Inger Marie Lid

professor
13

Diskriminering og funksjonsevne

Et ord som «funksjonsfrisk» peker i retning av at variasjoner i funksjonsevne ofte har med lidelse og sykdom å gjøre.

Publisert: 2. aug 2019

Mandag 29. juli oppsummerte Vårt Lands leder forrige ukens debatt om religiøs helbredelse på denne måten: «Kristen tro er å elske virkeligheten.» Virkeligheten er rik, det kan se ut til at mangfold er et ­bærende prinsipp for det vi ­kaller skaperverket. Men så kommer ordet «funksjonsfrisk» i lederskribentens omtale av seg selv: «de av oss som er funksjons­friske og lever normale liv»

Lidelse og sykdom

Funksjonsfrisk har ikke en motsetning i for eksempel et ord som funksjonssyk. Ordet peker i ­retning av at variasjoner i funksjonsevne ofte har med lidelse og sykdom å gjøre. Det er nettopp dette ­aspektet Heidi Halvorsen tar opp i sitt innlegg i Vårt Land 30. juli, hvor hun argumenterer for at funksjonsnedsettelse ikke kan reduseres til kun å være en menneskelig variasjon.

Begge har rett i at det er ­viktige ulikheter mellom variasjoner i funksjonsnedsettelse og noen andre former for menneskelig mangfold. For eksempel var ­homofili en diagnose som først ble fjernet fra WHOs diagnosemanual ICD10 i 1990. Variasjoner i funksjonsevne har ofte med en sykdomsdiagnose å gjøre, men er ikke i seg selv en diagnose. Biomedisinen kan i en del ­tilfeller tilby medisinsk helbredelse. Samtidig er det grenser for medisinske muligheter. Vi behandler ikke Downs syndrom eller kortvoksthet og de fleste kroniske sykdommer varer livet ut.

Skjev ryggsøyle

Dette ­temaet er både eksistensielt, politisk og faglig. Jeg skal begynne i det ­personlige. Som 13-åring fikk jeg diagnosen skoliose, og ­skulle bli behandlet med et korsett for å forsøke å rette ut en skjev ryggsøyle. Dette var en ­ambivalent opplevelse. ­Behandlingen var smertefull fordi ­korsettet var trangt og ga sår ved all ­bevegelse. Også sosialt var det ­utfordrende fordi korsettet, som var av hard plast, gjorde det vanskelig å ­bevege seg naturlig. Jeg syntes det var flaut når noen i forbi­farten kom i berøring med ­kroppen min og støtte inn i noe hardt.

På sykehuset Sophies Minde i Oslo lærte jeg å skjule korsettet ved å kle meg slik at det ble mest mulig usynlig. Samtidig ga ­korsettbehandlingen et frirom jeg visste å sette pris på. I stedet for å dra på leirskole med en ungdomsskoleklasse jeg ikke trivdes så godt i, kunne jeg bli hjemme og lese.

Som ung voksen fikk jeg i ­tyveårene to andre kroniske ­sykdomsdiagnoser. Den det er knyttet mest stigma til, er ­multippel sklerose (ms), som ofte fører til nedsatt funksjonsevne. Å få ­alvorlige sykdoms­diagnose som ung gir ofte ­usikkerhet for framtiden, ­smerter og også ­ensomhet fordi det kan være vanskelig å dele denne ­erfaringen med andre.

Sjelden naturlig

Den gang, for snart tretti år siden var ­legens råd å ikke være åpen om ­denne sykdomsdiagnosen. ­Problemet med en slik strategi er at det ­sjelden er naturlig å bringe ­temaet på ­banen senere for eksempel i ­lunsjen eller på sommer­avslutningen. Da blir det også vanskelig å bruke av egne erfaringer i situasjoner hvor ­dette ville være naturlig.

Sykdom og funksjons­nedsettelse har altså en individuell og eksistensiell dimensjon. Denne dimensjonen er det, som Halvorsen peker på, viktig å kunne dele med andre, for ­eksempel i sjelesorg og i religiøse fellesskap. Ensomheten om slike erfaringer er stor. Men dette er ambivalente erfaringer som ikke må forveksles med svakhet eller reduseres til å være et problem som må løses.

