett at vi som samfunn må aksle den byrden vi til en hver tid har. Vi har ikke "lov", mener jeg, å møte våre omsorgsoppgaver med den løsning at vi kan fjerne noen av de hjelpetrengende, enten før fødsel eller i form av aktiv dødshjelp.

Hvis vi aborterer et foster med Downs syndrom - da fratar vi det jo nettopp retten til å forvalte eget liv. Det er noe av problemet her. Hvorfor, med hvilken begrunnelse, gjør vi dette? Hva er det med Downs syndrom som er så fryktelig, så uakseptabelt, at vi ikke kan tillate disse barna å fødes og leve?

Igjen: Jeg er altså ikke ute etter å kritisere foreldre som lander på at de ikke ønsker et barn med Downs syndrom, og som ønsker seg fosterdiagnostikk for å unngå denne muligheten. Jeg har vært der selv, selv om jeg kanskje i dag ville tenkt noe annerledes rundt dette.
Det som har vært MIN agenda hele tiden, er at jeg kritiserer viljen til å systematisk tilby foreldre fosterdiagnostikk mtp. Downs syndrom (og i framtiden: Andre, like tvetydige og ofte "bagatellmessige" egenskaper), rutinemessig og ikke som respons på konkret risiko eller genetisk sykdom hos foreldrene.
Foreldrene må tross alt velge det de velger. Det vi som samfunn kan og må mene noe om, er hvilke utredningstilbud vi velger å prioritere, i et ellers presset og ressursknapt helsevesen. Jeg aksepterer nok ikke at Downs syndrom er så ille at vi som samfunn bør prioritere å sortere det bort.

Kommentar #108

Atle Pedersen

9 innlegg  7651 kommentarer

Publisert over 7 år siden
Morten Andreas Horn. Gå til den siterte teksten.
Tvert i mot, Atle - jeg HAR forstått Dawkins' argument, og hvis du hadde lest mer

Dette er helt unødvendige og usaklige bemerkninger. Du har ikke forutsetning for å si noe om hva jeg har lest og ikke lest. Jeg vil oppfordre deg til å holde deg til sak fremfor slike usakligheter.

>Det som derimot er problematisk, for både Dawkins, deg og til en viss grad meg, er dette at vi skal "tenke på barnets beste" og så evt. ivareta dette ved å abortere barnet.
En slik beslutning er nok mulig - men den må bygge på en vurdering av at det rett og slett vil være best for barnet om det aldri blir født.

Riktig

>En slik vurdering er svært krevende - og i hvert fall når det gjelder Downs syndrom. Jeg mener faktisk - og vet at mange med stor innsikt i dette vil være uenig med meg - at det finnes tilstander som fyller dette kriteriet - at livet vil være verre enn å aldri bli født. Men det er ikke spesielt mange tilstander, og det er uansett svært, svært, svært (kan jeg få føye til: svært, svært, svært) vanskelig å akseptere at Downs syndrom skal være en av disse.

Det skal du få lov til å mene. men dette er en subjektiv etisk vurdering, og du er ikke i noen posisjon til å fastlå og avgjøre dette på vegne av alle tilfelle, og gjeldende for alle land med mengder av ulike måter å ta vare på barn med ulike utfordringer.

Her bør man tillate uenighet, uten å kritisere noen for å komme til andre konklusjoner enn en selv.

>min vurdering basert dels på min kompetanse som lege og nevrolog, og dels på de tallrike vitnesbyrd vi har fått fra personer med personlig kjennskap til Downs syndrom hos barn eller søsken tilsier at du rett og slett ikke er kompetent i din beskrivelse av hvordan disse personene har det, du bygger på fordommer, selv om det godt kan tenkes at du har møtt enkeltpersoner med Downs syndrom som svarer til disse fordommene.

Jeg har ikke på noe tidspunkt påberopt meg å være kompetent til å vurdere. Snarere har jeg sagt flere ganger at dette må være opp til den enkelte familie i samråd med leger.

At du beskylder meg for fordommer basert på dette er ufint og frekt. Jeg vil igjen oppfordre deg til å forsøke å holde seg saklig!

>[og da kan jeg slenge på at jeg nettopp har argument for at vi, før vi beslutter å systematisk sortere bort fostre med Downs syndrom,

Ingen har snakket om noen systematisk bortsortering av noen som helst. Slike antydninger er ufine og uriktige!

>Derimot er det et spørsmål om hva som er best for foreldrene, eller søsknene, eller samfunnet og velferdsordningene. Igjen må vi prøve å sortere bort mytene og fordommene - vi har altså fått mange vitnesbyrd om at det slett ikke er slik at livet går i vasken fordi man får et barn med Downs syndrom.

Ingen har hevdet noe annet. Det jeg derimot har argumentert mot er å generalisere basert på enkelteksempler.

>Mange søsken til slike barn forteller nyanserte historier, ikke solskinnshistorier, men like fullt historier som viser at de har blitt rikere og mer sammensatte personer av å vokse opp med et slikt søsken.

Og det er veldig positivt. Men disse barna skal leve på egne premisser, ikke fordi de skal være gjenstand til glede for andre.

>Når det gjelder samfunnets omsorgsbyrde, så lurer voldsomme farer: Hvor langt kan vi egentlig gå, i retning av å kvitte oss med eller hindre i å bli født, mennesker som vil belaste vår omsorgsevne?

Etter min mening skal vi ikke gjøre dette i det hele tatt. Vi skal respektere individet, ikke samfunnets behov. Å ta hensyn til individets beste er som sagt stikk motsatt av at vi skal "kvitte oss" med noen som helst.

Jeg vil snu på spørmålet: Hvor mye skal enkeltindivider gå gjennom for å tilfrestille samfunnets idealer?

>Hvis vi aborterer et foster med Downs syndrom - da fratar vi det jo nettopp retten til å forvalte eget liv. Det er noe av problemet her. Hvorfor, med hvilken begrunnelse, gjør vi dette? Hva er det med Downs syndrom som er så fryktelig, så uakseptabelt, at vi ikke kan tillate disse barna å fødes og leve?

For det første, jeg vil ikke uttale meg generelt om Downs syndrom. Jeg mener det bør være opp til den enkelte familie, i samråd med leger, ved vurdering av egen situasjon, om de mener de og samfunnet kan gi deres barn med Downs (eller andre syndromer) den nødvendige omsorg for å leve et verdig liv.

Jeg ser ikke behovet for å generalisere alle med Downs. Fra det jeg leser kommer Downs syndrom i mange grader, og med mange ulike lidelser. Noen med svært lav IQ, høyere risiko for autisme og kreft, behov for operasjoner mm. Andre klarer seg rimelig godt i samfunnet, nesten på egen hånd.

