Verdidebatt

Dødelig diskriminering av barn med trisomi

Professor Thor Willy Ruud Hansen har publisert et notat om medisinsk tilbud til barn med trisomi 13 og 18. Notatet er ulovlig diskriminerende. Alle barn har rett til det samme tilbudet uavhengig av kromosomtall.

Dette er en kommentar. Den gir uttrykk for skribentens analyser og meninger.

Trisomi 13 og 18 er tilstander med dårlig prognose. Innen legestanden er det vanlig å beskrive tilstandene som «uforenelig med liv». Beskrivelsen er riktig for de fleste, men i en viss grad er dette et selvoppfyllende profeti. Barn med trisomi 13 og 18 er i praksis fratatt retten til helsehjelp.

De som har sett tenåringer med trisomi 18 leke, vil se glade og lykkelige barn. Helga ble 38 år, hun ble det eldste medlemmet i NFU med trisomi 18 som jeg er kjent med.

Ingen er utsatt for mer alvorlig diskriminering enn barn med trisomi 13 og 18. Mange diskrimineres til døde. På grunn av diagnosen, blir de nektet selv triviell medisinsk behandling. Helga var født med innoverbøyde føtter, en vanlig tilstand som er lett å rette opp. Men fordi Helga skulle dø, fikk hun aldri den behandlingen som andre barn i tilsvarende situasjon får. Helga måtte leve et liv i rullestol.

Endelig har ledende barneleger forstått at mennesker som kategoriseres som «uforenelig med liv» kan leve opp. Professor Thor Willy Ruud Hansen har forfattet et refleksjonsnotat om behandling av barn med trisomi 13 og 18. Notatet løsner litt opp i de kategoriske oppfatningene av barn som «uforenelig med liv». Betydningen som det kan ha for foreldre å få noen timer eller dager sammen med sitt barn, vektlegges. Refleksjonsnotatet kan være et verdifullt bidrag i å påvirke legenes forhold til trisomi 13 og 18. Men notatet må trekkes tilbake og kraftig omarbeides. Slik notatet nå fremstår, er det både diskriminerende og ulovlig.

Det finnes en mengde retningslinjer og veiledere i behandling av ulike lidelser, noe en selvsagt skal verdsette. Men refleksjonsnotatet dreier seg ikke om behandling av trisomiene.Notatet drøfter kun hvilke helsetjenester barn med trisomi 13 og 18 skal tilbys.

Diskriminerings- og tilgjengelighetslovens § 4 to først ledd, sier at:

«Direkte og indirekte diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne er forbudt.

Med direkte diskriminering menes at en handling eller unnlatelse har som formål eller virkning at personer på grunn av nedsatt funksjonsevne blir behandlet dårligere enn andre blir, er blitt eller ville blitt behandlet i en tilsvarende situasjon.»

Kjære professor Thor Willy Ruud Hansen.Takk for at du tenker nytt og problematiserte den feilaktige og misbrukte kategoriseringen «uforenelig med liv».Tenk videre:Helsetjenester skal være like tilgjengelige for barn med trisomi 13 og 18 som for alle andre.Behandling skal gis i ut i fra barnets tilstand og barnets evne til å tåle behandlingen.I denne sammenhengen er kromosomtall komplett uinteressant.Gruppetenkning ut i fra kromosomtall er både diskriminerende og ulovlig.

Les mer om mer disse temaene:

Vårt Land anbefaler

1

1

1

Annonse
Annonse

Les dagens papirutgave

e-avisen

Mer fra: Verdidebatt