Morten Andreas Horn

Alder: 51
  RSS

Om Morten Andreas

Selv om jeg skriver på Vårt Lands verdidebatt.no er jeg "livslang" humanetiker. Jeg arbeider som nevrolog ved Oslo Universitetssykehus, og er særlig opptatt av medisinsk-etiske spørsmål knyttet til livets slutt, men også de utfordringer utviklingen innen moderne bioteknologi byr på. Mitt fremste interesseområde er spørsmålet om legalisering av aktiv dødshjelp.
Mitt fulle navn er Morten Andreas Horn, og det er faktisk laget et wikipediaoppslag om meg!

Følgere

Å måle folkemeningen

Publisert over 7 år siden

Det er urimelig å avkreve lekfolk klare, enkle svar, når selv ikke kompetente fagfolk er i stand til å si klart ja eller nei.

Tenk deg at du legger fram et komplisert etisk spørsmål for en kommisjon med kloke eksperter. Etter lang diskusjon avgir de et svar fullt av forbehold, merknader og dissenser. Tenk deg så at du stiller det samme spørsmålet til tilfeldig utvalgte nordmenn, men krever at de må avgi svar fordelt på for eksempel fem svarkategorier («helt enig», «delvis enig» osv.). Slik er det med spørreundersøkelser om for eksempel aktiv dødshjelp, fosterdiagnostikk og andre kontroversielle medisinsk-etiske spørsmål. Slike spørsmål kan ofte ikke besvares meningsfullt med de enkle svaralternativene som en spørreundersøkelse krever. Sant nok, man får resultater som kan telles opp og presenteres grafisk. Men bildet som tegnes blir enkelt og unyansert – eller direkte misvisende.

Fordel liberale.

På vegne av Helsedirektoratet har Perduco undersøkt nordmenns holdninger til blant annet gentesting, eggdonasjon og surrogati. Undersøkelsen er gjennomført over internett. Bare 27 prosent (1.013 personer) av de spurte besvarte spørsmålene. Med en så lav svarprosent bør man ha gjort et representativt utvalg, dersom man skal kunne hevde at «et flertall i befolkningen støtter…» slik Perduco gjør. Det er lett å tenke seg at personer(også eldre mennesker) som er tilgjengelige på og komfortable med bruk av internett gjerne er mer opptatt av individualisme og liberalisme, av å søke kunnskap, av teknologioptimisme, enn de som ikke er «på nett». Intuitivt skulle man tro at en nettbasert utforsking av liberale versus konservative holdninger blir skjevt til fordel for de liberale.

Mektig undersøker.

Perduco medgir innledningsvis at mange av respondentene har begrenset kunnskap om det de blir spurt om. De blir derfor presentert for korte tekster som skal skissere problemstillingen. Ordlyden og framstillingen i slike tekster gir undersøkeren stor makt – gjerne ubevisst – over svarene som gis. En kanadisk studie fra 2007 viste at forskerne  gjennom små endringer i spørsmålsstillingen kunne øke respondentenes støtte til aktiv  dødshjelp med hele 11 prosent.

En bestemt retning.

Det vil trekke for langt å gå gjennom hele Perducos spørreundersøkelse, men spørsmålene frambyr mange eksempler på ordvalg som kan bidra til å trekke svarene i en bestemt retning. Like viktig er alt som ikke står i teksten – forbehold og faktaopplysninger som kunne gitt et helt annet svar. Et enkelt eksempel: Mange av respondentene ønsker gentesting for å avdekke sykdommer som lar seg behandle. Men teksten nevner ikke at det er mange arvelige sykdommer som riktignok kan behandles, men hvor behandlingen er plagsom, svært kostbar – og ikke minst: bare har delvis effekt eller effekt bare hos noen. Under slike betingelser er det ikke like sikkert at man ønsker å påvise en sykdom gjennom gentesting, mens man ennå føler seg frisk. For de fleste av respondentene er problemstillingene hypotetiske, kanskje helt uaktuelle  for dem selv. Selv om undersøkelsen kan avspeile folks grunnholdninger, er det ikke alltid at folks faktiske valg er i tråd med det de oppgir som sin holdning. En norsk undersøkelse viste at døende pasienter hadde en positiv grunnholdning til aktiv dødshjelp, samtidig som de anså aktiv dødshjelp som uaktuelt for eget vedkommende.

Uten et ‘men’.

Når vi leser denne spørreundersøkelsen om medisinsk-etiske spørsmål bør vi være varsomme med å trekke slutninger utfra opptellinger av «ja» og «nei». Det mest interessante er i grunnen alle kommentarene i fritekst, som er gjengitt til slutt. Der sier blant andre en: «Det var noen spørsmål det var vanskelig å bare skulle krysse i en rute uten å kunne legge til et ‘men’».

Heller gode argumenter.

Det er prisverdig at myndighetene vil utforske hva vanlige folk mener om kompliserte medisinsk-etiske spørsmål. Men det er urimelig å avkreve lekfolk klare, enkle svar, når selv ikke kompetente fagfolk er i stand til å si klart ja eller nei. Selv er jeg flittig bruker av gentester, og den kontroversielle metoden preimplantasjonsgenetisk diagnostikk (PGD) er et viktig tilbud for mine pasienter. Jeg er nok ganske liberal i disse spørsmålene, og som humanetiker har jeg ingen religiøse motforestillinger mot å «tukle med skaperverket». Men jeg synes de som er enige med meg bør bygge sin sak på gode argumenter, heller enn på dårlig funderte henvisninger til «folkemeningen».

(Innlegget sto på trykk i Vårt Land 16.9.2010, men er fortsatt aktuelt nå som politikerne skal behandle bioteknologimeldingen - og viser til Helsedirektoratets undersøkelse fra 2010 som grunnlag for å hevde at "folkemeningen er liberal ift. bioteknologi" - uten å nevne kritikken som kom mot undersøkelsen da den ble publisert.)

Gå til innlegget

Er all teknologisk nyvinning framskritt?

Publisert nesten 8 år siden

Bioteknologien er et kraftfullt redskap. Den kan hjelpe oss å redusere lidelse, men også endre fundamentalt hva det er å være menneske. Og kanskje bidra til å relativisere menneskeverdet?

