Siri Fuglem Berg

Alder:
  RSS

Om Siri Fuglem

Jeg er anestesilege, med doktorgrad i immunologi. Mitt hovedinteressefelt er fosterdiagnostikk/selektiv abort. Dette fordi jeg selv opplevde å få en alvorlig diagnose på barnet i magen. Min datter hadde trisomi 18, hun levde til fødsel og tre dager til. Medisinsk etikk opptar meg også i videre forstand.

Følgere

Vi trenger ikke enkle regler for premature

Publisert over 6 år siden

Hvorfor skal man ikke redde de aller minste også i Norge?

Dersom en 3-åring dør, er det en tragedie som aldri bør skje. Vi føler tydeligvis ikke det samme for premature babyer.

I land vi bør kunne sammenlikne oss med, redder de opp mot 80% av de tidligst fødte, mens en mindre andel får senskader. Det gir positive ringvirkninger for andre grupper syke babyer, som også får økt overlevelse. I Norge redder vi ca 20% av barn født i uke 23. Det debatteres om vi skal senke grensen ytterligere. Mange er imot, noe de begrunner med lav overlevelse og stor risiko for senskader. Men et liv med senskader er sjelden verre enn døden.

Studier viser at premature som vokser opp beskriver sin livskvalitet som like god som sine jevnaldrende, uavhengig av senskader.

Fare for senskader betyr heller ikke at det er feil å satse. Vi kan ikke vekte fysisk smerte opp mot gleden av å bli lest for eller holdt, eller mot gleden av å oppleve sol og regn. Det er umulig å måle livskvalitet. Man kan balansere de positive mot de negative sidene, men vi vet ikke hvor stor vekt vi skal ilegge hver faktor. Og hva med alle faktorer vi glemmer å ta med?

Det å tilbakeholde aktiv behandling for premature som ikke forventes å klare seg, for så å bruke det dårlige utkomme til å rettferdiggjøre avgjørelsen, blir et selvoppfyllende profeti. Dessuten blir vi dårligere til å redde eldre premature.

Eldre barn eller voksne med 20% sjanse for overlevelse vil alltid bli forsøkt reddet. Vi har ingen øvre aldersgrense for hjerte-/lungeredning. Det er betenkelig med en absolutt nedre aldersgrense, og det er betenkelig at vi tillater at premature, med like gode odds som eldre pasienter, legges til side for å dø. Kanskje skyldes vår aksept av praksis at premature ikke har opparbeidet sterk tilknytning ennå, kanskje skyldes det at vi er i gråsonen der abort tillates. Men menneskeverdet etter fødsel skal være konstant, vi skal beskytte og behandle pasienter uavhengig av ytre faktorer. Allikevel satses det i større grad på premature med eldre foreldre, etter kunstig befruktning, og der foreldrene har høyere utdannelse, enn de med yngre foreldre, uten utdannelse. Noen premature er tydeligvis likere enn andre.

Vi trenger ikke enkle regler for vanskelige avgjørelser, vi trenger ingen absolutt grense. Dessuten - i etisk vanskelige situasjoner, når medisinsk utfall er usikkert, er foreldre som oftest vel så godt rustet til å ta avgjørelser for sitt barn som legene. Og det er de som skal leve med konsekvensene.

Innlegget ble først trykket i VG, onsdag 5. februar 2014.

Gå til innlegget

Feil om annerledesbarn

Publisert over 7 år siden

Vårt Land har hatt flere reportasjer om oss mødre som valgte å bære fram syke fostre. Professor Guttorm Haugen bekrefter i lørdagens reportasje at "i norsk abortpraksis er det nok vanlig å betrakte trisomi 18 som uforenlig med liv."

Internasjonal litteratur anbefaler at trisomi 18 ikke skal omtales som dødelig. Dessuten er ikke dødelighet i mors liv 80 prosent, slik Haugen sier, men 50-70 prosent.

Flere studier bekrefter ett års overlevelse på over 40 prosent, samt bedret livskvalitet, når barna mottar aktiv behandling.

De fleste dør heller ikke rett etter fødsel, middelverdien for overlevelse varierer fra 5 døgn til over 320 døgn. Levetid avhenger av om barna får behandling eller ikke. Norsk praksis er å ikke gjøre noe. Ikke overvåkes de under fødsel, ikke gjøres keisersnitt for å redde dem. Allerede her forstår vi at dødeligheten blir høyere enn den hadde trengt å være.

Puster ikke barnet etter fødsel, gjør man ikke noe for å hjelpe. 5 prosent av alle normale nyfødte trenger slik starthjelp, uten det ville flere dø.

