Marie Haavik

Alder:
  RSS

Om Marie

Mor til Einar med Downs syndrom

Følgere

Vår indre Aksel

Publisert 4 måneder siden - 5635 visninger

Aksel Braanens Sterris utsagn om Downs syndrom har gitt oss mulighet til å tenke ordentlig på hva vi tror om syndromet.

Vår indre Aksel

Det jeg skal si nå er kanskje drøyt. Jeg er glad for at Aksel Braanen Sterri uttalte seg offentlig om sine meninger om mennesker med Downs syndrom, og satte igang en voldsom debatt. Jeg er glad for at han lufter sine fordommer og sin normalitetssentrisme, og demonstrerer sin kunnskapsmangel, både om syndromet spesielt og om funksjonshemming generelt.

Misforstå meg rett. Jeg liker ikke det han har sagt. Jeg ser på ham som en provokatør, som skifter mening raskt, og som ikke egentlig forstår hva han snakker om. I det som kan se ut som et personlig prosjekt om å sjokkere omverdenen sårer han mange mennesker, og tilfører lite konstruktivt eller interessant.

Jeg er glad for Sterris utsagn av tre grunner:

Den første er at utsagnene hans gir oss alle anledning til å se hvordan det står til med oss selv. Hvilke følelser og tanker vi har om Downs syndrom. Hvilken faktisk kunnskap vi har eller ikke har om syndromet. Hva vi tror er et fullverdig liv. Mange av oss bærer på de samme ideene og fordommene som ham. Men vi er ikke klar over dem, eller vedkjenner oss dem ikke. Vår søvnige tenkning rundt syndromet blir sjelden utfordret før vi er i et direkte, personlig møte med mennesker som faktisk har syndromet. For meg, som for mange andre foreldre til barn med DS, kom mine fordommer og ideer om hva Downs syndrom er først opp til overflaten i det jeg ble tvunget til å forholde meg til det.

Personlig ble jeg ble redd, rasende, og fortvilet da jeg fikk vite at min nyfødte sønn hadde Downs syndrom. Jeg trodde livet mitt som jeg kjente det var over. Jeg trodde også at sønnen min aldri ville få venner. At jeg måtte være pleieassistent for ham resten av livet. At ingen av oss ville få gode liv noen gang. Min indre Aksel, med manglende kunnskap om Downs syndrom, og med begrenset forståelse av hva gode liv kan være, var i full sving.

Jeg tror ikke jeg er den eneste som tenker slik når Downs syndrom blir, eller kan bli, en realitet i livet. Den indre Aksel opererer nok hos mange av oss: «Hvilket liv kan man egentlig leve med Downs syndrom? Er det ikke mye man ikke kan gjøre? Og er ikke et slikt liv veldig vanskelig for både barn og foreldre?» Når ni av ti som får beskjed om at de bærer på et foster med Downs syndrom, velger å ta abort, kan dette handle om manglende kunnskap, og skremmende forestillinger, om hva Downs syndrom er – hos dem, eller hos de medisinskfaglige støttespillerne de møter.

Det er imidlertid sjelden vi blir klar over vår indre Aksel før vi blir tvunget til det. Vi har da ikke noe imot mennesker med Downs syndrom? De må da få leve sine liv? Det har bare så lite med våre egne liv å gjøre. Syndromet kan føles fjernt. Det er «de andre» som har det – det angår ikke oss. Og når vi først kjenner etter: Syndromet er noe uklart skremmende, annerledes. Noe vi ikke vil ha inn i livene våre. Når syndromet melder seg, i form av et foster eller et barn, blir vi fort redde. Vår indre Aksel kommer sjelden til syne før vi konfronteres med Downs syndrom i våre egne liv.

Heldigvis tar vår indre Aksel feil. Det blir sjelden sånn som vi har fryktet. Vår frykt er basert på utdaterte oppfatninger om hva syndromet er, og hva det innebærer. Både vi som foreldre og mennesker med Downs syndrom kan leve gode liv, naturligvis. Som for alle andre mennesker handler det om å ha gode forhold til andre, ha noe meningsfylt å gjøre, være del av et fellesskap, få utvikle seg som den man er. Det handler om å bli akseptert som man er, ikke bli diskriminert, og få anerkjent og oppfylt sine grunnleggende rettigheter. Og ikke minst: Ikke bli definert av andres fordommer som syk, eller grunnleggende galt satt sammen. 

