Nå må ord omsettes til handling!

Skrevet av - Henriette Høyskel og Astrid Rønsen, leder og nestleder i Hospiceforum

Regjeringens stortingsmelding «Lindrende behandling og omsorg — Vi skal alle dø en dag. Men alle andre dager skal vi leve» innebærer et historisk veiskille i omsorgen for døende. Regjeringen går så langt at den slår fast at hospicefilosofiens helhetlige tilnærming skal ligge til grunn for utviklingen av tjenestetilbudet til alle døende.

Hva er hospice? 

Hospice er et tjenestetilbud som bygger på den døende og de pårørendes behov. Ikke slik vi så ofte opplever i dag, når den alvorlig syke strever med å tilpasse seg helsetjenestesystemet og de begrensningene det gir. Gjennom stortingsmeldingen sier regjeringen rett ut at de ønsker større bredde og økt valgfrihet. Det er et veiskille!

For litt siden fikk vi i Hospiceforum en melding fra Tone, en kvinne i 40-årene, som nettopp mistet sin far (historien er anonymisert ved at navn og identifiserende detaljer er endret). Hun skriver:

«Han har vært hjemme hele tiden, mamma har tatt vare på han på en så beundringsverdig måte. De siste ukene har han ligget i en sykeseng i stua med mamma ved siden av seg. 

Onsdag ettermiddag fikk han satt morfinpumpe og sov dypt. Torsdag formiddag merket vi at huden og pusten forandret seg. Vi fikk ringt rundt og alle kom, tante Kari og onkel Per, Nils, Anne, Mona og Marianne. Vi satte på yndlingsmusikken hans. Den siste som manglet var Karl som kom fra Trondheim. Han kom litt over kl. 12. Fikk holdt han i hånda. Og med alle tilstede sluttet hjertet og slå kl. 12.10. Det var så utrolig vakkert og vondt.» 

Denne fortellingen fra Tone burde ikke beskrive en unik hendelse. Men alt for få gis muligheten til å dø hjemme, i trygge omgivelser og med de nærmeste rundt seg. Skal langt flere få muligheten til å velge slike rammer for si egen død, må tjenestene legges til rette på en helt annen måte. Ikke minst er det behov for et betydelig kompetanseløft. Det er et faktum at kun 13 prosent dør i eget hjem i Norge, og av de som dør hjemme er det bare rundt halvparten som har aktivt planlagt for det. Hjemmedød er i dag ikke en reel valgmulighet.

Derfor er det så viktig at den nye stortingsmeldingen klart slår fast at målet er å legge til rette for best mulig livskvalitet og valgfrihet i lindrende behandling og omsorg, valgfrihet til å bestemme hvor man ønsker å dø, også om man ønsker å dø hjemme.

Hjemmehospice, dag- og døgnhospice 

For å sikre økt grad av valgfrihet mener vi at hospicene også bør inneholde hjemmebaserte hospicetjenester, i tillegg til dag- og døgnplasser. Dette vil kunne gi støtte og trygghet til pasienter og deres pårørende som er innstilt på være lengre hjemme og også å dø hjemme. I mange tilfeller vil relativt enkle hjelpetilbud kunne avverge uønskede og unødvendige sykehusinnleggelser og sykehjemsplassering av pasienter som aller helst ville vært hjemme. Et slikt utvidet hospicetilbud vil kunne bidra til at tilbud fra hjemmesykepleie/fastlege og sykehjem suppleres av hospicetjenester og fører til best mulig livskvalitet der pasienten velger å leve når man skal dø.

Liggetid på sykehus har blitt stadig kortere, og dette er også i tråd med dagens helsepolitiske mål. Samtidig som sykehusene tilbyr mer behandling (kurativt, livsforlengende og palliativt), skrives det ut pasienter med mer kompliserte pleie- og behandlingsutfordringer. Dette medfører stort press på hjemmetjenestene og sykehjemmene. Hospicets dag- og døgntilbud vil kunne bidra til å gi noen av de mest ressurskrevende pasientene et mer fullverdig tilbud mot slutten av livet.

Frivillighet og åpenhet om døden

Et kjennetegn ved hospice er en tverrfaglig omsorgskultur hvor frivillige har en selvfølgelig plass og funksjon. Eksempelvis er det 125 000 personer som arbeider frivillig på hospice i Storbritannia. Erfaringer fra Danmark viser at frivillighet har gode vekstvilkår innen hospiceinstitusjoner også der.

Den frivillige tjenesten er med på å bringe normalitet inn i institusjoner og hjem der hverdagslivet har blitt annerledes. Den frivillige blir en døråpner mellom de lukkede rom og omverdenen, begge veier, og bidrar til en mer åpenhet omkring døden.

Tid for handling

For å stimulere til flere hospice har regjeringen etablert en egen tilskuddsordning over statsbudsjettet. I år er det bevilget i overkant av 30 millioner kroner til ordningen. Omlag det det koster å drive ett hospice hvert år. Dersom regjeringen mener alvor med sin egen stortingsmelding må nå altså bevilgningene betydelig opp. Det gjenstår derfor å se om regjeringen vil gjøre sine egne politiske målsettinger til noe konkret. Svaret på det får vi først når statsbudsjettet legges frem til høsten.