For meg blir det helt feil å skulle generelt konkludere på vegne av alle disse, og på vegne av alle de ulike livssituasjonene disse menneskene vil oppleve.

En slik kategorisk generalsiering synes jeg rett og slett fremstår lite reflektert.

>Det som har vært MIN agenda hele tiden, er at jeg kritiserer viljen til å systematisk tilby foreldre fosterdiagnostikk mtp. Downs syndrom (og i framtiden: Andre, like tvetydige og ofte "bagatellmessige" egenskaper), rutinemessig og ikke som respons på konkret risiko eller genetisk sykdom hos foreldrene.

Jeg aksepterer at du ikke er for en slik ordning, og jeg ser hvordan det vil skyve på samfunnet i praksis. Allikevel er jeg tilhenger av informasjon, selv om slik informasjon kan være vanskelig for mange. igjen handler dette om respekten for individet fremfor at et overformynderi (satt på spissen) avgjør på vegne av alle at det ikke er til samfunnets beste at individer får for mye informasjon og valg.

Det jeg har problemer med er at du "kritiserer" de som mener noe annet enn deg her. Muligens jeg legger for mye vekt på det ene ordet, (dette er ikke for å angripe deg, men for å benytte anledningen til å fremme et synspunkt), men jeg mener vi skal ha respekt for det motsatte synet. Ikke kritisere andre fordi de mener noe annet enn oss selv, men respektere ulike meninger, søke å forstå disse og deres bakgrunn,  og så fremme vårt eget synspunkt og hvorfor det er bedre.

Kommentar #109

Morten Andreas Horn

81 innlegg  2851 kommentarer

@Atle Pedersen

Publisert over 7 år siden

Jeg skal av gårde, og har rett og slett ikke tida til å delta mer i debatten nå. Du klager i flere punkter over utidige beskyldninger. Jeg er ikke så veldig interessert i hva som er dine kunnskaper om Downs syndrom, det er nok langt viktigere hvilke kunnskaper f.eks. jeg og annet helsepersonell (vi som faktisk skal veilede gravide/par) og helsemyndigheter/politikere har, samt rent alment hvilket kunnskapsnivå som hersker i befolkningen. Jeg kjenner ikke din alder eller sivilstatus, så jeg aner om dette med Downs syndrom/fosterdiagnostikk er relevant for deg.

Du har i flere innlegg gjennomført et merkelig resonnement: Du mener at det foregår en slags generalisering (særlig Morten C. fikk gjennomgå), hvor det at det finnes "lykkelige barn med Downs syndrom" generaliseres slik at det skal være galt å ta abort pga. Downs syndrom. Du mener det finnes eksempler på svært ulykksalige tilfeller, personer med Downs syndrom med autisme og lav IQ og andre plager, og at det for disses vedkommende ville være galt å "nekte dem" muligheten til å slippe en slik eksistens, gjennom abort, bare fordi det også finnes personer med Downs syndrom som er velfungerende.
NB! Her brukte jeg littegrann hermetegn og jeg beskrev hva du har skrevet. NB! Jeg mener IKKE - IKKE  IKKE med dette å sitere deg. Dette er hvordan jeg fortolker deg. Sånn er det. Du skriver - jeg fortolker. Kom nå ikke her med enda en kverulering om at jeg framstiller deg feil. Jeg framstiller deg slik jeg leser deg, og det er min rett. Så får du heller gi et nyansert bilde, hvis du mener jeg har misforstått.

Ditt resonnement - om at vi ikke skal generalisere - er i og for seg fair enough. Men det blir likevel skivebom. Poenget er jo at når fosterdiagnostikken sier Pling! Downs syndrom! - så følger det ikke med noen informasjon om hvilket funksjonsnivå dette barnet vil få, om det får leve. Kanskje - i framtiden - vil vi kunne predikere bedre funksjonsnivå basert på genetikk. Men generelt er det virkelig langt igjen - det er noe av det som er underkommunisert i genetikk-debatten i Norge og utlandet.
Hva skal du gjøre, hvis NIPD-testen avdekker 3 kopier av kromosom 21? Skal du abortere, eller skal du la fosteret leve? Uansett hva du gjøre, så tvinges du til å generalisere: Du må gjøre en enten-eller beslutning, basert på en tanke om at "dette er uakseptabelt, enn skjebne verre enn ikke å bli født", eller "OK, dette kan vel tross alt være til å leve med".

Det blir like generaliserende, enten du velger det ene eller det andre. For min del blir det da ekstra viktig å framskaffe god og empirisk kunnskap om hvordan det faktisk går med disse barna. Jeg har til dags dato ikke sett dette framlagt (og med den vitenskapelige tyngde og nøkternhet jeg trenger for å kalle det kunnskap). Derimot har jeg hørt nok historier - og sett nok pasienter som lege - og koblet dette opp mot de faktiske fødselstallene for Downs syndrom i Norge - til at jeg rett og slett ikke kan godta svartmalings-scenariet.
Sannsynligheten for at et barn med Downs syndrom kan få et godt liv er for store til at jeg kan godta et systematisert opplegg for å sortere bort disse barna.

Nå kan man spørre - hva betyr det at JEG, Morten Horn, mener at "disse barna har et for godt liv til at vi kan sortere dem bort, systematisk og bare på grunnlag av kromosomtallet"? Hvem er jeg til å mene noe om dette? Vel, for det første er jeg altså helsearbeider, og et bittelite tannhjul i helsevesenet som gir råd og veiledning til - og i stor grad påvirker - kvinner og par som skal gjøre sine valg. Det har betydning hva vi helsearbeidere mener, fordi våre verdivurderinger får så stor betydning for andre menneskers valgsituasjon.
For det andre er jeg samfunnsmedlem, i likhet med 5 millioner andre nordmenn. Enn så lenge er fosterdiagnostikk og selektiv abort noe som utføres innenfor rammene av vårt felles helsevesen. Det betyr at vi alle har en aksje i, og et ansvar for, hvilke rammer dette skal være. Ingen av oss har rett til å mene noe om (eller fordømme) hva et foreldrepar skal velge i en konkret sak. Derimot har vi rett og plikt til å mene noe om hvordan helsevesenet skal fordele sine ressurser, hvilke tilstander vi skal prioritere å lete opp, og hvilke situasjoner vi skal tillate selektiv abort for.