Den andre grunnen til min glede er at det blir rom for motsvar i offentligheten. I tomrommet som oppstår etter at Sterris påstander er slynget ut er det plass for oss andre, som har andre meninger. Medias dialektikk (først provoserende innlegg, så motsvar, så svar tilbake med mer provokasjon, så motsvar igjen etc.) gir oss sjansen til å trå frem og si hva vi synes. Og da får vi anledning til å fortelle verden om hvordan hver av oss ser på Downs syndrom Vi får muligheten til å informere, til å komme med konkrete fakta, til å beskrive våre egne erfaringer. Professor Jan Grues innlegg og intervju er gode eksempler på dette.

Den tredje grunnen til at jeg tross alt er glad er over å se hvor mange som synes Sterris menneskesyn er forkastelig. Mange har tatt til orde mot utsagnene hans, og mot hans støttespillere ved universitetet. Vi ser at vi er mange som er uenige med ham. Sammen kan våre stemmer kanskje få andre til å tenke, bli påvirket, endre meninger og holdninger til Downs syndrom spesielt og funksjonshemning generelt. Og om stemmene våre ikke klarer å endre oppfatningene til den ytre Aksel og hans meningsfeller, klarer de kanskje å endre den indre.

Gå til innlegget

Søvngjengeri og vanetenkning

Publisert 6 måneder siden - 691 visninger

NIPT må møtes med å ransake vår egen søvnige tenkning om Downs syndrom.

1. mars 2017 kom beskjeden om at helseminister Bent Høie går inn for Helsedirektoratets anbefaling om å tilby NIPT (Non-invasive prenatal testing) til gravide kvinner over 38 år, eller kvinner som har sykdom i familien. Testen skal erstatte morkake- og fostervannsprøver, og kan påvise de tre trisomi-syndromene: Downs syndrom (trisomi 21), Edwards syndrom (trisomi 18) og Pataus syndrom (trisomi 13).

Ønsket om å redusere risikoen for spontanaborter, ved å tilby en slik test, er forståelig. Screeningen og tilbudet til gravide kvinner over 38 er der allerede i dag – det er bare metoden som er endret.  Om NIPT øker antall aborterte svangerskap med trisomier gjenstår å se. I følge Norsk Folkehelseinsitutt aborteres allerede 90% av svangerskap der det er kjent at fosteret har Downs syndrom i dag. En ny metode vil kanskje øke dette tallet.

Så hva skal til for at vordende foreldre sier nei takk til tilbudet om screening? Slik jeg ser det må tenkingen om hva Downs syndrom innebærer endres. Hvorfor screener man egentlig for Downs syndrom idag? Hva tror vi syndromet innebærer, siden vi er så redde for det?

De aller fleste vordende foreldre vet svært lite om syndromet. Vi screener kanskje fordi vi har et slags bilde av hva Downs syndrom er, og en redsel for det vi tror syndromet innebærer, mer enn faktisk kunnskap om det. Ofte er vi oss ikke bevisste hva vi tror syndromet innebærer, før vi får beskjed om at vi venter et barn med Downs syndrom, eller får et barn med syndromet. Da kan det komme en fortvilelse og et sinne over situasjonen vi har havnet i. Vordende foreldre kan se for seg et liv som pleiemedhjelper for barnet sitt, at barnet aldri vil få venner, at det og foreldrene vil være ensomt, at det er slutt på det livet man har levd - for alltid.

Når barnet blir eldre erfarer de aller fleste foreldre at disse forventingene ikke stemmer. Det er tvert imot bedre tilbud, bedre hjelp, og helt andre muligheter for både foreldre og barn med Downs syndrom i dag. Det kan komme sorger og vanskeligheter, ja visst. Men foreldre forteller også om gleder de aldri hadde ventet seg, da barnet ble født.