Bioteknologien gir oss muligheter vi ikke helt vet om er bra for oss. Noen mener at «teknologien er her – la oss ta den i bruk». Men er det så enkelt? Til våren skal Bioteknologiloven revideres. Bioteknologi stiller oss overfor en rekke etiske problemstillinger. Assistert befruktning er for lengst etablert, men hvem skal få tilbud om dette? Enslige mødre, lesbiske mødre, kvinner etter overgangsalderen? Sæddonasjon har lang tradisjon (ikke minst naturmetoden: one-night-stands, sidesprang og i verste fall voldtekter), men skal vi også tillate eggdonasjon? Hva med befruktede egg som et overskuddsprodukt etter assistert befruktning – kan vi forske på dem, kan de doneres til infertile kvinner? Når vi nå først har sædceller, egg og embryoer i laboratorieskålene – kan vi undersøke dem for genetiske sykdommer før vi setter dem inn i livmoren? Hvilken livmor skal de befruktede eggene settes inn i – skal vi tillate surrogati? Når svangerskapet er vel underveis – kan vi undersøke fosterets arveegenskaper (gjennom invasiv fosterdiagnostikk, tidlig ultralyd eller blodprøve fra mor) og selektivt abortere fosteret hvis det har uønskede gener? 

Bioteknologi er tukling med «Skaperverket». Det er ok for oss humanetikere, vi tror ikke på noe skaperverk. Vi ser ikke naturen som hellig – et ferdig produkt som det er oss forbudt å endre på. I en darwinistisk evolusjon endres naturen kontinuerlig gjennom naturlig seleksjon. Vi som lever i dag er bare mellomstadier på veien mot former som vil være enda bedre tilpasset naturens krav. Dersom vi tar i bruk bioteknologi for å avle fram mennesker som er smartere, sunnere (eller vakrere) er det ikke så ulikt presset fra den naturlige seleksjon. 

Medisinske framskritt har gjort at mange i dag lever opp med egenskaper som i et ursamfunn ville blitt selektert bort. Vi har på en måte tuklet med den naturlige seleksjonen. Det ville nærmest være å gjenopprette naturens orden om vi med bioteknologiske metoder sørget for en fortsatt «foredling» Fosterdiagnostikk og selektiv abort gir oss muligheten til å forhindre stor menneskelig lidelse av menneskeslekten, og en «eliminering» av uønskede egenskaper i arvematerialet vårt. 

Men dette skurrer: ord som «foredling» og «eliminering» vekker assosiasjoner til mellomkrigstidens eugenikk. Kan vi stå for dette? Er egenskaper som vinner fram i evolusjonen mer verdt enn de som taper for seleksjonspresset? Mener vi at sykdomsgener på en måte «trekker ned snittet» og at menneskeslekten blir bedre jo færre det er som bærer disse? Og videre, kan vi tillate oss å utrydde sykdom gjennom å eliminere de syke individene? 

Det er dette evolusjonen gjør gjennom naturlig seleksjon, og slik er det med mange genetiske sykdommer: vi har ingen annen behandling enn selektiv abort av fosteret som bærer på sykdommen. Men det er en viktig forskjell. Naturen er verdinøytral, den har ingen intensjon med seleksjonen, den rangerer ikke egenskaper etter verdi. 

Ordet sorteringssamfunn vekker sterk harme og kan avspore debatter. Men vi må likevel prøve å takle dette ordet på en nøktern måte. Dersom vi velger oss et foster med best mulig forutsetninger for å klare seg i livet, da innebærer det at vi ser gjennom – sorterer – ulike arveegenskaper og velger ut dem vi foretrekker. Dette gir ikke nødvendigvis et sorteringssamfunn. Men dersom denne sorteringen skjer systematisk, organisert gjennom det offentlige helsevesenet – da kan vi få et sorteringssamfunn. 
Kanskje har vi det alt– for vi tilbyr allerede gentesting, fosterdiagnostikk og selektiv abort. Men dette tilbys i hovedsak personer med høy risiko for sykdom, og oftest forutsetter det at personen selv har bedt om utredning. Selv om samfunnet stiller sitt apparat til rådighet for sorteringen, sier det ikke nødvendigvis noe om hva personen bør velge. Men jo mer systematisk og omfattende sorteringen blir – for eksempel dersom vi etablerer rutinemessig screening for kromosomavvik for alle gravide – jo sterkere blir signalet om at vi som samfunn anser dette som uønskede egenskaper som bør elimineres. 

Vi humanetikere omfavner FNs Menneskerettighetserklæring, som i slår fast at alle mennesker har samme verdi – verdien «1» – uansett mentalt og fysisk funksjonsnivå. Noen vil nok anse det som mindreverdig å være lam, mentalt retardert, pleietrengende. Men i samfunnets øyne må vi alle være like mye verd. Da blir det problematisk dersom samfunnet systematisk skulle prøve å eliminere individer (eller hindre at de blir født) bare fordi de har egenskaper vi ikke ønsker. 

Som nevrolog med interesse for genetikk bidrar jeg til utredning av arvelige sykdommer, noe som kan gi mulighet for fosterdiagnostikk og eventuelt selektiv abort. Kanskje bidrar jeg til å skape et sorteringssamfunn. Men det spiller en rolle hvilke kriterier vi bruker når vi sorterer; hvem vi er ute for å hjelpe. Er det fosterets beste vi har for øye? Eller er det foreldrenes ønske om et perfekt barn vi vil oppfylle? Eller samfunnets behov for å redusere presset på pleie- og omsorgsbudsjettene? Det finnes sykdommer som er så fæle – som gir så store plager – at det ville være hjerteløst å kreve at slike fostre på død og liv skal bæres fram. Fosterdiagnostikk og selektiv abort gir oss muligheten til å forhindre stor menneskelig lidelse – og dét kan være en god ting. 

Andre sykdommer medfører ikke nødvendigvis lidelse for den som rammes, men gir økt omsorgsbehov og redusert produksjonsevne. Downs syndrom er et kjent eksempel. Vi må godta (eller avfinne oss med) at et foreldrepar gjerne vil slippe å få et barn med Downs syndrom. Men det er vanskelig å akseptere at personer med Downs syndrom lider så sterkt at det er bedre for dem om de aldri blir født. Dersom samfunnet legger opp til en screening av alle gravide for Downs syndrom (med abort som eneste «behandling»), da må vi spørre oss: leter vi etter denne egenskapen av hensyn til individet som har den – eller gjør vi det av hensyn til foreldrene og omgivelsene? 