Det som har vært foreslått, og heftig diskutert i Norge, har vært et rutinemessig opplegg hvor alle gravide skulle få tilgang til tidlig fosterdiagnostisk ultralyd, en undersøkelse som nesten utelukkende hadde som effekt å påvise Downs syndrom. Det er sant at fostermedisinerne, og Arbeiderpartiets folk, har prøvd å påstå at tidlig ultralyd i uke 11-13 hadde andre, viktige helsemessige gevinster for mor og foster. Disse påstandene har blitt tilbakevist - ikke som potensielle framtidige sannheter, men det er ikke kunnskap vi har idag, og som vi kan bygge et så gigantisk helsetilbud på. Det eneste vi med sikkerhet kan si, er at tidlig fosterdiagnostisk ultralyd ville gi mange flere kvinner enn idag informasjon om hvorvidt barnet deres kan ha Downs syndrom.
Den eneste "behandling" man kan tilby i en slik situasjon, er abort av fosteret. Tallene fra Norge viser at 9 av 10 da velger abort. Tallene fra Danmark viser at et slikt offentlig opplegg for screening for Downs syndrom fører til et dramatisk fall i antall barn som fødes med Downs syndrom. I tillegg er det gryende tegn til et sosialt press - i økende grad uttalt og myndighetsforankret - om å ta i mot tilbudet om fosterdiagnostikk, og følge opp diagnostikken med abort.
Når slik fosterdiagnostikk tilbys rutinemessig til alle gravide, også de som ikke har etterspurt det selv, også de med lav risiko for å finne noe avvik, finansiert av det offentlige og tilbudt gjennom det offentlige helsevesenet - da har vi et systematisert opplegg for screeening for Downs syndrom, som i de fleste tilfeller er ensbetydende med selektiv abort for Downs syndrom, og som i tillegg kan føre til (har ført til, i Danmark) et press i retning av å abortere fostre med Downs syndrom. Dette er systematisk sortering.

OK, tiden er ute, vel og bra er det for det aner meg at også denne debatten kommer til å havne i et velkjent uføre. Jeg merker meg at du kritiserer meg, men har problemer med at jeg kritiserer deg. Det er vel kjernen i vårt forhold, føler jeg. Jeg får bare gjenta min oppfordring i det kjedsommelige: Tenk om du innimellom (da mener jeg n > 2) kunne skrevet et selvstendig innlegg helt fra scratch, i stedet for bare å pirke på andres innlegg.
Det handler jo også om gjennomslagskraft: Hva er egentlig poenget med denne meningsutvekslingen, langt ute i en debatt bare et fåtall fortsatt henger med på, med en ansiktsløs, identitetsløs person som ikke gir noe av seg selv, bare kritiserer andres utsagn? Hvem bryr seg? Jeg bryr meg nok til å skrive noen motinnlegg, og angrer hver gang etterpå at jeg brukte tid på det. Det er sikkert noen av de faste debattantene som vil henge seg på. Men det er liksom ikke slik at disse spørsmålene avgjøres gjennom avstemning blant vd.no's faste debattanter. Du står fritt til å ytre og mene hva du måtte ønske, godt og vel det. Men det gjør fryktelig lite inntrykk på meg, det bidrar ikke en gang til at mine tanker åpner opp og jeg får nye innsikter.

Her i denne tråden har du bidratt til å spørre, gang på gang, hvorfor man henger seg opp i Dawkins-kritikk. Men du forstår liksom ikke dette at - folk gir da blanke i hva denne puslingen Richard Dawkins måtte mene i sitt elfenbenstårn. Det han kritiseres for er budskapet hans - og det har f.eks. Morten C og flere (inkl. meg, vel) flere ganger forklart hvorfor er problematisk. Du hisser deg også opp over "generalisering" ut fra lykkelige enkelttilfeller - enda du selv har generalisert andre veien utfra de negative enkelttilfellene, slik jeg beskrev ovenfor. Det at det finnes noen skikkelig triste enkelttilfeller med dårlig fungerende personer med Downs syndrom er jo ikke i seg selv et argument for å abortere et foster med Downs syndrom - før man har noen som helst kunnskap om hvordan dette barnet vil fortone seg i virkeligheten.
Det bra med en kritisk innstilling, men i dette tilfellet er det problematisering som ikke fører noen vei.

Da er det bare å si sayonara.

Kommentar #110

Atle Pedersen

9 innlegg  7651 kommentarer

Publisert over 7 år siden
Morten Andreas Horn. Gå til den siterte teksten.
Jeg skal av gårde, og har rett og slett ikke tida til å delta mer i debatten nå. Du klager i flere punkter over utidige beskyldninger. Jeg er ikke så veldig interessert i hva som er dine kunnskaper om Downs syndrom, det er nok langt viktigere hvilke kunnskaper f.eks. jeg og annet helsepersonell (vi som faktisk skal veilede gravide/par) og helsemyndigheter/politikere har, samt rent alment hvilket kunnskapsnivå som hersker i befolkningen.

Det som er interessant er velbegrunnede utsagn. Som lege har du langt bedre potensiale enn meg til å komme med gode begrunnelser. Det er ikke bare et privilegie, men et ansvar. Det ansvaret bør du ta ved å komme med velbegrunnede argumenter, og ikke appell til autoritet.

Det lille jeg har sagt om Downs syndrom er informasjon jeg har lest meg til på nett. Denne informasjonen bruker jeg ikke til å si noe generelt om personer med Downs, men til å stille spørsmålstegn ved det jeg oppfatter som overfladiske generaliseringer. Spesielt når det vises til personlige erfaringer med personer med Downs syndrom. Du burde ha kunskap nok selv til å vite at slike anekdoter har begrenset verdi.

>Du mener det finnes eksempler på svært ulykksalige tilfeller, personer med Downs syndrom med autisme og lav IQ og andre plager, og at det for disses vedkommende ville være galt å "nekte dem" muligheten til å slippe en slik eksistens, …

Noe slikt har jeg ikke på noe tidspunkt skrevet. Jeg får gjenta meg selv:

Jeg har

hevdet vi kan ikke generalisere på bakgrunn av de som klarer seg best, eller personlige erfaringer henvist til at Downs syndrom kommer i ulike grader, og at noen av symptomene er ganske alvorlige argumentert for at det må være den enkelte i samråd med lege som vurderer egen situasjon og hvilke muligheter man har for å gi barnet et godt liv

Derimot har jeg ikke

sagt et ord om ulyksalige tilfeller påberopt meg god kunskap om Downs syndrom ønske om å ta noen generell avjgørelse på vegne av alle med Downs syndrom ønske om å plassere mennesker med Downs syndrom på ene eller andre siden av en opptrukket linje som sier "frisk nok" eller "for syk" til å få et godt liv.

>Kom nå ikke her med enda en kverulering om at jeg framstiller deg feil.

Det er da helt selvsagt at jeg må rette opp når du fremstiller meg feil. Et godt råd; fokuser først og fremst på de poenger du selv ønsker å fremme. Da blir det mindre viktig om du har forstått meg riktig eller ikke. For det er ikke viktig hva du eller jeg mener, det er viktig å få frem de gode poengene for det ene eller det andre synspunktet.

