Siri Fuglem Berg

Alder:
  RSS

Om Siri Fuglem

Jeg er anestesilege, med doktorgrad i immunologi. Mitt hovedinteressefelt er fosterdiagnostikk/selektiv abort. Dette fordi jeg selv opplevde å få en alvorlig diagnose på barnet i magen. Min datter hadde trisomi 18, hun levde til fødsel og tre dager til. Medisinsk etikk opptar meg også i videre forstand.

Følgere

Retten til et annerledesbarn

Publisert 3 dager siden - 6880 visninger

Debatten om sorteringssamfunnet trenger kvinnestemmer; vitnesbyrd om bindingen mellom foster og mor.

Debatten om sorteringssamfunnet har gått høyt etter Aksel Braanen Sterris utspill om at mennesker med Downs syndrom ikke kan leve fullverdige liv. Meningene er ikke nye. Det dreier seg bare om en halvfordøyd resitering av filosofen Peter Singer.

Til gjengjeld er debatten så godt som kjemisk renset for kvinnestemmer. Temaer som følelser og binding mellom foster og mor uteblir helt. Det tas for gitt at fosterdiagnostikk og selektiv abort er et gode. Kvinner ønsker selvsagt friske barn, men kanskje ønsker vi også nettopp det barnet vi bærer på, uansett lyter.

Min datter ble født med kullsort hår, smale øyne som hun hadde etter sin far, en skjønn munn, og med nydelige hender og føtter. Fingrene krøllet seg over hverandre på det viset som er så typisk for babyer med trisomi 18 (Edwards syndrom). Hun var elsket av oss foreldre, hun var elsket av tre søsken. Besteforeldre viste en skrekkslagen form for kjærlighet, de turte ikke helt å slippe følelsene løs.  De visste hvor alvorlig hennes tilstand var, og de hadde sine minner om «bygdetullinger» og institusjonaliserte utviklingshemmede fra egen oppvekst. Var nå dette et verdig liv, eller var det best at vesla fikk dø før hun fikk kjenne på livets motgang?

Jenta vår hadde en kjent hjertefeil, men legene ville ikke utrede, ikke operere. Det var ingen overvåkning under fødselen. Vi ble nektet keisersnitt for å redde henne. De vil ikke utsette mor for risikoen. Det var nok flere motiver som lå bak, for når det dreier seg om friske fostre innvilges keisersnitt over en lav sko.

Med ett diagnosen var stilt, var alt fokus på at barnet skulle få dø snarest. Legene var uforstående til båndene mellom fosteret og meg, til at hun var et ønsket barn uansett kromosomtall.

Vi kan snakke så pent vi vil om at dette er kvinners valg, at kvinners autonomi ivaretas nettopp i et offentlig screeningprogram. Virkeligheten ser ganske annerledes ut. I selve tilbudet ligger et verdivalg. Det anses som en fordel at kvinner velger bort fostre med kromosomfeil og heller satser på et nytt og friskt barn. Implisitt bør enhver fornuftig kvinne velge bort et sykt foster. Staten ville ikke finansiert diagnostikk dersom det ikke ga en innsparing i andre enden – aborter er billigere enn å fø opp barn med syndromer, individer man antar ikke vil kunne bidra til vekst i samfunnet.

Når testene viser høy sannsynlighet for kromosomfeil, begynner abortpresset – uttalt eller mer diskre. De gravide presses på tid, aborten må helst utføres så raskt som mulig. Men for hvem er dette viktig?

Helsepersonell som driver med fosterdiagnostikk er en selektert gruppe, de som syns det er etisk problematisk velger andre jobber. Således preges veiledningen om trisomier av fordommer, tilstandene svartmales og fostrene dehumaniseres. For den gravide kan det plutselig fremstå som rene monsteret.

