Kristin Halvorsen

Alder:
  RSS

Om Kristin

Tidligere leder av SV og tidligere kunnskapsminister og tidligere finansminister. Fra 2013 direktør i Cicero. Leder av Bioteknologirådet.

Følgere

Når alle kan finne sine biologiske foreldre

Publisert rundt 1 måned siden

Nordmenns interesse for gentester og slekt setter flomlys på historien til donorer og donorbarn. Anonymitet er ikke lenger mulig. Bioteknologirådet vil ha veiledning og et donorregister for donorbarn som ønsker å finne sitt biologiske opphav.

Skrevet av Ole Johan Borge, direktør Bioteknologirådet og Kristin Halvorsen, leder Bioteknologirådet. 

Bioteknologirådet blir jevnlig kontaktet av personer som er unnfanget ved hjelp av sæddonasjon og som ønsker å vite mer om sin bakgrunn. Tidligere var det ansett som etisk riktig å holde inseminasjon hemmelig og innenfor familiens fire vegger. Det er heller ikke noe register over sæddonorer i Norge før 2005. I mange tilfeller kjenner ikke barnet til historien om sin tilblivelse. Flere donorbarn opplever hemmeligholdet som problematisk og ønsker mer informasjon. Det de har til felles, er ønsket om å forstå det valget foreldrene gjorde. Barna, som i dag er voksne, har konkrete spørsmål om hvordan inseminasjon ble praktisert ved ulike sykehus, hvem som typisk var donor, hvordan donorene ble rekruttert og valgt ut, og hva man visste om dem.

Inseminasjon med ukjent donor har vært utført i Norge siden 1930-tallet, men kom i ordnede former først på 70-tallet. I Norge brukte vi tidligere anonyme sæddonorer, og i utlandet er det er fortsatt vanlig at donerer er anonyme. Fra 1. januar 2005 endret vi lovverket, og alle som er unnfanget med sæddonasjon etter den datoen har rett til å få vite donors identitet fra de fyller 18 år.

Mulig å spore opp. 

Fremveksten av DNA-baserte slektskapsanalyser bringer en helt ny dimensjon inn i situasjonen til både donorbarn, donorer og deres slektninger. Med genetiske slektskapstester er det mulig å identifisere familiemedlemmer minst til tremenningsnivå. I snitt vil det si at det er tilstrekkelig at én av 500 personer har sendt en konvolutt med DNA til ett av de utenlandske selskapene som tilbyr gentester. Da gjenstår kun jobben med å identifisere de slektningene i familietreet som ikke selv har testet genene sine. Også her går utviklingen raskt. Eksempelvis har ett av firmaene som tilbyr gentester alene over 80 millioner slektstrær i sine databaser. Med kunder over hele verden er det mulig ved hjelp av DNA-testene å finne donorer eller halvsøsken også utenfor Norge og Norden.

Donorbarn som søker kontakt med halvsøsken og biologisk far, var noen av de første til å bruke DNA-tester for å finne enkeltpersoner. Bioteknologirådet har vært i kontakt med personer som har søkt etter halvsøsken eller biologisk far via slektskapstester. Det er etisk krevende. Vi kan for eksempel ikke enkelt skille mellom donorbarn og halvsøsken som ikke er donorbarn, og som ikke vet at deres biologiske far har vært donor. Samme dilemmaet er det hvis andre donorbarn ikke vet at deres sosiale far ikke er biologisk far. Internasjonalt er det eksempler på at donorbanker som tilbyr anonyme donorer ikke ønsker at donorene kan bli sporet opp, og truer med store bøter for å sikre donors anonymitet.

Donors perspektiv. 

Helt frem til 2010 var det tilnærmet utenkelig å kunne spore opp en ukjent donor. De fleste sæddonorer i perioden 1930-2010 var yngre menn, ofte studenter. Hovedbegrunnelsen var for litt ekstra lommepenger å hjelpe familier som ikke fikk barn på egen hånd. Mange gjorde trolig ikke de tunge overveielsene. Et sentralt etisk hensyn er at de premissene som donor gikk med på, ikke bør endres i ettertid.

Med dagens gentester for slektskap kan imidlertid avgjørelsen om å være donor få store konsekvenser. Donoren kan nå få henvendelser fra ukjente barn, barnebarn, oldebarn og tippoldebarn, og familien til donorer kan bli kontaktet på bakgrunn av genetisk slektskap. Det er ikke vanskelig å se at dette vil føre til situasjoner donoren ikke kunne forestille seg når han sa ja til å donere.