Bildet av Downs syndrom som noe sørgelig og sykt kommer fra en annen tid: En tid da barn med Downs syndrom ble satt bort på institusjoner, og ikke snakket om. Da mange fagfolk mente «disse åndssvake» aldri ville snakke, eller lære. En tid da barn og foreldre ikke hadde samme rettigheter og muligheter til hjelp som nå. En tid da foreldre som valgte å beholde barnet ikke fikk avlastning, «Hva med oss»-kurs, eller hjelpestønad. En tid da forventet levealder for mennesker med syndromet var langt lavere enn i dag. En tid som er forbi, men som lever i oss – og som forsterkes av språket vi i dag bruker om Downs syndrom.

Kieron Smith, far til en datter med Downs syndrom, sier det slik: Det farligste ordet er ikke mongoloid. Det er risiko. Om vi bruker ordene «alvorlig lærevansker», «mulig hjertefeil», og «noe reduksjon i forventet levealder» – vil vi abortere et foster med dette? Dette er én beskrivelse av Downs syndrom. Sannsynligheten for å be om abort øker nok om vi bruker ordene «sykdom», «misdannelse», «risiko», «alvorlig lidelse», «avvik», «genetiske feil», og «mental retardasjon» - ord som brukes idag om syndromet blant annet av norske journalister, politikere, og legesentere som tilbyr fosterdiagnostikk.

For å vite hva vi snakker om når vi snakker om Downs syndrom kreves det kunnskap. Om hva syndromet kan innebære (en form for kognitiv svikt), hva det faktisk ikke er (en sykdom), og om hvor forskjellig det kan arte seg hos ulike mennesker (det er større variasjon innad i denne gruppen enn i den såkalte normalbefolkningen).

Vi trenger også å se på vår egen søvnige tenkning om syndromet. Hva er oppfatningen vår om syndromet basert på? Hvilken erfaring (eller mangel på erfaring) former inntrykket vårt av mennesker med Downs syndrom? Og hvor mye har vår egen redsel, eller motstand mot å være deltager i en verden vi kanskje oppfatter som sørgelig og slitsom, lukket oss for å ta inn andre inntrykk av syndromet?

Vi trenger også å høre på alle som kjenner noen med Downs syndrom - foreldre, søsken, familie, venner. Deres personlige, gode erfaringer er det vanskelig å se bort fra. Og det er verdt å merke seg hvor opprørte de blir ved tanken på å abortere fostere med Downs syndrom.

Det viktigste er imidlertid å høre på mennesker som selv har Downs syndrom. Hvordan har de det? Synes de selv de har gode liv? Igjen: Det er påfallende hvor bra de aller fleste har det. Om vi tør å åpne øyne og ører for denne kunnskapen og disse erfaringene, og lytte til det som finnes der allerede, blir vi kanskje ikke så redde for Downs syndrom lenger.

Gå til innlegget

Det fine med det som er annerledes

Publisert over 1 år siden - 3585 visninger

Det som kan være anstrengende med Downs syndrom kan også være fint. Langsomhet og oversikt kan være svært behagelig.

Mange som kjenner barn eller voksne med Downs syndrom, forteller hvor mye de har lært, hvor viktige erfaringer de har gjort seg, og hvor mye de har vokst som mennesker.

Den som avfeier slike erfaringer som sentimentale floskler, overser at annerledeshet fører til utvikling og vekst for alle. ­Filosof Henrik Syse sier at et samfunn som velger å håndtere nyansene i menneskelivet, vil skape ressurser til å håndtere de mest ­kompliserte situasjoner. Dermed blir dette et mer avansert samfunn.

(Omslagsboto fra )boken utgitt på Pax forlag: Bjørn Wad)

Nytenkning. Det er rett og slett godt for oss å kjenne noen som er annerledes enn oss selv, enten det skyldes Downs syndrom eller noe annet. Uten forskjellighet blir det ingen muligheter for endring eller nytenkning i våre egne liv.

Det som kan være anstrengende med syndromet kan også være fint. Langsomhet og oversikt kan være svært behagelig. Å sitte stille og gjøre noe sammen, gå langsomt og ikke skynde seg, gjøre de samme tingene som i går, og ta seg tid til å glede seg over dem. Med fare for å høres ut som om jeg har forlest meg på mindfulness: Det er godt for kropp og sjel å være til stede med hele seg i det man gjør uten å skynde seg.