Likevel: Det er ikke den enkelte kvinne eller hennes valg som er problemet. Problemet er systemet – det som legger opp til å skremme, til å villede, til å haste videre. Systemet som underkjenner forskning på familier med barn med kromosomfeil, artikler som beskriver at langt de fleste fint takler det å få et barn med kromosomfeil, og ikke bare det, men de syns at barnet beriker dem. Skilsmissestatistikken er ikke verre enn for andre foreldre, familienes livskvalitet ikke ringere. Søsken må nok ofre litt mer enn vanlig, men de klarer seg stort sett bra.

Informasjon om levde liv er minst like viktig som legers kalde medisinske kalkyler. Hvorfor inkorporeres ikke dette som del av den genetiske veiledningen? Mener man at legene presenterer en sannere virkelighet enn foreldre til slike barn? Er man redd for at flere gravide da velger å sette barna til verden?

Jeg skjønner av Sterris argumenter at hans mål er at syke fostre ikke settes til verden. Det jeg ikke forstår er hvordan han kan tro på egne argumenter om hva som gjør et liv fullverdig. I hans øyne er det proporsjonalt med kognitivt nivå.

Det hele blir så absurd. Det er så uendelig mye mer, så mange alvorligere ting som kan ramme fosteret og senere barna våre, enn at de har et kromosom for mye.

Rent bortsett fra den statistiske usikkerheten i screeningtestene som tilbys (også NIPT), gir fosterdiagnostikken i beste fall falsk trygghet. Den sier kun at fosteret sannsynligvis ikke vil ha trisomi 21 (Downs syndrom) eller trisomi 18.

Jeg har tre normale barn, men det gjør ikke at jeg slapper av. Tenk på alt som kan ramme dem. De kan bli mobbet. De kan utvikle anoreksi – den dødeligste av alle psykiatriske lidelser. De kan gifte seg med en drittsekk. De kan bli kriminelle. De kan havne på kjøret.

Det er et uendelig antall katastrofer som kan ramme oss og gjøre livet så uendelig mye vanskeligere enn hva den vesle datteren vår med trisomi 18 gjorde. For med henne står vi bare rikere tilbake.


Gå til innlegget

Hvorfor leger ikke bør drepe pasienter

Publisert 4 måneder siden - 918 visninger

Jeg kan ikke forklare hvorfor dette instinktet mot å drepe er så altoverskyggende. Jeg bare mener – og føler: Drap er og blir galt.

Debattredaktør i Morgenbladet, Marit K. Slotnæs, etterlyser flere­ motstemmer til Ole Martin­ Moen i debatten om eutanasi (medisinsk drap utført av lege etter pasientens ønske) og legeassistert selvmord. Men som alltid når en part regnes som moderne og fremadrettet, vil vi som er motvillige til utviklingen fremstå som bakstreverske og håpløst utdaterte – som moralister. Det blir fort kjedelig i debatten, vi skaper ikke overskrifter. Legene Morten Horn og Morten Magelssen holder stand, ære være dem for det – Magelssen med sitt kristne utgangspunkt, Horn med sitt human-etiske.

Så har vi oss som bare kan skilte med en innebygd, instinktiv motvilje mot selvmord og drap, som mener at menneskeverdet er ukrenkelig, at det å ta liv er galt, uten en sikker gudetro å vise til. Jeg kan ikke forklare hvorfor dette instinktet er så altoverskyggende. Jeg bare mener – og føler: Drap er og blir galt.

Forståelse. Man kan ha forståelse for drap i selvforsvar, og for medlidenhetsdrap i nødsituasjoner som krig eller større
katastrofer, der man må velge mellom å la et medmenneske dø i fryktelige smerter­ og å drepe dem raskt for å hindre en ­ellers grusom død. Men å slutte fra det til at ­eutanasi bør legaliseres, blir veldig galt; pasienter innlagt på sykehus befinner seg ikke i slike nødsituasjoner.

