Jens Petter Gitlesen

Alder:
  RSS

Om Jens Petter

Forbundsleder i Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU). Spesielt engasjert i sosialpolitikk og skolepolitikk.

Følgere

Fosterdiagnostikk, markedsføring og butikk

Publisert rundt 6 år siden

En ny test for å avdekke fostre med trisomi er nylig kommet i salg. Testen fremstår som nær perfekt i produsentenes omtale og i valideringsstudiene, dette til tross for at testen tar feil i de aller fleste tilfellene når den påviser trisomi.

Testens fungere ved å identifisere fragmentene av fosterets DNA i den gravides blod. Har fosteret Down syndrom, skal en forvente at blodprøven inneholder 50% flere fragmenter fra kromosom 21 enn om fosteret ikke har Down syndrom. Ved å studere andelen fragmenter fra kromosom 21, kan en knytte sannsynligheter til syndromet.

Produsentenes påstander om en treffsikker og nøyaktig test har vært som sushi for fagfolket. Podusentopplysningene er slukt rått.

International Journal of Women’s Health brakte en oversiktsartikkel. Evalueringsstudiene som ligger til grunn for blodprøven viser sensitivitet fra 80% - 100% (prosentandelen av fostre med trisomi som påvises av testen). Spesifisiteten varierer mellom 99% og 100% (prosentandelen som testen påviser riktig at fosteret ikke har trisomi).

I 2011 var det i følge Medisinsk fødselsregister 61773 fødsler og nemndbehandlede senaborter i Norge, av disse hadde 139 fostre Down syndrom. Anta at alle gravide tok den nye testenen. Anta vider en sensitivitet på 99% og en spesifisitet på 99,5%, dvs. i det intervallet som valideringsstudiene antyder. Vi kunne da ha forventet en situasjon som vist i tabell 1.

Testen traff i 138 av 139 tilfeller hvor barnet hadde Down syndrom (sensitivitet). Testen traff i 61326 av 61634 tilfeller hvor barnet ikke hadde Down syndrom (spesifisitet). Men testen sa feilaktig i 308 av 446 gangene at barnet hadde Down syndrom.

Positive feilprediksjoner er 69% (100%·308/446), samtidig som tabellen er regnet ut med spesifisitet på 99% og sensitivitet på 99,5%.

Når en veldig sjelden hendelse som det at fosteret har Down syndrom, sammenlignet med en veldig vanlig hendelse som graviditeter hvor fosteret ikke har Down syndrom, ergir testens spesifisitet lite mening, men den kan ha en viktig funksjon i markedsføringen av testen. De fleste vil nok lese 99,5% som «nesten helt sikkert».

Yngre kvinner har lav risiko for å få barn med Down syndrom. Men feilmarginen i testen er oppgitt som en konstant. Når gravide på 30 år får beskjed om at fostert har Down syndrom, er testresultatet feil i over 80% av tilfellene.

Like tvilsomt som selektiv rapportering av testegenskaper, er det at testen ikke er uttestet på gravide flest. Blodprøven er i hovedsak utprøvd på høyrisikogrupper. Ingen av valideringsstudiene omfatter kvinner med tilnærmet samme gjennomsnittsalder som gravide i Norge.

Samfunnsdebatten har bært preg av at de nye testene skal være svært nøyaktige. Dette stemmer ikke. Gravide utgjør et stort marked med høy betalingsvillighet. Aggressiv markedsføring av fosterdiagnostiske tester med tilsynelatende fantastiske testegenskaper bidrar til å øke etterspørselen etter testene. Internasjonal fosterdiagnostikk er blitt butikk. Mange lar seg nok forlede av testenes skyhøye sensitivitet og spesifisitet, men få vet hva dette innebærer. Den nye testen er overhode ikke treffsikker. For yngre kvinner er testen oppsiktsvekkende dårlig. En test som anvendt på gravide i Norge, vil gi feilaktig svar i 69% av tilfellene, vil nok mange mene er en upresis test.

Det som har slått meg mest når jeg har lest faglitteratur på feltet, er imidlertid ikke testens manglende presisjon, men fosterdiagnostikkernes manglende etiske refleksjon.

(Innlegget er en redigert og forkortet variant av et innlegg på neitilsortering.no)

Gå til innlegget

Et sykt samfunn av «funksjonsfriske»

Publisert over 7 år siden

Vi er i ferd med i bli et sykt samfunn befolket av myter om «funksjonsfriske». Vi er blitt så velutviklet at vi opplever Down syndrom som en tragedie. I Danmark velger 9 av 10 av dem som får indikert foster med Down syndrom å ta abort.

Vi er blitt så rike at vi bruker ressurser på fjerning av slike fostre. Mange lever i selvbedraget fra Hollywoodfilmene: Mennesket som et sunt, friskt og evigungt individ. Avvik fra normalen begrenses til en lykkelig gråhåret bestefarskikkelse, uten gikt eller forstørret prostata.

Problemstillingene er mange og alvorlige. Det er ikke lett for ei gravid å se konsekvensene av det å få et barn med Down syndrom. Det å få en slik baby, gir ofte en sorgreaksjon. En sorgreaksjon som er skapt i ei smørje av uvitenhet og rådende holdninger om vellykkethet og suksess. Hvis de gravide hadde visst hva et barn med Down syndrom innebar, ville aborttallene vært langt lavere.

