Jens Petter Gitlesen

Alder:
  RSS

Om Jens Petter

Forbundsleder i Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU). Spesielt engasjert i sosialpolitikk og skolepolitikk.

Følgere

Rektor Ole Petter Ottersen må beklage

Publisert 2 dager siden - 6137 visninger

Rektor Ole Petter Ottersen ved Universitetet i Oslo bør unnskylde seg overfor mennesker med utviklingshemming. Den akademiske friheten rommer ikke krenkelser.

Få dager etter at Aksel Braanen Sterri ble ansatt som stipendiat ved Universitet i Oslo, kom han med krenkende uttalelser om mennesker med Downs syndrom. 

Statssekretær i kommunal- og modernigseringsdepartementet, Bjørnar Laabak, er selv far til en kvinne med Downs syndrom. Han reagerte i harme overfor Sterris uttalelser og sammenlignet Sterris argumentasjon med tankene som lå bak T4, Hitlers program for å utrydde mennesker med utviklingshemming og andre store funksjonsnedsettelser. Statssekretær Bjørnar Laabak ba Sterri trekke seg fra sin stipendiatstilling hvor han skal jobbe med etikk.

Rektor ved Universitetet i Oslo, Ole Petter Ottersen, reagerte kraftig overfor Bjørnar Laabaks utspill som han betraktet som et angrep på den akademiske friheten.

Ole Petter Ottersen bør takke statssekretær Laabak for hans reaksjon. Når universitetsansatte får fritt rom i media og fratar ens barn deres menneskeverd, så er harme en forståelig reaksjon. Når Ole Petter Ottersen ikke så ikke problemet og heller ingen andre universitetsansatte sa i fra, skal han være glad for at Bjørnar Laabak gjorde det.

I sitt blogginnlegg viser Rektor Ole Petter Ottersen til diskusjonen om hvilke ytringer studentene skal eksponeres for. Han glemmer å problematisere hvilke ytringer andre samfunnsmedlemmer skal rammes av.

Rektor Ole Petter Ottersen er både selektiv og tendensiøs i sitt valg av referanser når han omtaler den akademiske friheten. Han kunne like godt nevnt Max Planck som regnes blant verdens ledende forskningsmiljø. Det var ved Max Planck at institutt for antropologi, menneskelig arvelære og eugenikk ble opprettet. I 1938 ble den unge og lovende legen, Josef Mengele, ansatt som assistent for instituttdirektøren. Max Plancks ideologisk medansvar for nazismens forbrytelser er veldokumentert. Ingen forsvarer den umenneskelige delen av Max Plancks historie med akademisk frihet.

Akademiske friheten er hjemlet i universitets- og høgskolelovens § 1-5. Den samme paragrafen pålegger også universitetet å holde et høyt faglig og etisk nivå. Det finnes forskere ved Universitetet i Oslo som har jobbet lange liv både med menneskeverdet, funksjonsnedsettelser og etikk. Krenkende utsagn som Sterri kommer med, er svært uvanlige fra universitetshold. Den nyansatte stipendiat Sterri har ikke noe som helst faglig å vise til på feltet. Han leker seg med lettvektstanker som hensynsløst involverer og karakteriserer medmennesker.

Når Sterri i gjentatte intervjuer, innlegg og mediaopptredener kommer med krenkende uttalelser overfor mennesker med Downs syndrom, så er det verken høyt faglig eller etisk nivå. Sterri definerer sine Übermensch som sannhetssøkende personer med stor tankeevne, uten bistandsbehov. Slikt tankegods er er det god grunn til å ta avstand fra selv om en har akademisk frihet.

Rektor Ole Petter Ottersens blogginnlegg ble delt på hans egen facebookvegg og fikk hundrevis av likerklikk, spesielt fra universitetsansatte. Det er både trist og ugreit når velkjente professorer i blant annet jus, biologi og samfunnsfag ikke ser hvilken vei de går og hvem de tråkker på. Jeg vil håpe at disse velkjente professorene som støttet rektor Ole Petter Ottersen i form av likerklikk, ikke betrakter den akademiske friheten som en rett til å opptre krenkende.