Medisinske fremskritt gjør at kroppslige smerter så å si alltid lindres når kompetansen og ressursene finnes; hos døende har man også behandlingsmuligheten lindrende sedering i livets sluttfase, der pasientens bevissthet reduseres så mye at han eller hun ikke lenger opplever symptomene som utålelige. Og ser vi til Belgia og Nederland, er ikke lenger smerte blant hovedgrunnene til at folk velger eutanasi; langt viktigere er tap av autonomi og psykososiale faktorer. Dessuten: En lov som åpner for eutanasi kun for uhelbredelig syke i terminalfasen vil også være diskriminerende og stride mot prinsippet om selvbestemmelse. Hvorfor skal kun en liten gruppe individer, og for 
eksempel ikke dem med utålelig kronisk og psykisk lidelse, kunne regissere sin egen død? Hvem definerer uutholdelig lidelse?

Sverge. Hippokrates gjorde noe lurt den gang han skilte hekseri og trolldomskunst fra legekunsten. Legene hadde midler til både å ta liv og redde liv, nå måtte de sverge­ på at de kun ville bruke sin kunnskap i livets favør. Slik bør vi fortsette. Leger må ha fokus på å hjelpe pasienten til et godt liv, på tross av sykdom, alderdom og andre lyter. Så fort man åpner for at leger skal kunne ta pasienters liv, risikerer man å ødelegge pasienters tillit. Hvordan kan vi da stole på at vi får optimal behandling? Jeg tror også vi vil ødelegge noen grunnleggende verdier i samfunnet – vår medmenneskelighet og syn på menneskeverdet.

Selv om jeg er lege, har jeg både som pasient og pårørende opplevd utidig press fra helsepersonell: For å holde tilbake livsnødvendige medisiner i den hensikt å framskynde døden hos mine nære og kjære, samt et avsindig abortpress da mitt barn i magen hadde en kromosomfeil. Parallelt er det overveiende sannsynlig at en legalisering av eutanasi vil føre til at enkelte pasienter kan føle seg presset til å velge dette.

Presset. Presset vil komme både fra helsepersonell og fra omgivelsene – det vil ligge der som en klam hånd over oss fra den dagen det legaliseres. Da håper jeg i det minste at man holder legene utenfor, at andre aktører tar over, og at man lager egne eutanasiklinikker. Jeg vil også ­ønske meg reservasjonssykehus – sykehus der helsepersonell ikke ønsker å ta del i eutanasi eller bidra til selvmord. Jeg vil aldri kunne ha tillit til leger som godtar slik praksis.

Mest av alt håper jeg at vi i Norge velger å opprettholde det eldgamle skillet mellom legekunst og sort magi, og at drap og medvirkning til selvmord forblir ulovlig.

FØRST PUBLISERT I VÅRT LAND 12.02.2016

Gå til innlegget

Diskriminering av våre aller svakeste

Publisert rundt 3 år siden - 787 visninger

I dag er det tilfeldig om babyer født med trisomi 13 eller trisomi 18 får nødvendig helsehjelp, det avhenger av om man treffer en lege som er villig til å behandle. Med et notat fra OUS blir mulighetene ytterligere innskrenket.

”Når fornuftige leger er uenige, burde foreldrenes ønsker råde,” skriver John Lantos, en amerikansk barnelege og bioetiker.