Teknologien kan vanskelig trekkes tilbake. Vi vil derfor oppfordre alle tidligere anonyme donorer om å tenke gjennom situasjonen der en selv eller ens familie blir kontaktet av hittil ukjente biologiske slektninger. Det er trolig bare et spørsmål om tid før det vil skje.

Et register for donorbarn. 

Bioteknologirådet har forståelse for at mange kan ha behov for kunnskap om hvordan sæddonasjon har vært praktisert fra 30-tallet og frem til i dag. Vi tar nå initiativ til å få laget slik informasjon.

Bioteknologirådet anbefaler også at det vurderes å etablere et register, der donorbarn selv kan registrere seg. Målet er å hjelpe donorbarn til å komme i kontakt med donorsøsken. Et slikt register kan også legge til rette for at hittil ukjente donorer, som selv ønsker det, kan komme i kontakt med eventuelle donorbarn.

Selv om kjennskap til egen historie og biologi er sentralt for mange, gjelder det ikke alle. Eksempelvis er mange adoptivbarn ikke er opptatt av sin genetiske familie, og setter ord på et uønsket forventningspress om at en bør være nysgjerrige på sitt opphav. Uansett hva vi gjør på dette området fremover, er det derfor viktig at tilbudet fremstilles så nøytralt som mulig og uten å legge press på hverken donor eller donorbarn.

Samtidig kan vi ikke lenger kan late som om at det er mulig å være anonym donor av sædceller eller eggceller.

Gå til innlegget

Ja til ny metode for testing av fostre

Publisert rundt 2 år siden

Kjønnstesting av friske foster for å ­velge kjønn på barn er i strid med ­norske verdier. NIPT-testen for kjønnstesting av foster i familier med risiko for alvorlig kjønnsbunden ­sykdom bør likevel tillates.

Anbefalingen kommer­ fra et flertall i Bioteknologi­rådet, som kommer med en uttalelse om saken i dag.

Spørsmålet om den foster­diagnostiske metoden NIPT skal innføres som test for trisomier som Downs syndrom har vekket omfattende etisk og politisk debatt de siste månedene. Ved NIPT-testing undersøker man DNA fra fosteret, hentet ut fra morens blod. Testen gir mulighet for å få omfattende kunnskap om fosterets arvelige egenskaper og risikoer.

Ulike formål

NIPT-testen kan imidlertid brukes for flere ulike formål. Den er allerede godkjent i norsk helsevesen for såkalt rhesus-testing av fosteret dersom moren har blodtype rhesus negativ, for å unngå komplikasjoner for barnet under fødselen. Nå har Helsedirektoratet bedt Bioteknologirådet uttale seg om hvorvidt NIPT skal godkjennes som metode for kjønnsbestemmelse av foster ved risiko for arvelig kjønnsbundet sykdom. Et stort flertall i rådet anbefaler at en slik godkjenning skal gis.

Det er bred enighet i det norske samfunnet om at vi ikke skal tillate eller legge til rette for at foster skal kunne selekteres utelukkende på grunnlag av kjønn. Kjønnenes likeverd er en grunnleggende og selvsagt verdi i Norge.­ Likevel kan det finnes ­medisinske grunner til å la ­enkelte foreldre få undersøke kjønnet på barnet sitt, fordi de har høy arvelig risiko for å få barn med alvorlig kjønnsbunden sykdom.

Kjønnskromosomer

Kjønnsbundet arv er arvelige egenskaper som skyldes gener som sitter på kjønnskromosomene. De fleste kjønnsbundne sykdommer sitter på X-kromosomet og vil nesten utelukkende ramme gutter, siden de bare har ett X-kromosom. For at jenter skal ­utvikle sykdommen, må de arve sykdomsanlegget fra begge foreldrene, siden de har to X-kromosomer. Dette skjer kun i sjeldne tilfeller.

I Norge fødes rundt 30 barn årlig med X-bundne sykdommer. En av de mest kjente alvorlige kjønnsbundne sykdommene er Duchennes muskeldystrofi. Barn med denne sykdommen vil vanligvis trenge rullestol før de fyller 14 år, og når de blir 18 år har rundt 60 prosent svekket hjerte­muskulatur. Det finnes ingen helbredende behandling. Tidligere var forventet levetid ved denne sykdommen ikke mer enn 15–25 år, men nå lever en økende andel lengre enn 40 år.