Verken faglig dyktighet eller akademiske grader garanterer for etisk nivå. Alexander Graham Bell var en ivrig talsmann for tvangssterilisering av personer som var bærere av uheldige arveegenskaper. Nobelprisvinner William Shockley, la seg på en mer moderat linje og ville betale folk med lav intelligens for å la seg sterilisere. William Shockley var også bekymret over at fargede fikk flere barn enn hvite. I Norge har vi hatt problemer med Knut Hamsunds posisjon. Nederland sliter med kjemikeren Peter Debye som mottok nobelprisen i 1936. Zoologen og nobelprisvinneren Konrad Lorenz ble fratatt sitt æresdoktorat ved Universitetet i Salzburg. Slik kan man fortsette å liste opp. Historien har lært oss at akademisk frihet må følges opp med ansvar.

I debatt i Politisk kvarter fikk Ole Martin Moen ved Institutt for filosofi, idé- og kunsthistorie og klassiske språk spørsmål om de kunne ansatt en nazist.

– Hvis det var en nazist som faktisk viste seg å være faglig veldig sterk, var den faglige sterkeste kandidaten, noe jeg tror en nazist ikke ville vært. Ja, da vil jeg tro det kunne vært mulig, svarte Moen.

Noen ved Universitetet i Oslo bør lære Ole Martin Moen litt historie.

Det minste rektor Ole Petter Ottersen bør gjøre, er å unnskylde overfor mennesker med Downs syndrom og andre som Aksel Braanen Sterri plasserer lang nede på skalaen over hva som er fullverdig liv. 

Gå til innlegget

Dødelig diskriminering av barn med trisomi

Publisert over 3 år siden - 4464 visninger

Professor Thor Willy Ruud Hansen har publisert et notat om medisinsk tilbud til barn med trisomi 13 og 18. Notatet er ulovlig diskriminerende. Alle barn har rett til det samme tilbudet uavhengig av kromosomtall.

Trisomi 13 og 18 er tilstander med dårlig prognose. Innen legestanden er det vanlig å beskrive tilstandene som «uforenelig med liv». Beskrivelsen er riktig for de fleste, men i en viss grad er dette et selvoppfyllende profeti. Barn med trisomi 13 og 18 er i praksis fratatt retten til helsehjelp.

De som har sett tenåringer med trisomi 18 leke, vil se glade og lykkelige barn. Helga ble 38 år, hun ble det eldste medlemmet i NFU med trisomi 18 som jeg er kjent med.

Ingen er utsatt for mer alvorlig diskriminering enn barn med trisomi 13 og 18. Mange diskrimineres til døde. På grunn av diagnosen, blir de nektet selv triviell medisinsk behandling. Helga var født med innoverbøyde føtter, en vanlig tilstand som er lett å rette opp. Men fordi Helga skulle dø, fikk hun aldri den behandlingen som andre barn i tilsvarende situasjon får. Helga måtte leve et liv i rullestol.

Endelig har ledende barneleger forstått at mennesker som kategoriseres som «uforenelig med liv» kan leve opp. Professor Thor Willy Ruud Hansen har forfattet et refleksjonsnotat om behandling av barn med trisomi 13 og 18. Notatet løsner litt opp i de kategoriske oppfatningene av barn som «uforenelig med liv». Betydningen som det kan ha for foreldre å få noen timer eller dager sammen med sitt barn, vektlegges. Refleksjonsnotatet kan være et verdifullt bidrag i å påvirke legenes forhold til trisomi 13 og 18. Men notatet må trekkes tilbake og kraftig omarbeides. Slik notatet nå fremstår, er det både diskriminerende og ulovlig.

Det finnes en mengde retningslinjer og veiledere i behandling av ulike lidelser, noe en selvsagt skal verdsette. Men refleksjonsnotatet dreier seg ikke om behandling av trisomiene.Notatet drøfter kun hvilke helsetjenester barn med trisomi 13 og 18 skal tilbys.

Diskriminerings- og tilgjengelighetslovens § 4 to først ledd, sier at:

«Direkte og indirekte diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne er forbudt.

Med direkte diskriminering menes at en handling eller unnlatelse har som formål eller virkning at personer på grunn av nedsatt funksjonsevne blir behandlet dårligere enn andre blir, er blitt eller ville blitt behandlet i en tilsvarende situasjon.»