>Ditt resonnement - om at vi ikke skal generalisere - er i og for seg fair enough. Men det blir likevel skivebom. Poenget er jo at når fosterdiagnostikken sier Pling! Downs syndrom! - så følger det ikke med noen informasjon om hvilket funksjonsnivå dette barnet vil få, om det får leve. Kanskje - i framtiden - vil vi kunne predikere bedre funksjonsnivå basert på genetikk. Men generelt er det virkelig langt igjen - det er noe av det som er underkommunisert i genetikk-debatten i Norge og utlandet.

Slike argument setter jeg pris på. Da holder vi diskusjonen på et saklig nivå.

Dette er nyttig å vite, men det endrer strengt tatt ikke på noe. Grunnen  til det er at fortsatt bør foreldrene (i samråd med lege) få ta avgjørlsen basert på tilgjengelig informasjon. Fortsatt er det et etisk spørsmål, og moralsk viktig å vurdere barnets potensiale for velferd.

Så kan det tenkes at noen ikke vil ta risikoen. Enten av egoistiske grunner, eller fordi de ikke vil risikere et alvorlig tilfelle, eller fordi de synes selv et mildt tilfelle ville være dårlig gjort mot barnet. Her kan det eksistere mange argumenter og vurderinger, og jeg synes ingen av disse vil være ugyldige.

Det jeg derimot ikke synes noe om er å kategorisk avvise at abort for barnets skyld er riktig, eller kategorisk hevde at barn med Downs syndrom ikke bør komme til verden.

Dette er etiske og subjektive vurderinger, ikke noe det finnes en opplest fasit på.

>Hva skal du gjøre, hvis NIPD-testen avdekker 3 kopier av kromosom 21? Skal du abortere, eller skal du la fosteret leve? Uansett hva du gjøre, så tvinges du til å generalisere: Du må gjøre en enten-eller beslutning, basert på en tanke om at "dette er uakseptabelt, enn skjebne verre enn ikke å bli født", eller "OK, dette kan vel tross alt være til å leve med". Det blir like generaliserende, enten du velger det ene eller det andre.

Dette vil ikke jeg kalle en generalisering. Dette er å måtte ta en avgjørelse i en konkret situasjon basert på mangelfull informasjon. Om man skal kalle det generalisering, så er det allikevel av en helt annen type generalsiering enn å si på forhånd at alle fostre med trisonomy 21 vil få det bra, eller dårlig, og bør få leve eller aborteres. Det er dessuten som regel mange forhold utenfor selve fosteret også.

>Sannsynligheten for at et barn med Downs syndrom kan få et godt liv er for store til at jeg kan godta et systematisert opplegg for å sortere bort disse barna.

Nå er det vel ingen som har snakket om å systematisk sortere bort noen i denne saken. Jeg antar det er et viktig poeng for deg å unngå at samfunnet havner i en situasjon der det blir en de facto konsekvens. Jeg har ikke noe imot et slikt delvis temaskifte. For min del blir det da vitktig, fordi det er så mange misforståelser i disse diskusjonene, å understreke at jeg ikke argumenterer for noe systematisk opplegg med bortsortering av mennesker, men for at foreldrene skal vurdere barnets beste, på barnets premisser, med utgangspunkt i egen situasjon og tilgjengelig viten.

Nå ser jeg at den informasjonen og det valget kan medføre det samfunnet du ikke ønsker. For meg er det allikevel menneskene som står først, ikke samfunnets idealer. Det betyr at jeg lever godt med at de aborteres fostre med Downs syndrom, men at jeg ser det som uheldig om det oppstår et slikt press som følge av at flertallet velger abort.

Fokuset mitt her er altså igjen den situasjon enkeltmennesket kommer opp i, og ikke abortstatistikken.

>OK, tiden er ute, vel og bra er det for det aner meg at også denne debatten kommer til å havne i et velkjent uføre. Jeg merker meg at du kritiserer meg, men har problemer med at jeg kritiserer deg. Det er vel kjernen i vårt forhold, føler jeg. Jeg får bare gjenta min oppfordring i det kjedsommelige: Tenk om du innimellom (da mener jeg n > 2) kunne skrevet et selvstendig innlegg helt fra scratch, i stedet for bare å pirke på andres innlegg.

Så begynner du igjen… din sedvanlige klagesang over at jeg ikke diskuterer slik du vil jeg skal gjøre det, at du er flink og jeg er dum og fæl og alt det der. Tenk om du kunne respektere andre mennesker og ikke være så arrogant og kalle andres meninger for "å pirke på andres innlegg".

Men fremfor alt; diskuter sak!

Kommentar #111

Eivind Sletner

8 innlegg  3052 kommentarer

Publisert over 7 år siden
Morten Andreas Horn. Gå til den siterte teksten.
Det er jo her hele poenget med Dawkins' uttalelse ligger: Dette at 9 av 10 foreldre finner det etisk forsvarlig å abortere et foster med Downs syndrom, det betyr jo ikke - ikke nødvendigvis - at det motsatte valget (det å føde barnet med Downs syndrom) er umoralsk.

Med ditt understrekede "ikke nødvendigvis" virker det til at vi kan være enige. Den siste delen av kommentaren din er også god, og jeg er også her delvis enig. Det jeg syntes er problematisk er at ditt forsvar av humanistiske verdier er på kollisjonskurs med valgfrihet, og kan ende opp med å bli like galt i "motsatt retning", om du forstår hva jeg mener.

Kommentar #112

Morten Christiansen

18 innlegg  10560 kommentarer

Publisert over 7 år siden
Eivind Sletner. Gå til den siterte teksten.
Med ditt understrekede "ikke nødvendigvis" virker det til at vi kan være enige. Den siste delen av kommentaren din er også god, og jeg er også her delvis enig. Det jeg syntes er problematisk er at ditt forsvar av humanistiske verdier er på kollisjonskurs med valgfrihet, og kan ende opp med å bli like galt i "motsatt retning", om du forstår hva jeg mener.

Dette blir bare en erkjennelse av at abort er et dilemma. Det er ikke ønskelig med abort, men i all den tid mennesker blir gravide uten at det var tiltenkt, eller slik som nå når man får informasjon om det kommende barnet mens det enda er et embryo, så er den beste løsning at kvinnen får vurdere hvorvidt hun ønsker å fortsette graviditeten eller avbryte.

Det betyr ikke at det er helt problemfritt, slik H-P manglende evne til å forstå problemstillingen mellom å støtte fri abort og det å mene at det er problematisk at man får mulighet til et sorteringssamfunn. Det er et etisk dilemma.

Jeg blir bekymret når jeg hører mennesker som ser på abort som helt problemfritt. At det ikke finnes noen vurderinger som må bli gjort. Slik som noen argumenterer om at det ikke er forskjell på et foster og en kreftklump.