Andre alvorlige arvelige X-bundne recessive sykdommer omfatter blant annet Hunters syndrom, Menkes syndrom og Lesch-Nyhans-syndrom.

«Til beste for»

Formålsparagrafen i bioteknologiloven slår fast at medisinsk bruk av bioteknologi skal utnyttes «til beste for mennesker i et samfunn der det er plass til alle». Det er viktig å holde fast ved idealet om toleranse og åpenhet for mennesker­ som er annerledes, og om at samfunnet skal ha plass til alle, uavhengig av om en blir født med særskilte behov for hjelp eller med alvorlige sykdommer.

Imidlertid gir samtidig dagens norske system for fosterdiagnostikk blivende foreldre med høy risiko for å få et alvorlig sykt barn, rett til å undersøke om fosteret har anlegg for sykdommen. Tidlig diagnostikk av slike sykdommer hos fosteret gir den gravide kvinnen mulighet til å søke om å avbryte svangerskapet hvis hun ønsker det, og kan også være viktig for å sikre hensiktsmessig oppfølging og behandling av disse barna.

Unødige undersøkelser

I dag får gravide med risiko for kjønnsbunden sykdom hos barnet, tilbud om såkalt invasiv ­diagnostisk testing for å undersøke fosteret for sykdom (enten morkakeprøve etter uke 11 eller fostervannsprøve etter uke 15), uten at man vet fosterets kjønn. Det vil si at rundt halvparten av undersøkelsene gjøres unødig på kvinner som er gravide med jenter. Siden invasive tester medfører en liten risiko for spontan­abort, er det ønskelig å ikke gjøre flere slike tester enn nødvendig.

Hvis vi tillater NIPT-testing for kjønn i denne risikogruppen, vil vi redusere antallet invasive ­tester og dermed også risikoen for spontanaborter. I tillegg kan belastningen ved å ikke vite om hun kommer til å få et alvorlig sykt barn, reduseres vesentlig for den gravide kvinnen, fordi testsvaret kan gis tidligere i graviditeten.

Bruk av NIPT åpner også for å kunne endre og effektivisere­ foster­diagnostikken ved at en blodprøve kan tas lokalt og ­sendes til et laboratorium for analyse. Flere land, blant annet Storbritannia, Frankrike og Nederland, har allerede tatt i bruk NIPT for å teste fosterets kjønn ved risiko for alvorlig kjønnsbundet sykdom.

Ønsker helhetlig vurdering

Ett medlem av Bioteknologirådet mener at NIPT er en så kraftfull og banebrytende teknologi at den bør vurderes i helhet som en del av revisjonen av bioteknologiloven. Han frykter blant annet at en stykkevis innføring av teknologien uten en slik helhetlig vurdering vil kunne brukes som brekkstang for innføring av NIPT til andre og mindre gode formål.

Et stort flertall i rådet anbefaler imidlertid at man tillater NIPT for kjønnstesting av foster blant kvinner i risikogruppen. For flertallet er det et tungtveiende ­argument at slik testing både vil redusere antallet fostervanns- eller morkakeprøver og dermed risikoen for spontanabort.

I tillegg vil en NIPT-test kunne gi svar tidligere, slik at man ­reduserer belastningen med å gå og vente på testresultatet. Det medfører heller ikke noe fysisk ubehag for den gravide kvinnen å ta en NIPT-test, i motsetning til de invasive testene.

FØRST PUBLISERT I VÅRT LAND, 14.02.2017

Gå til innlegget

Gravide må få best mulig fostertest

Publisert over 2 år siden

Gravide kvinner som trenger fosterdiagnostikk, må få tilgang til den mest hensiktsmessige testmetoden – selv om NIPT-metoden reiser viktige etiske spørsmål.

Skrevet sammen med Ole Johan Borge, direktør i Bioteknologirådet

Fosterdiagnostikk stiller oss overfor noen helt grunnleggende etiske spørsmål, både som foreldre og som samfunn. Hvilke sykdommer og tilstander skal de kommende foreldrene få lov til å teste for? Og når i svangerskapet skal de få ta disse testene?