Kjære professor Thor Willy Ruud Hansen.Takk for at du tenker nytt og problematiserte den feilaktige og misbrukte kategoriseringen «uforenelig med liv».Tenk videre:Helsetjenester skal være like tilgjengelige for barn med trisomi 13 og 18 som for alle andre.Behandling skal gis i ut i fra barnets tilstand og barnets evne til å tåle behandlingen.I denne sammenhengen er kromosomtall komplett uinteressant.Gruppetenkning ut i fra kromosomtall er både diskriminerende og ulovlig.

Gå til innlegget

Fosterdiagnostikk, markedsføring og butikk

Publisert over 3 år siden - 711 visninger

En ny test for å avdekke fostre med trisomi er nylig kommet i salg. Testen fremstår som nær perfekt i produsentenes omtale og i valideringsstudiene, dette til tross for at testen tar feil i de aller fleste tilfellene når den påviser trisomi.

Testens fungere ved å identifisere fragmentene av fosterets DNA i den gravides blod. Har fosteret Down syndrom, skal en forvente at blodprøven inneholder 50% flere fragmenter fra kromosom 21 enn om fosteret ikke har Down syndrom. Ved å studere andelen fragmenter fra kromosom 21, kan en knytte sannsynligheter til syndromet.

Produsentenes påstander om en treffsikker og nøyaktig test har vært som sushi for fagfolket. Podusentopplysningene er slukt rått.

International Journal of Women’s Health brakte en oversiktsartikkel. Evalueringsstudiene som ligger til grunn for blodprøven viser sensitivitet fra 80% - 100% (prosentandelen av fostre med trisomi som påvises av testen). Spesifisiteten varierer mellom 99% og 100% (prosentandelen som testen påviser riktig at fosteret ikke har trisomi).

I 2011 var det i følge Medisinsk fødselsregister 61773 fødsler og nemndbehandlede senaborter i Norge, av disse hadde 139 fostre Down syndrom. Anta at alle gravide tok den nye testenen. Anta vider en sensitivitet på 99% og en spesifisitet på 99,5%, dvs. i det intervallet som valideringsstudiene antyder. Vi kunne da ha forventet en situasjon som vist i tabell 1.

Testen traff i 138 av 139 tilfeller hvor barnet hadde Down syndrom (sensitivitet). Testen traff i 61326 av 61634 tilfeller hvor barnet ikke hadde Down syndrom (spesifisitet). Men testen sa feilaktig i 308 av 446 gangene at barnet hadde Down syndrom.

Positive feilprediksjoner er 69% (100%·308/446), samtidig som tabellen er regnet ut med spesifisitet på 99% og sensitivitet på 99,5%.

Når en veldig sjelden hendelse som det at fosteret har Down syndrom, sammenlignet med en veldig vanlig hendelse som graviditeter hvor fosteret ikke har Down syndrom, ergir testens spesifisitet lite mening, men den kan ha en viktig funksjon i markedsføringen av testen. De fleste vil nok lese 99,5% som «nesten helt sikkert».

Yngre kvinner har lav risiko for å få barn med Down syndrom. Men feilmarginen i testen er oppgitt som en konstant. Når gravide på 30 år får beskjed om at fostert har Down syndrom, er testresultatet feil i over 80% av tilfellene.

Like tvilsomt som selektiv rapportering av testegenskaper, er det at testen ikke er uttestet på gravide flest. Blodprøven er i hovedsak utprøvd på høyrisikogrupper. Ingen av valideringsstudiene omfatter kvinner med tilnærmet samme gjennomsnittsalder som gravide i Norge.

Samfunnsdebatten har bært preg av at de nye testene skal være svært nøyaktige. Dette stemmer ikke. Gravide utgjør et stort marked med høy betalingsvillighet. Aggressiv markedsføring av fosterdiagnostiske tester med tilsynelatende fantastiske testegenskaper bidrar til å øke etterspørselen etter testene. Internasjonal fosterdiagnostikk er blitt butikk. Mange lar seg nok forlede av testenes skyhøye sensitivitet og spesifisitet, men få vet hva dette innebærer. Den nye testen er overhode ikke treffsikker. For yngre kvinner er testen oppsiktsvekkende dårlig. En test som anvendt på gravide i Norge, vil gi feilaktig svar i 69% av tilfellene, vil nok mange mene er en upresis test.