Kommentar #113

Eskil Dahlen

0 innlegg  694 kommentarer

Publisert over 7 år siden
Atle Pedersen. Gå til den siterte teksten.
Det jeg derimot ikke synes noe om er å kategorisk avvise at abort for barnets skyld er riktig, eller kategorisk hevde at barn med Downs syndrom ikke bør komme til verden.

Dette er etiske og subjektive vurderinger, ikke noe det finnes en opplest fasit på.

Mulig jeg er litt sent ute, men en liten kommentar til denne.

Det etiske og subjektive i å vurdere abort for barnets skyld er vel godt ivaretatt gjennom dagens abortlov.

Problemstillingen jeg opplever at Morten tar opp er en eventuell legitimering i samfunnet av at det finnes objektive kriterier for hvilke egenskaper ved barnet selv som skal være gjeldende for abort. Bare ved at helsepersonell involveres i denne vurderingen, ikke bare på helsefaglig, men også mer i forhold til generell omsorgsevne, innebærer en slik samfunnsmessig legitimering.

To spørsmål som da melder seg er:

1. På hvilket grunnlag skal helsepersonell gi veiledning utover det rent helsefaglige i forhold til svangerskapet? - skal en vurdering av abort for barnets skyld sett fra helsevesenet (=samfunnet) være politisk behandlet og vedtatt eller noe som avklares der og da?

2. På hvilket tidspunkt har barnet en selvstendig rett til å betraktes som et menneskelig individ sett fra samfunnets side? 12-ukers grensen har etter det jeg kan skjønne fungert som en slik grense, men den ble som Morten har påpekt satt i en tid da det ikke var aktuelt å vurdere barnets egenskaper som grunnlag for abort.

At de(n) enkelte foreldre i fremtiden kan innhente informasjon før 12. uke om barnets egenskaper og på egen hånd gjøre beslutning om selvstendig abort er forsåvidt uproblematisk - det vil kun være en subjektiv vurdering av hva disse egenskapene eventuelt skulle være. Hvis derimot helsevesenet skal begynne å gjøre denne type vurdering, noe de tildels gjør allerede ved utvidet tilgang til ultralyd for eldre gravide, bør det absolutt problematiseres hvilke moralske implikasjoner dette gir. Hvis helsevesenet skal involveres i en vurdering av abort for barnets skyld, må dette gjøres på en måte som avklarer hvilket ansvar det dermed tar på seg på samfunnets vegne, både i forhold til hvilke egenskaper som vurderes og på hvilket tidspunkt fosteret er å betrakte som et menneskelig individ med dertil hørende beskyttelse fra samfunnets side. Nå virker det på meg som vi løper inn i denne vurderingen (screening for alle) uten å avklare hvilket ansvar vi tar på oss.

Kommentar #114

Morten Andreas Horn

81 innlegg  2851 kommentarer

Publisert over 7 år siden
Robin Tande. Gå til den siterte teksten.
Vi kan da sette opp to tilfeller for sammenligning: Den ene kvinnen er gravid med et foster ved hvilket ingen feil og mangler kan konstanteres. Den andre er gravid med et foster som hun og ingen uvedkommende, vet har Downs syndrom. Begge velger å ta abort. Spørsmålet er, så vidt jeg forstår, om den ene er mer umoralsk enn den andre. Mitt svar er da at de står likt. Jeg ville så visst ikke si at hun med DS fostret var mer umoralsk.

Jeg synes som sagt det er vanskelig for meg, og andre, å uttale seg om "moralen" til en kvinne som tar abort. Det er, i de fleste tilfeller, et vanskelig valg, og emosjonelt krevende selv om selve utfallet kan framstå som åpenbart.
Mitt poeng handlet ikke om andre menneskers moral, men mitt eget moralske dilemma, dersom jeg selv skulle blitt stående i en slik situasjon.
Men enda mer handlet det om bivirkningene av fosterdiagnostikken (og spesielt da den som ikke retter seg mot en familie med en erkjent risiko, eller en kvinne med en konkret bekymring; den rutinemessige, systematiserte fosterdiagnostikken), altså dette at man plasseres i slike valgsituasjoner hvor det ofte ikke finnes gode svar, bare mer eller mindre dårlige.

Det handler også om hva vi som samfunn velger å gjøre. Det har ingenting med aborterende kvinners moral å gjøre. Kvinner som vurderer abort gjør sin egen vurdering, det er krevende nok, og blir neppe bedre av at omverdenen synser om moralen i det hun gjør.
Derimot HAR vi som utgjør fellesskapet et ansvar for hvordan vi prioriterer og anvender fellesskapets ressurser, hva vi lager av regler og systemer, og vi som helsearbeidere har et personlig etisk ansvar for våre handlinger.

Eksemplifisert: Jeg mener ikke at en indisk kvinne som aborterer sitt foster fordi det er vist å være ei jente gjør noe umoralsk. Eller, altså, det er jo ganske drøyt da. Hadde hun spurt meg om min vurdering, så ville jeg nok slitt med å utvise en forståelsesfull holdning. Og hvis jeg skulle snakke helt diffust og generelt om abort av jentefostre, så ville jeg nok kunne framstått som litt moraliserende, uten at jeg nevnte en spesifikk kvinnes moral.
Men helt uavhengig av dette, så kan vi som samfunn mene noe om vi skal tillate fosterdiagnostikk og selektiv abort av jentefostre. Et forbud har nok begrenset effekt, særlig i en kommende æra av kommersialisert og lett tilgjengelig fosterdiagnostikk. Men vi kan i det minste avgjøre hvorvidt våre felleseide helseinstitusjoner, og offentlig ansatte helsearbeidere, skal ta del i denne kjønnsseleksjonen.

Og ja - leger som utfører (eller henviser til!) abort kan måtte gjøre et valg: Skal jeg fortsette å gjøre meg selv til et redskap i andre menneskers hender, eller skal jeg ta et personlig ansvar for det jeg gjør? Skal jeg godta å utføre abort, uten å vite noe mer om bakgrunnen for min handling? Kan jeg være med på å abortere et pikefoster, bare fordi det har feil kjønn?

Nok en gang: Det spiller ikke så stor rolle hva slags moral man måtte mene at abort- og fosterdiagnostikk-søkende kvinner har, det er først og fremst deres eget ansvar. Det som er viktig, viktig for offentligheten, er hvordan vi opptrer når vi opptrer som fellesskap.

Kommentar #115

Morten Andreas Horn

81 innlegg  2851 kommentarer

Publisert over 7 år siden
Eivind Sletner. Gå til den siterte teksten.
Det jeg syntes er problematisk er at ditt forsvar av humanistiske verdier er på kollisjonskurs med valgfrihet, og kan ende opp med å bli like galt i "motsatt retning", om du forstår hva jeg mener.

