Jens Petter Gitlesen

8

Dødelig diskriminering av barn med trisomi

Professor Thor Willy Ruud Hansen har publisert et notat om medisinsk tilbud til barn med trisomi 13 og 18. Notatet er ulovlig diskriminerende. Alle barn har rett til det samme tilbudet uavhengig av kromosomtall.

Publisert: 25. okt 2013

Trisomi 13 og 18 er tilstander med dårlig prognose. Innen legestanden er det vanlig å beskrive tilstandene som «uforenelig med liv». Beskrivelsen er riktig for de fleste, men i en viss grad er dette et selvoppfyllende profeti. Barn med trisomi 13 og 18 er i praksis fratatt retten til helsehjelp.

De som har sett tenåringer med trisomi 18 leke, vil se glade og lykkelige barn. Helga ble 38 år, hun ble det eldste medlemmet i NFU med trisomi 18 som jeg er kjent med.

Ingen er utsatt for mer alvorlig diskriminering enn barn med trisomi 13 og 18. Mange diskrimineres til døde. På grunn av diagnosen, blir de nektet selv triviell medisinsk behandling. Helga var født med innoverbøyde føtter, en vanlig tilstand som er lett å rette opp. Men fordi Helga skulle dø, fikk hun aldri den behandlingen som andre barn i tilsvarende situasjon får. Helga måtte leve et liv i rullestol.

Endelig har ledende barneleger forstått at mennesker som kategoriseres som «uforenelig med liv» kan leve opp. Professor Thor Willy Ruud Hansen har forfattet et refleksjonsnotat om behandling av barn med trisomi 13 og 18. Notatet løsner litt opp i de kategoriske oppfatningene av barn som «uforenelig med liv». Betydningen som det kan ha for foreldre å få noen timer eller dager sammen med sitt barn, vektlegges. Refleksjonsnotatet kan være et verdifullt bidrag i å påvirke legenes forhold til trisomi 13 og 18. Men notatet må trekkes tilbake og kraftig omarbeides. Slik notatet nå fremstår, er det både diskriminerende og ulovlig.

Det finnes en mengde retningslinjer og veiledere i behandling av ulike lidelser, noe en selvsagt skal verdsette. Men refleksjonsnotatet dreier seg ikke om behandling av trisomiene.Notatet drøfter kun hvilke helsetjenester barn med trisomi 13 og 18 skal tilbys.

Diskriminerings- og tilgjengelighetslovens § 4 to først ledd, sier at:

«Direkte og indirekte diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne er forbudt.

Med direkte diskriminering menes at en handling eller unnlatelse har som formål eller virkning at personer på grunn av nedsatt funksjonsevne blir behandlet dårligere enn andre blir, er blitt eller ville blitt behandlet i en tilsvarende situasjon.»

Kjære professor Thor Willy Ruud Hansen.Takk for at du tenker nytt og problematiserte den feilaktige og misbrukte kategoriseringen «uforenelig med liv».Tenk videre:Helsetjenester skal være like tilgjengelige for barn med trisomi 13 og 18 som for alle andre.Behandling skal gis i ut i fra barnets tilstand og barnets evne til å tåle behandlingen.I denne sammenhengen er kromosomtall komplett uinteressant.Gruppetenkning ut i fra kromosomtall er både diskriminerende og ulovlig.

Bli med i debatten!

Du kan svare på innlegget ved å skrive et selvstendig debattinnlegg. Vårt Lands debattredaksjon vurderer alle innsendte tekster opp mot Verdidebatts retningslinjer.
Vennlig hilsen Berit Aalborg, politisk redaktør Vårt Land

Skriv innlegg
Kommentar #1

Siri Fuglem Berg

11 innlegg  226 kommentarer

Tusen takk

Publisert nesten 6 år siden

til Jens Petter Gitlesen for dette innlegget. Jeg har de siste årene blitt kjent med flere familier med barn med trisomi 18 eller 13, og sett at de lever gode liv, sprer glede og evner å gi og motta tonnevis med kjærlighet.

Jeg fikk selv et slikt vidunderlig barn for tre år siden, diagnosen var kjent allerede i svangerskapet. Det jeg stadig fikk høre var at disse barna ikke har livskraft, ikke evne til å vite at de eksisterer, ikke evne til å kommunisere eller oppfatte mennesker rundt seg. Det er vondt å vite at jeg ble løyet for. Kanskje velment, kanskje. Men farlig. Farlig fordi det fører til at vi som foreldre tar avgjørelser basert på fordommer og manglende kunnskap. Farlig fordi den antatte dødeligheten blir en selvoppfyllende profeti.

Ruud Hansen viser til studier med tall på overlevelse som er lav, rundt 10%. Det han ikke sier, er at studiene ikke sier noe om barna fikk medisinsk behandling eller ikke, de sier ikke om de fikk fødselshjelp - overvåkning med mulighet for keisersnitt, dersom noe gikk galt eller ikke. I de fleste land har praksis vært å ikke gjøre noe for å redde disse barna i fødselen. Dette avspeiles i høy dødelighet under fødsel - fra 30-40%. Hvor mange av disse kunne vært reddet, dersom man behandlet dem som ethvert annet barn?

Vi fikk vite i svangerskapet at vi ikke fikk overvåkning eller mulighet for keisersnitt for å redde vårt barn. Den samme beskjed har de fleste trisomi-gravide fått. Våre barn er ikke verdt risikoen, sier de. "De dør uansett." Og det er jammen ikke rart, for det er også svært vanlig at man ikke gir barna sondemat og væske. Dette til tross for at mange av dem ikke klarer å ta til seg nok på egen hånd. "Og da går det jo ikke lang tid," sa de.

Vi fikk også vite at man ikke hjerteopererer trisomi 13 og 18 barn i Norge. Japanske studier viser at med intensiv behandling og evt også med hjertekirurgi, øker ettårs overlevelse til 25-40%. Det siste jeg har fått høre fra den kanten er at de nærmer seg 50% ettårsoverlevelse. Dersom barna får samme behandling som ethvert annet svakt og trengende barn.

Vi fikk høre at ingenting skulle gjøres med vårt barn - ikke sondemat, ikke oksygen, ikke CPAP (hjelp til å holde luftveiene oppe), ikke respirator, ingenting. Det skulle ikke få komme innenfor fødesykehusets nyfødtintensivavdeling, for det skulle bare få dø. Alt annet var "å utsette dødsprosessen, det var uetisk". (Vi forlot dette sykehuset og fant et annet der vi fikk et minimum av tiltak.)

I USA innser de mer og mer at barn med trisomi 13 og 18 har vært utsatt for denne selvoppfyllende profetien, de innser at det er uetisk å ikke gi dem samme mulighet til liv som andre barn får, innsett at de må vurdere hvert enkelt tilfelle, og ikke skjære alle over en kam og dømme dem til døden pga antallet kromosomer.

Det å skulle lage retningslinjer for en gruppe pasienter basert på deres kromosomtall, når disse retningslinjers hensikt er å begrense tiltak for de samme barna, er etisk svært problematisk. Det hadde vært noe annet dersom retningsinjene dreidde seg om den ekstra behandling barna trenger pga sitt syndrom - som RS-vaksiner og annen oppfølging av tilstander som utmerker seg ved syndromene - slike retningslinjer er til for å bedre helsetilstanden. Men her er det snakk om retningslinjer for å begrense behandling basert på kromosomtall, ikke basert på barnets faktiske tilstand - det er en farlig diskriminering. Og det er elendig medisin.

Kommentar #2

Jens Petter Gitlesen

8 innlegg  38 kommentarer

Kampen om fakta?

Publisert nesten 6 år siden
Siri Fuglem Berg. Gå til den siterte teksten.
Japanske studier viser at med intensiv behandling og evt også med hjertekirurgi, øker ettårs overlevelse til 25-40%. Det siste jeg har fått høre fra den kanten er at de nærmer seg 50% ettårsoverlevelse.

Fra notatet til professor Thor Willy Ruud Hansen kan en på side 1 lese: "I noen få publikasjoner beskrives 1-års overlevelse opp til 25-40%. Imidlertid representerer disse populasjonene ”selekterte grupper av selekterte grupper”, og tallene kan ikke generaliseres."

Ruud Hansen synes å vektlegge studien til:

Vendola et.al.fra 2010 som viser at 1-3% overlever det første leveåret.  Rasmussen et.al.2003 som viser at 5-10% overlever det første leveåret. Embleton et.al.1996 som viser at knapt noen overlever det første leveåret.

Ruud Hansen hevder at tallene som Siri Fuglem Berg referer til gjelder "selekterte grupper av selekterte grupper".Siri Fuglem Berg synes å hevde at studiene Ruud Hansen vektlegger, ikke er representative for barn med trisomi 13 og 18 som får et likeverdig helsetilbud som andre barn.Siri Fuglem Berg mener altså at data som Ruud Hansen vektlegger er innsamlet på bakrunn av selekterte forsøksbetingelser.

Det fremstår som underlig og uverdig at en ikke i rimelig grad kan enes om fakta eller usikkerheten i data.Det sentrale i denne debatten er heller ikke statistisk metode, men spørsmålet om hvem som skal få helsetjenester og hvem som skal få leve.I strafferetten skal tvilen komme tiltalte til gode.I nyfødtmedesinen skal tvilen avgjøres av behandlende leges syn på forskningsmetodikk, et felt hvor få klinikere har spesielt høy kompetanse.

Døden som følge av manglende helsehjelp burde være et uakseptabelt alternativ, uansett hvor mange som kan oppleve å bli ett år.

Kommentar #3

Siri Fuglem Berg

11 innlegg  226 kommentarer

Forsøk på oppklaring

Publisert nesten 6 år siden
Jens Petter Gitlesen. Gå til den siterte teksten.
Ruud Hansen hevder at tallene som Siri Fuglem Berg referer til gjelder

Ruud Hansen i sitt skriv ser ut til å misforstå hvilke studier jeg viser til mtp overlevelse, da han snakker om data samlet inn fra brukerorganisasjoner for trisomi 13 og 18. I slike studier vil man få et bedre utkomme, da de fleste medlemmer har levende barn og er nogenlunde ressurssterke. Allikevel gir disse studiene (Janvier et al, Bruns et al) et innblikk i livene til barna som lever en stund, og er interessante nettopp fordi de viser at barna og familiene har god livskvalitet.

Jeg bruker de japanske studiene når jeg snakker om ett års overlevelse opp mot 40%. Der viser en studie økt overlevelse blant sine trisomi-pasienter som får intensiv behandling og nødvendig kirurgi, minus hjertekirurgi - med ettårs overlevelse på 25%. I denne studien dør ikke pasientene av pustestans, nettopp fordi de får hjelp om de slutter å puste. Imidlertid dør 96% av hjertesvikt. Alle fikk det de trengte av annen behandling.

