Jens Petter Gitlesen

Alder:
  RSS

Om Jens Petter

Forbundsleder i Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU). Spesielt engasjert i sosialpolitikk og skolepolitikk.

Følgere

Fosterdiagnostikk, markedsføring og butikk

Publisert over 5 år siden - 729 visninger

En ny test for å avdekke fostre med trisomi er nylig kommet i salg. Testen fremstår som nær perfekt i produsentenes omtale og i valideringsstudiene, dette til tross for at testen tar feil i de aller fleste tilfellene når den påviser trisomi.

Testens fungere ved å identifisere fragmentene av fosterets DNA i den gravides blod. Har fosteret Down syndrom, skal en forvente at blodprøven inneholder 50% flere fragmenter fra kromosom 21 enn om fosteret ikke har Down syndrom. Ved å studere andelen fragmenter fra kromosom 21, kan en knytte sannsynligheter til syndromet.

Produsentenes påstander om en treffsikker og nøyaktig test har vært som sushi for fagfolket. Podusentopplysningene er slukt rått.

International Journal of Women’s Health brakte en oversiktsartikkel. Evalueringsstudiene som ligger til grunn for blodprøven viser sensitivitet fra 80% - 100% (prosentandelen av fostre med trisomi som påvises av testen). Spesifisiteten varierer mellom 99% og 100% (prosentandelen som testen påviser riktig at fosteret ikke har trisomi).

I 2011 var det i følge Medisinsk fødselsregister 61773 fødsler og nemndbehandlede senaborter i Norge, av disse hadde 139 fostre Down syndrom. Anta at alle gravide tok den nye testenen. Anta vider en sensitivitet på 99% og en spesifisitet på 99,5%, dvs. i det intervallet som valideringsstudiene antyder. Vi kunne da ha forventet en situasjon som vist i tabell 1.

Testen traff i 138 av 139 tilfeller hvor barnet hadde Down syndrom (sensitivitet). Testen traff i 61326 av 61634 tilfeller hvor barnet ikke hadde Down syndrom (spesifisitet). Men testen sa feilaktig i 308 av 446 gangene at barnet hadde Down syndrom.

Positive feilprediksjoner er 69% (100%·308/446), samtidig som tabellen er regnet ut med spesifisitet på 99% og sensitivitet på 99,5%.

Når en veldig sjelden hendelse som det at fosteret har Down syndrom, sammenlignet med en veldig vanlig hendelse som graviditeter hvor fosteret ikke har Down syndrom, ergir testens spesifisitet lite mening, men den kan ha en viktig funksjon i markedsføringen av testen. De fleste vil nok lese 99,5% som «nesten helt sikkert».

Yngre kvinner har lav risiko for å få barn med Down syndrom. Men feilmarginen i testen er oppgitt som en konstant. Når gravide på 30 år får beskjed om at fostert har Down syndrom, er testresultatet feil i over 80% av tilfellene.

Like tvilsomt som selektiv rapportering av testegenskaper, er det at testen ikke er uttestet på gravide flest. Blodprøven er i hovedsak utprøvd på høyrisikogrupper. Ingen av valideringsstudiene omfatter kvinner med tilnærmet samme gjennomsnittsalder som gravide i Norge.

Samfunnsdebatten har bært preg av at de nye testene skal være svært nøyaktige. Dette stemmer ikke. Gravide utgjør et stort marked med høy betalingsvillighet. Aggressiv markedsføring av fosterdiagnostiske tester med tilsynelatende fantastiske testegenskaper bidrar til å øke etterspørselen etter testene. Internasjonal fosterdiagnostikk er blitt butikk. Mange lar seg nok forlede av testenes skyhøye sensitivitet og spesifisitet, men få vet hva dette innebærer. Den nye testen er overhode ikke treffsikker. For yngre kvinner er testen oppsiktsvekkende dårlig. En test som anvendt på gravide i Norge, vil gi feilaktig svar i 69% av tilfellene, vil nok mange mene er en upresis test.

Det som har slått meg mest når jeg har lest faglitteratur på feltet, er imidlertid ikke testens manglende presisjon, men fosterdiagnostikkernes manglende etiske refleksjon.