Ja, men da har vi jo kommet ganske langt. Da gjenstår det bare å få fram dette at "valgfrihet", i alle disse medisinsketiske spørsmålene, er et sterkt problematisk begrep å sortere argumentene etter. Fordi noe av kjernen i det man kan kalle "restriktive" holdninger til f.eks. fosterdiagnostikk, abort og aktiv dødshjelp (og nå snakker jeg altså ikke om kristne holdninger eller kategoriske avvisninger) er nettopp en problematisering i hva som egentlig ligger i dette med "valgfrihet".

Argumentet mot aktiv dødshjelp, f.eks., går ikke (bare) ut på at "nei, folk skal ikke få lov til å bestemme over sin egen død", det handler minst like mye om at "nei, dersom vi tillater aktiv dødshjelp, vil svake og sårbare mennesker kunne føle seg presset til å be om aktiv dødshjelp mot sin vilje, eller vi kan med dette påprakke dem en valgsituasjon der det å be om aktiv dødshjelp blir eneste utvei for dem". Og videre: "nei, vi vet allerede så mye om hvordan beslutningsprosessen foregår hos et menneske i en slik situasjon, det er ikke realistisk å tro at slike personer vil ha rammebetingelser for å gjøre et fritt og selvstendig valg". Etc.

Tilsvarende for debatten her om selektiv abort: Hvis vi vedtar - slik Arbeiderpartiet foreslo - å innføre rutinemessig tilbud om fosterdiagnostikk til alle gravide, hvor reell blir da gravide kvinners valgfrihet?
Joda, de kan takke nei til ultralydundersøkelse - men de gjør det i en informasjonssituasjon der f.eks. Arbeiderpartiet sier at "tidlig ultralyd redder liv" (en påstand som ble tilbakevist i kunnskapsgjennomgangen), eller lovnader fra fostermedisinerne om at de kan påvise eneggede tvillingsvangerskap og redde barna fra tvilling-transfusjonssyndrom (noe som for så vidt er sant nok, bare at det tallmessig og risikomessig altså ikke var slik at det gjorde utslag i nettoregnskapet for fosterdiagnostikken; man reddet noen få liv, men pådro seg tap av liv ifm. de andre, uønskede sidene ved diagnostikken). Slik at det å takke nei til sortering og fosterdiagnostikk blir - for kvinner som ikke har tid og forutsetninger for å sette seg inn i de komplekse medisinske sidene ved debatten - samtidig å takke nei til det de får inntrykk av at er viktige helsetilbud.
Videre som i Danmark: Jo mer vi systematiserer og legger til rette for at gravide kvinner kan eliminere fostre som vil medføre en ekstra byrde ikke bare på dem selv, men også på samfunnet - jo større ansvar pålegger vi den gravide for faktisk å ta i bruk dette tilbudet. Det å takke "nei" til fosterdiagnostikk i en slik situasjon - det blir ikke bare et valg basert på dine egne verdier, dine ønsker for ditt eget liv - det blir også et valg der du må ta høyde for omgivelsenes reaksjon på dine valg, omverdenens vilje til å stille opp for deg og gi deg den bistand du trenger.

Hadde det bare vært så vel - at det var valgFRIHET vi snakket om. Men i realiteten er det nesten det motsatte: Det er nettopp tapet av genuin frihet til å velge, som er problemet med denne innføringen av systematisert fosterdiagnostikk. Det er det at vi, gjennom å etablere offentlige tilbud, plasserer mennesker i en situasjon der de i realiteten ikke har noe valg, eller der det å velge i strid med signalet fra det offentlige får store kostnader for dem - større enn det fikk før vi etablerte dette tilbudet.

Slik det er i dag, f.eks., kan man vanskelig klandre en ung kvinne for at hun får et barn med Downs syndrom, eller ymte frampå at hun får finanseriere det selv. Det er noe som har skjedd henne, uten hennes vilje verken for eller mot. Akkurat som andre helsemessige utfordringer er dette noe som "går på forsikringen", for å si det slik. Men i framtiden - da vil bare de som aktivt har valgt å føre fram et barn de vet har Downs syndrom få et slikt barn.
Eller - de som aktivt har valgt å avstå fra å måtte ta et slikt valg - avstå fra fosterdiagnostikk - de vil være de som føder et slikt barn. Skal de andre, de som tok imot Statens tilbud om diagnostikk og abort, måtte betale for de som valgte å kjøre sitt eget løp?

Derfor er det ikke egentlig en kollisjonskurs her. Vi kan sikkert nok være uenige ift. dette med valgfrihet, hvor langt den skal strekke seg, etc. Men det er ikke slik uenighet som er den viktigste determinanten for uenigheten rundt fosterdiagnostikken. Fordi "valgfrihet" i dette tilfellet er en verdi både for de som er for og de som er mot.

Kommentar #116

Morten Andreas Horn

81 innlegg  2851 kommentarer

Publisert over 7 år siden
Eskil Dahlen. Gå til den siterte teksten.
1. På hvilket grunnlag skal helsepersonell gi veiledning utover det rent helsefaglige i forhold til svangerskapet? - skal en vurdering av abort for barnets skyld sett fra helsevesenet (=samfunnet) være politisk behandlet og vedtatt eller noe som avklares der og da?

2. På hvilket tidspunkt har barnet en selvstendig rett til å betraktes som et menneskelig individ sett fra samfunnets side? 12-ukers grensen har etter det jeg kan skjønne fungert som en slik grense, men den ble som Morten har påpekt satt i en tid da det ikke var aktuelt å vurdere barnets egenskaper som grunnlag for abort.

1. Jeg mener at kriteriene for når selektiv abort er "greit" er noe vi bør forsøke å diskutere åpent og i fellesskap, og ut fra et solid kunnskapsgrunnlag. Bl.a. er det viktig at vi forholder oss til mest mulig reelle data vedr. alvorlighet, livskvalitet, prognose. Myter og misforståelser er utbredt, og for oss helsepersonell er dette med "selvoppfyllende profetier" en klar fallgruve: Hvis vi over tid har praktisert underbehandling av visse pasientgrupper, så er det ikke rart dersom empirien viser oss at det går dårlig med dem. Vi helsepersonell har også en stor utfordring andre veien: Vi kan snakke om at "denne tilstanden lar seg jo behandle" - mens realiteten kan være at bare en fraksjon av pasientene lar seg behandle, at behandlingen bare er delvis effektiv, og at kostnader og bivirkninger gjør behandlingen i praksis uaktuell for mange pasienter som i teorien kunne dratt nytte av den.
Løsningen på dette må være åpen og redelig kunnskapsoppbygging og diskusjon. Jeg er ærlig talt usikker på hvor lett det er å ta slike debatter på Litteraturhuset, eller vha. mentometerknapper. Det er nok viktig at "folket" er involvert, kanskje primært gjennom våre tillitsvalgte politikerne. Men så kompliserte spørsmål krever nok at man er villig til å tilegne seg en viss fagkunnskap, eller skaffe seg gode kilder blant fagfolk.