Derfor gikk japanerne videre og så på hva som skjedde dersom de tilbød hjertekirurgi til de pasientene som hadde behov for slike inngrep, og som de trodde ville kunne tåle det. Der ble resultatet rundt 40% ettårsoverlevelse. Dette er interessant nettopp fordi det viser hva man kan oppnå med intervensjoner.

En amerikansk studie viste 91% overlevelse til utskrivning til hjemmet, etter hjertekirurgi. 

Studiene Ruud Hansen viser til - Vendola et al - tar for seg dødsregistre og ser på dødelighet. De aner ikke noe om hva som er gjort av medisinske tiltak. I tillegg ble et antall pasienter ekskludert fra studien fordi de ikke fant noen dødsdata på dem, og fordi de ikke ville anta at de fortsatt levde - "fordi så få jo lever lenge med trisomi 13 eller 18". Dette kan ha ført til et for dystert anslag, med høyere dødelighet og lavere overlevelse enn hva som var tilfelle.

Rasmussen et al har samme problemet - vi vet ikke om barna har fått noen medisinske tiltak.

Embleton har i en langt nyere artikkel (2011) fra Storbritannia sett på forekomst og dødelighet der de siste 23 år. Kun ett av barna fikk hjertekirurgi - FØR DIAGNOSEN TRISOMI 13 VAR STILT - ingen andre. Dødeligheten var enormt stor de første par uker, noe som kan tyde på at de ikke mottok intensiv behandling, og vi vet heller ikke om de fik overvåkning under fødsel/keisersnitt. Annen kirurgi ble heller ikke gjort, bortsett fra en som fikk operert leppe-/ganespalte. Ingen t18 barn ble operert. Dette tyder på en veldig passiv/restriktiv linje mtp behandling av barn med trisomi 13 og 18, og vil forklare de lave overlevelsestallene.

Men merk dere: Embleton skriver så mot slutten: "The potential for long-term survival raises the question of whether an active approach should be adopted."

Jeg finner det underlig at Ruud Hansen fortsatt mener at denne dødeligheten skal legge føringer for en restriktiv linje mtp behandling - det er og blir en selvoppfyllende profeti.

Det strider også mot trenden i internasjonal litteratur, der flere og flere går bort ifra den antatte dødeligheten, og istedet gir barna en sjanse, dersom foreldrene ønsker det.

Det vanlige i en akuttsituasjon, der pasienten er i ferd med å dø, er at vi gjør hva vi kan for å redde vedkommende. Det å nekte en hel gruppe pasienter denne rett til livreddende behandling kun basert på trisomi-diagnosen blir så feil. Det vanlige for pasienter flest i en akuttsituasjon er at de blir forsøkt reddet, så ser man an hvordan det går etterhvert. Man ser an hvert enkelt tilfelle. Hvorfor skal man behandle disse barna dårligere?

Det man kan være enige om mtp trisomi 13 og 18 er at det har vært en restriktiv linje i de fleste land når det gjelder behandling. Det har stort sett vært praktisert kun lindrende behandling, i verste fall også nekt av sondemat og væske, noe som grenser mot svært aktiv passiv dødshjelp, og som iallfall er etisk problematisk når det gjelder å ta det i bruk overfor utviklingshemmede.

Det vi også vet, er at vi vet lite. Men vi vet at japanerne og amerikanerne begynner å få gode resultater med intensivbehandling og kirurgi. Vi vet også at det finnes mange langlevere, og at barna som lever en stund lever gode liv og har evne til å glede seg over tilværelsen. Alt i alt burde dette være godt nok til å si at nok er nok, og stoppe diskrimineringen av disse to grupper pasienter.

Kommentar #4

Magnus Leirgulen

66 innlegg  3964 kommentarer

Tusen takk 2

Publisert nesten 6 år siden
Siri Fuglem Berg. Gå til den siterte teksten.
til Jens Petter Gitlesen for dette innlegget. Jeg har de siste årene blitt kjent med flere familier med barn med trisomi 18 eller 13, og sett at de lever gode liv, sprer glede og evner å gi og motta tonnevis med kjærlighet.

 

 

Fikk bare lyst til å si Tusen Takk, både til Jens Petter Gitlesen for saklig,opplysende og tankevekkende innlegg, og Siri Fuglem Berg for  engasjert og åpenhjertig rørende kommentarer.   Samt diverse linker fra begge.

Personlig har jeg liten kunnskap, og ingen familiær erfaring i slike sammenhenger. Men nettopp derfor trenger både undertegnede, og svært mange med meg tror jeg, slike oppvekkere.

Saken har et enda bredere perspektiv og sammenheng enn det som er temaet her, egentlig.

Tidlig fosterdiagnostikk for alle gravide, som på sikt, uvegerlig vil føre til økende aborttall på sosiale premisser. Det berører sterkt vårt syn på etikk,moral og menneskeverd, og mye mer.

Underlig er det at det synes som om de som har fått slike barn å ha omsorg for, er de som sterkest taler mot abortloven, og for omsorgen og livsretten for disse våre minste små.

Mens de "resurssterke" (i litt ironisk betydning) oftest har et pragmatisk, likegyldig, eller til og med er aktive forkjempere for en liberal abortlov som et slags "frihetsskapende" samfunnsvertøy.            Håper jeg ikke er for generell i mine antagelser nå, men dette er et inntrykk jeg sitter igjen med

Uansett er det merkelig at så få har funnet en slik tråd verdt å kommentere, som griper så sterkt inn i vårt menneskeverdighetssyn.  Er det for vanskelig ?

Igjen takk for tråden, den rørte meg.

 

Kommentar #5

Siri Fuglem Berg

11 innlegg  226 kommentarer

Det har det

Publisert nesten 6 år siden
Magnus Leirgulen. Gå til den siterte teksten.
Saken har et enda bredere perspektiv og sammenheng enn det som er temaet her, egentlig.

Ja, saken får ringvirkninger også mtp fosterdiagnostikk og selektiv abort. I tilfeller der trisomi 13 eller trisomi 18 påvises i svangerskapet, fører denne kunnskapen om fosterets kromosomer til at det diskrimineres. Det nektes overvåkning under fødsel, det nektes keisersnitt for å reddes, og ved enkelte sykehus vil de ikke gi sondemat eller andre enkle tiltak, ved andre sykehus kan man kanskje krangle seg til sondemat, CPAP og andre enkle men livreddende tiltak. (Legene her bruker ofte ordet "dødsutsettende tiltak" framfor livreddende når det gjelder babyer med t13 eller t18.) Intensivbehandling inkludert respiratorbehandling og korrigerende kirurgi ved behov gjør de, så vidt jeg vet, ingen steder. Praksis er at slike tiltak avsluttes så fort diagnosen er kjent, dersom den ikke var kjent før fødsel.

Jeg mener det tilfører dagens praksis med fosterdiagnostikk og påfølgende tilbud om selektiv abort et ekstra dilemma - man får tilbud om å abortere det. Takker man nei, blir barnet diskriminert og nektet behandling som andre barn med samme prognose ville få. Ved f eks Downs syndrom er dette ikke tilfelle - slike barn får behandling på lik linje med andre. Så selv om praksisen rundt fosterdiagnostikk er etisk vanskelig ved Downs syndrom, er den hakket verre ved trisomi 13 og 18. På grensen til eugenikk. Den manglende vilje til behandling sender sterke signaler om at disse barna ikke er verdt å ha, ikke verdt å satse på. De er ikke velkomne.

For å fjerne det eugeniske preget er man nødt til å behandle dem og vurdere dem på lik linje med andre barn.

Det å lete etter genetiske egenskaper med tanke på å behandle et menneske annerledes (dårligere) er et etisk risikabelt prosjekt. Vi har ingenting å tape på å la være. (Jeg tror jeg har stjålet ordene fra filosof Berge Solbergs doktoravhanling, men jeg har nok ikke gjengitt dem helt korrekt.)

Kommentar #6

Magnus Leirgulen

66 innlegg  3964 kommentarer

God, og godt råd

Publisert nesten 6 år siden
Siri Fuglem Berg. Gå til den siterte teksten.
Vi har ingenting å tape på å la være.

 

Så sant.  Og sagt på en annen måte:  Vi, samfunnet, har alt å vinne på å ta vare på disse som ikke er så tilsynelatende "perfekte" som alle oss andre.  Vi er alle sammen ufullkomne mennesker på mer enn en måte.  At en bør "velge bort" (som en viss professor ynder å kalle det)  mennesker som dette synes litt bedre på, enn oss andre, eller fordi de har en statistisk kortere livslengdemulighet, er ikke mindre enn rystende å høre på. Det er en ånd som må stamme fra første halvdel av forrige århundre. Jeg sier ikke mer.

Å heller søke å oppskatte disse, ta vare på med omsorg og kjærlighet, er kanskje lett for meg å si. Men det vil gi sterke signaler til vårt nåværende og fremtidige samfunn om etisk byggende samfunnsmoral, og sterkere vern om menneskeverd og menneskerettigheter. En gevinst for oss alle

Når det står om økonomi har staten mer enn råd til å følge opp her, i stedet for " å velge bort"

Kommentar #7

Thor Willy Ruud Hansen

1 innlegg  1 kommentarer

Refleksjonsnotat om trisomi 13 og 18

Publisert nesten 6 år siden

Oppklarende kommentar

Jeg viser til den pågående debatten om et refleksjonsnotat som omhandler behandling av mennesker med trisomi 13 og 18 ved Oslo Universitetssykehus. Diskusjonsinnleggene tar utgangspunkt i en antagelse om at det er undertegnede som er ansvarlig forfatter for dette notatet. Denne misforståelsen er forståelig, fordi notatet er lagt ut på nettsidene til Senter for Medisinsk Etikk som om jeg var eneansvarlig for notatet. Det faktiske forhold er at notatet er utarbeidet av Klinisk Etikk-komite ved Oslo Universitetssykehus og komiteen står samlet bak innholdet i notatet, som er et resultat av en langvarig prosess der sykehusets føde- og barnemedisinske miljø har gitt innspill til innholdet. Jeg har i hht våre rutiner undertegnet notatet som komiteens leder. Senter for Medisinsk Etikk er gjort oppmerksom på uklarheten og har lovet å korrigere dette.

Hvorvidt Klinisk Etikk-komite skal gå inn i debatten må diskuteres og avgjøres i komiteen. Det er således ikke opp til meg alene å vurdere eller bestemme dette. Det ligger i sakens natur at en komite ikke kan delta i en diskusjon som den pågående med innlegg, kommentarer og motinnlegg på kort varsel. Jeg ber om forståelse for dette.

Thor Willy Ruud Hansen

Overlege, professor dr.med.

Leder i Klinisk Etikk-komite

Oslo Universitetssykehus

Kommentar #8

Åsta Årøen

14 innlegg  24 kommentarer

Flott at debatten er i gang!

