Jens Petter Gitlesen

Alder:
  RSS

Om Jens Petter

Forbundsleder i Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU). Spesielt engasjert i sosialpolitikk og skolepolitikk.

Følgere

Kampen om fakta?

Publisert nesten 7 år siden
Japanske studier viser at med intensiv behandling og evt også med hjertekirurgi, øker ettårs overlevelse til 25-40%. Det siste jeg har fått høre fra den kanten er at de nærmer seg 50% ettårsoverlevelse.

Fra notatet til professor Thor Willy Ruud Hansen kan en på side 1 lese: "I noen få publikasjoner beskrives 1-års overlevelse opp til 25-40%. Imidlertid representerer disse populasjonene ”selekterte grupper av selekterte grupper”, og tallene kan ikke generaliseres."

Ruud Hansen synes å vektlegge studien til:

  • Vendola et.al.fra 2010 som viser at 1-3% overlever det første leveåret. 
  • Rasmussen et.al.2003 som viser at 5-10% overlever det første leveåret.
  • Embleton et.al.1996 som viser at knapt noen overlever det første leveåret.

Ruud Hansen hevder at tallene som Siri Fuglem Berg referer til gjelder "selekterte grupper av selekterte grupper".Siri Fuglem Berg synes å hevde at studiene Ruud Hansen vektlegger, ikke er representative for barn med trisomi 13 og 18 som får et likeverdig helsetilbud som andre barn.Siri Fuglem Berg mener altså at data som Ruud Hansen vektlegger er innsamlet på bakrunn av selekterte forsøksbetingelser.

Det fremstår som underlig og uverdig at en ikke i rimelig grad kan enes om fakta eller usikkerheten i data.Det sentrale i denne debatten er heller ikke statistisk metode, men spørsmålet om hvem som skal få helsetjenester og hvem som skal få leve.I strafferetten skal tvilen komme tiltalte til gode.I nyfødtmedesinen skal tvilen avgjøres av behandlende leges syn på forskningsmetodikk, et felt hvor få klinikere har spesielt høy kompetanse.

Døden som følge av manglende helsehjelp burde være et uakseptabelt alternativ, uansett hvor mange som kan oppleve å bli ett år.

Gå til kommentaren

Uløselig problem?

Publisert nesten 7 år siden
Olaug Nilssen – gå til den siterte teksten.
Eg argumenterer verken mot sjølvbestemt abort eller tidleg ultralyd, men synest abortpress er like ille som moraliserande abortmotstand, og etterspør korleis vi skal sikre oss mot at haldningane og hjelpa til menneske som er annleis ikkje endrar seg dersom fosterdiagnostikk blir eit tilbod til alle frå det offentlege

Slik jeg forstår kommentaren fra Olaug Nilssen, ønsker hun et tilbud om fosterdiagnostikk samtidig som hun ønsker å ivareta likeverdigheten mellom mennesker. Jeg har problemer med å se at begge ønskene kan innfris samtidig. Et tilbud om fosterdiagnostikk for å avdekke egenskaper ved fostre som en kan velge vekk, er i det minste et uttrykk for at visse menneskelige egenskaper er mindreverdige.

Dengang jeg ble engasjert i debatten rundt fosterdiagnostikk, var fokus på Down syndrom, både for meg og teknologien. Jeg tenkte at det finnes alvorligere tilstander hvor en kan forsvare selektiv abort. Men jeg har aldri funnet dette skillet mellom hva som er greit å ta bort og hva som er ugreit. 

Kanskje begrunnelsen for abort er sentral? Om abort begrunnes i kvinnens situasjon, representerer det ikke en sortering av menneskelige egenskaper, noe en gjør hvis aborten begrunnes i fosterets egenskaper. 

