Oddgeir Synnes

1

Eit nytt språk for demens

Vi må sjå personar med demens som noko langt meir enn menneske som har tapt seg sjølv og mista sin identitet.

Publisert: 12. aug 2019  /  723 visninger.

Skrevet sammen med Inger Marie Lid, professor i folkehelse og rehabilitering, VID



I Vårt Land 2. august har journalist Asle Finnseth eit tankevekkjande intervju med teologen John Swinton om hans årelange engasjement kring personar med demens. I intervjuet argumenterer Swinton overtydande for at vi treng ei 
nyansert forståing av demens der vi må evne å sjå personar med demens som noko langt meir enn menneske som har tapt seg sjølv og mista sin identitet.

Som forskarar som arbeider med å forstå demens ut frå eit samfunnsperspektiv og med 
interesse for deltaking og medborgarskap, er vi glade for denne påminninga.

I sitt arbeid omtalar Swinton eit utbreidd samfunnssyn på demens som «defektologi», som inneber at vi berre ser det mangelfulle ved personar med demens. Diverre er dette eit velkjent fenomen, og ulik forsking viser at demens, ved sidan av kreft, er den mest frykta sjukdommen i mange vestlege samfunn, og blant eldre ofte langt meir frykta enn kreft. Denne frykta speglar seg i språket som vi tyr til når vi omtalar det å leve med demens, som til dømes «ein stille død», «ein død før døden», og «å miste seg sjølv».

Auka levealder

Ein reknar med at mellom 80.000 og 100.000 menneske lever med demens i Noreg i dag, og fleire av oss vil få ein slik diagnose med auka levealder. Det er difor ein vanleg diagnose som mange av oss har eller vil få erfaring med. Vi ønskjer ikkje å underslå alle dei vanskane, fortvilingane og maktesløysa som personar med demens og deira nære kan oppleve. Men frykta for det ukjende 
gjer at vi fort kan ende med å oversjå det som er til stades «bortanfor tapet».

Jamvel om det kognitive 
sviktar, er ikkje dette heile 
biletet. Kven vi er, er ikkje berre 
knytt til kva vi som individ kan hugse. Musikkpreferansar, 
humor, kva vi likar å ete, gleda 
ved å vere saman med andre menneske, å vere i naturen treng ikkje forsvinne. Men det krev at vi evnar å legge til rette for deltaking og samhandling for personar med demens. Demens fordrar ei forståing av at vi er alle relasjonelle personar som er avhengige av andre menneske for å kunne leve gode liv.

Kroppsleg og innfelt

Korleis vi møter og samhandlar med personar med demens kan oppretthalde eller underminere deira 
personstatus. Ei slik forståing av demens legg vekt på at identiteten og sjølvet vårt er noko som ikkje berre er kognitivt, men er relasjonelt, kroppsleg og innfelt i meiningsfulle samanhengar, praksisar og kulturar.

Vi vil hevde at vi treng eit nytt språk, nye praksisar og nye arenaer som kan ivareta også desse sidene ved demens. Eit eksempel på slike nye praksisar er det tilbodet som KODE Kunstmuseene i Bergen har etablert i samarbeid med Verdighetsenteret og VID, der heimebuande personar med demens får tilbod om tilrettelagte kunstomvisingar. Stipendiat Eli Lea, som i sin doktorgrad undersøker kva betydning dette kan ha, fortel om ei kvinne som etter eit galleribesøk uttalte at ho kjente møtet med Edvard Munch sin kunst i kroppen, og at ho då opplevde at «Alzheimeren» var borte. Tilsette og frivillige i 
demensomsorga har vore overraska over kva møtet med kunsten 
kan setje i gang av engasjement, samtalar og deltaking.

Diktskriving

Eit anna 
eksempel er prosjektet «Dikt og demens», der VID, saman med Høgskolen i Molde og Råkhaugen dagsenter i Molde, har 
arrangert diktskriving blant 
eldre med demens. Gjennom samtalar med dei som brukar dagsenteret blei det laga dikt ut av formuleringane til deltakarane. Ved å bruke tid og lytte til kva som blei sagt i samtalane, opplevde ein poetiske uttrykk, små detaljar frå barndom og ungdom, tankar om kvardagen, med meir.

Synnes og dei andre forskarane som leia prosjektet blei slått over kor mange gode formuleringar som kom fram om ein tok seg tid til verkeleg å lytte. Og deltakarane blei begeistra og stolte når dei fekk dikta attende. Det blei skapt ei høgtidsstund der deltakarane etter kurssamlinga 
gjekk rundt, tok kvarandre i handa og takka for samværet. Ei eldre kvinne uttalte: «Ja, dette var noko anna enn bla, bla, bla.»

Samstundes kom det fram i prosjektet at fleire av deltakarane var usikre for å seie noko feil, eller gjere noko galt i byrjinga av samlingane. Så mykje av kvardagen for personar med demens består av nederlag og opplevingar av å ikkje strekkje 
til. Korleis vi som samfunn 
møter ein, blir fort biletet ein sjølv har av kva som er mogleg. Dikta frå prosjektet gjorde inntrykk, og ein såg at dei hadde 
litterære kvalitetar som fortente eit større publikum.

Fullsett sal

I samarbeid med Bjørnsonfestivalen blei eit utval av dikta lesne av ein skodespelar for ein fullsett sal under fjorårets festival, og med mange av deltakarane på dei fremste radene. Samstundes innleidde prosjektet samarbeid med det lokale busselskapet, og under heile festivalen køyrte bybussane rundt i Molde med dikt av personar med demens bakpå bussane og inni.

Begge prosjekta ovanfor er, slik vi ser det, eksempel som syner at vi treng nye arenaer i samfunnet for personar med 
demens, både når det gjeld høve til deltaking for personar med demens og for at vi alle kan få ei nyansert forståing av kva 
demens også kan vere. Når 
personar med demens blir 
synlege i kulturlivet og i by-
biletet, som i prosjektet «Dikt og demens», kan dette tolkast som kulturell deltaking og dermed også som kulturelt medborgarskap.

Reelt medborgarskap. Medborgarskap er å sjå og å møte personen som ein likeverdig borgar med rettar og pliktar i samfunnet. Når det gjeld personar med demens, som har behov for omsorgs- og velferdstenester for å leva gode og meiningsfulle liv, blir tenesteytarane ein viktig 
føresetnad for at medborgarskapet kan bli reelt. Om ein kan vera til stades og synleg i samfunnet som seg sjølv, med ein demens-diagnose, kan dette gjere det 
mogleg for fleire å leve meiningsfulle liv lenger.

Forsking saman med personar med demens, som vi har omtalt her, kan gi oss som samfunn 
betre innsikt i korleis det er å leve med demens. Samstundes syner denne forskinga også at deltaking er mogleg og bør støttast av lokalsamfunn, religiøse 
fellesskap og dei som er 
tenesteytarar for personar med 
demens. Ved å gi rom for at den som har demens får tilgang til kulturelle opplevingar og sjølv kan bidra til at andre får oppleve nye kulturuttrykk, gir vi rom for 
nyansane som finst også i denne 
livsfasen.


1 liker  

Bli med i debatten!

Du kan svare på innlegget ved å skrive et selvstendig debattinnlegg. Vårt Lands debattredaksjon vurderer alle innsendte tekster opp mot Verdidebatts retningslinjer.
Vennlig hilsen Alf Gjøsund, religions- og debattredaktør Vårt Land

Skriv innlegg

Lesetips

Les flere

Siste innlegg

Les flere