Publisert nesten 6 år siden
Det at det har blitt sendt ut et slikt notater svært positivt, da det kan bety at det. I ferd med å skapes nye tanker. Veldig kjekt at mine artikkeler er referert til i refleksjonsnotatet. NFU har reist en viktig kritikk, og det blir spennende å følge debatten videre. Det er klart at nettdebatter er krevende å delta i utfra et tidsaspektet, her vil jeg foreslå at OUS arrangerer debatt og dialogverksted der både det medisinske miljøet, etikkeksperter, jurister, brukerorganisasjoner deltar. Dette er et liv-og-død-tema, og det er viktig at flere ulike synspunkt og miljøer blir dratt inn, drøftelser må ikke bare skje i lukkede møter i etikkomiteene.
Kommentar #9

Sølvi Marie Risøy

1 innlegg  3 kommentarer

Autonomi og "nøytral" medisinsk kunnskap

Publisert nesten 6 år siden

Debatten om Trisomi 18 borna set søkelyset mot retten til å velja, eller velja bort, selektiv abort når ein har fått kunnskap om avvik ved fosteret. Samstundes har den vist fram at «nøytral informasjon» og «nøytral kunnskap» ikkje finnes.

Kvinna som får kunnskap om avvik hjå fosteret sitt er som eg viste i mi doktoravhandling, forventa å vera sårbar, suveren og ansvarleg samstundes. Frykta i samfunnet har vore at kvinner som vel selektiv abort skal fordømmast, at dei ikkje skal få eit fritt val. Trisomi 18 debatten viser at det har vore eit stort blindt felt i denne debatten: kvinnene som ikkje ynskjer å ta abort og deira møte med systemet. For kva gjer det med autonomien når kvinna som ikkje vel abort samstundes vel vekk at barnet hennar ved fødsel skal få individuell behandling? Får ho eit eigentleg val når valet «ikkje abort» fører til at barnet hennar slutter å eksistere som individ, men blir ein diagnose, og denne gjer at barnet ikkje får livreddande behandling ved fødsel? Eller seier staten eigentleg: Høyr, no har du fått fosterdiagnostikk for at du skal kunna ta eit val, og du kan ta det fornuftige valet eller du kan ta det andre valet. Uansett må du bera konsekvensane sjølv.

Denne debatten må løftast opp på nasjonalt nivå, og ikkje berre drøftast på det enkelte sjukehus.

Kommentar #10

Morten Andreas Horn

81 innlegg  2851 kommentarer

Viktig med godt faktagrunnlag

Publisert nesten 6 år siden

Jens Petter Gitlesen og Siri Fuglem Berg er viktige allierte for meg og alle andre som kjemper mot utviklingen og konsolideringen av et sorteringssamfunn. Jens Petter bidrar prisverdig med å kjempe for at mennesker med et større-enn-vanlig behov for helseytelser og funksjonsfremmende tiltak, skal få sine behov dekket uten å måtte tigge og be om det. Vi har et samfunn der "ulike mennesker - like muligheter" er et mantra de fleste politikere vil bekjenne seg til. I hvert fall i festtalene.
Siris viktigste bidrag har vært å vise oss at det ikke er noen selvfølge at "avvik -> abort" er den beste løsningen for alle kvinner. For noen, og kanskje flere enn i dag, er det å bære fram et barn med påvist avvik til fødsel en bedre løsning. Og Siris historie har avdekke skremmende holdningen blant endel helsepersonell - holdninger som i neste omgang bør skremme også de som tror at gravide vil få "nøytral informasjon" dersom f.eks. tidlig fosterdiagnostikk blir alment tilgjengelig og utbredt.

Men enda viktigere, kanskje, er den jobben Siri har gjort med å avdekke at helsevesenet har operert med ugyldige termer når vi har snakket om tilstander som trisomi 13 og trisomi 18. Dette har helsevesenet kommunisert, omkring disse barna, i lang tid. Dersom det hadde vært riktig, hadde det vært en logisk konsekvens at mange foreldre ville valgt abort så tidlig som mulig, og at man kanskje alt ved fødselen hadde et hovedfokus på ren palliasjon.
Men slik er det altså ikke. I hvert fall ikke slik vi trodde det var. Disse tilstandene er ikke så entydig dødelige ("letale"), bildet er mer nyansert. Ikke minst er den en klar mulighet for at dette har blitt et "selvoppfyllende profeti": Man har trodd at dette var tilnærmet 100 % dødelige tilstander, dermed har man latt være å behandle dem, og jommen har man fått rett i sin prognose.

Etter først å ha berømmet Jens Petter og Siri for deres bidrag, så kommer imidlertid mine innvendinger - mot den kritikk de retter mot Klinisk etikkomité v/Thor Willy Ruud Hansen.

Mitt utgangspunkt har vært at vi nettopp trengte dette Siri tidligere har bidratt med, og etterlyst mer av: Nemlig faktakunnskap om hvordan det går med barn med trisomi 13 og 18, oppdatert kunnnskap om deres leveprognose, funksjonsnivå og subjektive livsopplevelse.
Jeg har nå lest hele dette refleksjonsnotatet - og min opplevelse er at det ER et forsøk på å imøtekomme dette behovet. I dette notatet gås det grundig og saklig - og kritisk - gjennom det faktagrunnlaget vi har, når det gjelder barn med trisomi 13 og 18.

Jeg har ikke lest originalartiklene, jeg kan ikke nok om dette feltet - jeg kan ikke vurdere selve den faglige kvaliteten på KEKs refleksjonsnotat, og deres vurdering av kunnskapsgrunnlaget. Derfor kan det godt tenkes at dette refleksjonsnotatet bør drøftes videre, at f.eks. Siri eller andre bør få komme med innvendinger eller bidra til å kaste lys over artiklene. Det jeg kanskje savnet mest i refleksjonsnotatet, var en mer inngående og eksplisitt diskusjon rundt dette om "selvoppfyllende profeti" kan være en avgjørende feilkilde mtp. vår kunnskap om overlevelse ved trisomi 13 og 18.

Men tross dette - jeg må innrømme at jeg stusser over denne kritikken mot KEKs refleksjonsnotat. Min egen refleksjon er at dette burde ses som en gyllen anledning til å få i gang en konstruktiv dialog, og - høyst sannsynlig - konkludere med at dette er et felt hvor vi faktisk trenger mer kunnskap, i form av nye studier med protokoller hvor man prøver å unngå selvoppfyllende profetier.

(For lesbarhetens skyld: En annen innvending kommer i mitt neste innlegg...)

Kommentar #11

Morten Andreas Horn

81 innlegg  2851 kommentarer

Diskriminering?

Publisert nesten 6 år siden

(Dette blir del 2, da, ift. mitt forrige innlegg)

Det andre jeg reagerer på, er at KEKs refleksjonsnotat beskrives som "diskriminerende". Det er all grunn til å tro at det forekommer diskriminerende holdninger og behandling ift. barn med trisomi 13 og 18, men jeg stusser over at denne anklagen rettes mot dette notatet.

Det handler kanskje litt om innfallsvinkel. Jeg er enig med Jens Petter i, og han har vel loven på sin side, i at ingen skal diskrimineres på bakgrunn av nedsatt funksjonsevne. Men dette forbudet mot diskriminering, det kan vel ikke handle om medisinsk behandling.

Dersom en pasient er døende av kreft, med forventet levetid på En pasient som har fått irreversibel skade etter hjertestans, som er bedømt å aldri ville kunne gjenvinne bevissthet - skal hun likevel få samme tilbud om hjertelungeredning som hun fikk da hun fikk hjertestans første gangen?
Skal en dypt dement 90-åring som har sittet i rullestol de siste 10 år få tilbud om hjertetransplantasjon, dersom han utvikler hjertesvikt?

Vi kan sikkert konstruere flere - konstruerte - eksempler, om det trengs. Hovedpoenget mitt er at en persons funksjonsnivå har betydning for hvilket helsetilbud man får. Dette beror på flere forhold:
- behandlingen kan kreve medvirkning fra pasienten, eller rehabilitering/opptrening, på et slikt nivå at pasienten med et gitt funksjonsnivå ikke vil kunne oppnå dette - slik at behandlingen blir uten nytteeffekt for pasienten nettopp pga. nedsatt funksjonsnivå.
- behandlingen kan ha en effekt som først viser seg etter lang tid. Eller den kan ha stor risiko/plagsomme bivirkninger i starten, noe som betaler seg gjennom positive effekter i det lange løp. Uansett - for at behandlingen skal være til nytte, så forutsetter det at pasienten lever en viss tid.
- behandlingen kan ha en nytteeffekt for pasienten, men grunnet pasientens funksjonssvikt kan nytteeffekten være klart mindre enn det den er for en funksjonsfrisk pasient. I et helsevesen med ikke-uendelige ressurser vil man måtte prioritere den pasienten med størst sjanser til å nyttegjøre seg behandlingen. Her kan det riktignok være vanskelige avveininger, ingen absolutte svar.
- behandlingen kan være så krevende at pasienten, grunnet sin sykdom og sitt funksjonsnivå, har større risiko for å dø eller bli alvorlig skadet av behandlingen - slik at nytte/risiko-balansen for akkurat denne pasienten blir annerledes enn for de funksjonsfriske pasientene.

Dette er ikke diskriminering, mener jeg. Eller om det er det - så blir det en helt meningsløs bruk av diskrimineringsbegrepet. Tvert om ligger det i medisinens natur at den skal hjelpe og være til nytte for de syke, og den skal prioritere å hjelpe de som trenger det mest, og som har mest utbytte av behandlingen. Det er denne formen for "diskriminering" som gjør at du skal være trygg på at du kan bli liggende hjemme med lårhalsbrudd i mange timer, dersom kommunens eneste ambulanse er opptatt med å redde livet til en person med hjertestans (selv om det faktisk er lov å problematisere hvorvidt avansert hjertelungeredning "ekstrahospitalt" - altså til folk som får hjertestans utenfor sykehus og uten en utplassert hjertestarter tilgjengelig - er den aller mest rasjonelle prioritering av knappe ambulanseressurser).

Trisomi 13 og 18 er medisinske tilstander som medfører et sett av medisinske utfordringer og funksjonsbegrensninger. Det som Siri Fuglem Berg har bidratt til her i Norge er å problematisere hvor treffsikker kromosom-tellingen er, mtp. å forutsi en slik persons sjanse for å overleve til fødsel, overleve de første dager, overleve til 1 år og evt. overleve til enda høyere alder, eller bli voksen. Jo mer sammensatt, heterogen, gruppen av personer med trisomi 13 og 18 er, jo vanskeligere blir det å vurdere behandlingstilbud basert på trisomien alene.
Dersom det f.eks. var slik at 1/3 av fostrene gikk til grunne under graviditeten, 1/3 døde i løpet av de første leveukene, mens 1/3 levde til de ble >18 og viste seg å ha god livskvalitet - da ville det sannelig være vanskelig å vite hvordan man skulle forholde seg. Både ved en evt. tidlig fosterdiagnostikk, men enda mer dersom fosteret overlevde til fødsel.