En ny metode for fosterdiagnostikk kalt NIPT (non-invasiv prenatal test) setter mange av disse spørsmålene på spissen. Ved NIPT-testing undersøker man DNA fra fosteret, hentet ut fra morens blod. Testen gir mulighet for å få omfattende kunnskap om fosterets arveanlegg og sykdomsrisikoer. 

Universitetssykehuset i Nord-Norge har søkt om å få ta i bruk NIPT for å undersøke om et foster har såkalte trisomier (tre kopier av et kromosom i stedet for to). Trisomiene det er aktuelt å undersøke for, er trisomi 21 (Downs syndrom), og trisomi 13 og 18, som gir mer alvorlige funksjonsnedsettelser. NIPT-testen skal, dersom den tas i bruk, kombineres med en ultralydundersøkelse.

Les hele Bioteknologirådets brev til Helsedirektortet om NIPT

Oppdage flere. Ved å erstatte dagens fosterdiagnostiske KUB-test (kombinert ultralyd og blodprøve) med NIPT-testen kan man oppdage flere tilfeller av trisomier, det vil bli behov for færre fostervanns- og morkakeprøver, og færre kvinner vil bli unødig bekymret fordi KUB-testen feilaktig viser risiko for trisomi.

I en ny uttalelse anbefaler et stort flertall i Bioteknologirådet myndighetene å innvilge søknaden om å ta i bruk NIPT for trisomier. Anbefalingen gjelder bare for de gravide som i dag fyller vilkårene for å få fosterdiagnostikk. La oss forklare rådets syn.

Det fødes rundt 60.000 barn i Norge hvert år. I dagens norske system tilbys fosterdiagnostikk kun til kvinner som innfrir bestemte kriterier, for eksempel at de er over 38 år eller tidligere har født et barn med funksjonsnedsettelse.

Rundt 4.000 gravide kvinner gjennomfører KUB-testing årlig. Av de 550–600 gravide som får konstatert høy risiko for trisomi hos fosteret, takker 95 prosent ja til fostervanns- eller morkakeprøve for å få et endelig svar. Disse prøvene medfører en liten risiko for spontanabort. I rundt 450–500 av tilfellene er det falsk alarm, det vil si at fostervanns- eller morkakeprøven viser at fosteret likevel ikke har en trisomi. 

Utfordrer. NIPT utfordrer dagens grenser for fosterdiagnostikk særlig på to plan: 

• Den kan gjennomføres tidlig i svangerskapet, slik at prøvesvarene foreligger før grensen for selvbestemt abort. 

• Den kan på sikt gi mye informasjon om mindre alvorlige arvelige sykdommer og tilstander hos fosteret, og om egenskaper som ikke er knyttet til sykdom, som kjønn.

Det er derfor enkelte etiske spørsmål knyttet til å bruke NIPT til å teste for trisomier som ikke gjelder for KUB-testen. I rundt 90 prosent av tilfellene hvor det avdekkes Downs syndrom under fosterdiagnostikken, blir svangerskapet avbrutt. 

Stort flertall. Et stort flertall i Bioteknologirådet mener fordelene ved NIPT-testing veier tyngre enn de etiske og praktiske innvendingene. De anbefaler derfor å erstatte KUB-testen med NIPT som fosterdiagnostisk metode for å avdekke trisomier, selv om dette også vil være litt mer kostbart.

De mener at når vi først tillater fosterdiagnostikk for å avdekke trisomier, må de gravide kvinnene få tilgang til den mest presise og hensiktsmessige metoden.

Flertallets medlemmer legger også vekt på at bruk av NIPT vil redusere bruken av fostervanns- og morkakeprøver, og dermed også risikoen for spontanabort, i tillegg til at færre kommende mødre bekymrer seg unødig enn ved KUB-testing. Flertallet har i denne sammenhengen ikke tatt stilling til bruk av NIPT for andre formål enn å teste for trisomier. 

Mindretallet. To av Bioteknologirådets medlemmer mener at NIPT ikke bør tas i bruk før samfunnet har gjort en samlet vurdering av hvorfor vi ønsker et fosterdiagnostisk tilbud i Norge, og hvordan dette tilbudet skal være organisert. De synes det er underlig å ta i bruk NIPT for å søke etter Downs syndrom, men ikke etter tilstander som er mer alvorlige.

I tillegg mener de at det å akseptere økte utgifter for å bruke NIPT som et offentlig tiltak for å søke etter trisomier, sender et tydelig signal til personer med trisomier og bryter med idealet om et samfunn der det er plass til alle. 