Mange av de vanskeligheter en person med funksjonsned­settelse opplever, er samfunnsskapte. Sykdom og nedsatt funksjonsevne kan styrke den ­enkeltes sårbarhet i konkrete situasjoner. Funksjons­nedsettelse har derfor også en politisk og faglig dimensjon. Den som har en synlig eller usynlig funksjonsnedsettelse risikerer å bli diskriminert på arbeidsmarkedet og kan møte barrierer som hindrer ­deltakelse. Personer med Downs syndrom diskrimineres i skole- og ­utdanningssystemet, som Marte Wexelsen Goksøyr flere ganger har ­påvist. I ­Norge har det ikke vært ­forbud mot å ­diskriminere personer med funksjonsnedsettelse før ­diskriminerings- og ­tilgjengelighetsloven trådte i kraft, så sent som i 2009. FN-konvensjon om rettighetene for personer med nedsatt funksjonsevne ble ­signert av Norge i 2007 og ratifisert i 2013.

Liten kunnskap

Fremdeles er det relativt liten kunnskap om hva diskriminering på grunnlag av funksjonsevne handler om, hvem som er utsatt og hvordan slik diskriminering unngås. Min forskning har vist at det også i kirkelige kretser trengs mer kunnskap på dette området. For eksempel har Den norske ­kirkes plan for trosopplæring, Gud gir – vi deler, fra 2010, en rekke ­aktiviteter som det kan være krevende for barn og unge med funksjonsnedsettelse å være med på. Betyr det at kirkens trosopplæring diskriminerer barn og unge som enten selv har nedsatt funksjonsevne eller som har foreldre og foresatte med nedsatt funksjonsevne?

Det kan være vondt, vanskelig og upraktisk å leve med en ­kronisk sykdomsdiagnose eller en funksjonsnedsettelse. Man kan bli mer avhengig av det ­offentlige fordi en trenger hjelp i situasjoner hvor de fleste andre ikke trenger hjelp.

Øke ensomheten

Manglende fysisk tilgjengelighet kan øke ­ensomheten. Mange møter ­fysiske barrierer i kristne sammenhenger, for eksempel i ­kirkebygg, på leirsteder, ­kafeer og på offentlige steder generelt. Med få unntak har likestilling, tilrettelegging og universell ­utforming fått lite gjennomslag. Debatten om religiøs ­helbredelse har også vist at det er sosio-
kulturelle barrierer, som kommer til uttrykk i en måte å ­omtale denne type livserfaringer på som ikke verdsetter personene det angår som likeverdige. For å fjerne og redusere barrierene trengs det faglig kunnskap på en rekke områder, og vi trenger forskning både for å få innsikt i situasjonen på området og for å lære hvordan diskriminering på grunnlag av funksjonsevne kan unngås.

Alle mennesker har funksjonsevne, og mange av oss vil opp­leve nedsatt funksjons-
evne i løpet av livet. Variasjoner i funksjons­evne er derfor demokratisk relevant og har en 
samfunnsdimensjon som forplikter på tilrettelegging og tilgjengelighet i smått og stort. En form for tilrettelegging er språklig. Vi må gi rom for å dele det som er vanskelig å leve med og samtidig legge til rette slik at det er mulig å verdsette også denne dimensjonen ved menneskelig mangfold.

Inger Marie Lid

Teolog, professor i folke­-
helse og rehabilitering, 
VID vitenskapelige høyskole

3 liker  

Bli med i debatten!

Du kan svare på innlegget ved å skrive et selvstendig debattinnlegg. Vårt Lands debattredaksjon vurderer alle innsendte tekster opp mot Verdidebatts retningslinjer.
Vennlig hilsen Berit Aalborg, politisk redaktør Vårt Land

Skriv innlegg

Mest leste siste måned

Glansbilder av Sjømannskirken?
av
Arnfinn Eng
rundt 1 måned siden / 1956 visninger
Idiotforklarer kristen høyreside
av
Espen Ottosen
29 dager siden / 1708 visninger
Servietter og skam
av
Merete Thomassen
22 dager siden / 1657 visninger
Tenåringstrass i regjeringen
av
Usman Rana
rundt 1 måned siden / 1610 visninger
Ord som truer vår religionsfrihet
av
Trond Bakkevig
21 dager siden / 1499 visninger
Hva skjer Hanvold?
av
Bendik Storøy Hermansen
19 dager siden / 1450 visninger
En samfunnsskapende kraft
av
Berit Hustad Nilsen
23 dager siden / 1380 visninger
170 år med misforståelser
av
Joanna Bjerga
9 dager siden / 971 visninger

Lesetips

Les flere

Siste innlegg

Les flere