Vi liker å si at «mennesket må være et mål i seg selv, ikke et middel for andre». Selv fikk jeg barn mest for å dekke mitt eget forplantningsbehov, men for samfunnet er det viktig å markere individets egenverdi. Selv om et foster i første trimester ikke er et selvstendig individ – enda – så er det likevel et genetisk unikt, potensielt lite menneskevesen. Samfunnet gir den gravide stor råderett over fosteret som vokser i magen – men ikke ubegrenset. Dersom samfunnet stiller opp for å undersøke og eventuelt abortere fosteret på grunn av dets egenskaper, har samfunnet også et ansvar for hvilke signaler dette sender. I Danmark har man som følge av tidlig ultralyd til alle gravide sett et klart fall i antall barn som fødes med Downs syndrom. Det er ikke tatt helt ut av luften når personer med Downs syndrom føler seg uønsket av den danske staten. 

Den norske ultralyddebatten er allerede utdatert. For det første viser en stor finsk undersøkelse fra 2011 at tidlig ultralyd er elendig for å påvise fostre med kromosomavvik hos kvinner yngre enn 35 år – nettopp de man nå vil utvide tilbudet til. Hos disse kvinnene vil 97 prosent av alle funn være «falske positive» og gi økt uro, samtidig som opptil en tredjedel av fostrene med Downs syndrom ikke vil oppdages. For det andre har man nå utviklet metoder for undersøkelse av barnets DNA i mors blod – noe som overflødiggjør ultralyd som redskap for å påvise Downs syndrom og andre genfeil hos fosteret. Vi står igjen med fosterdiagnostisk ultralyd som en kostbar og ressurskrevende undersøkelse for å påvise sjeldne tilstander hos fosteret. Vel og bra, men kanskje ikke det vi bør prioritere høyest i en presset svangerskapsomsorg. 

Et annet viktig bioteknologisk spørsmål er hvordan vi skal bruke metoden for assistert befruktning. Vi kan nå kombinere egg- og sædceller, livmor og sosial/juridisk mor og far på alle tenkelige måter. Dette begrunnes med likestilling – at mor og far skal ha samme rett til å avgi og motta kjønnsceller. Retten til å få barn er ikke bare knyttet til et par, men noe hvert enkelt individ har krav på. Jeg synes dette blir absurd, med mindre man tar den helt ut og hevder at også menn må ha rett til å bli gravide. Vi humanetikere bør igjen minne om at et barn ikke bare er et middel til foreldrenes selvrealisering – for samfunnet bør barnets beste være målet. Humanetikken bygger på en antagelse om at alle mennesker er grunnleggende like og har de samme følelsesmessige behov. Ikke alle kan få en tilstedeværende far. Men vi har et behov for å kjenne våre aner, vite hvor vi kommer fra. Og for oss mennesker er det helt nytt og uprøvd at det skal være tvil om hvem som egentlig er barnets mor. Betyr ikke slekt noe? Bør samfunnet legge til rette for et slikt eksperiment? 

Bioteknologien er et fantastisk – og kraftfullt – redskap. Den kan hjelpe oss å redusere lidelse, men den kan også endre fundamentalt hva det er å være menneske, og bidra til en relativisering av menneskeverdet. Vi humanetikere bør erkjenne at ikke alle teknologiske nyvinninger er ekte framskritt. Menneskene har dype behov for omsorg, tilhørighet, identitet – og dette er behov som ikke endres over natten selv om teknologien gir mulighet for nye måter å få barn på. Når samfunnet bistår foreldre i å lage barn, er det viktig at barnets behov ivaretas. Fordi for oss er hvert individ et mål i seg selv, ikke bare et middel. 

KRONIKKEN BLE OPPRINNELIG PUBLISERT I HUMAN-ETISK FORBUNDS MEDLEMSMAGASIN FRI TANKE

Gå til innlegget

Anfindsen og uredelighet

Publisert over 8 år siden

Jeg vil gjerne få bruke litt (mye!) plass på en populær geskjeft her på verdidebatt; Anfindsen for-mot kjekling. Dette er en kopi av et innlegg jeg skrev på Minerva, i forbindelse med en debatt knyttet til modereringen av NRKs nettdebatt-sider.

Først Anfindsens innlegg (hele tråden finnes her, Anfindsens innlegg er skrevet 18. juni kl. 1959):

"Ole Jørgen Anfindsen skrev

18. juni, 2012 kl. 19:59

Martin Grüner Larsen sier: «Grensene er vanskelige å trekke. Ole Jørgen Anfindsen er et annet eksempel. Han holder seg til samtalenormen, men sier han er rasist og skjønner at det har en sosial kostnad og at synspunktene hans ikke er helt aksepterte i den offentlige samtalen. Det lever han godt med.»

Hvor godt jeg lever med de motiver og den moralske substans ulike aktører tillegger meg, kan nok diskuteres. Noen yttringer gjør mindre inntrykk enn andre.

Forøvrig bør det understrekes at jeg ikke har for vane å omtale meg selv som rasist. Det er heller ingen alminnelig aksept fra min side på at folk bruker en slik betegnelse om meg.

Derimot har jeg ved enkelte anledninger sagt noe slikt som at «ja, dersom rasisme defineres som et verdinøytralt begrep for å betegne det syn at det finnes raseforskjeller, da kan jeg alltids akseptere at noen kaller meg rasist i en slik begrenset betydning».

Min 'rasisme' definert på denne nokså uvanlige måten, innebærer altså at jeg gir min tilslutning til noen betraktninger som står på trykk i siste nummer av Morgenbladet:

«– Psykologer må lære av antropologiens blikk for kulturelle forskjeller, men samtidig bruke de fantastiske forskningsredskapene vi har til rådighet. Psykologiske tester og statistikk, hjerneskanning og fysiologiske målinger.