Men dette var jo tall tatt ut av luften: Mitt poeng har vært at vi trenger denne kunnskapen, for å kunne gjøre rasjonelle valg. Fram til idag ser det ut til at helsevesenet har hatt et for unyansert syn på disse pasientene, gitt dem en for ensidig negativ prognose, og antagelig også utsatt dem for et dødelig, selvoppfyllende profeti.

Men dersom tallene, gjennom den prosessen vi nå er inne i, faktisk kommer på bordet - da vil man kunne gjøre rasjonelle valg. F.eks. kan det vise seg at - nok en gang et tenkt tall - bare 2 % av de med trisomi 13 eller 18 overlevde til 1 år, de aller fleste døde kort etter fødsel - og uten at man kunne tilskrive dette et "selvoppfyllende profeti". Nok en gang - det var et tenkt tall. Men hva hvis det var slik - hadde det fortsatt vært en form for diskriminering dersom man, for pasienter med påvist trisomi 13 eller 18, valgte å prioritere palliativ framfor livsforlengende behandling ved fødselen? Hvor mange skulle underkastes livsforlengende behandlingstiltak, med bare 2 % sjanse for at behandlingen skulle føre til overlevelse på sikt?

Som sagt - dette var helt konstruerte eksempler/beregninger. Mitt poeng er at dette faktagrunnlaget er viktig, og at det ikke er diskriminering det at man tilpasser behandlingen til pasientens medisinske tilstand. Evt. at det er nettopp denne evnen til å "diskriminere", altså skille mellom ulike pasienter, som er grunnlaget for god medisin.

Derimot HAR Siri Fuglem Berg gitt oss eksempler på diskriminerende behandling og informasjon, i form av dette at helsearbeidere har fortalt henne (og med - feilaktig - støtte i medisinsk litteratur) at trisomi 13 og 18 var uniformt dødelige tilstander. Man har operert med et entydig negativt bilde, som det nå viser seg at ikke stemmer med virkeligheten. Men jeg kan vanskelig skjønne at denne kritikken kan rettes mot KEKs refleksjonsnotat, som i mine øyne forsøker å rette på nettopp denne gruppetenkningen som Jens Petter med rette advarer mot.

Kommentar #12

Morten Andreas Horn

81 innlegg  2851 kommentarer

Behandlingsbegrensning

Publisert nesten 6 år siden
Jens Petter Gitlesen. Gå til den siterte teksten.
Døden som følge av manglende helsehjelp burde være et uakseptabelt alternativ, uansett hvor mange som kan oppleve å bli ett år.

Jens Petter - jeg skjønner hva du mener, og hvilket perspektiv du ser dette fra. Men prøv å se denne setningen i et videre perspektiv:

Det helt normale, for nordmenn i dag, er at man dør som følge av behandlingsbegrensning. At legen, enten med eller uten din kunnskap og aktive medvirkning, har besluttet å begrense det behandlingstilbud du skal få - og så dør du som følge av dette.
Det mest ordinære er eldre mennesker på sykehjem, som pådrar seg en lungebetennelse, man lar være å starte med antibiotika, og så dør man (som regel en verdig og fredfull død).
Men du kan like gjerne applisere dette på alle de personer som dør som følge av et organ (hjerte, lunger, nyrer, lever) svikter, UTEN at man transplanterer organet til dem. De dør som følge av manglende helsehjelp, uten at noen synes det er uakseptabelt. Og grunnen til at det aksepteres - det er nettopp dette at pasientens funksjonsnivå (og prognose mtp. levetid og funksjonsnivå) ikke rettferdiggjør organtransplantasjon med alt det medfører av ubehag, komplikasjonsrisiko, vurdering av nytteeffekt, kostnader og knapphet på organer.

Du er antagelig opptatt av at mennesker med funksjonshemminger skal få det samme helsetilbud som alle andre mennesker. Og i mange, mange settinger er det en helt riktig og viktig kamp du kjemper. Men det kommer til et punkt der denne likebehandlingstanken blir malplassert, mener jeg.
God medisin innebærer (bl.a.) å innse når behandlingen du gir ikke lenger er til nytte for pasienten, og så avslutte da. Dette er, forøvrig, også nedfelt i lovverket: Legen kan ikke pålegges å gi behandling som anses som medisinsk hensiktsløs, og ingen pasient kan kreve å få behandling som ikke anses som medisinsk indisert.

Det pasienten kan kreve er å få forsvarlig, nødvendig helsehjelp. Så spørsmålet er: Hva skal vi anse som "forsvarlig, nødvendig helsehjelp" til barn med trisomi 13 og 18? Er disse tilstandene homogene (innbyrdes like) nok til at vi kan angi forsvarlighet for dem som gruppe? Eller er de så heterogene (innbyrdes ulike) at bare trisomi-angivelsen ikke er nok til å avgjøre hva som er forsvarlig? DETTE er det man må prøve å ta stilling til. Som sagt var min opplevelse at refleksjonsnotatet fra KEK var et konstruktivt bidrag til dette - selv om det åpenbart kan være behov for - og bra! - dersom det blir mer drøfting rundt dette, slik at flere berørte parter får si sitt.

Jeg er også enig med Sølvi Risøy i at dette er en debatt som, til slutt, bør tas på nasjonalt nivå, slik at barn med trisomi 13 eller 18 behandles mest mulig likt uavhengig av bosted. Det er selvsagt også viktig å innhente kunnskap fra internasjonale fagmiljøer.

Kommentar #13

Jens Petter Gitlesen

8 innlegg  38 kommentarer

Ros og ris

Publisert nesten 6 år siden
Morten Andreas Horn. Gå til den siterte teksten.
Men tross dette - jeg må innrømme at jeg stusser over denne kritikken mot KEKs refleksjonsnotat. Min egen refleksjon er at dette burde ses som en gyllen anledning til å få i gang en konstruktiv dialog

Notatet får ros
Mitt innlegg var ikke en entydig kritikk.

Det er positivt at en klart uttrykker vurderinger og premissene for vurderingene. Slike uttrykk åpner, i det minste, for å være uenig i vurderingene eller premissene. Refleksjonsnotatet oppfatter jeg som en endring av posisjon og betraktningsvinkel. Notatet mykner opp den kategoriske forståelsen av t12 og t18 som "uforenelig med liv". Notatet bringer frem betydningen som det kan ha for foreldre å få noen timer eller dager ekstra med det nyfødte barnet. Dette er et viktig punkt som i liten grad er blitt vektlagt tidligere.

Notatet er diskriminerende

En må en være svært varsom med å etablere regler for helsehjelp til en gruppe mennesker definert etter kromosomtall. Variasjonsbredden blant barn med t13 og t18 er stor mht. det meste. Jeg uttrykker meg feil når jeg hevder at notatet er ulovlig. Ytringsfriheten står sterkt og det skal den gjøre. Men det å tilby eller nekte å tilby helsehjelp etter personens kromosomtall er en diskriminerende handling. Det vil heller ikke være i samsvar med FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med funksjonsnedsettelser. Både fravær av diskriminering, retten til liv og retten til høyest oppnåelige helsehjelp er sentrale forhold i konvensjonen.

Det er helt sikkert mange med t13 og t18 som er i en slik tilstand at det er uforsvarlig å iverksette medisinsk behandling. Dette er selvsagt tragisk, men gjelder også personer som ikke har trisomi. Imidlertid vet vi at mange kan leve flere år og flere tiår. Jeg er også kjent med barn med t18 som ikke har spesielle helseplager. Barn med t13 og t18 har rett på den samme individuelle vurderingen av mulig behandling som alle andre.

Diskrimineringens opphav er gruppetenkning og det å anvende en spesiell etikk, spesielle holdninger, spesielle normer overfor gruppemedlemmene. Nettopp det er blitt gjort overfor barn med t13 og t18. Selv barn som har levd i mange år har blitt nektet helsehjelp som er vanlig for andre. Slik vil fortsette om en fortsetter med spesielle regler overfor gruppen.

Uenighet knyttet til data?

Jeg ser ikke en uenighet om data. Siri Fuglem Berg synes å støtte påstandene i notatet om de undersøkelsene som er "selekterte utvalg av selekterte utvalg". Rett nok har hun en kritikk av de tre kildene som notatet vektlegger tyngst når det gjelder 1-års overlevelse. Det kan utmerket godt være at Klinisk Etikk-komite ved Oslo Universitetssykehus er enig i kritikken, det sier notatet ikke noe om. Videre synes Siri Fuglem Berg å vektlegge noen japanske studier som ikke synes omtalt i refleksjonsnotatet. Det er vanskelig å konkludere med at det eksisterer en uenighet om data. En videre diskusjon vil kunne avdekke dette.

Behovet for en offentlig debatt

En trenger ikke argumentere for at spørsmålet å gi livreddende behandling eller ikke er alvorlig. Det er mange interessenter i det spørsmålet. Men problemstillingene går videre: Jeg hørte ei mor forteller om legens overtalelsesforsøk da moren ikke ville abortere barnet som hadde trisomi 18: "Er du klar over at det er en salat?", spurte legen som allerede hadde fullt ut søknaden om senabort.

Når tilstanden karakteriseres som uforenelig med liv, så er det snublende nært å betrakte fosteret eller den nyfødte som noe helt annet enn et menneske. Det hører med til historien at moren fødte en sønn med trisomi 18 som er en glad og frisk gutt.

Historien om Helga viser også en konsekvens av å vektlegge kromosomtall mer enn enkeltmennesket.

Det offentlige helsevesenet er blant våre viktigste velferdsprodusenter og svært viktige samfunnsinstitusjoner. Fagfolkene bestyrer mange av premissene for politikken på feltet. Fagmiljøene har en opplysende funksjon overfor politikere og samfunnet forøvrig. De etiske vurderingene er alt for viktige til å holdes innenfor et grupperom til Klinisk Etikk-komite. Forsøk på privatisering av den etiske debatten kan lett medføre at konklusjonene som trekkes mht. klinisk praksis vil mangle legitimitet utenfor grupperommet hvor løsningene bestemmes.

Kommentar #14

Jens Petter Gitlesen

8 innlegg  38 kommentarer

Diskrimineringsvern gjelder alle samfunnsområder

Publisert nesten 6 år siden
Morten Andreas Horn. Gå til den siterte teksten.
Men dette forbudet mot diskriminering, det kan vel ikke handle om medisinsk behandling.