Gå til kommentaren

Rommet for menneskelighet blir trangere

Publisert nesten 7 år siden

Det er umulig å skape likeverd mellom mennesker med egenskaper som er legitime å jakte på og de som er fredet. Danskene er kommet lenger enn oss. På København kommune sine nettsider kunne en lese:

«Det forventes, at screeningen vil kunne reducere antallet af børn født med mongolisme fra 12 til 2 om året. Beregninger viser, at en mongol, der i gennemsnit har en levetid på 55 år, koster samfundet 100 millioner kroner».

Slike utsagn har sin pris og blir på ulikt vis normsettende. Fra Danmark vet en at det knapt fødes barn med Down syndrom. De som fødes er stort sett «falske positive», dvs. dem som forsterdiagnostikerne feilaktig sier ikke har Down syndrom. Down syndrom er en ekstra utfordring i vårt samfunn. Å starte livet som en «falsk positiv» utgiftspost gjør ikke situasjonen lettere. Når mangelen på gode tjenester møtes med foreldrenes valg om å bære barnet frem, legges ytterligere en stein til byrden.

«Jeg kan ikke se nødvendigheten av med viten og vilje å sette barn til verden som vi vet med sikkerhet vil komme til å koste samfunnet enorme summer i pleie, omsorg og utstyr», kunne en lese i Stavanger Aftenblad den 28.juli 2007.Forfatteren var en lokalpolitiker fra Fremskrittspartiet. Media reagerte på saken.Samtlige politiske partier tok avstand fra uttalelsen.

«Kostbare pasientar gir eigedomsskatt» var overskriften som prydet forsiden til Bergens Tidende den 28.februar 2012. Under overskriften var et stort bilde av rådmannen i Årdal. Billedteksten fortalte at «Rådmann Ingvar Laberg i Årdal seier kommunen må auke eigedomskatten for å dekke inn kostnadene til pasientar med spesielle pleiebehov.» Rådmannen i Årdal fikk støtte av rådmannen i Fitjar som, i følge rådmannen, måtte innføre eiendomsskatt som følge av tre innbyggere som krevde mye.Rådmannsuttalelsene fra 2012 var i samme klasse som lokalpolitikeruttalelsen far 2007, men grovere fordirådmannsuttalelsene var knyttet til enkeltpersoner i lokalsamfunnet som de fleste i Årdal og Fitjar kjente til.Uttalelsene var ille nok i seg selv. Verre var det at ingen, utenom Norsk Forbund for Utviklingshemmede reagerte. Samfunnets holdningene har endret seg mye på fem år.

Like mye som holdninger påvirker handlinger, skapes samfunnets holdninger av enkeltindividenes handlinger.Fosterdiagnostikk og abort kan forstås som individuelle valg.Men samfunnets kultur viser seg ved at folk flest velger likt. Fosterdiagnostikken og mange av fosterdiagnostikerne har gitt solide bidrag i det å skape et trangere samfunn.

Gå til kommentaren

Neppe

Publisert rundt 7 år siden
Dette blir nok neppe noen sak i valgkampen, ettersom politikere stort sett bedømmer mennesker utfra hva de kan realisere og produsere og ikke hva de er i seg selv som mennesker.

Øyvind Nordervals karakteristikk av politikere er svært langt fra mine erfaringer. I saker som angår mennesker med utviklingshemning, har jeg aldri opplevd politikerbedømmelser i samsvar med Øyvind Nordervals påstand. Noen helt annet er at politikere kan være dårlig informert, feilinformert, vektlegge forhold forskjellig fra det en selv ville gjort, prioritere på en måte som andre kan være uenig i. Politikere er flinke i en språkføring som fremmer partiets synspunkter på en lite forpliktende måte. I tillegg har politikere mange oppgaver, noe som gir kapasitetsproblemer.