Selv molekylærbiologi, kunne man tilføye. Den kognitive forskningen begynner nemlig å interessere seg for evolusjonær utvelgelse som skjer på bakgrunn av en kulturell utvikling. Det klassiske eksemplet er genetiske varianter som gir evnen til å bryte ned melkesukker, og som i dag er fremherskende i befolkninger i Europa hvor man tidlig begynte å drikke kumelk. Tilsvarende kunne man tenke seg at andre kulturelle skikker har gitt fordel for bestemte gener, som dermed har spredd seg i en befolkning – gener som kan ha med kognisjon og psykologi å gjøre.

– Du kan tenke deg at det er befolkningsmessige forskjeller i epigenetikk, sier Joseph Heinrich og blir svært avansert: – At den kulturen og det fysiske miljøet man vokser opp i påvirker hvordan enkelte gener tennes og slukkes i individers hjerneceller, og dermed preger deres psykologi forskjellig.»
http://morgenbladet.no/ideer/2012/det_vestlige_nullpunktet

På tilsvarende vis gir jeg min tilslutning til det genetikkeksperten Razib Khan sier til The Daily Beast:

«
The problem here is the word "race." It has a whole lot of baggage. So many biologists prudently shift to "population" or "ethnic group." I don’t much care either way. Let’s just put the semantic sugar to the side. I contend that:

1) Human populations can be easily separated into plausible clusters using a random set of genetic markers

2) The differences between human populations are not trivial

You can say that both positions apply to human races. Or, you can say that race does not exist as a biological concept, and that both positions apply to human populations. Call it what you will, style is secondary to substance. Just as half-siblings and full-siblings are clearly genetically distinct, and those distinctions matter in terms of their traits, so French and Chinese are genetically distinct, and those distinctions matter in terms of their traits.
»
http://andrewsullivan.thedailybeast.com/2011/11/within-some-subfields-of-psychology-there-is-a-small-degree-of-pushback-against-studying-intelligence-but-this-is-not-true.html "

---------------------------------------------------------------------------------------------------

Så kommer mitt innlegg, som særlig grep tak i de siste avsnittene til Anfindsen:

Morten Horn skrev 20. juni, 2012 kl. 13:14

Anfindsen,

Du refererer her til utsagn fra Razib Khan, som du identifiserer som "genetikk-ekspert", hvilket kunne tilsi at hans utsagn har tyngde. Jeg lurer imidlertid på hvem denne Khan er (han står ikke i Wikipedia) og hva som ligger i denne ekspert-betegnelsen.

Jeg har prøvd å søke, og fant mest konkret om Khan på hans blog-side: http://blogs.discovermagazine.com/gnxp/
Her er det bilde av en nokså ung fyr. Det står om ham: "Razib Khan’s degrees are in biochemistry and biology. He has blogged about genetics since 2002, previously worked in software development, is an Unz Foundation Junior Fellow and lives in the western US. He loves habaneros."

Khan er alså "junior fellow" (jeg tror det kan oversettes med stipendiat?) i denne Unz Foundation. Jeg fant lite om den på nettet, men det later til å være en slags stiftelse finansiert av den konservative politikeren Ron Unz (http://en.wikipedia.org/wiki/Ron_Unz). Uansett, dette framstår ikke som en "tung" akademisk posisjon som understøtter dette med genetikk-ekspert.

Det å ha doktorgrad i biokjemi og biologi er fint, men det er vel tusenvis av mennesker som har dét, uten at de kan kalles "eksperter" på genetikk av den grunn. Jeg prøvde å søke opp Khan på det ledende medisinske søkemotoren PubMed (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed), men det var ikke så lett, dels fordi navnet hans er så vanlig. Men jeg fant heller ikke noen publikasjonsliste på nettstedet hans som kunne underbygge hans "ekspert"-rolle innen genetikk.

Det virker som om Khans viktigste virksomhet har vært denne blog-aktiviteten - og det er klart at han synes å ha vært en ivrig og kanskje inflytelsesrik blogger.
Da jeg leste litt på blogsiden hans, gikk tankene til en annen blogger, norske Gunnar Tjomlid med Unfiltered perceptions (http://tjomlid.com/). Vel å merke: Jeg tenker nå IKKE på holdninger/meninger eller slik! Min assosiasjon gikk på at Tjomlid skriver svært mye, og med tallrike referanser, om bl.a. medisinske spørsmål (som jeg har anledning til å vurdere holdbarheten av). Tjomlid er en drivende dyktig og ivrig skribent, og har hatt mange interessante observasjoner. Men, jeg tror ikke han har noen særlig medisinsk fagutdanning, og personlig har jeg enkelte ganger "tatt ham" i å ha misforstått fundamentalt, eller overdrevet enkeltstående fenomener - kort sagt demonstrert at han har stor kapasitet og vilje til å sette seg inn i komplisert spørsmål, men at han (slik jeg oppfatter det) mangler den forankring i fagfeltet som ville hjulpet ham med å unngå misforståelser, gjort ham oppmerksom på kunnskapshull etc. Gunnar Tjomlid - du får unnskylde meg og jeg er lei meg for at du ufortjent trekkes fram på denne måten - men du må likevel brukes nå som et eksempel på at "langvarig og aktiv blogging" ikke er tilstrekkelig til å gjøre en til ekspert på et fagfelt. Men for all del - fortsett å komme med viktige, og interessante påpekninger - og ikke minst din fine kombinasjon av grundighet og lettfattelighet (som har gjort UP til en svært populær blog, tror jeg).
Hele denne omveien bare for å underbygge mitt poeng: Det at Razib Khan har blogget om genetikk i 10 år er ikke nødvendigvis noe fundament for å kalle ham "genetikk-ekspert".

Dersom man skulle kalle Razib Khan for genetikk-ekspert, da måtte det bygge på at han dels har jobbet akademisk med genetikk over lengre tid (han ser såpass ung ut (det gjør også jeg, kanskje....) at han ikke uten videre gir slikt inntrykk, og jeg har altså foreløpig ikke sett noen publikasjonsliste som underbygger dette). Videre at hans tanker om genetikk var utsatt for prøving og diskusjon blant kompetente genetikere, den vanlige prosessen som gjør at vi fagfolk får utviklet våre kunnskaper og går fra å være studenter til å bli eksperter.
Det er klart, dersom bidragsyterne på nettsiden hans overveiende er tunge genetikere, så kunne en slik nett-aktivitet i stort monn erstattet den vanlige akademiske dannelsen som eksperter vanligvis gjennomgår. Men kort gjennomlesning av kommentarfeltet gir et annet inntrykk; noen av innleggene avdekker helt ordinære (dvs. manglende) genetikk-kunnskaper hos de som deltar. Men, jeg har ikke studert nettsiden grundig nok til å kunne mene noe om dette.