2. Jeg mener at fosteret får fullt menneskeverd (og kan betraktes som "selvstendig individ") i det det fødes, altså fra fødselen av. Det er også slik samfunnet behandler fosteret - det er en del av mors kropp fram til det fødes, og har verken personnummer, navn eller selvstendige juridiske rettigheter før det er skilt fra mor.
Derimot øker fosterets verdi gradvis gjennom svangerskapet, og lenge før det fysisk er født har det oppnådd en verdi som sterkt begrenser hva vi kan tillate oss å gjøre med det. F.eks. er abort - i Norge - ikke tillatt etter uke 22.
12-ukers grensen handler om hvor lenge en kvinne kan få rekvirere abort uten å måtte oppgi noen grunn eller få en godkjenning fra myndigheter eller leger. Det betyr imidlertid ikke at fosteret har fått en "rett til å betraktes som individ" når det runder 12 uker.

Forøvrig har jeg understreket det humanistiske budskapet om at alle mennesker - også helsepersonell - plikter å forholde seg etisk til sine egne handlinger. Leger som utfører aborter kan ikke bare skjule seg bak at "det var kvinnen som ba meg om det" - de må kunne stå inne for handlingen de utfører. Det kan være "greit" dersom kvinnen forteller at hun rett og slett ikke kan få barn nå - det kan være grunnet studier eller jobbsituasjon, fordi hun ikke har krefter til nok et svangerskap, eller fordi det er slutt med barnefaren - uansett er det grunner gode nok til at kvinnen har valgt å be om abort. Annerledes da dersom grunnlaget for aborten er at fosteret har feil kjønn, - eller dersom det er noe annet "galt" med fosteret i morens øyne, men som legen ikke kan forstå at kan være grunn god nok til abort.
Det handler da ikke om hvorvidt fosteret har selvstendig menneskeverd - det handler om hvordan legen kan rettferdiggjøre sine egne handlinger, overfor seg selv.

Kommentar #117

Eivind Sletner

8 innlegg  3052 kommentarer

Valgfrihet

Publisert over 7 år siden
Morten Andreas Horn. Gå til den siterte teksten.
Derfor er det ikke egentlig en kollisjonskurs her. Vi kan sikkert nok være uenige ift. dette med valgfrihet, hvor langt den skal strekke seg, etc. Men det er ikke slik uenighet som er den viktigste determinanten for uenigheten rundt fosterdiagnostikken. Fordi "valgfrihet" i dette tilfellet er en verdi både for de som er for og de som er mot.

Med "valgfrihet" mener jeg ganske enkelt informasjon til å ta det valg man med maksimal tilgjengelig informasjon ville tatt. Det blir misledende å dvele for mye ved "frihet"for min del, da jeg ikke tror på fri vilje. Uansett virker det, i dine forholdsvis lange innlegg, til å kunne fremstilles slik:

a) De som mener at maksimal informasjon føler til best mulig grunnlag for valg.

b) De som mener maksimal informasjon blir for mye å forholde seg til for den jevne borger, så det er best å frata dem denne valgmuligheten.

Alternativ b kan kanskje fremstå som negativt ordlagt, men det er da vitterlig det du egentlig sier?

Kommentar #118

Morten Andreas Horn

81 innlegg  2851 kommentarer

Publisert over 7 år siden
Eivind Sletner. Gå til den siterte teksten.
Med "valgfrihet" mener jeg ganske enkelt informasjon til å ta det valg man med maksimal tilgjengelig informasjon ville tatt. Det blir misledende å dvele for mye ved "frihet"for min del, da jeg ikke tror på fri vilje. Uansett virker det, i dine forholdsvis lange innlegg, til å kunne fremstilles slik:

a) De som mener at maksimal informasjon føler til best mulig grunnlag for valg.

b) De som mener maksimal informasjon blir for mye å forholde seg til for den jevne borger, så det er best å frata dem denne valgmuligheten.

Alternativ b kan kanskje fremstå som negativt ordlagt, men det er da vitterlig det du egentlig sier?

Hei Eivind,

Din kommentar om mitt "relativt lange innlegg" - er den et fritt valg, eller ei? Og hva mener du egentlig med den? Synes du vi skal ta disse diskusjonene basert på noen kjappe onelinenere, eller bør vi tenke oss grundig om, og prøve å belyse alle sider før vi går til vedtak som kan få svære konsekvenser for framtiden?
Vel, du kan ha dine preferanser. Men jeg tror du vil erfare at når disse sakene skal avgjøres, da er det refleksjon og nyanser som tross alt vil vinne fram. Det er noe av poenget med et representativt demokrati - og noe av kvaliteten ved det: At vi har tillitsvalgte som orker og evner å forholde seg til nyanserte framstillinger.

Din oppsummering viser jo hvor vanskelig det er å dette til, dersom kravet er at det skal skje på noen få linjer. For det er da vitterlig ikke det (altså b) jeg sier.

Du skriver her "informasjon" som om det liksom handlet om en liste på tre punkter, "viktige ting du må vite før du bruker denne maskinen". Men noe av problemet med disse spørsmålene er at selve kvaliteten på den informasjonen vi kan få er så mangetydig, så usikker, så førende, at bare det å overlevere informasjon langt på vei kan bidra til å beskjære individets valgmuligheter.

Det er heller ikke "den jevne borger" jeg er bekymret for - det handler like mye om den sofistikerte bruker. Dette er ikke en eliten-vs.-bermen-diskusjon. Det er mulig du har briller på deg som handler om å sortere verden etter et slikt mønster: Hvem er eliten som forsøker å kontrollere folk de anser som bermen. Uansett - mange tar på disse brillene fra de står opp til de legger seg. I så fall er man dømt til å gå gjennom verden og se bekreftelser på denne synsvinkelen - fordi brillene gjør det slik.

Det JEG har vært opptatt av er å problematisere hva vi tror vi vet. Du tror, muligens, at jo mer informasjon du får, jo bedre informert er du. Men er det nå så sikkert? Jeg har, både som lege overfor pasienter (der jeg har vært den som kunne dele ut informasjonen) og som vanlig menneske opplevd dette at "maksimal informasjon" ikke nødvendigvis er "korrekt informasjon". Det har mange årsaker - men én av dem er at "maksimal informasjon" ofte inneholder mye standard informasjon, som gjelder generelt for en gruppe, men som ikke er relevant for deg som individ. En annen årsak er at kvaliteten på den "maksimale informasjonen" ikke er homogen - den varierer, og avtar ofte jo mer du nærmer deg "100 % av informasjonen er overlevert".