Et barn med Down syndrom krever mer enn gjennomsnittsbarnet. Emilie er 13 år, hun må fortsatt ha tilsyn. Hun kan stikke av, og når 13-åringen protesterer som en 5-åring, så er 13-åringen et tyngre løft. Men at barn er krevende, er verken nytt eller diagnosespesifikt. Emilie gir meg minst like mye som de andre tre jentene mine. Alle vil se at hun setter pris på å være til.

Vordende foreldre ønsker at det kommende barnet skal skåre høyt på alle de positive egenskapene som vi i vår kultur vurderer mennesket etter. Slike mennesker er det svært få av. På den annen side angrer ikke foreldre på de høyst ordinære barna som de vitterlig har. Holdningene svarer til frykten for det ukjente og tryggheten i det kjente.

Barnelege Terje Thomassen hevder i Bergens Tidende den 2. april 2012 at «Sjuke barn har rett til å sleppe å leve». Legen Thomassen forveksler funksjonsevne med sykdom og spiller på frykten til vordende foreldre, ikke på de erfarne foreldrenes syn: «Det er lett å ta solskinshistoriene om barn med Downs som fungerer bra, men ein gløymer alle dei som må leve livet på institusjonar, dei som aldri kjem til orde. Og ein gløymer alle foreldre som er fortvilt over at deira barn ikkje er slik som dei som kjem i avisene.»

Formålet med helse- og omsorgstjenesteloven er nettopp å bidra til at den enkelte får mulighet til å leve og bo selvstendig og til å ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre. Institusjonene skal ikke være permanente hjem. Men de fine målsetningene følges dessverre ikke opp. Løsningen må da være å sikre lovens formål og Stortingets gjentatte føringer for å sikre samfunnsdeltakelse og gode livsvilkår for alle. De syke kan trøste seg med at legevitenskapen er kommet lenger enn mange av legene: Ingen trenger å lide.

Mennesker med utviklingshemming plasseres i spesielle avdelinger på skolen. De plasseres i bofellesskap med andre utviklingshemmede. Arbeid og fritidstilbud er isolert fra resten av samfunnet. Folk med utviklingshemming blir så godt isolert fra samfunnet at få kjenner til dem. Når vi i tillegg sliter med leger som sprer skremsel, er det naturlig at den gravide frykter det ukjente. Det er forståelig at hun velger abort.

Innlegget var opprinnelig publisert på Neitilsortering.no

Gå til innlegget

Politikk eller screening av gravide

Publisert nesten 8 år siden

Vår politiske ledelse har en oppdragende funksjon. De er gitt mandat til å styre samfunnet mot en enda bedre fremtid. Lite tyder på at de vil ta den utfordringen når det er snakk om holdninger til mennesker med Down syndrom.

Debatten om tidlig bruk av ultralyd har pågått lenge. Argumentene har vært mange, men de fleste har vært snevre og mange har vært av teknisk karakter. I dag er tidlig ultralyd først og fremst et middel for å avdekke fostre med Down syndrom. Helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen uttalte til VG at hun er for å tilby ultralyd til alle i 12. svangerskapsuke. Når den ansvarlige statsråden har uttalt seg, er det stor fare for at beslutningen er tatt, før de viktigste aspektene overhode er debattert. Det overordnede spørsmålet er om holdningene overfor Down syndrom.

Det at gravide ønsker velskapte barn, er et sunnhetstegn. Hva som regnes som velskapt, er først og fremst et spørsmål om eksisterende samfunnsnormer. Normene er årsak til at gravide er urolige med tanke på Down syndrom. De fleste av oss som har opplevd å bli foreldre til barn med Down syndrom, kjenner denne følelsen langt bedre enn noen politikere. Når befolkningen mener at alle mennesker ikke er like mye mennesker, er dette ikke noe som noe som kan løses av helsevesenet. Utfordringen er utelukkende politisk. Statsrådenes plikt er å styre samfunnet mot en bedre fremtid. Helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen vil forsterke eksisterende fordommer.

Hva vil regjeringen gjøre for å motvirke diskriminerende holdninger mot Downs syndrom?

--

LES OGSÅ: Liv Kjersti Skjeggestad: Skremmende lite etisk refleksjon fra helsetopper

LES OGSÅ: Jan Helge Solbakk: Prinsippløst råd om ultralyd

LES OGSÅ: Ronnie MAG Larsen: Livet er herleg

LES OGSÅ: Morten Horn: Etisk betenkelig tilbud

Gå til innlegget

Mest leste siste måned

Sjelesørgeren Alf Gjøsund
av
Vebjørn Selbekk
25 dager siden / 5273 visninger
Hva KRIK er og skal være
av
Bjørnulf Tveit Benestad
26 dager siden / 2391 visninger
Støre-saken: Blodtåke i NRK
av
Vårt Land
23 dager siden / 1809 visninger
Religiøs fyllefest på Visjon Norge
av
Levi Fragell
rundt 1 måned siden / 1803 visninger
KRIK ved et veiskille
av
Øivind Benestad
27 dager siden / 1790 visninger
KRIKs spagat
av
Vårt Land
25 dager siden / 1757 visninger
En løsning som inkluderer
av
Berit Hustad Nilsen
20 dager siden / 1688 visninger
Kravet om bagatellisering
av
Espen Ottosen
26 dager siden / 1471 visninger
Er ensomhet en sykdom?
av
Magne Nylenna
rundt 1 måned siden / 1293 visninger

Lesetips

Les flere

Siste innlegg

Les flere