KrF kan kanskje ha interesser i å fremme abortsaken, men så lenge det er et solid flertall i folket for å beholde dagens lovverk og ingen av de andre partiene er for en innstramming, er det vanskelig å se at abortsaken skal bli spesielt dominerende i valgkampen. Når det gjelder fosterdiagnostikk, er mulighetene større. Her er Ap og Frp pådrivere for å intensivere jakten på "avvik". SV er uenige med seg selv om hva de egentlig har vedtatt, mens Sp, V, KrF og H er for en restriktiv linje.

Kampen om å endre abortlovens § 2 c ble skrinlagt med et braknederlag på Høyres landsmøte. Nå er KrF alene om å ville endre denne bestemmelsen. Men det bør være mulig å trekke opp andre forhold knyttet til selektiv abort og fosterdiagnostikk.

  • UNN har søkt om å få benytte NIPD-tester på gravide i risikogruppene. Dette er en aktuell sak hvor partiene ikke har tatt standpunkt. Her er det store muligheter for politisering.
  • § 2 c åpner for abort ved alvorlig sykdom. Ingen politikere har noen gang sagt at Down syndrom eller andre trisomier er alvorlig sykdom. Den viktigste rettskilden er trolig praksisen som politikerne stiltiende har latt utvikle seg.
  • Ikke noe i abortloven definerer kvinner over 38 år som en risikogruppe. Her er det også praksisen som har vært bestemmende.
  • § 2 c i abortloven må leses sammen med hele paragrafen, spesielt punktet:
    "Ved vurderingen av begjæring om avbrudd begrunnet i forhold som nevnt foran i tredje ledd bokstav a, b og c skal det tas hensyn til kvinnens samlete situasjon, herunder hennes muligheter til å dra tilfredsstillende omsorg for barnet. Det skal legges vesentlig vekt på hvordan kvinnen selv bedømmer sin situasjon."
    I dagens praksis mangler dette hensynet til kvinnens samlede situasjon. Det er egenskaper med barnet som utløser retten til senabort.
  • Konsekvensene av dagens praksis kan stimulere til holdninger som Norge er forpliktet til å motarbeide. En statlig finansiert jakt etter fostre med visse egenskaper, kan være et brudd med alt som går på likeverd mellom mennesker og representerer diskriminerende holdninger også overfor fødte med disse offisielt uønskede egenskapene.
  • Genetisk veiledning av gravide med fostre hvor det er påvist avvik, har i stor grad vært svært fraværende. En kan også stille spørsmål med muligheten av å etablere et slikt veiledningssystem. Mange har en overdreven tro på medisinske screeningtester, testegenskaper og innholdet i testresultater kan være krevende både å forstå og formidle.
  • "Uforenelig med liv" er en vanlig karakteristikk av fostre med visse egenskaper. Trisomi 18 er en tilstand som ofte får denne karakteristikken. Det lengstlevende medlemmet i Norsk Forbund for Utviklingshemmede med trisomi 18 levde i 37 år. 

Det bør absolutt være mulig å få frem sentrale forhold knyttet til abortlovgivning, bioteknologiloven og dagens praksis også i valgkampen.

Gå til kommentaren

Handlinger påvirker holdninger like mye som holdninger påvirker handlinger. Jeg frykter at dagens praksis skaper et samfunn med mindre rom for menneskelighet. Vi dyrker frem diskriminerende holdninger. Abort omtales som en trivialitet. Mange forstår «selvbestemt abort» som en rett til selv å bestemme egenskaper med barnet på samme måte som når en velger hva slags vaskemaskin eller hvilken bil en vil kjøpe. Foreldre har krevd erstatning fordi helsevesentet ikke diagnostiserte at fosteret hadde Down syndrom. Høyesterett skal snart behandle en ny slik erstatningssak. Barnet får karakter av å være til utelukkende for foreldrenes del.

Ser en på kommentarene til innlegg på neitilsortering.no, finner en uttrykk som tidligere knapt noen hadde og som hvertfall aldri ble ført i pennen. Noen eksempler:

  • «For det første er ikke et foster på 12 uker i stand til å reflektere over noe som helst. Den har et nevralt nett som kan sammenliknes med det en sjøagurk har.»