Det som har slått meg mest når jeg har lest faglitteratur på feltet, er imidlertid ikke testens manglende presisjon, men fosterdiagnostikkernes manglende etiske refleksjon.

(Innlegget er en redigert og forkortet variant av et innlegg på neitilsortering.no)

Gå til innlegget

Et sykt samfunn av «funksjonsfriske»

Publisert rundt 5 år siden - 715 visninger

Vi er i ferd med i bli et sykt samfunn befolket av myter om «funksjonsfriske». Vi er blitt så velutviklet at vi opplever Down syndrom som en tragedie. I Danmark velger 9 av 10 av dem som får indikert foster med Down syndrom å ta abort.

Vi er blitt så rike at vi bruker ressurser på fjerning av slike fostre. Mange lever i selvbedraget fra Hollywoodfilmene: Mennesket som et sunt, friskt og evigungt individ. Avvik fra normalen begrenses til en lykkelig gråhåret bestefarskikkelse, uten gikt eller forstørret prostata.

Problemstillingene er mange og alvorlige. Det er ikke lett for ei gravid å se konsekvensene av det å få et barn med Down syndrom. Det å få en slik baby, gir ofte en sorgreaksjon. En sorgreaksjon som er skapt i ei smørje av uvitenhet og rådende holdninger om vellykkethet og suksess. Hvis de gravide hadde visst hva et barn med Down syndrom innebar, ville aborttallene vært langt lavere.

Et barn med Down syndrom krever mer enn gjennomsnittsbarnet. Emilie er 13 år, hun må fortsatt ha tilsyn. Hun kan stikke av, og når 13-åringen protesterer som en 5-åring, så er 13-åringen et tyngre løft. Men at barn er krevende, er verken nytt eller diagnosespesifikt. Emilie gir meg minst like mye som de andre tre jentene mine. Alle vil se at hun setter pris på å være til.

Vordende foreldre ønsker at det kommende barnet skal skåre høyt på alle de positive egenskapene som vi i vår kultur vurderer mennesket etter. Slike mennesker er det svært få av. På den annen side angrer ikke foreldre på de høyst ordinære barna som de vitterlig har. Holdningene svarer til frykten for det ukjente og tryggheten i det kjente.

Barnelege Terje Thomassen hevder i Bergens Tidende den 2. april 2012 at «Sjuke barn har rett til å sleppe å leve». Legen Thomassen forveksler funksjonsevne med sykdom og spiller på frykten til vordende foreldre, ikke på de erfarne foreldrenes syn: «Det er lett å ta solskinshistoriene om barn med Downs som fungerer bra, men ein gløymer alle dei som må leve livet på institusjonar, dei som aldri kjem til orde. Og ein gløymer alle foreldre som er fortvilt over at deira barn ikkje er slik som dei som kjem i avisene.»

Formålet med helse- og omsorgstjenesteloven er nettopp å bidra til at den enkelte får mulighet til å leve og bo selvstendig og til å ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre. Institusjonene skal ikke være permanente hjem. Men de fine målsetningene følges dessverre ikke opp. Løsningen må da være å sikre lovens formål og Stortingets gjentatte føringer for å sikre samfunnsdeltakelse og gode livsvilkår for alle. De syke kan trøste seg med at legevitenskapen er kommet lenger enn mange av legene: Ingen trenger å lide.

Mennesker med utviklingshemming plasseres i spesielle avdelinger på skolen. De plasseres i bofellesskap med andre utviklingshemmede. Arbeid og fritidstilbud er isolert fra resten av samfunnet. Folk med utviklingshemming blir så godt isolert fra samfunnet at få kjenner til dem. Når vi i tillegg sliter med leger som sprer skremsel, er det naturlig at den gravide frykter det ukjente. Det er forståelig at hun velger abort.