De fraråder sondemat, noe de fleste trisomibarn trenger - de sultes til døde.

Trisomibarn kan sammenliknes med for tidlig fødte. De trenger ofte litt ekstra starthjelp.

Tenk hva dødeligheten hos for tidlig fødte hadde vært uten slik hjelp?

Er det rart at trisomibarn ikke lever lenge? Dødeligheten er et direkte resultat av legers manglende vilje til fødselshjelp og behandling.

(På trykk i Vårt Land 9. april 2013)

Gå til innlegget

Svarer ikke på etiske spørsmål

Publisert over 7 år siden

Svar til professor Markestad.

I Vårt Land 3. januar hadde jeg et innlegg om våre aller tidligst fødte: For tidlig fødte har gode odds

5. januar, også i Vårt Land, feilsiterer og mistolker professor Markestad mitt innlegg om våre aller tidligst fødte. Jeg ser meg nødt til å imøtegå store deler av hans debattinnlegg.

Jeg har ikke påstått at det er økonomiske grunner til at tidligfødte ikke behandles. Min kommentar om kostnadseffektivitet er rettet mot prioriteringsdebatten som har rast i media i senere tid.

Markestad påstår at jeg sidestiller barn født ved uke 22 og 27. Det er feil. Jeg skrev at risiko for funksjonsnedsettelse er den samme om barnet er født i uke 23 eller uke 26.

Han beskylder meg videre for å hevde at vi skal gi intensiv livreddende behandling uansett hvor umodent barnet er. Det er feil.

Jeg kritiserer en fast nedre grense basert kun på svangerskapslengde, da feilmargin er på opp til to uker. Et barn man tror er 22 uker kan faktisk være 24 uker. Andre faktorer - fødselsvekt, steroider gitt før fødsel, samt fødeinstitusjon - er viktigere. Usikkerhet rundt alder bør formidles på forhånd, så foreldre er forberedt på ny vurdering etter fødsel. Hvert barn må vurderes for seg.

Ei heller har jeg sagt at foreldre ikke skal kunne be om behandlingsbegrensning. Tvert imot hevder jeg at foreldre skal ha større innflytelse på avgjørelser som tas i vanskelige situasjoner.

Med den usikkerhet som preger kritisk syke pasienter har leger ingen fasit. Vi vet ikke utfallet i hvert enkelt tilfelle. Nettopp derfor er det ingen grunn til å tro at vår vurdering av beste vei videre er bedre enn foreldrenes. Kanskje tvert imot.

Vi vet at leger har et mer negativt syn på et liv med utviklingshemning enn foreldre til disse barn har, og at barna har et mer positivt syn enn foreldrene (Saigal m fl). Vi bør være ytterst forsiktig med å godta legers mening om hva som er et verdig liv. De har sin bagasje, sine holdninger. Foreldre kan ha et helt annet syn på saken, og det er deres barn. Nettopp derfor bør vurderingen om man ønsker å satse, på tross av mulig funksjonsnedsettelse, være foreldrenes avgjørelse.

Markestad står ved sin påstand om at vi skal la være å behandle pga fare for funksjonsnedsettelse. Videre hevder han at foreldre ikke kan nekte behandling "når barnet har en rimelig sjanse til å overleve uten alvorlige funksjonshemninger", mens man pga økt belastning for barnet ikke skal behandle de aller tidligst fødte. Skal vi tåle plagsom behandling for barn uten funksjonsnedsettelse, men ikke for barn med? (Er smertelindringen for dårlig?) Foreldre får ikke nekte livreddende behandling for sine funksjonsfriske barn, samtidig nektes de livreddende tiltak for sine utviklingshemmede nyfødte.

Hvor er logikken?

Hvorfor er vi mindre villige til å behandle de aller tidligst fødte, på tross av gode odds for overlevelse uten funksjonsnedsettelse? For barn som har levd en stund, med samme odds for bedring, gjøres alt. Hvorfor denne forskjellen?

Dette er etiske spørsmål som absolutt fortjener oppmerksomhet.

Dette innlegget stod på trykk i lettere modifisert form i Vårt Land 9. januar. I samme avis stod Åsta Årøens svar til Markestad: Prof. Markestad må avklare sitt syn på funksjonsnedsettelsar!

Gå til innlegget

For tidlig fødte har gode odds

Publisert over 7 år siden

Er et liv med funksjonsnedsettelse ikke verdt å leve? Hva ville barnet selv valgt? Kanskje ville det vært uenig i slike betraktninger, kanskje hadde livet vært å foretrekke.