Som konklusjon, Anfindsen: Nå har jeg brukt nokså mye tid på å finne ut om Razib Khan ER en genetikk-ekspert, uten at jeg så langt har funnet noe overbevisende. Han framstår for meg - foreløpig - som en (ikke nødvendigvis human-medisinsk) biolog som har drevet en blog om både genetikk OG politikk og mange andre temaer i 10 år. Siden du omtaler ham som "genetikk-ekspert" hadde det vært interessant å høre hva du vet om ham (du som sikkert kjenner bedre til ham enn meg), som underbygger ekspert-betegnelsen.

For, det må vel være en grunn til at du benevner ham som EKSPERT? Dette temaet du tar opp, om det genetisk sett eksisterer raser eller ei, og om raser eventuelt lar seg beskrive og inndele slik at det er mulig å teste ulike egenskaper hos de forskjellige rasene, det er jo et svært omstridt spørsmål. Mainstream genetikken har lenge ment at rasebegrepet er uinteressant og kanskje ubrukelig. Dersom en og annen biologi-stipendiat mener at det likevel har noe for seg, så har det minimal nyhetsverdi. Det interessante ville vært om tunge EKSPERTER innen genetikk mente at vi faktisk burte tilbake til rasebegrepet.

Det er i lys av dette at vi må vurdere ditt tema, Anfindsen, om hvorvidt det er "genetically distinct" - distinkte forskjeller mellom folkegrupper, eventuelt kalt raser.

Problemet med rasebegrepet, og grunnen til at det er verdiløst, er at det er vanskelig eller umulig å trekke en klar distinksjon mellom den tenkte "rase A" og "rase B". Det er ikke vanskelig å peke ut klassiske eksempler på "neger", "kineser", "hvit mann" (særlig dersom man kler dem ut i typisk klesdrakt!) - og evt. påpeke genetiske forskjeller mellom disse. Problemet er når man skal snakke om "raser", og prøve å fordele menneskelige individer til de ulike rasene.
For selv om det sikkert finnes en god del slike utvilsomme klassiske representanter for de rasene man har bestemt seg for at finnes, så vil et enormt antall IKKE være slike klassiske eksempler. Da oppstår spørsmålet: til hvilken rase skal de fordeles. Og i gråsonen mellom det man oppfatter som to distinkte raser: Hvor skal grensen trekkes? Hvilke egenskaper skal vektlegges for å fordele et menneske til "rase A" eller "rase B", når de har egenskaper som kan trekke i begge retninger?

Disse vanskelighetene gjør "rasebegrepet" totalt ubrukelig i bl.a. innvandringsspørsmål, eller f.eks. spesialtiltak i skolen. La oss tenke oss (for å ta et gammalrasistisk utgangspunkt) at IQ var konsistent høyere hos "typiske hvite gutter" (altså - lysluggete, blåøyde, ariske...) sammenlignet med "typiske negergutter". (NB! dette FORUTSETTER det nesten umulige- at vi fullt ut klarte å korrigere for forskjell i oppvekstvilkår og tidligere liv, alle konfunderende faktorer.)
Javel. Betyr det at vi evt. opprettholde høy IQ i den norske befolkning ved å holde "typiske negere" ute av landet? Da måtte vi ha en sikker metode for, i møte den enkelte immigrant, å klassifisere vedkommende som en "typisk neger". De fleste mennesker er "typisk seg selv", de er mer typisk for seg selv enn de er typisk for en gruppe. Det ville være praktisk umulig å anvende denne mulige kunnskapen vi hadde, for å fatte avgjørelser overfor et enkeltindivid. Hva skulle vi gjort om Obama søkte opphold i Norge? Min antagelse er at han, tross negroid utseende, ville dra IQ-nivået OPP i Norge.

Men også som teoretisk begrep blir rasebegrepet umulig å fylle. For: Når vi skal snakke om "konsistente forskjeller" mellom raser - hvilke individer er det som skal danne studiematerialet for slike undersøkelser? Hvis vi for "hvite rase" selekterer personer med blå øyne og lys lugg, så har vi nok gode holdepunkter for at disse individene virkelig er "hvite" - få asiater eller afrikanere har disse egenskapene. Men - hvor representative er nettopp DISSE for individene for alle oss som er "hvite"? Vi som bor i Norge, f.eks., har en salig blanding av hårfager, øyenfarger, kroppshøyder og ansiktstrekk. Faren min, f.eks., med slekt fra Gudbrandsdalen, ser ut som en Chilener. Hvorfor skal ikke alle vi som er ikke-erketypiske "hvite" inngå i studiematerialet? Det samme gjelder for de andre tenkte rasene. Men ikke minst: det gjelder også for de som befinner seg i gråsonen - de som har egenskaper som kan trekke mot flere "kjerne-raser". Dersom det finnes en "hvit rase", så må den bestå av både "typiske" individer, men også en svær bøling av mindre typiske individer - men som utgjør en like viktig del av den totale rasen. Skulle man virkelig måle om det fantes konsistente raseforskjeller, da måtte man inkludere også disse mindre typiske individene - og da havner man rett opp i trøbbelet med presis fordeling av individer til den ene eller andre rasen.

Nå har jeg snakket endel om hud- og hårfarge, bare fordi dette er ting man (eller jeg, i hvert fall) ofte får i tankene når ordet "rase" nevnes. Men hvorfor fordele rasene akkurat ut fra disse veldig overfladiske egenskapene? Det finnes jo utallige andre trekk som definerer oss mennesker, og som kunne dannet grunnlaget for raseinndeling. Ja - man kunne til og med inndelt menneskeraser etter IQ-mål alene - og funnet at f.eks. "Mensa-rasen" besto av mennesker med svært ulik hud- og hårfarge, tykke og tynne lepper.