Innlegget var opprinnelig publisert på Neitilsortering.no

Gå til innlegget

Politikk eller screening av gravide

Publisert over 5 år siden - 1273 visninger

Vår politiske ledelse har en oppdragende funksjon. De er gitt mandat til å styre samfunnet mot en enda bedre fremtid. Lite tyder på at de vil ta den utfordringen når det er snakk om holdninger til mennesker med Down syndrom.

Debatten om tidlig bruk av ultralyd har pågått lenge. Argumentene har vært mange, men de fleste har vært snevre og mange har vært av teknisk karakter. I dag er tidlig ultralyd først og fremst et middel for å avdekke fostre med Down syndrom. Helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen uttalte til VG at hun er for å tilby ultralyd til alle i 12. svangerskapsuke. Når den ansvarlige statsråden har uttalt seg, er det stor fare for at beslutningen er tatt, før de viktigste aspektene overhode er debattert. Det overordnede spørsmålet er om holdningene overfor Down syndrom.

Det at gravide ønsker velskapte barn, er et sunnhetstegn. Hva som regnes som velskapt, er først og fremst et spørsmål om eksisterende samfunnsnormer. Normene er årsak til at gravide er urolige med tanke på Down syndrom. De fleste av oss som har opplevd å bli foreldre til barn med Down syndrom, kjenner denne følelsen langt bedre enn noen politikere. Når befolkningen mener at alle mennesker ikke er like mye mennesker, er dette ikke noe som noe som kan løses av helsevesenet. Utfordringen er utelukkende politisk. Statsrådenes plikt er å styre samfunnet mot en bedre fremtid. Helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen vil forsterke eksisterende fordommer.

Hva vil regjeringen gjøre for å motvirke diskriminerende holdninger mot Downs syndrom?

--

LES OGSÅ: Liv Kjersti Skjeggestad: Skremmende lite etisk refleksjon fra helsetopper

LES OGSÅ: Jan Helge Solbakk: Prinsippløst råd om ultralyd

LES OGSÅ: Ronnie MAG Larsen: Livet er herleg

LES OGSÅ: Morten Horn: Etisk betenkelig tilbud

Gå til innlegget

Lesetips

Les flere

Siste innlegg

Livsfjern teologi
av
Eskil Skjeldal
rundt 2 timer siden / 137 visninger
3 kommentarer
Dropp både RLE og KRLE
av
Tomas Moltu
rundt 4 timer siden / 488 visninger
11 kommentarer
For folket, ikke for Gud
av
Vårt Land
rundt 16 timer siden / 2318 visninger
4 kommentarer
Å velge barn
av
Vårt Land
rundt 21 timer siden / 190 visninger
1 kommentarer
4 prosent flytende
av
Arne Berggren
rundt 21 timer siden / 459 visninger
2 kommentarer
Fornyeren
av
Berit Aalborg
1 dag siden / 2900 visninger
47 kommentarer
Les flere

Siste kommentarer

Gjermund Frøland kommenterte på
Livsfjern teologi
39 minutter siden / 137 visninger
Oddbjørn Johannessen kommenterte på
Livsfjern teologi
rundt 1 time siden / 137 visninger
Gjermund Frøland kommenterte på
Dropp både RLE og KRLE
rundt 1 time siden / 488 visninger
Hallvard Jørgensen kommenterte på
Livsfjern teologi
rundt 1 time siden / 137 visninger
Gjermund Frøland kommenterte på
Dropp både RLE og KRLE
rundt 1 time siden / 488 visninger
Tomas Moltu kommenterte på
Dropp både RLE og KRLE
rundt 2 timer siden / 488 visninger
Torry Unsgaard kommenterte på
Dropp både RLE og KRLE
rundt 2 timer siden / 488 visninger
Tomas Moltu kommenterte på
Dropp både RLE og KRLE
rundt 2 timer siden / 488 visninger
Tomas Moltu kommenterte på
Dropp både RLE og KRLE
rundt 2 timer siden / 488 visninger
Knut Nygaard kommenterte på
Fornyeren
rundt 2 timer siden / 2900 visninger
Morten Christiansen kommenterte på
Dropp både RLE og KRLE
rundt 2 timer siden / 488 visninger
Georg Bye-Pedersen kommenterte på
Fornyeren
rundt 2 timer siden / 2900 visninger
Les flere