Debatten om prioritering i helsevesenet brer seg. I et tidligere oppslag i Aftenposten, om våre aller tidligst fødte, leste jeg med sorg i hjertet professor Trond Markestads ord - at risiko for funksjonsnedsettelse betyr at vi ikke bør presse grensen for hvem vi redder, ytterligere.

Er et liv med funksjonsnedsettelse ikke verdt å leve? Hva ville barnet selv valgt? Kanskje ville det vært uenig i slike betraktninger, kanskje hadde livet vært å foretrekke.
Dersom vi snur på de norske tallene fra 1999-2000, ser vi at fire av fem barn født i uke 22‧-27 ikke har cerebral parese eller er døv eller blind. To av tre barn får ikke motoriske eller evnemessige vansker. Omtrent halvparten overlever. Dette er ikke verst.

Gode utsikter. Hvilke tilfeller hos eldre barn eller voksne, med så gode odds for overlevelse og funksjonsnivå, ville føre til at vi avsluttet behandling? Ingen.
Med så gode utsikter til liv og helse ville vi heller ikke tillate at foreldre nektet behandling, vi ville satse alt.

Internasjonale undersøkelser viser at en større andel leger vil behandle store barn eller voksne med dårligere utsikter til liv og helse enn dette. Færre vil behandle de aller tidligst fødte, på tross av bedre utsikter. Flere leger ville godta foreldres ønske om ikke å behandle de tidlig fødte, enn dersom det var snakk om større barn. En undersøkelse blant norske barneleger ble publisert i sommer, med samme resultat.

Hvorfor skal ikke våre aller minste behandles like godt? Hvorfor er leger mer tilbøyelig til å akseptere foreldres valg om ikke å satse på de aller minste?

Hva gjør at vi vurderer de aller tidligst fødte som mindre verdt? Har de ikke levd lenge nok til å opparbeide seg samme verdi som eldre barn? Vi tillater abort på jevngamle fostre, fører det til at vi ikke tillegger disse små samme verdi som fullbårne?

Høyere overlevelse. I Japan og Canada er overlevelse blant de tidligst fødte større enn i Norge, henholdsvis 80 prosent og 60 prosent av barn født i uke 24 overlever. De samme tall for Nederland er ved enkelte sentre null, de tilbyr ingen behandling til de yngste. Her har tanken om at utviklingshemmede lever uverdige liv fått for godt fotfeste. Eutanasi av nyfødte med avvik aksepteres.

Det er viktig å ha i mente at lav overlevelse som begrunnelse for ikke å behandle, raskt blir en selvoppfyllende profeti. Eldre for tidlig fødte har dårligere overlevelse i land der grensen for hvem som skal reddes er satt høyere. Sentre som også redder de yngste har derimot både bedre overlevelse og en mindre andel med funksjonsnedsettelse. Legene blir flinkere, noe som kommer alle tidlig fødte til gode.

Når det gjelder ressursbruk er nyfødtintensivavdelinger mer kostnadseffektive enn voksenintensivavdelinger. De fleste som dør, dør i løpet av kort tid. De opptar derved lite ressurser. Slik blir ressursene brukt på pasienter med høy overlevelse og lav sykelighet. Mange leveår med god funksjonsevne vinnes. Det er altså ikke her vi skal spare penger.

Feilmargin. Et annet problem ved å sette en aldersgrense for hvem som skal reddes, er feilmarginen ved anslått svangerskapslengde. Den er på inntil 2 uker. En fast nedre grense basert på antatt alder kan medføre at barn som er to uker eldre, ikke reddes. Ifølge internasjonale tall er dessuten risiko for funksjonsnedsettelse den samme hos barn født i uke 23 og 26 (Janvier/Lantos), nok en grunn til å satse på de yngste.

Vi bør ikke betrakte de for tidligst fødte som en gruppe. Hvert barn må vurderes separat, andre faktorer enn svangerskapslengde er viktige for prognose.

Like viktig er det å ta hensyn til foreldrenes ønsker om behandling. De må få fullgod oppdatert informasjon om muligheter og prognoser, uten at dette er farget av legers negative syn på mulig funksjonsnedsettelse. Leger har stor påvirkningskraft, de kan lett overbevise foreldre om hva de mener er best. Det er ikke god medisin, det er paternalisme. God veiledning i disse tilfeller fordrer at leger godtar at foreldrenes beslutning ikke alltid sammenfaller med legens eget ønske. Det er tross alt foreldre, ikke leger eller bioetikere, som skal leve med konsekvensene av behandling eller ikke behandling.