Uenigheten blant Bioteknologirådets medlemmer speiler de mange ulike synene på fosterdiagnostikk som finnes i befolkningen. Snart skal myndighetene ta stilling til om søknaden om å ta i bruk NIPT for å avdekke trisomier skal innvilges. Vi håper så mange som mulig vil bidra til en god offentlig debatt om spørsmålet før den tid! 

FØRST PUBLISERT I VÅRT LAND 5.10.2016

Gå til innlegget

Gentester utfordrer oss

Publisert nesten 3 år siden

Vi må alle få ta egne, informerte valg om hvor mye vi selv og andre skal få vite om genene våre.

Fremskritt innen genforskning og utvikling av nye gentester gir oss nye ­muligheter for forebygging, diagnostisering og tidlig behandling av genetiske sykdommer. Samtidig stiller utviklingen oss også overfor nye dilemmaer. Geir Lippestads kronikk (Vårt Land 1. april) reiser flere viktige spørsmål om hvordan gentester kan brukes og misbrukes.

Gentester er spesielle på to måter. På en ene siden er de svært personlige: Genene dine er unike og gjør at akkurat du er deg. Gentester kan fortelle hvilke genetiske sykdommer du eventuelt har, og de kan også brukes til å anslå risikoen din for å utvikle en rekke sykdommer ­senere i livet. På den andre siden er gener noe felles, noe vi deler med våre nærmeste. Hvis du ­offentliggjør genetiske opplysninger om deg selv, kan det samtidig avsløre sensitiv informasjon om arveanleggene til foreldrene, søsknene eller barna dine.

Derfor må vi ha regler for bruk og deling av genetisk informasjon. Særlig gjelder dette såkalt prediktive genopplysninger – ­informasjon om risikoen vår for å utvikle bestemte sykdommer i løpet av livet. Vi har i dag strenge regler for bruk av slik informasjon i Norge. Det er for å unngå såkalt genetisk diskriminering, altså at mennesker forskjellsbehandles på grunn av arveanleggene sine.

Bekymret. Lippestad er blant annet bekymret for at forsik­ringsselskaper og arbeidsgivere kan presse personer til å oppgi prediktiv geninformasjon. Det er lett å tenke seg at en person med høy risiko for arvelig brystkreft vil kunne få dyrere forsikringspremier eller vil velges vekk i ­ansettelsesprosesser.

Her er imidlertid regelverket klart: Det er forbudt for personer­ utenfor helsevesenet å be om, motta, besitte, eller bruke­ ­prediktiv genetisk informasjon om andre. Bioteknologirådet kontaktes jevnlig av personer som lurer på om de svindler forsikringsselskapet sitt hvis de ikke oppgir at en gentest har avslørt høy risiko for å utvikle en ­bestemt arvelig sykdom. Svaret er enkelt: Ingen utenfor helsevesenet har lov til å be om slik informasjon om deg.

Dersom noen likevel får prediktive genetiske opplysninger om deg, enten fra deg eller fra andre, har de ikke lov til å bruke­ dem når de tar avgjørelser. Bio­teknologirådet vil arbeide for at denne lovbestemmelsen ­bevares, etterleves og gjøres enda bedre kjent.

Fostertest. I fosterdiagnostikken kommer bruken av gentester inn i et etisk særlig vanskelig område. Det er nå mulig å finne foster-DNA i en gravid kvinnes blod og genteste fosteret, ved hjelp av en enkel blodprøve fra moren. Testen kalles NIPT og kan gi langt mer kunnskap om arveanleggene til et foster enn dagens lovverk tillater at foreldrene får tilgang til.

Samtidig gir NIPT-testen i noen tilfeller mer presise svar enn alternativene, og kan redusere risikoen for spontanaborter ved fosterdiagnostikk. Bioteknologirådets råd i denne saken er derfor klart: Gravide kvinner som har rett på fosterdiagnostikk, bør få tilgang til de metodene som fagmiljøene synes er mest hensiktsmessige.

Men det skal fortsatt være grenser for hva man skal få vite om fosteret. Vi må fortsette den etiske debatten om hvem som skal ha rett til hvilke former for fosterdiagnostikk, uten å la oss styre blindt av de teknologiske mulighetene. I tillegg må vi diskutere hvordan vi som samfunn legger til rette for familier som får barn med behov for ekstra hjelp og støtte.