Oslo Universitsetssykehus´ etiske komité forfattet høsten 2013 et refleksjonsnotat om trisomi 13 og trisomi 18 (http://www.med.uio.no/helsam/tjenester/kunnskap/etikk-helsetjenesten/aktuelle-saker/2013/kek-ous_refleksjonsnotat-trisomi-13-og-18.pdf). Jeg er i overkant opptatt av disse to tilstander av flere grunner. For det første fordi de sammen med Downs syndrom utgjør hovedgruppen med tilstander vi leter etter på fosterstadiet, for så å fjerne affiserte fostre. Tilstandene skyldes tre utgaver av kromosom nummer 13 eller 18 istedenfor de vanlige to, derav navnet ”trisomi”. (Downs syndrom kalles trisomi 21.) Det er de vanligste kromosomfeil etter Downs syndrom - for hvert 3. eller 4. barn med Downs syndrom fødes ett med trisomi 18. For det andre utsettes babyer med trisomi 13 eller trisomi 18 for gruppediskriminering – de blir ikke overvåket under fødsel, det utføres ikke keisersnitt for å redde dem. Etter fødsel er normen at de ikke skal ha livreddende behandling, ja, man anbefales endog å la dem tørste eller sulte ihjel ved ikke å gi dem sondenæring eller væske. Mange klarer ikke å ta til seg nok på egen hånd, iallfall ikke som nyfødte. For det tredje fordi jeg selv er mor til ei lita jente med trisomi 18 – Evy Kristine. Hun levde bare i tre dager. Vi vet ikke om hun ville ha levd lenger dersom hun fikk fødselshjelp som alle andre, eller dersom hun ble utredet og behandlet på lik linje med alle andre syke nyfødte. Vi får aldri vite (http://www.z-forlag.no/produkt/evy-kristine-retten-til-et-annerledesbarn).

I medisinske miljø i Norge betraktes tilstandene som dødelige, og om de skulle leve, som uforenlig med et verdig liv. Dette stemmer dårlig med nyere forskning, og det stemmer dårlig med erfaringer fra foreldre som er så heldige å få beholde barna sine lenger enn jeg gjorde. Artiklene vi får presentert, og som OUS´refleksjonsnotat viser til, med tall på 5-10% ettårs overlevelse ved tilstandene, sier egentlig lite om tilstandene. De er mer en speiling av samfunnet studiene er gjort i – der lite eller ingenting gjøres for å redde babyene, verken under fødsel eller etterpå.

Nyere studier fra Japan og USA viser at med intensiv behandling og mulighet for kirurgi kan barna leve lenger. I Japan er de nå oppe i over 50% ettårs overlevelse. Nye studier viser også at mitt inntrykk fra norske trisomi-familier stemmer – barna lever stort sett gode liv, verdige liv, når sine milepæler og kommuniserer på sitt vis. De virker ofte mer fornøyde enn sine ”normale” søsken, og de gir uforbeholden kjærlighet. Mine trisomi-bekjente er i alder 0-37.

OUS´ refleksjonsnotat viser at de har kommet et stykke på vei ved å innrømme at tilstandene ikke lenger kan kalles 100% dødelige. De innrømmer også at livet kan bli verdig. Men allikevel anbefaler de fortsatt kun lindrende tiltak, ikke livreddende eller livsforlengende behandling.

Dette er og blir et selvoppfyllende profeti hvor leger tilbakeholder aktiv behandling for trisomibabyer fordi de ikke forventes å klare seg, for så å bruke det dårlige utkomme til å rettferdiggjøre sin avgjørelse om ikke å redde. Men tilstedeværelse av utviklingshemning betyr ikke at det er feil å forsøke å redde livet. Kort forventet levetid betyr heller ikke at det er feil å redde, noen når både 20- og 30-årene. For barna selv og for foreldrene kan det ha stor betydning å leve i noen år istedenfor noen dager.

Jurist i UNICEF Norge, Ivar Stokkereit, har uttalt til Norsk Forbund for Utviklingshemmedes medlemsblad ”Samfunn for alle” at ”spesielle retningslinjer for behandling av barn kan ikke brukes som argument for iverksettelse eller avslutning av behandling av barn uten at det er gjort en konkret vurdering av hva som vil være til det enkelte barnets beste i alle konkrete situasjoner”. Et notat som anbefaler lik behandling – i dette tilfelle kun lindrende tiltak – for en hel gruppe pasienter kun basert på deres kromosomtall, strider mot dette. Det hadde vært noe ganske annet om det dreidde seg om retningslinjer for spesiell oppfølging og spesielle tiltak, men her dreier det seg om å innskrenke retten til behandling. Og hvorfor skal det anses som trisomi-barns beste interesse å dø, når det ikke anses som ”normale” barns beste interesse?