FØRST PUBLISERT I VÅRT LAND 3.1.2012

Gå til innlegget

Villedende om tidlig ultralyd

Publisert nesten 8 år siden

Professor Sturla Eik-Nes ved Nasjonalt senter for fostermedisin fikk holde et reklameshow for fostermedisin da han møtte Bispemøtet denne uken.

Jeg var så heldig å bli invitert til Bispemøtets høstseminar 16. oktober, om blant annet fosterdiagnostikk. Professor Sturla Eik-Nes ved Nasjonalt senter for fostermedisin fikk holde et reklameshow for fostermedisin, et sjarmerende frieri til forsamlingen. Fostermedisin kan rett nok redde liv, problemet er at publikum ble villedet til å tro at ultralydundersøkelse i uke 12 (tidlig ultralyd) redder liv.

Ingen forskning har så langt klart å vise dette. Tilstander man kan behandle i mors liv eller rett etter fødsel, oppdages tidsnok i uke 18. Unntaket er tvillingsvangerskap med delt morkake – en risikotilstand. Tvillinger kan påvises ved enkel ultralyd før uke 12, for så å følges nøye opp. Fosterdiagnostisk bruk av ultralyd er en høyt spesialisert undersøkelse, den tar lengre tid og det letes spesifikt etter tegn til kromosomfeil, den eneste «nytten» man har av denne undersøkelsen per i dag. Den eneste behandling som tilbys er abort.

Uakseptabelt. For kvinner under 35 er dagens undersøkelse for dårlig, mange kvinner vil få utført fostervannsprøve med risiko for spontanabort på grunn av falsk mistanke. I praksis vil ca et friskt barn bøte med livet for hvert tilfelle av Downs syndrom som oppdages, en uakseptabel bivirkning selv om man mener det er en fordel å luke ut Downs syndrom. I tillegg vil opp til 35 prosent av tilfeller av Downs syndrom ikke oppdages, undersøkelsen gir falsk trygghet med det resultat at kvinnene får større vansker med å akseptere barnet med Downs syndrom enn kvinner som ikke har vært gjennom fosterdiagnostikk.

Det er etisk uakseptabelt å innføre en undersøkelse med så store negative bivirkninger, uten dokumentert positiv effekt, og underlig at enkelte politikere presenterer fosterdiagnostisk ultralyd til alle som et gode.

Saga blott. Eik-Nes har rett i at ultralyd for å påvise kromosomavvik snart er en saga blott. På full fart inn i markedet er prøver som enkelt kan påvise dette i en blodprøve fra mor. Det vil bli ytterligere press på kvinner om å skaffe seg kunnskap om fosterets kromosomer. I dag er det på grunn risiko for abort som følge av selve prøven er det til en viss grad legitimt å takke nei til fostervannsprøve, det blir vanskeligere den dagen en enkel blodprøve gir sikkert svar på det samme.

Undrer meg. Eik-Nes fortalte landets biskoper at det er etisk uproblematisk med abort av fostre med «dødelige tilstander». Det undrer meg, all den tid bioetikere verden over fremdeles diskuterer dette. Er et kort liv mindre verdt?

Eik-Nes ønsker ikke å forholde seg til det faktum at «dødelig» ikke er en spesifikk, medisinsk beskrivelse, at det ikke er konsensus i medisinsk litteratur om begrepet. Han inkluderer tilstander som trisomi 13 og 18 (de vanligste kromosomfeil etter Downs syndrom), men han forteller ikke at noen av trisomi-barna lever i både dager og år og lever gode liv. Det er ikke uvanlig med denne ordbruk i genetisk veiledning, men det er farlig da det legger føringer for hva kvinnen bør velge.

Ledende bioetikere anbefaler å gå bort fra slik verdiladet ordbruk, som kun er uttrykk for legers negative holdninger til et kort liv med mentalt handikap. Det fratar foreldrene mulighet til å ta et valg for barnet på egne premisser.

Selvoppfyllende. Like skummelt er det at ordbruken fører til at disse barna fratas muligheter til behandling som andre barn får. Slik blir livet deres enda kortere – språkbruken får en selvoppfyllende profeti. Jeg vil derfor fraråde kvinner som uansett tenker å bære fram sitt syke barn, å få utført kromosomanalyse.

Barn som havner under sekkebetegnelsen «uforenlig med liv», er absolutt forenlig. De er forenlig med familien – med foreldrene, med søsken, med besteforeldre. De er en bror, en datter, en niese. Det å bære fram et slikt barn er ikke så skummelt som legene innbiller oss, disse barna gir uendelig mye mer enn de tar. Det glemmer legene å fortelle.

Gå til innlegget

Mest leste siste måned

Lesetips

Les flere

Siste innlegg

Les flere