Det gir en VISS mening å fokusere på utseende, fordi utseende antagelig har betydning for partnervalg, og dermed for avkommet, og dermed muligheten for å avle fram genetiske forskjeller. Men igjen - hvor stort utslag gir utseende ift. partnervalg i grense-sonene? I Latin-Amerika, f.eks., er det vel et stort innslag av "blandingsraser". Og jo mindre "erketypisk" for en bestemt "rase" er, jo mindre kan selve utseendet ha å si. Man vil alltid sitte igjen med dette problemet at jo snevrere og mer presist man forskøker å definere en gruppe, jo mindre brukandes blir eventuelle gruppe-forskjeller man skulle finne. Det man kaller "gruppeforskjeller" blir i virkeligheten forskjeller mellom "endel individer A" og "endel individer B". Funnene blir bare gyldige for individer i A og B, de kan ikke generaliseres til "folk som ligner A eller B".

Kjerneproblemet her er gruppetenkningen: Tanken om at individer TILHØRER en gruppe, og at man kan slutte fra individ til gruppe eller gruppe til individ, og at grupper av mennesker kan entydig avgrenses. Dette er en umulighet.
Riktignok kan vi mennesker VELGE å slutte oss til en gruppe; og bruke gruppetenkningen til noe positiv for oss selv. Men det blir atskillig vanskeligere å bruke gruppetenkning til negativ særbehandling, eller til å ekskludere noen.

Jeg har tidligere sagt på verdidebatt.no at gruppetenkning er retorisk og ideologisk ubrukelig, og at budskap som går på gruppetenkning gjerne kan be "deleted on sight". Det er verdiløst. Især negativ gruppetenkning. F.eks. "somaliere misbruker støtteordninger". Eller "det er typisk norsk å være god" (underforstått: bedre enn andre, siden dette var noe typisk norsk). Slike budskap er intellektuelt uholdbare, og ofte skadelige for konstruktiv debatt. I et offentlig rom med begrenset kapasitet bør debattredaksjoner forsøke å luke vekk slike avsporinger - men gjerne oppmuntre forfatterne til å formulere sine poenger på en mer konstruktiv måte.

Anfindsen, dette ble en lang harang. Poenget mitt er jeg mistenker at du har trukket inn en "genetikk-ekspert" som kanskje ikke er en "ekspert" i det hele tatt, for å underbygge et intellektuelt uholdbart poeng: nemlig at det finnes menneskeraser og at forskjellen mellom dem er påvisbare og betydelige. Dette er uredelig argumentasjon, og dessverre synes jeg det florerer av dette i nettdebatter og blogger jeg kommer over: underbygge tvilsomme argumenter med "eksperter" og "kilder" som egentlig ikke bidrar til å styrke argumentet.
Det anklagen mot DEG går på, er at du kler dine argumenter i en pseudo-vitenskapelig klesdrakt. Men når man - om man orker og har tid! - går deg nærmere etter i sømmene så er det ingen ting der. Det er fine ord, men det mangler vitenskapelig hold.
Og da sitter man igjen med kjernespørsmålet: HVA er poenget ditt med å snakke om raser og forskjeller? Hva annet (vær snill å forklar meg) enn god gammeldags rasisme? Det angår meg ikke om du er rasist eller ikke, jeg vet knapt nok hva ordet "rasist" egentlig betyr. Men jeg vil støtte alle redaktører og nett-moderatorer som konkluderer med at disse teamene dine ikke har nyhetens interesse, og like gjerne kan prioriteres bort. I tillegg til at de kan oppleves støtende for mange, og i verste fall bygge opp under motsetninger som vi ellers prøver å bygge ned.

--------------------------------------------------------------

Etterord: Ettersom Anfindsen ser ut til å ha en spesiell status for mange debattanter her på verdidebatt (jeg har inntrykk av "utallige" tråder "for" og "mot" Anfindsen) synes jeg det kan være nyttig med denne detaljerte gjennomgangen. Man kan gjerne innvende: Kunne du ikke bare sagt det med få ord: "Razib Khan er ikke en genetikk-ekspert". Men dét ville bare vært én påstand blant tusen andre. Hvorfor legge vekt på at JEG mener Khan ikke er en ekspert - hva vet Morten Horn om dette? Kan ikke Anfindsen være en like troverdig bedømmer av Khans ekspertise? Dette er baksiden av demokratiseringen som internett og bloggene innebærer: det blir bare ord mot ord, og det vi underbygger ordene våre med er ofte like løse påstander som våre egne.

Jeg har omtalt dette i en tråd startet av Kristian Kahrs, også den om Anfindsen: http://www.verdidebatt.no/debatt/post279967.zrm

Her var fenomenet det samme: Kahrs omtalte Anfindsens opptreden som "sakkyndig vitne" (jeg skriver i hermetegn, for etter min opplevelse framsto ikke Anfindsen som kyndig på det saksfeltet han uttalte seg om) i Oslo Tingrett. Når Kahrs skulle referere til Anfindsens gjengivelse av Vettigers påstander, omtalte han Vettiger som en "anerkjent rettspsykiater". Jeg prøvde å finne litt ut av dette, og så langt jeg kom så det ut til at Vettiger ikke var særlig kjent eller anerkjent, i høyden rettspsykiater (han var først og fremst administrator i kriminalomsorgen i et sveitsisk fylke). Denne måten å blåse opp egen retorikk på gjør saklig internett-debatt nesten umulig. Og som mitt innlegg her illustrerer: Det blir nesten umulig - pga. plass og tiden det tar - å gå slik argumentasjon etter i sømmene. Og tilsvarende: Svært vanskelig for leserne å vurdere holdbarheten av det man leser på internett. Og nesten verst: Noen ganger kan det være nettopp de som framstår som "flinkest" og mest "grundige" som har det dårligste fundamentet for sine påstander. Især de som benytter seg flittig av referanser til hva andre "autoriteter" har uttalt, og masse linker/referanser som ikke er kvalitetskontrollert.