Dette er en erfaring mange som har barn gjør seg, og som kanskje blir enda tydeligere for foreldre til barn med Downs syndrom. Det skotske forbundet for Downs syndrom har en brosjyre som de gir til nybakte foreldre. I den er det en liten beskrivelse fra en forelder, som skildrer nettopp gleden ved langsomhet: «Jeg ser på livet som å kjøre på en motorvei. Noen av oss er raske, og farer forbi alle andre i ytre kjørebane. De fleste av oss reiser i en jevn hastighet i den midterste filen, og skifter til den ytterste eller innerste når det er påkrevd.

Siden jeg har et barn med Downs syndrom må jeg ofte reise i den innerste filen. Dette er ingen ulykke, for det gir meg anledning til å reise saktere og glede meg over turen. Jeg har mer tid til å nyte landskapet, se på hva barnet mitt gjør nå, og bruke mer tid på stoppene underveis når vi når de utviklingsmessige milepælene.»

Lojal. Det å huske godt og være lojal er heller ingen dårlig egenskap. Einar er trofast mot mennesker og steder, og glemmer ingen han er glad i.

Det er en sterk og fantastisk opplevelse å ha et barn som har så kort vei til følelsene sine. Som kan gi seg hen i total begeistring. Over iskrem, over å høre en fin sang, over å møte en venn. Det å uttrykke spontane følelser kan anses som barnslig i vår kultur. Som ungdom og voksen forventes det at vi klarer å beherske både de vonde og de gode følelsene våre. Det er kanskje derfor det kan oppleves både som annerledes, men også fint, når barn og voksne med Downs syndrom viser akkurat hvordan de har det, uten større hensyn til hva som passer seg. Å være vitne til dette kan være befriende.

Det fine med det som er annerledes er nemlig også noe som deles av flere enn bare familien. Mange oppdager at barna deres gjør et sterkt inntrykk på andre mennesker. George Estreich beskriver hvordan flere av hjelperne som hadde møtt og arbeidet med datteren hans kom til ham og fortalte hvor mye hun hadde­ lært dem, og hvor mye hun hadde­ betydd for dem. Dette er en ­erfaring han deler med mange­ foreldre til barn med Downs syndrom.

Gledelig overrasket. Én forklaring kan være at de fleste av oss ikke vet hva barn med funksjonshemninger som Down syndrom kan. Derfor blir vi gledelig overrasket og fascinert når de får til mer enn forventet. For noen er det rett og slett spennende å følge en annerledes utvikling enn den de fleste andre barn har. Og i likhet med foreldre kan andre rundt barnet, som fagpersoner og venner, bli ekstra glade når en milepæl i utviklingen blir nådd.

En annen forklaring er at de fleste av oss føler oss litt annerledes. Kanskje ser vi noe av vårt eget i dem. Det samme som får oss til å heie på en underdog, kan få oss til å bli rørt når vedkommende faktisk klarer noe. Vi kan bli minnet om hvordan vi selv kan kjempe for å få ting til, og hvor godt det kjennes når vi klarer det.

Enkelt sagt er det mer som er fint med Downs syndrom enn vanskelig. Den amerikanske­ ­sosialarbeideren Dennis McGuire har jobbet med mennesker med Downs syndrom i en årrekke.

I et foredrag beskrev han hvordan verden ville være dersom de fikk bestemme.
God ting. Innlegget viser på hvilken måte Downs syndrom er annerledes og hvorfor dette er en god ting. I en slik verden, ville det blant annet bli:

• Mer klemming og omsorg for andre.
• Mer ærlighet og oppriktighet.
• Mer dansing, fester, bryllup. Mer moro med familie og venner.
• Vanligere å snakke med seg selv, med egne rom for dette på kontorer og biblioteker.
• Mer orden og struktur, og flere ritualer (grooves). Slike ritualer hjelper dem som har Downs syndrom til å ha oversikten; de gjør dem selvstendige, de er en måte å slappe av på.
• Uhøflig å bruke ordene «skynd deg» eller «fort». «Nok av tid» ville brukes i stedet.
Alle instruksjoner ville inneholde bilder for dem som er visuelt sterke.
• Alle som brukte ordene «ikke samarbeidsvillig», «utagering», «utbrudd» og «tilfeller» måtte gjennomføre en sensitivitetstrening, der noen fulgte etter dem og skrev ned alt de gjorde feil.
• Sinne ville bare være tillatt i spesielle lydtette rom, og trenede meglere ville være tilgjengelige for å hjelpe til med konflikter.