(Innlegget er en redigert og forkortet variant av et innlegg på neitilsortering.no)

Gå til innlegget

Et sykt samfunn av «funksjonsfriske»

Publisert over 6 år siden - 726 visninger

Vi er i ferd med i bli et sykt samfunn befolket av myter om «funksjonsfriske». Vi er blitt så velutviklet at vi opplever Down syndrom som en tragedie. I Danmark velger 9 av 10 av dem som får indikert foster med Down syndrom å ta abort.

Vi er blitt så rike at vi bruker ressurser på fjerning av slike fostre. Mange lever i selvbedraget fra Hollywoodfilmene: Mennesket som et sunt, friskt og evigungt individ. Avvik fra normalen begrenses til en lykkelig gråhåret bestefarskikkelse, uten gikt eller forstørret prostata.

Problemstillingene er mange og alvorlige. Det er ikke lett for ei gravid å se konsekvensene av det å få et barn med Down syndrom. Det å få en slik baby, gir ofte en sorgreaksjon. En sorgreaksjon som er skapt i ei smørje av uvitenhet og rådende holdninger om vellykkethet og suksess. Hvis de gravide hadde visst hva et barn med Down syndrom innebar, ville aborttallene vært langt lavere.

Et barn med Down syndrom krever mer enn gjennomsnittsbarnet. Emilie er 13 år, hun må fortsatt ha tilsyn. Hun kan stikke av, og når 13-åringen protesterer som en 5-åring, så er 13-åringen et tyngre løft. Men at barn er krevende, er verken nytt eller diagnosespesifikt. Emilie gir meg minst like mye som de andre tre jentene mine. Alle vil se at hun setter pris på å være til.

Vordende foreldre ønsker at det kommende barnet skal skåre høyt på alle de positive egenskapene som vi i vår kultur vurderer mennesket etter. Slike mennesker er det svært få av. På den annen side angrer ikke foreldre på de høyst ordinære barna som de vitterlig har. Holdningene svarer til frykten for det ukjente og tryggheten i det kjente.

Barnelege Terje Thomassen hevder i Bergens Tidende den 2. april 2012 at «Sjuke barn har rett til å sleppe å leve». Legen Thomassen forveksler funksjonsevne med sykdom og spiller på frykten til vordende foreldre, ikke på de erfarne foreldrenes syn: «Det er lett å ta solskinshistoriene om barn med Downs som fungerer bra, men ein gløymer alle dei som må leve livet på institusjonar, dei som aldri kjem til orde. Og ein gløymer alle foreldre som er fortvilt over at deira barn ikkje er slik som dei som kjem i avisene.»

Formålet med helse- og omsorgstjenesteloven er nettopp å bidra til at den enkelte får mulighet til å leve og bo selvstendig og til å ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre. Institusjonene skal ikke være permanente hjem. Men de fine målsetningene følges dessverre ikke opp. Løsningen må da være å sikre lovens formål og Stortingets gjentatte føringer for å sikre samfunnsdeltakelse og gode livsvilkår for alle. De syke kan trøste seg med at legevitenskapen er kommet lenger enn mange av legene: Ingen trenger å lide.

Mennesker med utviklingshemming plasseres i spesielle avdelinger på skolen. De plasseres i bofellesskap med andre utviklingshemmede. Arbeid og fritidstilbud er isolert fra resten av samfunnet. Folk med utviklingshemming blir så godt isolert fra samfunnet at få kjenner til dem. Når vi i tillegg sliter med leger som sprer skremsel, er det naturlig at den gravide frykter det ukjente. Det er forståelig at hun velger abort.

Innlegget var opprinnelig publisert på Neitilsortering.no

Gå til innlegget

Politikk eller screening av gravide

Publisert rundt 7 år siden - 1277 visninger

Vår politiske ledelse har en oppdragende funksjon. De er gitt mandat til å styre samfunnet mot en enda bedre fremtid. Lite tyder på at de vil ta den utfordringen når det er snakk om holdninger til mennesker med Down syndrom.