Morten Horn vet nok at helsevesenet ikke er unntatt diskrimineringslovgivningen. Notatet omhandler tilgangen som spedbarn med disse diagnosene har til livreddende helsehjelp. Notatet er et skritt i riktig retning i forhold til tidligere holdninger, men notatet representerer på ingen måte noen positiv forskjellsbehandling. Spedbarna i diagnosegruppene betraktes som en kategori. Ingen med t13 eller t18 er tjent med å bli behandlet etter føringene som er gitt i notatet, noen ville vært tjent med å blitt behandlet på lik linje som andre barn.

Morten Horn vet nok også at det ikke er noen en-til-en kobling mellom medisinske tilstander og de to trisomiene: Barn med t13 eller t18 har ikke lidelser som ikke finnes blant andre barn. Ingen lidelser er slike som barn med t13 eller t18 må ha.

Barn med t13 og t18 har nøyaktig samme tilgang til helsetjenester som alle andre barn. En egen beskrivelse av disse barna sin tilgang til helsetjenester, er kun akseptabel dersom den representerer en positiv forskjellsbehandling.

Kommentar #15

Siri Fuglem Berg

11 innlegg  226 kommentarer

Diskriminerende?

Publisert nesten 6 år siden
Morten Andreas Horn. Gå til den siterte teksten.
Det andre jeg reagerer på, er at KEKs refleksjonsnotat beskrives som

Jeg må slutte meg til mye av det Gitlesen skriver.

Det nyere litteratur på feltet trisomi 13 og 18 viser er at flere enn vi tidligere trodde, overlever, at de lever gode liv, og at de evner å kommunisere og ha mellommenneskelige relasjoner. Hvor mange som kan overleve vet vi ikke, for studiene Ruud Hansen viser til dreier seg hovedsaklig om tilfeller der man ikke har gitt livreddende behandling eller operasjoner. I en av studiene hadde man talt opp fødsler, talt antall døde, men ekskludert fra studien en del pasienter som de ikke fant dødsattest på. Det betyr at de kan ha gått glipp av langlevere i opptellingen sin slik at resultatene blir skjevfordel i retning av høy dødelighet. Nyere studier (som de japanske) ser ut til å vise at de som får intensiv behandling og nødvendig kirurgi ikke bare lever lenger, men med bedret livskvalitet.

Uansett - trenden ute i den store vide I-lands-verden går mot å gi trisomi-barna en sjanse, på lik linje med andre barn. Det vil si at man vurderer hvert barn for seg. Flisespikkeri om Ruud Hansens tall for overlevelse, eller nyere internasjonal litteraturs tall er riktigst, blir uinteressant. Det som er interessant er at vi vet at det ikke dreier seg om absolutt dødelige tilstander, men at mange kan overleve. Det dreier seg derfor om prinsipper, ikke om nøyaktige tall.

Dersom et barn har så store medfødte feil at livet ikke står til å redde, ja da skal man selvsagt ikke påføre dette barnet unødvendig smerte/lidelse dersom det ikke gjør barnet godt. Så Horns sammenlikning med at man avslutter behandling/ikke tilbyr avansert kirurgi på f eks kreftpasienter som er døende, blir uinteressant, nettopp fordi en større andel av trisomi-barna har mulighet til å leve dersom de får behandling. Horns sammenlikning kan brukes på enkeltpasienter med trisomi, men da pga pasientens følgetilstander eller sykdommer, ikke pga kromosomtallet/trisomien.

Det å lage egne retningslinjer for en hel pasientgruppe med det mål å begrense mulighet for medisinske intervensjoner/tiltak, basert på telling av antall kromosomer og ikke en reell sykdom/organfeil, blir diskriminerende. Dersom det dreidde seg om retningslinjer som var ment å gi ekstrabehandling som er viktig for denne gruppen, som bestemte vaksiner og oppfølginger, hadde det vært noe annet - det ville vært forskjellsbehandling som kom pasientgruppen til gode. Det ville vært positive retningslinjer. Men dette dreier seg ikke om det - det dreier seg om innskrenkning av muligheter, om innskrenkning av foreldres medbestemmelsesrett, for å dreie behandlingen i palliativ retning - som igjen blir en selvoppfyllende profeti. Det er faktisk diskriminerende. Det er basert på et syn på tilstandene trisomi 13 og 18 som ikke er så lett for OUS´leger å kvitte seg med, det stikker dypt, veldig dypt, selv om vi ser litt bevegelse. Og det er stikk i strid med bevegelsen i internasjonal medisinsk litteratur.

Jeg vil påstå at kanskje skal vi tillate at foreldre legger seg på en palliativ linje for sine babyer med trisomi 13 eller 18. Men selv det er egentlig problematisk å forsvare etisk sett. Det skyldes at vi sannsynligvis ikke ville ha tillat det samme dersom det dreidde seg om et barn med samme utsikter til overlevelse, men uten det mentale handikap. Men at leger skal kreve en palliativ linje og nekte barn med trisomi 13 eller 18 tiltak som andre barn ville fått - barn uten det mentale handikap, men med samme utsikter til overlevelse - det bør vi ikke tillate. Det blir diskriminering av utviklingshemmede. Og nettopp derfor er Ruud Hansens notat problematisk, etisk sett.

Kommentar #16

G Solli

3 innlegg  1120 kommentarer

Sårbart område

Publisert nesten 6 år siden

Som en som har opplevd å få beskjeden om trisomi 13 på sitt kommende barn følger jeg debatten med interesse. Det er dessverre litt rart å føle at vi var "heldige" som hadde nok av komplikasjoner som følge av trisomien til at utfallet var gitt. For det er viktig at dette ikke tipper over i den grøften at en tror og mener at alle som får en slik diagnose kan bli født levende til glede for foreldrene en liten stund. Det vil trolig gjelde de færreste med t13, kanskje 5% for å ta et tall nesten ut av luften. Det er viktig å ikke gi ekstra skyldfølelse til de foreldre som valgte en tidlig dødfødsel fremfor å seigpine fosteret frem til en muligens ubehagelig død i livmoren. Men det er godt at vi får flere alternativer frem som kan være det minste ondet for barn og foreldre. Vi opplevde heldigvis ikke det jeg vil kalle et abortpress på Ullevål, men heller ikke at alternativene ble mye omtalt (det ble nevnt).

Takk til alle som har skrevet i denne tråden så langt! 

Kommentar #17

Morten Andreas Horn

81 innlegg  2851 kommentarer

Enighet og uenighet

Publisert nesten 6 år siden

Jeg noterer at både Jens Petter og Siri er enig med hverandre - og med meg - når det gjelder viktigheten av å få fram fakta mtp. hvordan det går med barn med trisomi 13 eller 18. Fram til nå har det vært slik at disse barna ble behandlet som om de var én homogen gruppe, som det gikk uniformt dårlig med. Men, som Jens Petter og Siri tydelig påpeker - slik er ikke disse barna. Det er nettopp dette faktagrunnlaget som er viktig, og som kan få legene til å gi denne pasientgruppen mer individrettet, mindre diskriminerende, behandling.
Det er, også, dette som er hovedpoenget i det refleksjonsnotatet som Jens Petter har rettet oppmerksomheten mot. Så da later det til at ALLE er enige om dette: Faktagrunnlaget er viktig, og kan medføre at vi må behandle disse barna ikke som én gruppe, men på mer individuell basis.

Så er det uenighet om hva som egentlig er fakta. Det er greit. Jeg har ingen forutsetninger for å gå dypt inn i den diskusjonen. Det er åpenbart at både Jens Petter og Siri har interesse av dette, og mtp. hvordan slike prosesser foregår i vårt samfunn, så vil det være naturlig at de begge inviteres til å presentere sitt syn på denne saken. Jens Petter særlig ut fra det viktige perspektivet med ikke-diskriminering. Siri særlig fordi hun har satt seg grundig inn i eksisterende litteratur.
Men - mitt inntrykk var at også KEK, gjennom dette notatet, har påbegynt en slik innhenting og vurdering av kunnskapen på feltet. Og jeg synes det er oppsiktsvekkende med tittelen de har valgt - et "refleksjonsnotat". Kan man tydeligere enn dette kommunisere at notatet nettopp er ment for refleksjon -og at det inviterer til ytterilgere refleksjon og diskusjon? Jeg tar nesten for gitt at dette vil følges opp med flere runder, der forhåpentligvis alle vil føle at de har fått presentert sitt syn på saken.

Jens Petter - du har rett i at du kom med både ros og ris. Men når du kaller innlegget "Dødelig diskriminering av barn med trisomi" - så skjønner du vel at ditt ordvalg fungerer etter hensikten: Harde ord framkaller sterke følelser. Det er mulig dette ordvalget er meningsfullt i en setting der man kjemper en reell kamp for funksjonshemmedes rettigheter. Men det er vel neppe hensiktsmessig, dersom poenget er å få til en konstruktiv dialog mellom foreldre, brukerorganisasjoner, fagfolk og politikere.

Jeg kan fortsatt ikke forstå påstanden om diskriminering. Dere argumenterer for at denne pasientgruppen er så heterogen (innbyrdes ulik) at det ikke gir noen mening å behandle dem som gruppe; man kan ikke ut fra kromosomtallet si noe om barnets funksjonsnivå eller prognose. Det er mulig dette stemmer, men basert på det som framkommer i KEKs notat og deres innlegg, så kan jeg ikke si at jeg er fullt ut overbevist. Snarere virker det som om det fortsatt er uenighet rundt fakta, og ikke åpenbart for meg (som ser dette utenfra) hvem som har rett. Det mest åpenlyse er, slik jeg har sagt og dere har påpekt, at tallene kan være usikre pga. selvoppfyllende profetier. Og jeg tenker at det derfor kan være påkrevet å innhente ny kunnskap.

Det er ironisk at jeg i andre tråder har gått hardt ut mot gruppetenkning. Men medisinen handler jo i bunn og grunn om gruppetenkning: Det å konstruere mest mulig meningsfulle sykdomskategorier, slik at vi kan vinne kunnskap om en tilstand, og på den måten vite hva vi skal gjøre med neste pasient vi møter med denne tilstanden. Altså, noe av poenget er å kunne behandle pasienter med f.eks. lungebetennelse som en gruppe, slik at vi slipper å "finne opp kruttet" hver gang det kommer en tungpusten pasient på kontoret. Og samtidig handler medisinen om å se enkeltindividet, behandle individuelt - ut fra vissheten om at ingen individer er dønn lik andre, det er alltid invidivuelle forhold som begrenser overføringsverdien fra andre pasienter i samme gruppering.

Kunnskapen om enkeltindividet øker jo mer vi blir kjent med pasienten. Tidlig i forløpet, jo mindre vi vet om det individuelle, jo mer må vi behandle på et usikkert grunnlag, og ut fra kunnskapen om gruppen, ikke om individet. Dét er kanskje synd, og kan føre til en uberettiget gruppetenkning. Men samtidig er det slik medisinen er - vi tvinges til å fatte beslutninger på et ikke-optimalt kunnskapsgrunnlag. Dersom vi f.eks. skulle gitt alle hjertestansoverlevere maksimal intensiv behandling, fordi vi visste at 1 av 10 kunne overleve med godt resultat - da ville vi for det første påført mange pasienter en unyttig, plagsom overbehandling. For det andre ville det vært uhensiktsmessig bruk av ressurser. I et samfunn med mangel på ressurser ift. behovet for helsetjenester, ville en slik strategi ført til at "noen" ikke ville fått det helsetilbud de hadde krav på.