Gunnar Tjomlid - som jeg synes virker veldig dyktig og reflektert og skriver veldig godt - får igjen ha meg unnskyldt for at jeg nevner ham i dette innlegget. Han er veldig god på skeptisk og kritisk tenkning - og jeg håper og tror at han selv setter pris på at vi leserne hans ikke sluker rått det han skriver, men leser ham slik han leser andre: Med et kritisk blikk (han har forøvrig laget en egen tråd om "ting jeg har tatt feil om", det burde kanskje flere av oss gjøre...). Poenget med å trekke ham inn i dette innlegget har altså vært at jeg ville underminere tiltroen til debattanter som overveiende eller utelukkende henter sin kompetanse fra nettet (jeg har oppfattet Tjomlid som en slik debattant, når det gjelder medisinske spørsmål): Denne formen for kunnskapservervelse har en akilleshæl som handler om dette med "forankring" eller "jording" eller "bakkekontakt" eller hva man skal kalle det. Det betyr IKKE at det er uinteressant eller feil alt man skriver - men man blir litt sårbar for mangel på "reality check". Det er for øvrig (men totalt uten sammenligning forøvrig!) noe av denne mekanismen man har snakket om i forbindelse med Breiviks "ekko-kammer" og virtuelle fellesskap på nettet. Men for all del - dette kritiske blikket bør gjelde alle oss som uttaler oss i nettdebatter - også meg. 

Gå til innlegget

Et tilbud man kanskje bør avslå

Publisert over 8 år siden

Selv for de som ser det som positivt at gravide kan få påvist Downs syndrom hos fosteret, så er tidlig ultralyd et dårlig tilbud til gravide yngre enn 35 år - pga. den store risikoen for falske positive prøvesvar, og unødige invasive undersøkelser.

Debatten om et rutinemessig tilbud om tidlig ultralyd til alle gravide har pågått i et års tid. Ingen har til nå lagt fram solid dokumentasjon for at en slik utvidelse av ultralydtilbudet vil gi vesentlig helsegevinst. I noen tilfeller kan tidlig ultralyd påvise tilstander som lar seg behandle (slik som tvilling transfusjonssyndrom hos eneggete tvillinger). Men helsegevinsten oppveies av bl.a. av utilsiktede spontanaborter, pga. problemet med ”falske positive” prøvesvar.

Falske positive er når ultralydundersøkelsen feilaktig gir mistanke om at et normalt foster har Downs syndrom (eller annet kromosomavvik). For at den gravide skal få sikkert svar må det gjøres invasiv fosterdiagnostikk – som fører til utilsiktet spontanabort for ca. 1 % av de undersøkte.

En stor finsk studie av Marttala og medarbeidere ble publisert i fjor – etter at Kunnskapssenteret hadde avlevert konsensusrapporten som har dannet grunnlaget for saksbehandlingen i Nasjonalt råd og Bioteknologinemnda. Studien, med nesten 80.000 gravide, gir et real life-bilde av hvordan screening med tidlig ultralyd vil fungere når det tilbys alle gravide, uansett alder, uansett bosted.

Det mest oppsiktsvekkende funnet er at fosterdiagnostikk med tidlig ultralyd og blodprøve er en elendig undersøkelse, dersom det tilbys unge gravide (de yngre enn 35 år, altså de som tilbudet nå skal utvides til). ”Problemet” med disse kvinnene er at risikoen deres for å få et barn med Downs syndrom er så lav i utgangspunktet – så dette med falske positive slår ekstra kraftig ut. I den finske undersøkelsen var ca. 97 % av de unormale funnene hos gravide yngre enn 35 år falske positive. Særlig ille var det for aldersgruppen 25-29 år, som utgjør en tredjedel av norske gravide. For disse kvinnene ville funnene ved tidlig ultralyd føre til mellom 700 og 3000 unødvendige invasive undersøkelser, for å påvise ett eneste foster med Downs syndrom. Samtidig var testen dårlig til å fange opp fostre som faktisk har Downs syndrom; bare 65-80 % av disse fostrene ville blitt oppdaget.

For alle medisinske tester er begrepene sensitivitet og spesifisitet sentrale. Sensitiviteten sier noe om hvor ofte testen fanger opp de som faktisk har det man leter etter. Spesifisiteten sier noe om hvor ofte det faktisk er noe galt, når testen indikerer avvik. Idealtesten har 100 % sensitivitet og spesifisitet – men slike tester er sjeldne. Ofte blir det en vanskelig avveining hvor man skal regne ”cut-off”: Hvis man legger lista slik at flest mulig fanges opp (f.eks. at man avdekker flest mulig fostre med Downs syndrom ved tidlig ultralyd) risikerer man samtidig at spesifisiteten blir tilsvarende redusert – og problemet med falske positive oppstår.

Mange mener det er en fordel for den gravide å få vite det, dersom fosteret hun bærer på har Downs syndrom. Erfaringen fra Norge, og den fra Danmark, tilsier at om lag 90 % av de som får slik informasjon velger abort. Men selv om man inntar denne holdningen blir tidlig ultralyd en dårlig undersøkelse for unge gravide. Disse kvinnene har lav risiko for å få et barn med Downs syndrom – men høy risiko for å få et falskt positivt prøvesvar. Att på til vil beskjeden om at ”alt ser fint ut” gi falsk trygghet for en del av kvinnene – noen av dem vil få et barn med kromosomavvik likevel.

Helsedirektoratet har påpekt at tidlig ultralyd er dårlig prioritering av knappe ressurser i svangerskapsomsorgen. Basert på den finske studien kan vi si at det også er dårlig gjort mot de unge gravide å tilby en så dårlig test. Arbeiderpartiet bør vise omsorg for de gravide og skrinlegge dette prestisjeprosjektet. Dersom det finnes noen helsekroner til overs er det bedre måter å styrke fødselsomsorgen på.

På trykk i dagens avis.

Gå til innlegget

Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten skal gi faglig baserte råd til helsemyndighetene. Som det framgår av navnet skal Rådet hjelpe til med å prioritere mellom ulike helsetilbudet. I ultralydsaken har Rådet sviktet.

Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten vedtok 5.12 med 11 mot 8 stemmer å anbefale screening av alle gravide (over 60.000 årlig) med ultralydundersøkelse i uke 11-13 (”tidlig ultralyd”). Vedtaket var overraskende, bl.a. fordi Rådets leder, Helsedirektør Bjørn-Inge Larsen, har anbefalt det motsatte. Bakgrunnen for vedtaket var en rapport som ikke fant noen sikker helsegevinst ved å screene alle gravide med tidlig ultralyd.

