Jens Petter Gitlesen

Alder:
  RSS

Om Jens Petter

Forbundsleder i Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU). Spesielt engasjert i sosialpolitikk og skolepolitikk.

Følgere

Abortgrenser og utvikling av menneskeverd

Publisert over 6 år siden

Posisjonene er mange i abortdebatten.I den ene enden finnes religiøse posisjoner hvor en mener at det er feil å forhindre liv ved å benytte prevensjon.Noen mener at et hvert embryo har fullt menneskeverd.På den andre siden kan vi finne dem som mener det er forsvarlig å "utvide" abortgrensen til etter fødselen, en praksis som også finner sted i noen europeiske land.Det er ingen grunn til å forvente at debatten vil bidra til å forene de ulike posisjonene.Men det er all grunn til å tro at praksisen på abortfeltet er bestemmende for normer og holdninger hos store grupper i befolkningen.Det ligger i menneskets natur å forsvare egne handlinger og handlingene til venner og kjente.

Vår eksisterende lovgivning bygger på at fosterets menneskeverd øker gjennom svangerskapet. I første del av svangerskapet, blir fosteret betraktet mer eller mindre som en "celleklump" uten selvstendig menneskeverd. Mot slutten av svangerskapet har fosteret nesten det samme rettsvernet som fødte.

Det finnes imidlertid en forskjell:Fostre med tilstander som er "uforenelig med liv", kan aborteres frem til termin.Det er en viss logikk i at et foster som ikke kan leve etter fødsel, heller ikke kan betraktes likeverdig med spedbarn.Utfordringen er at det ikke finnes noen medisinske tester som viser hvilke tilstander eller hvilke fostre som er "uforenelig med liv".I praksis defineres slike tilstander av fostermedisinere som Sturla Eik-Nes og Kjell Å.Salvesen og dagens definisjoner er temmelig romslige.Diagnosene Trisomi 13 og trisomi 18 er tilstander som betraktes som "uforenelig med liv", dette til tross for at mange barn lever lykkelige liv med tilstanden.Det eldste medlemmet av Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU) med trisomi 18 som jeg kjenner til, ble 37 år.Jeg tviler sterkt på om fostermedisinernes forståelse av hva som er uforenelig med liv, samstemmer med lovgivernes forståelse.

En skal være forsiktig med å overlate etiske vurderinger til gynekologer og fostermedisinere. I NRK-intervjuet sier professor Kjell Å. Salvesen "Det burde være lov hvis man vet at dette barnet aldri vil få noe leveverdig liv". Med dette fører professoren debatten tilbake til Tyskland sommeren 1939 da foreldrene til Gerhard Kretschmar skrev brev til Hitler og ba føreren fjerne de lovmessige hindringene for at barn med funksjonsnedsettelser skulle slippe å leve uverdige liv.

Jeg vet at mange, meg selv inkludert, synes at henvisninger til Det tredje riket ofte kan føre debatter av sporet. Men det er viktig å lære av historien når parallellene er åpenbare. Det vanskelig å skille argumentasjonen til professor Kjell Å. Salvesen fra argumentasjonen som lå til grunn for utryddingsprogrammet T4.

Historien burde ha lært oss alle at vi skal være varsomme med å avgjøre hvilke liv som er verd å leve og hvilke liv som ikke er verd å leve. Historien har også vist at slike spørsmål ikke må overlates til legene.

Gå til kommentaren

Refleksjonsnotatet er langt mer enn et refleksjonsnotat. Det kommer fra landets ledende medisinske miljø, Rikshospitalet. Den etiske komiteén er ledet av professor Thor Willy Ruud Hansen, den ledende barnelegen på feltet. Vurderingene i landets ledende fagmiljø vil være førende for praksisen ved mange av landets sykehus.

I denne tråden er det reist mange krevende problemstillinger, men uansett hvilke problemstillinger en diskuterer og hvilke standpunkt den enkelte måtte falle ned på, bør praktiske handlinger fra helsevesenet og andre offentlige instanser være godt innenfor lovverket og menneskerettighetene.

Det å ha egne retningslinjer for behandling av barn med trisomi 13 og 18, oppfatter jeg som like diskriminerende som det å ha egne retningslinjer for behandling av armbudd hos samer, homofile eller  kvinner. Refleksjonsnotatet er i strid med:

  • Diskriminerings- og tilgjengelighetslovens § 4 som blant annet sier:

    «Direkte og indirekte diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne er forbudt.

    Med direkte diskriminering menes at en handling eller unnlatelse har som formål eller virkning at personer på grunn av nedsatt funksjonsevne blir behandlet dårligere enn andre blir, er blitt eller ville blitt behandlet i en tilsvarende situasjon.»

  • FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne, artikkel 7, pkt. 2:

    «Ved alle handlinger som berører barn med nedsatt funksjonsevne, skal barnets beste være et grunnleggende hensyn.»

  • FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne, artikkel 25 som blant annet sier at:

    «Partene erkjenner at mennesker med nedsatt funksjonsevne har rett til den høyest oppnåelige helsestandard uten diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne.»

    Konvensjonen vektlegger at mennesker med funksjonsnedsettelser har samme rett til helsehjelp som andre. I tillegg har de rett til helsehjelp knyttet til funksjonsnedsettelsen.

  • FN-konvensjonen om barns rettigheter, artikkel 3 sier blant annet:

    «Ved alle handlinger som berører barn, enten de foretas av offentlige eller private velferdsorganisasjoner, domstoler, administrative myndigheter eller lovgivende organer, skal barnets beste være et grunnleggende hensyn.»

  • Barnekonvensjonens artikkel 6 fastslår:

    1. Partene erkjenner at hvert barn har en iboende rett til livet.

    2. Partene skal så langt det er mulig sikre at barnet overlever og vokser opp.

Alle står fritt i å diskutere, være enige eller uenige med vårt lovverk og menneskerettighetene. Men uansett hva en måtte mene, plikter helsevesenet å følge lovverket. Spesielt alvorlig er det når det ledende og normsettende fagmiljøet tar diskriminerende standpunkt.

Barn med trisomi 13 og 18 har rett til de samme helsetjenester og den samme individuelle vurdering og behandling som alle andre barn.

Gå til kommentaren
Men dette forbudet mot diskriminering, det kan vel ikke handle om medisinsk behandling.

Morten Horn vet nok at helsevesenet ikke er unntatt diskrimineringslovgivningen. Notatet omhandler tilgangen som spedbarn med disse diagnosene har til livreddende helsehjelp. Notatet er et skritt i riktig retning i forhold til tidligere holdninger, men notatet representerer på ingen måte noen positiv forskjellsbehandling. Spedbarna i diagnosegruppene betraktes som en kategori. Ingen med t13 eller t18 er tjent med å bli behandlet etter føringene som er gitt i notatet, noen ville vært tjent med å blitt behandlet på lik linje som andre barn.

Morten Horn vet nok også at det ikke er noen en-til-en kobling mellom medisinske tilstander og de to trisomiene: Barn med t13 eller t18 har ikke lidelser som ikke finnes blant andre barn. Ingen lidelser er slike som barn med t13 eller t18 må ha.

Barn med t13 og t18 har nøyaktig samme tilgang til helsetjenester som alle andre barn. En egen beskrivelse av disse barna sin tilgang til helsetjenester, er kun akseptabel dersom den representerer en positiv forskjellsbehandling.

Gå til kommentaren

Ros og ris

Publisert nesten 7 år siden
Men tross dette - jeg må innrømme at jeg stusser over denne kritikken mot KEKs refleksjonsnotat. Min egen refleksjon er at dette burde ses som en gyllen anledning til å få i gang en konstruktiv dialog

Notatet får ros
Mitt innlegg var ikke en entydig kritikk.

  1. Det er positivt at en klart uttrykker vurderinger og premissene for vurderingene. Slike uttrykk åpner, i det minste, for å være uenig i vurderingene eller premissene.
  2. Refleksjonsnotatet oppfatter jeg som en endring av posisjon og betraktningsvinkel. Notatet mykner opp den kategoriske forståelsen av t12 og t18 som "uforenelig med liv".
  3. Notatet bringer frem betydningen som det kan ha for foreldre å få noen timer eller dager ekstra med det nyfødte barnet. Dette er et viktig punkt som i liten grad er blitt vektlagt tidligere.

Notatet er diskriminerende

En må en være svært varsom med å etablere regler for helsehjelp til en gruppe mennesker definert etter kromosomtall. Variasjonsbredden blant barn med t13 og t18 er stor mht. det meste. Jeg uttrykker meg feil når jeg hevder at notatet er ulovlig. Ytringsfriheten står sterkt og det skal den gjøre. Men det å tilby eller nekte å tilby helsehjelp etter personens kromosomtall er en diskriminerende handling. Det vil heller ikke være i samsvar med FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med funksjonsnedsettelser. Både fravær av diskriminering, retten til liv og retten til høyest oppnåelige helsehjelp er sentrale forhold i konvensjonen.

Det er helt sikkert mange med t13 og t18 som er i en slik tilstand at det er uforsvarlig å iverksette medisinsk behandling. Dette er selvsagt tragisk, men gjelder også personer som ikke har trisomi. Imidlertid vet vi at mange kan leve flere år og flere tiår. Jeg er også kjent med barn med t18 som ikke har spesielle helseplager. Barn med t13 og t18 har rett på den samme individuelle vurderingen av mulig behandling som alle andre.