Som sagt er det fortsatt uklart - for meg - hvorvidt det er hensiktsmessig å gruppere fostre/barn ut fra at de har trisomi 13 eller 18. Det virker åpenbart at de ikke er en homogen gruppe - men det i seg selv at det finnes enkeltstående tilfeller på barn med god prognose er jo ikke nok til å behandle hele gruppen som om de har god prognose. Det avgjørende er hvordan de fordeler seg mtp. funksjonsnivå og prognose, og om det evt. finnes prediktorer som kan avgjøre, på et tidlig stadium, hvem som vil havne i hvilken kategori. Jeg håper OUS sitt arbeid - som Siri trolig har vært en avgjørende inspirasjonskilde for - bidrar til økt kunnskap på dette feltet.

-----------------------------------------

Siri - i dette innlegget og i andre innlegg får man et inntrykk av at du mener at mentalt funksjonsnivå er helt irrelevant ift. hvordan helsevesenet skal forholde seg til en pasient, "satse på" pasienten. I andre innlegg har du bl.a. problematisert dette ift. barn med anencephali (mangler storhjernen), og så vidt jeg husker også pasienter med irreversibel skade etter hjertestans (persisterende vegetativ tilstand eller minimal bevissthetstiltand). Dette siste er jeg litt usikker på hvor eksplisitt du har uttalt deg om - det er jo snarere jeg, som voksennevrolog, som er opptatt av disse.

Jeg tror dessverre vi er grunnleggende uenige her, selv om uenigheten nok kan være på et veldig snevert felt. Men for meg er det åpenbart at det ikke har noen verdi i seg selv å holde liv i en pasient (gjennom avanserte medisinske tiltak) utelukkende fordi pasienten lever, har bankende hjerte og puster (med eller uten respirasjonshjelpemidler). Ikke bare for meg - men for oss i Norge som medisinsk fellesskap - så er vi enige om at dette IKKE er en verdi for oss. Tvert om - dersom vi er enige om at pasienten er "hjernedød", dvs. at hele hjernen er irreversibelt ødelagt, så sier vi at pasienten er død, og at det f.eks. er legitimt å skjære organer ut av kroppen og gi til noen andre.
"Hjernedød" er selvsagt den "ultimate" form for mental funksjonssvikt, men også for pasienter med noe mer bevart hjernefunksjon er det legitimt, i Norge, å f.eks. avslutte livsforlengende behandling. Typisk gjelder dette hjertestansoverlevere som ikke gjenvinner bevisstheten, men det samme kan også sies om dypt demente pasienter der man velger å ikke starte antibiotikabehandling.

I Norge mener "vi" (og"vi" er altså det diffuse fellesskap av leger, etikere, politikere, andre omsorgsgrupper) at det går an å snakke om en "meningsfull tilværelse", og at en slik tilværelse i hovedsak handler om ikke kroppslig fungering, men mental fungering. F.eks. kan vi mene at det er meningsfullt for en pasient å holdes i live, dersom pasienten er klar, selv om mange organer har sviktet. Eller rettere sagt - dersom pasienten ER klar, så kan han også samtykke/takke nei til livsforlengende behandling. Da trenger ikke vi helsearbeiderne bry oss. Derimot, dersom pasienten ikke er samtykke-kompetent, da MÅ vi helsearbeiderne avgjøre på hennes vegne: Holde i live, eller la dø.
Det er veldig problematisk for denne diskusjonen, mener jeg, dersom vi skal være uenige om f.eks. dette at det er berettiget å la barn med anencephali dø. Uansett hva man måtte tenke seg at disse barna kan ha av rudimentære sansninger og nevrologisk aktivitet, så er det for meg åpenbart de er uopprettelig avskåret fra alt det som vi mennesker opplever som en meningsfull tilværelse.

Jeg vet ikke helt hvor langt man skal tolke deg, Siri, og faren er stor for feiltolkning. Men tilgi meg da for at jeg forsøker å sette dette litt på spissen, i avklaringsøyemed: Vi bør være enige om at forventet mentalt funksjonsnivå ER en faktor vi legger vekt på, når vi avgjør innsatsnivå overfor nyfødte, middelaldrende eller gamle pasienter. Det vanskelige spørsmålet er hvor vi skal legge lista, hvor sikre våre prognoser er. Disse spørsmålene tror jeg vi bør ta mest mulig lavmælt og ettertenksomt, og i utstrakt grad gjennom en dialog mellom pasienter, foreldre, fagfolk, etikere, brukerorganisasjoner og alle andre samfunnsborgere som har tanker rundt dette.

Kommentar #18

Morten Andreas Horn

81 innlegg  2851 kommentarer

@Geir Tandberg

Publisert nesten 6 år siden

Geir, du skriver velsignet kort, men med mye større tyngde enn jeg som har skrevet veldig langtrukkent i denne tråden. Ditt perspektiv er viktig, akkurat som Siris og Jens Petters er det. Men ditt innlegg illustrerer at dette ikke bare handler om å sikre rettighetene til fostre/barn med trisomi 13/18 gjennom å sikre dem best mulig/mest mulig behandling, eller behandling på lik linje med barn med vanlig kromosomtall. Det handler mest av alt om å finne ut mest mulig hva som er "riktig" behandling, riktig satsningsnivå - og for å finne ut det trenger vi både kunnskap, rasjonell vurdering og et varmt hjerte.
Ikke minst trenger vi respekt for at vi opplever disse vanskelige situasjonene ulikt, og at det neppe finnes en opplevelse som er riktigere enn andre. Både Siris og din erfaring bidrar til å illustrere dette.

Kommentar #19

Åsta Årøen

14 innlegg  24 kommentarer

Vi trenger ikke mer konsensus, vi trenger debatt!

Publisert nesten 6 år siden

Det er engasjerende å følge debatten. Morten Horn argumenterer for at gruppetenkning er legitimt, og at mentalt funksjonsnivå er relevant i forhold til behandlingsintensitet, dersom jeg forstår innlegget på en riktig måte. For meg blir det et synspunkt som blir litt for enkelt å slutte seg til, poenget er vel om vi skal ha mer eller mindre gruppetenkning, ikke at gruppetenkning i seg selv kan være en adekvat måte å løse utfordringer i medisinsk praksis på. slik jeg forstår Siri og Gitlesen, mener de at det er tid for mindre gruppetnekning, da vi står overfor en gruppe barn som ikke får tatt ut sitt potensiale som individer. At mentalt funksjonsnivå i seg selv har betydning, er litt vanskelig å forstå, da dette er en faktor som ikke gir et sikkert utslag på nivået på livskvalitet.

Livskvalitet er vanskelig å bedømme. Mange med topp mental funksjon er ulykkelige, mens de med nedsatt kognitiv funksjon kan være meget lykkelige. Og selvfølgelig kan det være helt omvendt, livslykke har ingen direkte sammenheng med grad av kognitiv funksjon. Livslykke og livskvalitet er størrelser som er et resultat av fortolkning, i hovedsak.Det finnes ingen fasit, og derfor mener jeg at pårørende må ha avgørende innflytelse på beslutningene når pasienten ikke er samtykkekompetent. Pårørendes fortolkning av livskvalitet er høyst relevant, ikke minst fordi fortolkningen til storfamilien i seg selv har betydning for pasientens situasjon. Dersom familien mener at vedkommende har et meningsfullt liv, så er det stor sannslighet for at det er et meningsfullt liv. Livslykke er en fortelling som vi skaper sammen med de som står oss nær. Vi er ikke bare enkeltindivider, vi inngår i et større fellesskap der vi deltar i et fellesskap av fortellinger og  fortolkninger. Jeg tror det ville være bra dersom i medisinsk praksis ble en større aksept for et narrativt fokus.

Når det gjelder fosterdiagnostikk, må man som kvinne, når man får en diagnose på sitt foster, forholde seg til at båndene mellom storfamilie og foster svekkes(pga at diagnosen i seg selv skaper stigma), en kan også som forelder oppleve at helsepersonell ikke forholder seg til fosteret som et potensielt individ, men mer ser på barnet som defekt biologisk masse, et "det". Behandlingsnekt etter fødsel kan gi en sterk opplevelse at barnet aldri oppnådde personstatus, men var uønsket av alle. Man føler seg som en ganske mislykket mor i slike situasjoner, man klarer ikke å sørge for at ens eget barn blir møtt med et anerkjennende blikk fra storfamilie, omverden og helsepersonell. I tillegg må man leve med usikkerheten i forhold til om barnet ble berøvet verdifulle timer, dager, år. Tap av tid sammen med næreste familie, viktige dager i familiehistorien, og for familiens videre fortolkning av seg selv som familie.

Det omtalte refleksjonsnotatet stiller aldri spørsmål om det i det hele tatt er relevant å etterspørre kromosomtall, slik som jeg leser det. Det er problematisk, slik jeg ser det, særlig dersom man også forholder seg til norsk diskrimineringshistorie. Jeg synes paralellen til AIDS er slående, ingen vil jo teste seg dersom det eneste man kan forvente seg er tap av muligheter fremfor medisinsk gevinst. AIDS er riktig nok en smittsom sykdom, kromosomtall smitter ikke. Desto mindre grunn til å ta fostervannsprøve, tenker jeg.

Dagens fostermedisinske praksis har som hovedformål å tilrettelegge for abort. Det er legitimt, dersom det er abort man ønsker seg. Jeg tror at det for andre gravide er tvilsomt om det er noen gevinst i det hele tatt på å ta fostervannsprøve, og jeg mener dette er noe som burde informeres om.

Det at man etter en fødsel skal bli frattt muligheter fra å gi barnet sitt videre liv, synes jeg er ganske hårreisende utfra et kvinneperspektiv, og det vitner om en fattig forståelse av forbindelsen mellom barn og mor i nyfødtperioden. Vi bør ikke gi kollektivets krav(helsevesenets krav) fortrinn i slike situasjoner fremfor den relasjonelle vurderingen av hva som er et riktig valg.