Omsatt til Felleskatalogen: Det er jo "sant" at et tenkt medikament kan gi både skjelving og livstruende leversvikt. Men skjelving oppstår hos 20-30%, mens leversvikt oppstår hos < 1 promille. Er det "sant" at du risikerer å rammes av leversvikt? Ja, rent teknisk. Men risikoen er jo forsvinnende liten. Hva er bakgrunnsrisikoen din for leversvikt? Kanskje ikke fullt så stor, for befolkningen som helhet. Men hva er alkoholkonsumet ditt, pilleforbruket ditt - hva er DIN individuelle risiko for leversvikt?
Poenget er at hvis jeg som lege velger å gi deg denne informasjonen - om at du kan få livstruende leversvikt - så velger jeg å påføre deg kunnskap om en svært alvorlig bivirkning som det er nesten helt usannsynlig at du vil få. Dersom det gjør at du velger bort et medikament som ellers kunne vært til stor nytte for deg - så ville det vært ganske dårlig gjort. Hvorfor kommer du egentlig til meg, som tross alt er fagutdannet og erfaren lege - bare for å bli skremt bort fra å bruke et medikament som er bra for deg?
Nå kan du selvsagt mene at "maksimal informasjon" innbefatter også denne siste runden. Men på ett eller annet tidspunkt setter virkeligheten inn med full tyngde: Det er grenser for hvor mye tid spesialutdannet personell kan bruke på å gi deg "maksimal informasjon" i bokstavelig forstand. Det blir ikke minst relevant ift. dette med fosterdiagnostikk - hvor INGEN per idag har noen avklart tanke om hvordan vi skal håndtere gravides og alle andres informasjonsbehov i den kommende masse-genetiske æraen.

Det pasienter ønsker, har jeg erfart, er informasjon om viktige ting som kan få betydning for dem. Dette med skjelving kan være så vanlig ved medikamentet, og såpass trøblete, at det reelt sett kan få betydning for pasientens avveining ift. nytteverdien av medisinen. Eller det kan være en bivirkning de velger å leve med, men som det er viktig for dem å forstå hvorfor de får.
Dette handler altså ikke om den form for paternalisme som du synes å ville trekke inn her - det handler om hva som faktisk er viktig for de individene som skal ta et valg å leve med det. Og at "maksimal informasjon" i en slik sammenheng i virkeligheten blir villedende informasjon - fordi den viktige biten som handler om relevans, pålitelighet og vekting faller bort.

Ellers er det en viktig feil i ordvalget ditt her: Du snakker om å FRATA folk valgmuligheten (til maksimal informasjon). Dette er direkte feil - og i motsetning til en lignende debatt i en annen tråd er det ikke flisespikking. Dette med "maksimal informasjon" - f.eks. mtp. fosterdiagnostikk - er ikke noe folk har per idag. Det er noe man diskuterer om man skal innføre, begynne å tilby. Det er heller ikke noe som kommer automatisk - snare tvert om krever det både investeringer, personell, organsering - og prioritering. Dersom vi som samfunn ikke aktivt velger å prioritere dette, foran andre viktige helsetilbud, så blir det ingen maksimal informasjon.

Spørsmålet vi må stille oss, vi som samfunn og vi som helsearbeidere, er: Er det riktig av oss å tilby dette? Vi har makten til å gi folk denne informasjonen, og vi kjenner vår makt: Vi vet at de vil ta i mot den, for vi vet at vi spiller på folks helseangst og deres urealistiske tiltro til teknologiens muligheter. Men har vi grunnlag for å mene at folk vil få det bedre, om vi påfører dem denne kunnskapen? Det er dét denne debatten egentlig handler om.

Kommentar #119

Eskil Dahlen

0 innlegg  694 kommentarer

Publisert over 7 år siden
Morten Andreas Horn. Gå til den siterte teksten.
Det handler da ikke om hvorvidt fosteret har selvstendig menneskeverd - det handler om hvordan legen kan rettferdiggjøre sine egne handlinger, overfor seg selv.

Dette er vel strengt tatt to forskjellige spørsmål.

Vår kulturelle forståelse av hva som har selvstendig menneskeverd og som vil være en rettledende og veiledende informasjon for kvinnen i sitt valg, vil være noe annet enn hva en lege i dag og i fremtiden vil måtte forholde seg til i forhold til beslutning om og gjennomføring av abort.

Det kan være en mulighet å innskrenke tiden for rett til selvbestemt abort til å gjelde inntil en involverer samfunnets institusjoner til å vurdere fosterets egenskaper. Dette vil imidlertid kunne oppfattes som en videreføring av en fordel for de ressurssterke som privat skaffer seg denne informasjonen.

Så kan en appelere til legens etiske vurdering ift. å gjennomføre en "tvilsom" abort. Igjen kan vi ende opp i en "reservasjonsdebatt" som det er stor sannsynlighet for at de "etiske" legene taper.

Det mest fruktbare er kanskje å diskutere de praktiske problemstillingene først og se om det finnes en mer generell og prinsipiell vurdering på sikt. Må/bør samfunnet regulere en tendens der 10 av 10 i fremtiden vil abortere foster med Downs syndrom hvis de har valget? Er det i hele tatt noen grunn for en kvinne å sjanse på en ny graviditet med et annet kjønn?

Mulig en pragmatisk tilnærming, men i mine øyne bedre enn å stikke hodet i sanden og bare vente på hva som skjer.

Kommentar #120

Robin Tande

27 innlegg  3738 kommentarer

Hva snakker så jeg om?

Publisert over 7 år siden
Morten Andreas Horn. Gå til den siterte teksten.
Jeg synes som sagt det er vanskelig for meg, og andre, å uttale seg om "moralen" til en kvinne som tar abort. Det er, i de fleste tilfeller, et vanskelig valg, og emosjonelt krevende selv om selve utfallet kan framstå som åpenbart.
Mitt poeng handlet ikke om andre menneskers moral, men mitt eget moralske dilemma, dersom jeg selv skulle blitt stående i en slik situasjon.

Når jeg sier:

"Begge velger å ta abort. Spørsmålet er, så vidt jeg forstår, om den ene er mer umoralsk enn den andre. Mitt svar er da at de står likt. Jeg ville så visst ikke si at hun med DS fostret var mer umoralsk", så er det selvfølgelig i likhet med deg, min egen moral det er snakk, dersom jeg hadde valget. Er ikke det innlysende? Det er da ikke to kvinner jeg vet om og kjenner jeg setter meg til doms over; hva slags mennesker jeg mener de er, moralsk sett. Det ville tatt seg ut.

Ja, det er et vanskelig tema, som fører til mye forbisnakk og skinuenighet. Fasitsvar fins ikke, det blir så mange måter å se det hele på.

Mest leste siste måned

Lesetips

Les flere

Siste innlegg

Les flere