Ulike. Det er viktig å huske at folk er forskjellige. Noen vil gladelig stille all sin genetiske informasjon til disposisjon for forskere. Andre vil at bare legen deres skal ha slik kunnskap om dem. Mange vil heller ikke selv vite så mye om hvilke arvelige anlegg og risikoer de har. Det viktige er at vi alle får mulighet til å ta egne, informerte valg, og at disse respekteres.
Derfor mener Bioteknologirådet at gentesting av barn ­under 16 år bare skal kunne gjøres dersom testen kan gi barnet en helsemessig gevinst i barne- og ungdomstiden. Andre tester bør vente til barnet blir helserettslig myndig som 16-åring og selv kan bestemme hvor mye hun/han vil vite om sine egne arveanlegg.

Forbudt. Vi har også bedt myndighetene gjøre det enda ­tydeligere at det er forbudt å sende inn en gentest av andre personer uten at de har samtykket til det. I et samfunn hvor genetiske opplysninger kan brukes til stadig mer, er det avgjørende at denne typen informasjon tydelig omfattes av personvernregler og respekten for privatlivet vårt.

FØRST PUBLISERT I VÅRT LAND 7.4.2016

Gå til innlegget

Er arvelig sykdom alltid en privatsak?

Publisert nesten 4 år siden

Oppsøkende genetisk virksomhet er et spørsmål der taushetsplikt står mot redningsplikt. Skal pasienten bestandig ha det siste ordet?

Hver av oss har en unik sammensetning av arveanlegg. Samtidig er arveanleggene likere jo nærmere vi er i slekt. Når en gentest påviser arvelig sykdom, kan det derfor være sannsynlig at anlegg for sykdommen finnes også hos noen slektninger. Det gjelder for eksempel enkelte former for brystkreft.

Bioteknologiloven lar det være opp til pasienten om slektninger skal informeres i slike tilfeller. Pasienten står selvsagt fritt til å kontakte dem selv. Hun eller han kan også samtykke til at helsepersonell oppsøker berørte slektninger. Legen må da vurdere sykdommens alvorlighetsgrad og behandlingseffekt etter visse kriterier for å avgjøre om det er riktig å oppsøke slektningene.

I tilfeller hvor pasienten ikke vil gi samtykke, er det derimot forbudt for legen å kontakte slektninger. En lovendring fra år 2000 ga åpning for at legen i særlige tilfeller kunne gjøre det selv om pasienten ikke samtykket. Adgangen ble fjernet gjennom en lovendring i 2003.

Det har flere ganger vært stor diskusjon i Stortinget om oppsøkende genetisk informasjonsvirksomhet. Det har vært et spørsmål om taushetsplikt mot redningsplikt.
Når bioteknologiloven nå skal revideres, må vi igjen spørre oss om pasienten bestandig skal ha det siste ordet i slike saker.

Forbudt. Argumentet for at oppsøkende genetisk informasjonsvirksomhet er forbudt er for det første hensynet til pasientens personvern. Hovedregelen er som kjent at helsepersonell har taushetsplikt. For pasienten er det viktig å ha en beskyttet og trygg kommunikasjon med helsetjenesten.

Taushetsplikten sikrer at pasienten har rett til å være anonym og ha kontroll over opplysninger om seg selv. Tilliten mellom lege og pasient kan dessuten svekkes hvis legen går ut med genetisk informasjon mot pasientens vilje.

For det andre kommer hensynet til slektningenes personvern inn. Her gjelder det blant annet retten til å si nei til informasjon man ikke ønsker å motta og hensynet til vern om privatlivets fred.

I forarbeidene til Bioteknologiloven vektlegges retten til å ikke vite. Oppsøkende genetisk informasjonsvirksomhet kan gripe radikalt inn i en persons liv uten at vedkommende selv har ønsket det. Folk reagerer ulikt på informasjon om økt sykdomsrisiko. Noen kan oppleve en sykeliggjøring og bli veldig opptatt av de minste symptomer selv om de ellers har god helse. Det kan gi redusert livsglede i frykt for en sykdom vedkommende kanskje aldri vil få.