Stokkereit sier videre: ”FNs barnekonvensjon sier at alle barn har rett til liv og utvikling. Det påligger derfor staten en plikt til – så langt det er mulig – å sikre at barnet overlever.”

Vel – her svikter staten, og her svikter OUS, ved å tillate at en hel gruppe nyfødte legges til side for å dø.

Det kan godt være at det strider mot enkelte leger etiske overbevisning å behandle barn med trisomi 13 eller trisomi 18, men om de forbeholder seg en slik reservasjon bør de sørge for videre henvisning av pasient og foreldre, til leger som er villige til å gi den nødvendige helsehjelp i hvert enkelt tilfelle. Slik det praktiseres i dag er det tilfeldigheter som avgjør om man er så heldig å treffe på en lege som ser verdien i disse smås liv. Det er ikke godt nok.

Jeg er enig med professor John Lantos – i etisk vanskelige situasjoner, der det medisinske utfall er usikkert (som det jo ofte er for trisomi-barn) er foreldre oftest vel så godt rustet til å ta avgjørelser for sitt barn som legene. Og – det er de som skal leve med konsekvensene av det som blir gjort eller ikke gjort.

 

Anbefalt litteratur:

[1-13]

 

1.         Lorenz, J.M. and G.E. Hardart, Evolving medical and surgical management of infants with trisomy 18. Curr Opin Pediatr, 2014.

2.         Janvier, A., B. Farlow, and B.S. Wilfond, The experience of families with children with trisomy 13 and 18 in social networks. Pediatrics, 2012. 130(2): p. 293-8.

3.         Janvier, A., et al., An infant with trisomy 18 and a ventricular septal defect. Pediatrics, 2011. 127(4): p. 754-9.

4.         Carey, J.C., Perspectives on the care and management of infants with trisomy 18 and trisomy 13: striving for balance. Curr Opin Pediatr, 2012. 24(6): p. 672-8.

5.         Janvier, A. and A. Watkins, Medical interventions for children with trisomy 13 and 18: what is the value of a short disabled life? Acta Paediatr, 2013.

6.         Bruns, D. and E. Campbell, Twenty-two survivors over the age of 1 year with full trisomy 18: Presenting and current medical conditions. Am J Med Genet A, 2013.

7.         McCaffrey, M.J., Lethality begets lethality. J Perinatol, 2011. 31(9): p. 630-1; author reply 631-2.

8.         Kaneko, Y., et al., Cardiac surgery in patients with trisomy 18. Pediatr Cardiol, 2009. 30(6): p. 729-34.

9.         Kaneko, Y., et al., Intensive cardiac management in patients with trisomy 13 or trisomy 18. Am J Med Genet A, 2008. 146A(11): p. 1372-80.

10.       Kosho, T., et al., Neonatal management of trisomy 18: clinical details of 24 patients receiving intensive treatment. Am J Med Genet A, 2006. 140(9): p. 937-44.

11.       Muneuchi, J., et al., Outcomes of cardiac surgery in trisomy 18 patients. Cardiol Young, 2011. 21(2): p. 209-15.

12.       Maeda, J., et al., The impact of cardiac surgery in patients with trisomy 18 and trisomy 13 in Japan. Am J Med Genet A, 2011. 155A(11): p. 2641-6.

13.       Koogler, T.K., B.S. Wilfond, and L.F. Ross, Lethal language, lethal decisions. Hastings Cent Rep, 2003. 33(2): p. 37-41.

 

 

Gå til innlegget

Tvilsom etikk om senaborter

Publisert rundt 3 år siden - 1213 visninger

Professor Kjell Salvesen snakker om «ikke-leveverdige liv». Dersom han virkelig er i stand til å forutse et fosters livskvalitet, har han evner de færreste av oss besitter.