Diskrimineringens opphav er gruppetenkning og det å anvende en spesiell etikk, spesielle holdninger, spesielle normer overfor gruppemedlemmene. Nettopp det er blitt gjort overfor barn med t13 og t18. Selv barn som har levd i mange år har blitt nektet helsehjelp som er vanlig for andre. Slik vil fortsette om en fortsetter med spesielle regler overfor gruppen.

Uenighet knyttet til data?

Jeg ser ikke en uenighet om data. Siri Fuglem Berg synes å støtte påstandene i notatet om de undersøkelsene som er "selekterte utvalg av selekterte utvalg". Rett nok har hun en kritikk av de tre kildene som notatet vektlegger tyngst når det gjelder 1-års overlevelse. Det kan utmerket godt være at Klinisk Etikk-komite ved Oslo Universitetssykehus er enig i kritikken, det sier notatet ikke noe om. Videre synes Siri Fuglem Berg å vektlegge noen japanske studier som ikke synes omtalt i refleksjonsnotatet. Det er vanskelig å konkludere med at det eksisterer en uenighet om data. En videre diskusjon vil kunne avdekke dette.

Behovet for en offentlig debatt

En trenger ikke argumentere for at spørsmålet å gi livreddende behandling eller ikke er alvorlig. Det er mange interessenter i det spørsmålet. Men problemstillingene går videre: Jeg hørte ei mor forteller om legens overtalelsesforsøk da moren ikke ville abortere barnet som hadde trisomi 18: "Er du klar over at det er en salat?", spurte legen som allerede hadde fullt ut søknaden om senabort.

Når tilstanden karakteriseres som uforenelig med liv, så er det snublende nært å betrakte fosteret eller den nyfødte som noe helt annet enn et menneske. Det hører med til historien at moren fødte en sønn med trisomi 18 som er en glad og frisk gutt.

Historien om Helga viser også en konsekvens av å vektlegge kromosomtall mer enn enkeltmennesket.

Det offentlige helsevesenet er blant våre viktigste velferdsprodusenter og svært viktige samfunnsinstitusjoner. Fagfolkene bestyrer mange av premissene for politikken på feltet. Fagmiljøene har en opplysende funksjon overfor politikere og samfunnet forøvrig. De etiske vurderingene er alt for viktige til å holdes innenfor et grupperom til Klinisk Etikk-komite. Forsøk på privatisering av den etiske debatten kan lett medføre at konklusjonene som trekkes mht. klinisk praksis vil mangle legitimitet utenfor grupperommet hvor løsningene bestemmes.

Gå til kommentaren

Arbeiderpartiet og ultralyddebatten

Publisert nesten 7 år siden

Hva folk mener om Arbeiderpartiet er nok først og fremst avhengig av personenes eget politiske ståsted.Men svært mange av påstandene fra Arbeiderpartiet i debatten om tidlig ultralyd og fosterdiagnostikk har vært feil og villedende minst siden Jan Bøhler sin tale i 2009.

Det er vanskelig å se at Norges største parti skal ha interesser i å bygge sine standpunkt på faktafeil. Alle vil trolig være tjent med at det ryddes opp i argumentasjonen. Debatten vil helt sikkert blusse opp igjen og Arbeiderpartiet har programfestet sitt ønske om å tilby tidlig ultralyd til alle gravide.

En viss gjennomgang av feil, villedende og uklare påstander er presentert i innlegget: Arbeiderpartiet lot seg forlede i ultralyddebatten.

Gå til kommentaren

Mest leste siste måned

Tåkelagt
av
Liv Osnes Dalbakken
rundt 1 måned siden / 3448 visninger
Sover heile regjeringa?
av
Lisbeth Marie Austnes
12 dager siden / 1225 visninger
Nei, Lægdene, vi er ikke i mot kvinner
av
Mikael Bruun
rundt 1 måned siden / 959 visninger
Når fest blir dom
av
Kristine Sandmæl
18 dager siden / 883 visninger
Er jeg rett kalt prest?
av
Julie Schjøth-Jovik
10 dager siden / 815 visninger
Takk og farvel, KrF
av
Kristofer Olai Ravn Stavseng
10 dager siden / 627 visninger
Det viktigste er et godt arbeidsmiljø
av
Martin Enstad
22 dager siden / 561 visninger
Kristnes omtale av president Trump.
av
Kjell Tveter
3 måneder siden / 490 visninger

Lesetips

Les flere

Siste innlegg

Les flere