Det er påtakelig at mange etikkkomiteer og medisinske offentlige utvalg, er sammensatt av medisinsk personell som har nærhet til dagens medisinske praksis. Mange er i tillegg knyttet til hverandre gjennom nært samarbeid, forskningsfelleskap og kanskje vennskap. Man kan ikke utelukke at når en slik gruppe tenker sammen, vil noe av resultatet bli at man legitimerer dagens praksis, noe som sikkert er godt ment. Men man mister samtidig noe av evnen til å se ting utenfra, med nye, friske og kritiske øyne. Og der er liten motmakt som må taes hensyn til. Ingen kan utelukke at det skjer diskriminering i norsk medisin, derfor bør slike komiteer være en god arena å bemanne med eksperter på diskrimineringshistorie og brukerorganisasjoner, som NFU og andre, som kanskje i noen grad kan bidra med "utenfra"-øyne. Debatten og interessestrid har verdi i seg selv.

Personlig tenker jeg at vi historisk sett er i ferd med å kaste gammeldags paternalisme på bosshaugen, folk finner seg ikke i lenger at andre skal ta beslutninger om liv og død til nærstående familiemedlemmer. Legenes gode intensjoner og fortolkninger er ikke nok til gi pasienten og de pårørende en opplevelse av at det er gjort riktig beslutning.

Globalt sett har Norge et godt helsevesen som når mange med gode tjenester. Men vi har også utfordringer. Gruppetenkningen er et av norsk medisin sine store problem, vi er et lite land, med et stort helsemonopol. I tillegg har den store bruken av imidlertidige stillinger stor betydning for hvem som "overlever" i systemet til slutt. Dette gjør at vi i dag i stor grad har konsensus om mange ting. Men jeg tror konsensustiden er forbi, og jeg ser frem til det, selv om også tap av konsensus skaper utfordringer. Ingen system er feilfri!

Fremover håper jeg at dette notatet som var utgangspunkt for Gitlesen sitt innlegg, åpner opp for en større debatt om emnet. Jeg er takknemlig for at OUS publiserte notatet og ser frem til meningsutvekslingen videre. Vi trenger ikke mer konsensus, vi trenger mer debatt!

Kommentar #20

Siri Fuglem Berg

11 innlegg  226 kommentarer

Farlig å forskjellsbehandle

Publisert nesten 6 år siden
Morten Andreas Horn. Gå til den siterte teksten.
får man et inntrykk av at du mener at mentalt funksjonsnivå er helt irrelevant ift. hvordan helsevesenet skal forholde seg til en pasient, "satse på" pasienten.

Jeg må si meg enig i det meste Åsta Årøen skriver her, Morten Horn. Og ja, jeg mener at mentalt funksjonsnivå ikke skal være avgjørende for hvordan vi behandler pasienten. Jeg mener utviklingshemmede har like stor rett til behandling, selv om de aldri ville kunne nå "normalt" kognitivt nivå.

Jeg mener også at senile har rett til behandling, og at man ikke kan putte alle senile i en sekk og lage bestemte retningslinjer med det formål å innskrenke behandlingsmuligheter for denne gruppen pasienter. Igjen må jeg fremheve at man behandler hver pasient individuelt, om de er senile, i en vegetativ tilstand, med trisomi 13 eller 18 eller med Downs syndrom.

Jeg kan heller ikke si at alle med anencefali skal behandles likt. Heller ikke barn i vegetativ tilstand. (Hjernedød er noe annet, som du sier - da er all blodsirkulasjon til hjernen opphørt, pasienten er definert som død. Kun da kan man tillate seg å høste organer for organdonasjon.)

Her finnes ingen enkle konklusjoner, ingen fasitsvar, og ingen grunn til å lage egne retningslinjer. Det er for innfløkte etiske situasjoner, med mange mulige utveier.

I tilstander med svært redusert kognitiv funksjon, og i tilfeller da vi er i tvil om det eksisterer noen slike funksjoner overhode, mener jeg man må samarbeide med familien. Jo mer hinsides en pasient er, jo mer faller forpliktelser har vi overfor pasienten, og jo mer øker de overfor nærmeste pårørende. Så lenge pasienten ikke lider. Derfor blir det feil å seponere sondemat/intravenøs næring mm uten pårørendes samtykke. Dette er vanskelige etiske emner som det ikke finnes konsensus om, selv om du får det til å høres som om det er konsensus i Norge. Det er ikke det. Og da skal vi ikke påtvinge pårørende en for dem uverdig avslutning av deres nærmestes liv. Verdig avslutning kan være så mangt - det kan være å unngå alle tiltak, eller det kan være å satse, forsikre seg om at man har gjort alt. Og det er ikke opp til oss som leger å dømme hva som er riktigst.

Derfor vil jeg ikke si et ubetinget nei til tiltak for pasienter i en vegetativ tilstand, og heller ikke senile eller barn med utviklingshemninger. Når det gjelder pasienter på respirator og i vegetativ tilstand har vi ikke hastverk med å avslutte behandling, vi har tid til å få pårørende med på laget. Det er viktig for dem at de ikke blir overkjørt, for de skal leve resten av livet med avgjørelsene som tas/ikke tas. Og pasienten lider ikke ved å ligge noen dager eller uker lenger på respirator - vi kan gi smertestillende nok. Jeg tror også man på det viset får de pårørende med på en avtale om å seponere respirator innen en eller annen tidsfrist, dersom pasienten ikke selv har kommet igang med pusting innen den tid.

Du tenker og dømmer ut fra "pasientens beste interesse". Jeg liker ikke det uttrykket, for det sier meg egentlig ingenting, det kan brukes og misbrukes til hva som helst. Vi kan mene så mangt og forskjellig om hva som er i pasientens beste interesse, og av og til er det andres hensyn som vil veie tyngre. Derfor har jeg mer sans for "harm threshold" - vi kan holde pasienter over denne terskelen selv om de mottar livsforlengende behandling litt lenger for å gi de pårørende litt tid. Vi kan gi et anencefalt barn sondemat for å etterkomme foreldrenes ønsker, så lenge vi også sørger for smertelindring når det evt trengs. Vi kan holde et barn etter en drukningsulykke på respirator en dag eller noen uker lenger, for å gi foreldrene tid til å innse tapet.

Kommentar #21

Morten Andreas Horn

81 innlegg  2851 kommentarer

En liten kløft

Publisert nesten 6 år siden

Jeg tror siste del av denne debatten illustrerer dette jeg har påpekt tidligere: At her hersker det en reell uenighet, til tross for at vi er enige om viktige hovedlinjer i spørsmålet om sortering og likeverd. Jeg tror egentlig ikke dette er en uenighet som lar seg bygge bro over, og i hvert fall ikke gjennom et internettforum som dette. Det er for komplekse, og for følsomme, spørsmål.

Jeg vil imidlertid understreke at det ikke er slik at den som står hardest på mest mulig "likebehandling" mellom pasientgrupper som reelt sett er ulike, at det ikke nødvendigvis er disse som har monopol på å ha omsorg for pasienten og respekt for pasientens egenverdi. Også jeg, f.eks., er preget av en grunnleggende respekt for menneskeverdet, for alle menneskers iboende og like menneskeverd. Ord som "paternalisme" og "diskriminering" er ganske nytteløse i denne sammenhengen - fordi de har en sterkt negativ konnotasjon, og ikke beskriver de holdninger som faktisk er i spill.

Et eksempel: Dersom vi snakker om et nyfødt barn, så er det ikke mer paternalistisk om det er legen(e) som fatter avgjørelser, eller om det er barnets pater eller mater. Dersom mennesket ikke selv er samtykke-kompetent, da må noen fatte avgjørelser på dets vegne. Over hodet på vedkommende. Kall det gjerne paternalisme - men jeg mener det er en gammeldags tankemåte.

Et annet eksempel: Det er ikke slik at vi har ubegrensede helseressurser. Det vi snakker om i disse settingene er ikke foreldres rett til å gi omsorg for sitt barn, mate det, stelle det. (Eller pårørende til en voksen pasient med vegetativ tilstand, eller langtkommen demens). Det hevdes at de pårørende skal få en sterkere beslutningsmyndighet - men det er ikke utelukkende de pårørende som skal ta "jobben" (selv om bevares - det er helt åpenbart at de pårørende tar på seg en enorm byrde - og ære være dem for det!!!).
Men man må spørre: Skal foreldrene, eller de pårørende, kunne beslutte og rekvirere kostbare helsetjenester på vegne av sitt barn eller en syk pasient, uten at samfunnets representanter (altså, legene) skal ha noe å si?
Det er lett å si at "vi skal ikke stille svake grupper opp mot hverandre". Men realiteten er at svake grupper ER stilt opp mot hverandre, i Helse-Norge, hver eneste dag. Det er ikke noe stas, at det er slik. Men det er slik det er. Og i en slik kamp om ressursene er det ikke åpenbart for meg at det er de med de sterkeste pårørende som skal vinne fram.

Men som sagt - her ligger det nok en liten kløft mellom oss, om enn på et nokså snevert felt. Vi får forsøke å arbeide sammen om det som er et felles mål - å motarbeide et perfeksjonshungrig samfunn der mennesker med avvik og funksjonshemminger systematisk blir sortert bort.

Kommentar #22

Siri Fuglem Berg

11 innlegg  226 kommentarer

Paternalisme/ressurser

Publisert nesten 6 år siden
Morten Andreas Horn. Gå til den siterte teksten.
Dersom vi snakker om et nyfødt barn, så er det ikke mer paternalistisk om det er legen(e) som fatter avgjørelser, eller om det er barnets pater eller mater.

Foreldre har autoritet over barnet. Det kalles ikke paternalisme at de bestemmer over barnet sitt, det har de myndighet til i kraft av å være foreldre. De har hovedansvaret, og de skal leve med beslutningene som tas. Legenes oppgave er å informere og veilede foreldrene best mulig om det som er medisinsk mulig, dersom man har valget mellom forskjellige behandlingsmetoder og dersom det diskuteres å avslutte behandling. Det er selvsagt begrenset pga ressurser hva slags behandling man kan gi - vi kan ikke legge alle på ECMO - men legene bør ikke forskjellsbehandle pasienter pga mental utrustning. OG de bør forsøke å unngå å overstyre foreldrene, men heller jobbe på lag med dem. Det inngir tillit, noe som kommer alle til gode, inkludert pasienten.

LEgenes oppgave er også å beskytte barnet, ikke utifra "beste interesse standard", men heller ved å sikre at man er over "harm threshold". Nettopp fordi "beste interesse" er så vagt, kan misbrukes, og at man glemmer at pasienten ikke lever i et vakuum, men er en del av en familie. Det er andre hensyn å ta, og en evig kamp om barnets "beste interesse" gjør ikke nødvendigvis søsken eller foreldre godt. Derfor kan det være bedre å arbeide ut fra et minimumskrav. Pasienten skal ikke lide.

MAn kan endog argumentere for at det kan lønne seg å la foreldrene få mer tid får man tvinger på dem avsluttende behandling, utifra et utilitaristisk syn - det kan gi økt helse og mindre utgifter til sykemeldinger/helsehjelp hos pårørende. Så man sparer ikke nødvendigvis penger med å tvinge fram en avgjørelse om å stoppe all intensivbehandling så raskt som mulig, eller ved å nekte tiltak som andre barn får.