Professor Kjell Salvesen ved Nasjonalt Senter for Fostermedisin hevder det bør være lov å avbryte svangerskap som har gått lenger enn grensen for levedyktighet. Men dette er allerede lov for såkalte «dødelige tilstander». Abortlovens § 2 siste ledd sier: «Etter utgangen av attende svangerskapsuke kan et svangerskap ikke avbrytes med mindre det er særlig tungtveiende grunner for det. Er det grunn til å anta at fosteret er levedyktig, kan tillatelse til svangerskapsavbrudd ikke gis.» Grensen på 22 uker er dermed ikke absolutt.

«Dødelige tilstander» er ikke et spesifikt medisinsk begrep. Lovparagrafen spesifiserer det heller ikke nærmere. Svært få tilstander er uforenlig med liv utenfor livmoren. Norsk abortpraksis åpner for senabort etter grensen for levedyktighet ved bl.a. alvorlige utviklingsavvik (trisomi 13 og 18) og (mangelfullt utviklet hjerne. Ved flere tilstander kan barna leve lenge – i måneder, eller endog mange år ved trisomier.

Ikke fulgt med. «Ikke leveverdige liv», sier Salvesen. Dersom Salvesen virkelig er i stand til å forutse et fosters livskvalitet, har han evner de færreste av oss besitter. Han kan derimot ikke ha fulgt med i faglitteraturen, ei heller ha møtt barn med nevnte tilstander. Da ville han ha visst at de kan leve verdige liv, at hans antakelser om at de ikke evner å kommunisere med omverdenen er feilslåtte. Han ville også ha lært at barnas foreldre og søsken føler seg beriket, at de har vokst som mennesker og medmennesker.

Foreldre rapporterer om barn med god livskvalitet, gode evner til å skape relasjoner og til kommunikasjon – på sitt vis. De når sine milepæler. De lider ikke. Jeg kjenner selv flere barn med trisomier i Norge, den eldste ble 37. De lever absolutt rike liv og viser med tydelighet at familie og samfunn er langt viktigere forutsetninger for et verdig liv, enn genetisk utrustning. Kvinner som bærer frem alvorlig syke fostre, opplever det oftest som meningsfullt og berikende, også dersom barnet dør i mors liv.

Strengere i Danmark. I internasjonal sammenheng er det norske lovverket slett ikke så strengt som professorene Eik-Nes, Salvesen og Gemzell Danielsson gir inntrykk av. Danmark har strengere lovverk enn oss, der tillates ikke abort etter grensen for levedyktighet, selv ikke ved absolutt dødelige tilstander.

Men Salvesen vil gå enda lenger og tillate abort utover grensen for levedyktighet, også for mindre alvorlige tilstander enn de nevnte. Hvilke tenker han på? Det nevnes i reportasjen at norske kvinner har dratt til utlandet for senabort for leppe-ganespalte, et avvik som må betegnes som moderat, og som det finnes god behandling for. Er det en vei vi ønsker å gå i Norge?

Professorer Salvesen og Eik-Nes har flere ganger fremvist sine holdninger til liv med utviklingshemning som: «ikke leveverdige», «en belastning på parforholdet» og «uforenlig med liv». Med dette legger de sterke føringer for hva som forventes av gravide der alvorlige avvik oppdages. Det stemmer ikke at utviklingshemmede barn fører til økt frekvens av samlivsbrudd hos foreldre, ei heller at de forringer søskens livskvalitet. 