Debatten om tidlig bruk av ultralyd har pågått lenge. Argumentene har vært mange, men de fleste har vært snevre og mange har vært av teknisk karakter. I dag er tidlig ultralyd først og fremst et middel for å avdekke fostre med Down syndrom. Helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen uttalte til VG at hun er for å tilby ultralyd til alle i 12. svangerskapsuke. Når den ansvarlige statsråden har uttalt seg, er det stor fare for at beslutningen er tatt, før de viktigste aspektene overhode er debattert. Det overordnede spørsmålet er om holdningene overfor Down syndrom.

Det at gravide ønsker velskapte barn, er et sunnhetstegn. Hva som regnes som velskapt, er først og fremst et spørsmål om eksisterende samfunnsnormer. Normene er årsak til at gravide er urolige med tanke på Down syndrom. De fleste av oss som har opplevd å bli foreldre til barn med Down syndrom, kjenner denne følelsen langt bedre enn noen politikere. Når befolkningen mener at alle mennesker ikke er like mye mennesker, er dette ikke noe som noe som kan løses av helsevesenet. Utfordringen er utelukkende politisk. Statsrådenes plikt er å styre samfunnet mot en bedre fremtid. Helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen vil forsterke eksisterende fordommer.

Hva vil regjeringen gjøre for å motvirke diskriminerende holdninger mot Downs syndrom?

--

LES OGSÅ: Liv Kjersti Skjeggestad: Skremmende lite etisk refleksjon fra helsetopper

LES OGSÅ: Jan Helge Solbakk: Prinsippløst råd om ultralyd

LES OGSÅ: Ronnie MAG Larsen: Livet er herleg

LES OGSÅ: Morten Horn: Etisk betenkelig tilbud

Gå til innlegget

Mest leste

Hareides nødvendige veivalg
av
Ole Paus
2 måneder siden / 77467 visninger
Et barn er født, et barn er dødt
av
Magne Raundalen
rundt 2 år siden / 43498 visninger
Etter fallet kommer hevnen
av
Berit Aalborg
10 måneder siden / 34862 visninger
Stormløpet mot Israel er i gang.
av
Roald Øye
7 måneder siden / 27830 visninger
Kanten av klippen
av
Åshild Mathisen
9 måneder siden / 22453 visninger
Et sosialt ­eksperiment
av
Bent Høie
4 måneder siden / 22156 visninger
Mens vi sover
av
Erik Lunde
10 måneder siden / 20062 visninger
Ord er handling
av
Hilde Frafjord Johnson
3 måneder siden / 19069 visninger

Lesetips

Om å se biskoper ved høylys dag
av
Karl Øyvind Jordell
rundt 9 timer siden / 264 visninger
Kirken er politisk
av
Andreas Masvie
rundt 9 timer siden / 117 visninger
Kontrastenes jul i Frankrike
av
Tom Holta Heide
rundt 9 timer siden / 79 visninger
Hatet mot miljøbevegelsen
av
Eivind Trædal
rundt 9 timer siden / 122 visninger
Når staten misbruker makt
av
Øyvind Håbrekke
2 dager siden / 177 visninger
Trangere og farligere
av
Wenche Fone
3 dager siden / 393 visninger
Hva med menighetene?
av
Dag Brekke
3 dager siden / 145 visninger
La flere unge slippe til
av
Rode Hegstad
3 dager siden / 127 visninger
Taushet og tale om jødene
av
Torleiv Austad
3 dager siden / 225 visninger
Les flere

Siste innlegg

Statsfinansiert hatblogg
av
Usman Rana
rundt 5 timer siden / 357 visninger
Menneskers rettigheter
av
Vårt Land
rundt 8 timer siden / 119 visninger
Om å se biskoper ved høylys dag
av
Karl Øyvind Jordell
rundt 9 timer siden / 264 visninger
Kirken er politisk
av
Andreas Masvie
rundt 9 timer siden / 117 visninger
Kontrastenes jul i Frankrike
av
Tom Holta Heide
rundt 9 timer siden / 79 visninger
Hatet mot miljøbevegelsen
av
Eivind Trædal
rundt 9 timer siden / 122 visninger
En hjelpeløs hånd
av
Ane Bamle Tjellaug
rundt 10 timer siden / 297 visninger
Historisk kirkemøte i Ukraina
av
Alexander Tymczuk
rundt 19 timer siden / 67 visninger
Les flere