Står om liv. Hva taler så for lovendring? Begrunnelsen for oppsøkende genetisk informasjonsvirksomhet er behandlingshensynet eller hjelpeplikten som helsepersonell har. Det kan tenkes situasjoner hvor man må kunne anta at ethvert fornuftig menneske ville ønske å bli oppsøkt av helsepersonell fordi det enten står om liv, det finnes gode behandlingsmuligheter, sykdommen er lite stigmatiserende og/eller de forebyggende tiltakene er enkle.

Argumentet er at økt kunnskap om risiko for egen sykdom, spesielt sykdom som man kan gjøre noe med, er noe de fleste ønsker. Oppsøkende genetisk informasjonsvirksomhet kan gi risikopersoner mulighet til å planlegge sitt liv, ta stilling til om de skal få barn og hvilken utdannelse og praktisk tilrettelegging som passer deres livssituasjon.

Et annet argument for oppsøkende genetisk veiledning fra helsepersonell er at pasienten ellers kan pålegges et stort ansvar for å gi korrekt helseinformasjon om den aktuelle sykdommen til nære slektninger. Spesielt i en sårbar situasjon hvor pasienten selv har fått beskjed om alvorlig sykdom. Det kan resultere i at mange slektninger ikke får korrekt informasjon selv om de har fått med seg skriftlig materiale. Mange pasienter vil kvie seg for å kontakte alle slektninger, som igjen fører til at ikke alle potensielle bærere av det aktuelle genet for sykdom får informasjon om muligheten for genetisk testing og behandling.

I stor skala? At  pasienten motsetter seg at slektninger skal få informasjon som legen mener det er viktig de får, er antakelig ganske sjelden. Siden konsekvensene av å informere eller å la være kan være store, er det likevel viktig å tenke gjennom reglene som skal gjelde i slike tilfeller.

Et annet spørsmål som fortjener oppmerksomhet, er om loven bør tillate systematisk genetisk informasjonsvirksomhet i stor skala. Det er forskjell på å drive oppsøkende genetisk veiledning overfor nære familiemedlemmer i enkeltstående tilfeller der hvor legen får kjennskap til arvelige sykdomsdisposisjon, og det å starte en omfattende oppsøkende genetisk virksomhet på bakgrunn av et sentralt register. Det siste er ikke tillatt i Norge. Selv med samtykke fra pasienten tillater dagens lovverk bare at legen kontakter slektningene til en pasient i unntakstilfeller.

Nederland er et av de landene hvor det i dag drives oppsøkende genetisk informasjonsvirksomhet i stor skala. Det brukes for å motvirke dødsfall og helseplager grunnet arvelig høyt kolesterol. Denne arvelige sykdommen gir økt risiko for hjerte- og karsykdom i ung alder.

Det finnes effektiv behandling som er mer effektiv desto tidligere den startes. Sykdommen er sterkt arvelig. Hvis mor eller far har arvelig høyt kolesterol, er det 50 prosent sjanse at barnet arver sykdommen. I Nederland oppsøkes berørte slektninger systematisk når en pasient har fått diagnosen. Det fører til at flere bærere av genfeilen får stilt diagnose i Nederland enn i Norge.

Debatt. Bør det fortsatt være forbudt å sette i verk systematisk genetisk informasjonsvirksomhet i tilfeller der man har utsikt til betydelige helsegevinster for de som blir kontaktet? En eventuell lovendring må naturligvis vurderes opp mot personvernhensynene som gjør seg gjeldende hvis man vil kartlegge, registrere og oppsøke medlemmer av familier med arvelig sykdom.

Bioteknologirådet skal snart gi myndighetene sin anbefaling om lovverket om oppsøkende genetisk virksomhet. Har du en mening om saken, håper jeg du også vil kaste deg inn i debatten.

FØRST PUBLISERT SOM KRONIKK I VÅRT LAND 21.04.2015

Gå til innlegget

Mest leste siste måned

Ditt ubotferdige hjerte
av
Håvard Nyhus
27 dager siden / 2693 visninger
Uten skam
av
Liv Osnes Dalbakken
16 dager siden / 2527 visninger
Før døden skiller oss ad
av
Ingrid Nyhus
9 dager siden / 2335 visninger
Kristen gutt-syndromet
av
Merete Thomassen
3 dager siden / 2122 visninger
#metoo og oss selv
av
Berit Hustad Nilsen
5 dager siden / 1512 visninger
Uttalelsen er et veiskille
av
Gyrid Gunnes
30 dager siden / 1460 visninger

Lesetips

Les flere

Siste innlegg

Les flere