Når det gjelder babyer med trisomi 13 og 18 utgjør de så liten andel av pasientgrunnlaget og utgifter til denne gruppen pasienter vil bli så liten at det ikke er noe argument for å la være å behandle. Dessuten er det en skummel vei å gå å reservere ressurser kun til mentalt bedre utrustede pasienter.

Kommentar #23

Morten Andreas Horn

81 innlegg  2851 kommentarer

De pårørendes rolle

Publisert nesten 6 år siden

Vanskelig å skjønne at man vil argumentere ut fra et utilitaristisk hensyn, Siri. Ta pasienten med permanent vegetativ tilstand (dette er hjerneskadete pasienter som permanent har mistet evnen til å være bevisste; de kan ikke oppfatte eller registrere hva som skjer rundt dem, de kan ikke forme egne tanker, de kan ikke ytre seg eller bruke egen kropp til selv de minste oppgaver; dersom de klør eller har smerter kan de i beste fall vise dette gjennom grimaser, så må behandlerne prøve å gjette seg til hva som plager dem. Og denne tilstanden er altså permanent - og kan vare i årevis dersom pasienten får væske, næring og god sykepleie).
Det er velkjent at endel pårørende engasjerer seg sterkt i pleien og omsorgen for slike pasienter, og motsetter seg ønsker om at livsforlengende behandling skal avsluttes. Derfor blir slike pasienter, noen ganger, liggende i årevis på sykehjem (eller i hjemmet, avhengig av de pårørendes ressurser).

Dette kan være nyttig ut fra utilitaristiske hensyn, noen pårørende får nærmest en misjon i livet ift. å pleie disse pasientene. Og isolert sett kan man si at det ligger en enorm omsorgsvilje og nestekjærlighet bak dette - positive verdier som er selve fundamentet for et godt samfunn. 

Men er det riktig? Er det riktig at kroppen til et menneske skal ligge slik, år ut og år inn, uten at den som eide kroppen registrerer det annet enn gjennom smerteopplevelser (og i den grad personen har noen bevissthet om hva som skjer, så er vedkommende ute av stand til å kommunisere utad om sine tanker, følelser, plager, ønsker) - begrunnet ut fra at det er meningsfullt for de pårørende at personen er i live og kan motta deres omsorg?  

Som humanetiker vil jeg si: Mennesket skal være et mål i seg selv, ikke et middel for andre. Jeg vet at de fleste andre livssyn ser likedan på det. Det er ikke riktig å holde liv i et menneske, gjennom medisinske tiltak, med mindre det er en fordel for pasienten selv å bli holdt i live.
Dersom det i tillegg er en fordel for de pårørende - så er det jo flott. Men det vedkommer ikke egentlig saken. Og dersom det er en ulempe for de pårørende at pasienten holdes i live - så er også det irrelevant. Vi kan ikke slutte å behandle en pasient, la ham dø, bare fordi kona er utslitt og trenger å komme videre i livet sitt.

Når dette er sagt: Selvsagt bør man alltid tilstrebe pragmatiske og minnelige løsninger. Det ville vært meningsløst om man besluttet seg for at "nå er alt håp ute, vi slår av respiratoren NÅ!" - dersom man visste at pasientens eneste sønn var på vei til sykehuset for å ta avskjed med sin far. Men når du (i innlegg #20) snakker om "noen uker lenger på respirator" - da blir det ganske problematisk. Jeg er enig i at det kan vise seg nødvendig - nettopp ut fra disse pragmatiske avveiningene. Men det er like fullt problematisk å behandle en pasient f.eks. 2 uker "ekstra" på respirator, dersom man alt på dette tidspunkt mener at det medisinsk riktige er å avslutte behandlingen og la pasienten dø.
Også utfra ressurshensyn: Intensiv respiratorbehandling er svært ressurskrevende, og i hvert fall på mitt sykehus opplever vi stadig problemer med å tilby god nok intensivbehandling til alle som trenger det. Vi må prioritere knallhardt, og trolig vil det, over tid, være en og annen pasient som får forverret sin prognose, kanskje dør, fordi det ikke var nok intensivkapasitet.

Jeg er selvsagt også enig i at helsearbeiderne må prøve alt de overhodet kan å jobbe på lag med foreldrene, og generelt med de pårørende. Jeg er også fundamentalt enig i at det er for enkelt å se mennesker som enkeltstående individer - vi inngår i nettverk med hverandre, og det som skjer med mine barn har også konsekvenser for meg som individ. Videre har jeg i en debatt om omskjæring av gutter framholdt nettopp foreldrenes betydelige råderett over sine barn.
Men jeg mener likevel det er feil å bruke ordet "paternalisme" kun om legens beslutninger. En hver beslutning "noen" gjør på vegne av en som ikke er samtykke-kompetent og kan beslutte selv, innebærer en form for paternalisme. Barn er ikke bare sine foreldres barn, de er også selvstendige individer. Foreldre KAN være uendelig kjærlige og altoppofrende overfor sine barn, men de ER ikke sine barn - også de er separate individer. Foreldrenes interesse kan være sammenfallende med barnets, og de kan ha svært stor innsikt i barnets interesser - men det eksisterer også en grunnleggende "interessemotsetning" mellom foreldre og barn, som bygger på nettopp dette at det er to forskjellige individer.

Jeg mener som sagt ordet "paternalisme" er uheldig, det er ikke en nøytral terminologi, mer et slags "skjellsord" man bruker om andre man er uenig i. Da er det bedre om man kan være seg bevisst - enten man er lege eller forelder - hva man driver med når man tar beslutninger på vegne av et annet menneske. Det er en oppgave som fordrer varsomhet, ydmykhet, og betydelig grad av kritisk selvrefleksjon.
Det er per definisjon umulig å se verden gjennom et annet menneskes øyne - det beste man kan håpe på er å utvise så mye empati at man kan tilstrebe å forstå hvordan den andre ser verden. Da kan nærhet til den det gjelder være svært nyttig - og derfor har da også de pårørende en helt sentral plass mtp. beslutningsprosesser rundt ikke-samtykke-kompetente pasienter. Samtidig blir det vanskeligere å "legge vekk" seg selv og sine egne følelser og behov, når det gjelder en person som står en selv nær. Det kan tenkes at legen (eller andre fagpersoner) har en liten fordel der, mtp. muligheten til å nedtone egne følelser og preferanser, og mer ta inn over seg pasientens perspektiv. Ideelt sett skal også leger og helsearbeidere være trenet og ha erfaring i nettopp dette å fatte beslutninger ut fra pasientens interesser, noe som kan være en fordel. Endelig besitter vi i helsevesenet verktøy som kan sette oss bedre i stand til dette - de kliniske etikkomitéene er ett slikt verktøy.

Først og fremst er imidlertid dette vanskelig, krevende - og det er helt avgjørende at slike prosesser skjer i mest mulig åpen og ettertenksom dialog med de berørte parter. Slik også norsk lov pålegger oss, gjennom Pasientrettighetsloven.

Kommentar #24

Jens Petter Gitlesen

8 innlegg  38 kommentarer

Refleksjonen som er langt mer enn en refleksjon

Publisert nesten 6 år siden

Refleksjonsnotatet er langt mer enn et refleksjonsnotat. Det kommer fra landets ledende medisinske miljø, Rikshospitalet. Den etiske komiteén er ledet av professor Thor Willy Ruud Hansen, den ledende barnelegen på feltet. Vurderingene i landets ledende fagmiljø vil være førende for praksisen ved mange av landets sykehus.

I denne tråden er det reist mange krevende problemstillinger, men uansett hvilke problemstillinger en diskuterer og hvilke standpunkt den enkelte måtte falle ned på, bør praktiske handlinger fra helsevesenet og andre offentlige instanser være godt innenfor lovverket og menneskerettighetene.

Det å ha egne retningslinjer for behandling av barn med trisomi 13 og 18, oppfatter jeg som like diskriminerende som det å ha egne retningslinjer for behandling av armbudd hos samer, homofile eller  kvinner. Refleksjonsnotatet er i strid med:

Diskriminerings- og tilgjengelighetslovens § 4 som blant annet sier:

«Direkte og indirekte diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne er forbudt.

Med direkte diskriminering menes at en handling eller unnlatelse har som formål eller virkning at personer på grunn av nedsatt funksjonsevne blir behandlet dårligere enn andre blir, er blitt eller ville blitt behandlet i en tilsvarende situasjon.»

FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne, artikkel 7, pkt. 2:

«Ved alle handlinger som berører barn med nedsatt funksjonsevne, skal barnets beste være et grunnleggende hensyn.»

FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne, artikkel 25 som blant annet sier at:

«Partene erkjenner at mennesker med nedsatt funksjonsevne har rett til den høyest oppnåelige helsestandard uten diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne.»

Konvensjonen vektlegger at mennesker med funksjonsnedsettelser har samme rett til helsehjelp som andre. I tillegg har de rett til helsehjelp knyttet til funksjonsnedsettelsen.

FN-konvensjonen om barns rettigheter, artikkel 3 sier blant annet:

«Ved alle handlinger som berører barn, enten de foretas av offentlige eller private velferdsorganisasjoner, domstoler, administrative myndigheter eller lovgivende organer, skal barnets beste være et grunnleggende hensyn.»

Barnekonvensjonens artikkel 6 fastslår:

1. Partene erkjenner at hvert barn har en iboende rett til livet.

2. Partene skal så langt det er mulig sikre at barnet overlever og vokser opp.

Alle står fritt i å diskutere, være enige eller uenige med vårt lovverk og menneskerettighetene. Men uansett hva en måtte mene, plikter helsevesenet å følge lovverket. Spesielt alvorlig er det når det ledende og normsettende fagmiljøet tar diskriminerende standpunkt.

Barn med trisomi 13 og 18 har rett til de samme helsetjenester og den samme individuelle vurdering og behandling som alle andre barn.

Mest leste siste måned

Sjelesørgeren Alf Gjøsund
av
Vebjørn Selbekk
19 dager siden / 5126 visninger
Religiøs fyllefest på Visjon Norge
av
Levi Fragell
27 dager siden / 3082 visninger
Hva KRIK er og skal være
av
Bjørnulf Tveit Benestad
20 dager siden / 2314 visninger
Snevert om synd
av
Torunn Båtvik
27 dager siden / 2194 visninger
Støre-saken: Blodtåke i NRK
av
Vårt Land
17 dager siden / 1764 visninger
KRIK ved et veiskille
av
Øivind Benestad
21 dager siden / 1734 visninger
KRIKs spagat
av
Vårt Land
19 dager siden / 1720 visninger
En løsning som inkluderer
av
Berit Hustad Nilsen
14 dager siden / 1664 visninger

Lesetips

Les flere

Siste innlegg

Les flere