Noen fostre med felles morkake kan reddes med tidlig ultralyd, selv om det mangler dokumentasjon på at screening av alle gravide faktisk vil ha denne effekten. Samtidig vil noen fostre gå tapt gjennom spontanabort – som følge av de fosterdiagnostiske undersøkelser som utløses av ”falske positive” funn ved tidlig ultralyd (mistanke om at det er noe galt ved et friskt foster).

Det er altså feil, det Arbeiderpartiet hevdet da denne saken om lansert i vinter. Tidlig ultralyd redder ikke liv. Derimot er det ubestridt at slik screening vil føre til at flere fostre med Downs syndrom vil bli påvist, og (90 %) abortert. I Danmark har dette ført til dramatisk fall i antall fødsler med Downs syndrom. Det kan man mene er positivt eller negativt, men politikerne som går inn for dette tilbudet må erkjenne at det viktigste resultatet blir at fostre med Downs syndrom sorteres bort.

Noen påpeker at vi aksepterte bort-sortering av fostre med Downs syndrom alt da vi innførte rutinemessig tidlig ultralyd til eldre gravide.Selve aldersgrensen (38 år) er nokså tilfeldig – men kvinner i denne aldersgruppen har klart høyere risiko for å få et barn med kromosomavvik enn sine yngre medsøstre. Samtidig er det få av dem – og derfor påvirkes ikke fødselstallene med Downs syndrom så mye av at vi disse kvinnene får tidlig ultralyd. Det er motsatt med de yngre – selv om de hver for seg har lav risiko for Downs syndrom så er de mange, og de fleste barna med Downs syndrom kommer fra disse mødrene. Innfører vi screening for denne aldersgruppen må vi forvente samme trend som i Danmark.

Rådet har ansvar for å vurdere prioritering av knappe ressurser i helsetjenesten. Dersom formålet med tidlig ultralyd er å gi den enkelte gravide valgmuligheten – beholde eller abortere et foster med Downs syndrom – da får man mest igjen for pengene ved å tilby undersøkelsen til de eldre gravide. Det å undersøke de unge gravide vil oftere være forgjeves, fordi hver enkelt av disse kvinnene stort sett har normale fostre. Men dersom formålet er å oppnå en klar reduksjon av antall barn som fødes med Downs syndrom i Norge – da må vi utvide tilbudet til de yngre også.

Jeg var tilskuer på Rådets møter 4.4 og 5.12. Det var påfallende hvor liten vekt det ble lagt på dette prioriteringsaspektet – hvor nyttig er det å bruke helsekroner på å undersøke antatt friske kvinner for en tilstand som ikke lar seg behandle. Derimot var mange av rådsmedlemmene opptatt av det andre av Rådets formål: Kvalitet i helsetjenesten.

Det finnes i dag en underskog av private ultralydtilbud som mange gravide benytter – som antas å være av variabel kvalitet. Rådets vedtak om å anbefale et offentlig screeningprogram begrunnes med ønsket om å ”sikre faglig kvalitet av undersøkelsen”. Dette er prisverdig – men også kostbart. Dagens tilbud med rutinemessig ultralyd i uke 18 er estimert til å koste om lag 40 mill. Med en ekstra ultralyd i uke 11-13 vil det bli det dobbelt, om lag 80 mill. Dette forutsetter imidlertid at alt går på skinner, alle følger retningslinjene – i praksis koster dagens ordning om lag 100 mill. Ut fra min egen erfaring som lege har jeg vondt for å akseptere at screening med tidlig ultralyd vil bli noe billigere. Det meste blir dyrere i virkeligheten enn ved skrivebordet.

Disse anslagene gjelder kun selve undersøkelsen. I tillegg kommer innkjøp av utstyr og utdanning av personell – dersom ansvaret for disse undersøkelsene skal overtas av den offentlige svangerskapsomsorgen. Der er kapasiteten allerede sprengt, så dette fagfeltet vil måtte tilføres penger og fagfolk. Det forbløffer meg at Rådet ikke tok stilling til om akkurat dette feltet innen svangerskapsomsorgen var det som bør prioriteres, på bekostning av andre viktige tilbud til de gravide og for den saks skyld andre pasientgrupper.

Dersom tidlig ultralyd skal bli et kvalitativt godt tilbud må den gravide (og mannen) få grundig og individuell veiledning. Både før hun tar i mot tilbudet om undersøkelse – for man kan ikke viske ut kunnskapen man får om at det er noe galt med fosteret – og etterpå dersom avvik blir påvist. Dette er en form for genetisk veiledning: Man undersøker fosteret mtp. genetiske og medfødte feil, og eneste ”behandlingen” man kan tilby er abort. Slik veiledning krever tid, erfaring og gode kommunikasjonsferdigheter. Alt i dag sliter vi med å dekke behovet hos høyrisikopasientene – de som har påvist arvelig sykdom i slekten. Etterspørselen etter gode genetiske råd må antas å øke nå som vi finner stadig flere gener som gir risiko for sykdom.

For meg er det rar prioritering å utvide dette tilbudet om til den store skaren av unge gravide som i utgangspunktet har lav risiko for at det skal være noe galt med barnet. Jeg synes også det er etisk betenkelig at vi, som et statlig tiltak, skal hensette ferske gravide i en slik situasjon der de må tenke over ”hva gjør jeg hvis det påvises noe galt med barnet?” Det er tøft nok for de som pga. sin risiko er tvunget til å ta de vanskelige valgene.

Thomas Breen (Ap) kommenterte Rådets vedtak med at alle landets kvinner, uansett bosted og økonomi – skal ha lik tilgang til dette helsetilbudet – et tilbud som altså ikke har påvist helseeffekt annet enn at fostre med kromosomavvik påvises og aborteres. Etter seks år med helseminister fra Ap stenges fødeavdelinger i distriktene, selv på Ullevål må kvinner føde i bøttekott. Mange får ikke ordinær jordmorkontroll under svangerskapet. Hvor skal Ap hente alle jordmødrene og gynekologene fra? Hvilke andre helsetilbud skal kuttes, for å gi plass til tidlig ultralyd? 

En forkortet versjon av innlegget sto på trykk i papirutgaven 13.12.2011.

Gå til innlegget

Lesetips

Les flere

Siste innlegg

Les flere