Abortpress. Jeg og flere norske kvinner med meg har opplevd abortpresset på kroppen. Vi blir fortalt at barnet vil få store lidelser, at det i beste fall vil bli en «grønnsak», at det «ikke akkurat er et liv det er snakk om». Det spilles på vår dårlige samvittighet overfor søsken og familie. På det viset er Salvesen og hans kolleger skyldige i å pådytte gravide sin egen moral og fordommer. Det er vanlig i deres spesialistområde å bruke verdiladde ord for å beskrive tilstander som innebærer et liv med utviklingshemning. Med deres autoritet som professorer er ordbruken med på å gjøre deres personlige holdninger og fordommer til vedtatte sannheter, og således stille alle kritiske røster. Dette fratar også gravide retten til et informert valg basert på egne verdier. De handler rett og slett uprofesjonelt. Kvinnene utsettes for et voldsomt verdiladet, normativt press.

Problemet er at man kan ikke måle andres livskvalitet, langt mindre forutse livskvalitet for et barn som ennå ikke er født. For hvordan kan man veie gleden ved å bli holdt, eller gleden av å bli sunget for, mot byrden av å leve et liv med alvorlig hjernemisdannelse? Man kan forsøke å vekte de positive faktorene mot de negative, men vi aner ikke hvor mye hver enkelt faktor veier. Og hva med alle faktorene vi glemmer å ta med i regnskapet? Det er og blir umulig.

Et barn som fødes med hjernemisdannelse vet heller ikke om noe annet liv. Det er trolig mindre ille å fødes slik enn det er å få en hjerneskade på et senere stadium i livet. Er misdannelsen stor, vil de sannsynligvis heller ikke sørge over at de er annerledes enn oss «normale». 

Maskere verdier. NRK-reportasjene illustrerer medisineres tendens til å maskere sterke verdivurderinger med ordene som brukes. «Dødelig avvik» er et eksempel, et annet gis av Gemzell Danielsson når hun beskriver de sene senabortene som «grunnleggende helsehjelp». Men er det virkelig «grunnleggende helsehjelp» å få avsluttet et fosters liv i uke 30 på grunn av leppe- og ganespalte – eller for den saks skyld mer alvorlige avvik? Det er uansett ikke opp til fostermedisinere å avgjøre veivalg vedrørende grenser for selektive senaborter. Her står viktige verdier på spill for oss alle, som samfunn og som medmennesker.

NRK avslører at noen gravide drar utenlands for å få utført sene senaborter. Men det at noen reiser utenlands for å begå handlinger som er forbudt i Norge, er ikke noe argument for at vi må endre vårt lovverk. Heller ikke lovbryterne skal sette premissene for hva som skal tillates. Som samfunn skal vi ikke være redde for å ta våre egne beslutninger, etter grundige og åpne offentlige debatter der medisinske fakta og begrepsbruk ikke må skjønnmale, men overensstemme med virkeligheten.

FØRST PUBLISERT I VÅRT LAND 11. MARS 2014

Gå til innlegget

Vi trenger ikke enkle regler for premature

Publisert rundt 3 år siden - 528 visninger

Hvorfor skal man ikke redde de aller minste også i Norge?

Dersom en 3-åring dør, er det en tragedie som aldri bør skje. Vi føler tydeligvis ikke det samme for premature babyer.

I land vi bør kunne sammenlikne oss med, redder de opp mot 80% av de tidligst fødte, mens en mindre andel får senskader. Det gir positive ringvirkninger for andre grupper syke babyer, som også får økt overlevelse. I Norge redder vi ca 20% av barn født i uke 23. Det debatteres om vi skal senke grensen ytterligere. Mange er imot, noe de begrunner med lav overlevelse og stor risiko for senskader. Men et liv med senskader er sjelden verre enn døden.

Studier viser at premature som vokser opp beskriver sin livskvalitet som like god som sine jevnaldrende, uavhengig av senskader.

Fare for senskader betyr heller ikke at det er feil å satse. Vi kan ikke vekte fysisk smerte opp mot gleden av å bli lest for eller holdt, eller mot gleden av å oppleve sol og regn. Det er umulig å måle livskvalitet. Man kan balansere de positive mot de negative sidene, men vi vet ikke hvor stor vekt vi skal ilegge hver faktor. Og hva med alle faktorer vi glemmer å ta med?