  • «selvfølgelig vil vi ha et samfunn uten downs»

  • «Enhver person som velger å føde frem et lidende barn på den måten er sinnsforvirrede psykopater.»

  • «SELVSAGT ønsker vi et samfunn uten mennesker med Down! Ingen ønsker seg barn med Down eller noen annen sykdom, kromosomfeil eller andre defekter. Hverken for egen del, barnets eller samfunnets. Det er direkte kvalmt å høre andre glorifisering av alt som er av feil og mangler. Det beste for samfunnet og dermed oss alle, ville vært et samfunn bestående av mennesker som alle er funksjonsfriske og bidrar til samfunnet, ikke som bare er en byrde fra de blir født til de dør.»

  • «Så hva er problemet? “Frykter at Downs blir utryddet!” var oppslaget i VG for litt siden. Virkelig?? Ja, det hadde jo vært ille!! Med det samme vi er inne på det: Vi skal ikke slå et slag for utbredelsen av polio og tub med det samme?
    Samfunnet blir jo så mye mer mangfoldig når vi blir flere som halter og hoster..
    Du snakker om tullinger. I hvilken verden ble det plutselig noe moralsk aktverdig å med overlegg produsere skada barn? »

  • «En person med downs er en person som er en byrde for samfunnet fra personen blir født og til den dør. Derfor burde ikke slike bli født.»

Kommentarene er krenkende og oppleves av mange som sårende. Både fra Danmark og England har jeg hørt om foreldre til barn med funksjonsnedsettelser som er blitt anklaget for å bære fram barn med funksjonsnedsettelser. Til og med når det blir snakk om velferdstjenester kommer argumentet fram, – Dere valgte det selv og kan nå ta ansvaret.

Norge har forpliktet seg gjennom FN-konvensjonen om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne til å motarbeide slike holdninger. I artikkel 8, heter det blant annet: «Partene forplikter seg til å treffe øyeblikkelige, effektive og hensiktsmessige tiltak:for å» ... «bekjempe stereotypier, fordommer og skadelig praksis knyttet til mennesker med nedsatt funksjonsevne, også de basert på kjønn og alder, på alle livets områder». Til nå har jeg ikke registrert noen som helst tiltak.

Praksisen som er etablert på abortfeltet og en del politikeres omtale av fosterdiagnostikk og abortproblematikken, har trolig vært med på å etablere et menneskesyn som ingen av de politiske partiene står for. Et menneskesyn som knapt fantes for 20-30 år siden.

Demokratiet betyr at flertallet velger hvem som skal styre over oss. For å sikre et sivilisert samfunn, har styrerne også en opplysende og oppdragende funksjon. Det er vanskelig å se at myndighetene har utøvd sin opplysende og oppdragende rolle på områdene knyttet til abort og fosterdiagnostikk.

Gå til kommentaren

Mest leste siste måned

Tåkelagt
av
Liv Osnes Dalbakken
rundt 1 måned siden / 3448 visninger
Sover heile regjeringa?
av
Lisbeth Marie Austnes
12 dager siden / 1225 visninger
Nei, Lægdene, vi er ikke i mot kvinner
av
Mikael Bruun
rundt 1 måned siden / 959 visninger
Når fest blir dom
av
Kristine Sandmæl
18 dager siden / 883 visninger
Er jeg rett kalt prest?
av
Julie Schjøth-Jovik
10 dager siden / 815 visninger
Takk og farvel, KrF
av
Kristofer Olai Ravn Stavseng
10 dager siden / 627 visninger
Det viktigste er et godt arbeidsmiljø
av
Martin Enstad
22 dager siden / 561 visninger
Kristnes omtale av president Trump.
av
Kjell Tveter
3 måneder siden / 490 visninger

Lesetips

Les flere

Siste innlegg

Les flere