Dette er både en morsom og en god måte å se syndromet på. Og jeg tror dette ville være en god verden å leve i for oss alle. McGuires forslag fornyer min respekt for mennesker med Downs syndrom, som må manøvrere i en verden som insisterer på å gjøre ting annerledes enn dem selv.

Alt jeg kan eie og elske.

Einar er åtte år, og vi er på sommerferie på hytta. Han fryder seg hver dag. Her kan han bade, kjøre fort i båten, se på iPad om morgenen. Han har sine faste steder å besøke: Huset til Liv med det spennende skapet, og strendene sør og nord på øya. Det er is på kiosken i havna, og bringebær med vaniljesaus til dessert. Sommeren er full av herligheter.
Hver morgen har vi løpekonkurranse på stien. 60 meter måles høytidelig opp med et eget bånd, og så løper hele familien frem og tilbake langs båndet noen runder.

Einar er et flott syn når han løper uttilbens, med viftende armer og et stort glis. Det går ikke fort, men han har det veldig morsomt.

Det er imidlertid antrekket hans som virkelig viser at her kommer det en som kjører sin egen stil. Han er korrekt kledd for en åtteårig norsk gutt: Blå T-skjorte, blå shorts, grønne sandaler. Men til forskjell fra de fleste andre gutter på sin alder har Einar på seg en sjokkrosa ryggsekk. Den er pyntet med barne-TV-figuren Peppa Gris, og inneholder en veske, diverse snorer, et par solbriller uten stenger, tegneblyanter, og andre skatter.

Sekken er viktig for Einar. Den må være med overalt. Derfor ­farer han nå av gårde med den rosa sekken på ryggen, helt uanfektet av hva andre måtte tenke om antrekket hans. Det viktigste for ham er at vi – som han er glad i – løper sammen.

Jeg ser på Einar, der han løper foran med søsteren Margrethe og Pål. Margrethe holder Einar i hånden, og Pål jogger bak dem. De ler alle tre.
Jeg ler også. Og tenker: Alt jeg kan eie og elske har jeg nå.

Dette er et redigert utdrag fra Marie Haaviks ferske bok En som er god. Å få et barn med Downs syndrom (PAX forlag).

PUBLISERT I VÅRT LAND 9.4.2016

Gå til innlegget

Lesetips

Les flere

Siste innlegg

Les flere

Siste kommentarer

Øivind Bergh kommenterte på
Internett gjør oss dummere
10 minutter siden / 3477 visninger
Rune Holt kommenterte på
Internett gjør oss dummere
14 minutter siden / 3477 visninger
Øivind Bergh kommenterte på
Internett gjør oss dummere
24 minutter siden / 3477 visninger
Are Karlsen kommenterte på
Revival - fra Gud?
32 minutter siden / 1090 visninger
Are Karlsen kommenterte på
Revival - fra Gud?
34 minutter siden / 1090 visninger
Dag Løkke kommenterte på
Egil Svartdahl på enhet og homofilisaken
36 minutter siden / 5506 visninger
Carl Wilhelm Leo kommenterte på
Internett gjør oss dummere
41 minutter siden / 3477 visninger
Tore Olsen kommenterte på
Løven i jungelen
rundt 1 time siden / 245 visninger
Øivind Bergh kommenterte på
Internett gjør oss dummere
rundt 1 time siden / 3477 visninger
Hans Petter Nenseth kommenterte på
Internett gjør oss dummere
rundt 1 time siden / 3477 visninger
Hans Petter Nenseth kommenterte på
Internett gjør oss dummere
rundt 1 time siden / 3477 visninger
Carl Wilhelm Leo kommenterte på
Internett gjør oss dummere
rundt 1 time siden / 3477 visninger
Les flere