Verdidebatt

Skal foreldre ha rett til å velge bort syke barn?

Dissimilis-grunnegger Kai Zahl er for seleksjon.

Dette er en kommentar. Den gir uttrykk for skribentens analyser og meninger.

Kai Zahl – som i en årrekke ledet organisasjonen Dissimilis for utviklingshemmede – mener foreldre må få bruke genteknologi for å velge ikke å få barn med alvorlige sykdommer. Zahl skriver dette i selvbiografien Skal vi velge livet, som kommer ut på Juritzen forlag tirsdag, skriver Dagbladet.

Zahl grunnla i 1982 Dissimilis.  «Jeg vet hva det vil si å ha et utviklingshemmet barn, de store gledene, det store samholdet som kan leves mellom likesinnede foreldre, men aller mest de store sorgene og bekymringene som sliter på, i hvert fall sånne som meg, hver eneste dag. En smerte som ikke kan måles i arbeidsoppgaver, men heller ikke i den sorgen over deres uvitenhet, sårbarhet og gode naivitet», skriver Zahl.

Akseptere. Jeg har lest det aktuelle kapitlet i boken. Zahl skriver blant annet: «Jeg tror at genteknologien kan spare foreldre og familier for mye usikkerhet og bekymring og hindre at alvorlig syke fostre fødes til et liv i forsmedelse.»

Han forteller at han selv nylig fikk påvist en kromosomfeil og at denne førte til at sønnen Børge ble psykisk utviklingshemmet. Men han visste ikke om feilen.

«Ville mine gode, snille gutt vært uønsket om jeg hadde visst? Bare å stille spørsmålet åpner et helt hav av tårer for meg. Hodet mitt spinner som på en tredemølle som har gått berserk. Jeg kjenner meg nær en kortslutning. Spørsmålet om jeg ville ha valgt bort et foster med et kromosomavvik, roper etter svar. Ville det være rett? Hvilket – unike – liv er verdt å beholdes? Jeg er opptatt av hva som er et verdig liv, og jeg ser for meg den enkelte utviklingshemmede med sine skavanker og problemer, den enkelte forelder med uuttømmelige oppgaver og bekymringer. Har Børge et godt liv? Eller er ikke det spørsmålet relevant når han er så avhengig av andre? Hvilket liv skal det tas hensyn til? Har jeg et godt liv med Børge?»

Zahl konkluderer: «Jeg må akseptere at foreldre velger bort. Oppdagelsen av ringkromosomet hos meg selv og den naturlige trangen til å informere mine barnebarn, har fått meg til å innse at jeg selv er for seleksjon og at foreldre må kunne bruke bioteknologi for å velge bort barn med alvorlige sykdommer.»

«Jeg mener samfunnet må erkjenne at dette er til det beste for alle. Dette fordi jeg ikke ønsker et liv som mitt for barnebarna mine, og fordi jeg mener det er annerledes å velge bort et ufødt liv.»

Mitt råd. «Mitt råd til vordende foreldre vil aldri kunne bli å velge et barn med utviklingshemninger. Rådet mitt ville utelukkende være at de må vurdere alle konsekvenser før de treffer et valg. Valget mener jeg samfunnet, familie, venner og naboer må respektere dem for, fordi det er foreldrenes situasjon og forutsetninger som avgjør om det er best for dem selv, barnet og eventuelle søsken å velge livet for et foster med avvik eller velge det bort.»

Velge bort? Zahl stiller spørsmålet om det er rett å velge bort et foster med avvik dersom foreldrene ønsker det. Han skriver:

«Jeg begynner å mene at svaret på det er ja. Barnebarna mine hadde rett til å få vite, for er det ikke deres ressurser og situasjon som påvirker barnets liv og som til slutt avgjør om livet skal bli godt? Skal vi tvinge foreldre inn i livssituasjoner med slit og uvissthet hvis teknologien muliggjør at de kan slippe? En mor fortalte meg en gang at hennes ønske var at sønnen skulle dø før henne, for hun orket ikke tanken på at han skulle være igjen i samfunnet alene. Er det verdt det?»

Vred seg i stolen. Han skriver at han vred seg i stolen da han oppdaget at han selv var for seleksjon, «for var det ikke med fingeren nettopp på menneskeverdet at jeg stilte spørsmålet om hva slags verden vi føder de små utviklingshemmede barna inn i? Til et samfunn der kommunene svikter sin omsorgsplikt, og der politikerne mangler kunnskap om gruppen og med det prioriterer slik at de alltid blir skadelidende. Til et liv i nedverdigelse med behov for 24 timers tilsyn. Til et liv der søsken må lide fordi foreldrene legger all kraft på den svakeste, og til et samfunn som ikke tar seg råd til å hjelpe foreldre i en vanskelig situasjon.»

Diskuter Kai Zahls utfordring. Skal foreldre ha rett til å bruke genteknologi og abort for å velge bort syke barn?

Les mer om mer disse temaene:

Vårt Land anbefaler

1

1

1

Annonse
Annonse

Les dagens papirutgave

e-avisen

Mer fra: Verdidebatt