Det å tilbakeholde aktiv behandling for premature som ikke forventes å klare seg, for så å bruke det dårlige utkomme til å rettferdiggjøre avgjørelsen, blir et selvoppfyllende profeti. Dessuten blir vi dårligere til å redde eldre premature.

Eldre barn eller voksne med 20% sjanse for overlevelse vil alltid bli forsøkt reddet. Vi har ingen øvre aldersgrense for hjerte-/lungeredning. Det er betenkelig med en absolutt nedre aldersgrense, og det er betenkelig at vi tillater at premature, med like gode odds som eldre pasienter, legges til side for å dø. Kanskje skyldes vår aksept av praksis at premature ikke har opparbeidet sterk tilknytning ennå, kanskje skyldes det at vi er i gråsonen der abort tillates. Men menneskeverdet etter fødsel skal være konstant, vi skal beskytte og behandle pasienter uavhengig av ytre faktorer. Allikevel satses det i større grad på premature med eldre foreldre, etter kunstig befruktning, og der foreldrene har høyere utdannelse, enn de med yngre foreldre, uten utdannelse. Noen premature er tydeligvis likere enn andre.

Vi trenger ikke enkle regler for vanskelige avgjørelser, vi trenger ingen absolutt grense. Dessuten - i etisk vanskelige situasjoner, når medisinsk utfall er usikkert, er foreldre som oftest vel så godt rustet til å ta avgjørelser for sitt barn som legene. Og det er de som skal leve med konsekvensene.

Innlegget ble først trykket i VG, onsdag 5. februar 2014.

Gå til innlegget

Lesetips

Les flere

Siste innlegg

Livsfjern teologi
av
Eskil Skjeldal
rundt 1 time siden / 123 visninger
3 kommentarer
Dropp både RLE og KRLE
av
Tomas Moltu
rundt 4 timer siden / 471 visninger
11 kommentarer
For folket, ikke for Gud
av
Vårt Land
rundt 15 timer siden / 2264 visninger
4 kommentarer
Å velge barn
av
Vårt Land
rundt 21 timer siden / 190 visninger
1 kommentarer
4 prosent flytende
av
Arne Berggren
rundt 21 timer siden / 459 visninger
2 kommentarer
Fornyeren
av
Berit Aalborg
1 dag siden / 2895 visninger
47 kommentarer
Les flere

Siste kommentarer

Gjermund Frøland kommenterte på
Livsfjern teologi
26 minutter siden / 123 visninger
Oddbjørn Johannessen kommenterte på
Livsfjern teologi
rundt 1 time siden / 123 visninger
Gjermund Frøland kommenterte på
Dropp både RLE og KRLE
rundt 1 time siden / 471 visninger
Hallvard Jørgensen kommenterte på
Livsfjern teologi
rundt 1 time siden / 123 visninger
Gjermund Frøland kommenterte på
Dropp både RLE og KRLE
rundt 1 time siden / 471 visninger
Tomas Moltu kommenterte på
Dropp både RLE og KRLE
rundt 1 time siden / 471 visninger
Torry Unsgaard kommenterte på
Dropp både RLE og KRLE
rundt 1 time siden / 471 visninger
Tomas Moltu kommenterte på
Dropp både RLE og KRLE
rundt 1 time siden / 471 visninger
Tomas Moltu kommenterte på
Dropp både RLE og KRLE
rundt 1 time siden / 471 visninger
Knut Nygaard kommenterte på
Fornyeren
rundt 2 timer siden / 2895 visninger
Morten Christiansen kommenterte på
Dropp både RLE og KRLE
rundt 2 timer siden / 471 visninger
Georg Bye-Pedersen kommenterte på
Fornyeren
rundt 2 timer siden / 2895 visninger
Les flere