Verdidebatt

Det begynner å ligne et liv

Her kommer en tekst til dere politikere som ønsker å adoptere barn med store smerter og sykdommer. Barn med sykdommer som i utgangspunktet er uforenlig med liv, men som kan «reddes» av moderne medisin.

Dette er en kommentar. Den gir uttrykk for skribentens analyser og meninger.

Ja, for jeg tar det faktisk som en selvfølge at du tar ansvar for minst ett av disse barna dersom du ønsker å fjerne abortlovens paragraf 2c. Barn som skal bli født mot legers, abortnemders og foreldres ønske fortjener trygge, kjærlighetsfulle hjem på linje med andre barn. De fortjener foreldre som orker å hjelpe dem gjennom livet sånn det kan være på sitt mest brutale. Etter elleve år i dette gamet, tillater jeg meg å komme med noen tips slik at dette blir greiest ­mulig for dere:

1. Den psykiske delen får dere egentlig finne ut av selv. Dette med å stå i andres smerte hvert sekund av døgnet finnes det ­ingen bruksanvisning på. Disse rådene handler derfor stort sett om praktiske saker som er kjekke­ å kunne.

2. Bytte knapper på magen og stikke opp igjen knappehull som gror igjen, er det tryggest å lære seg først som sist. Bor du mer enn ti minutter unna sykehuset, må sannsynligvis ungen reopereres om du ikke orker å gjøre dette selv. Dessuten er det ofte vanskelig å få hjelp fra andre leger enn kirurger, og da blir ventetiden så lang at kanalen til knappen gror helt.

3. Det samme gjelder ved blindtarmstomi. Du kan ikke regne med hjelp fra noen andre enn kirurgen som har lagt den. Så om du har et barn som piller litt på plastre og for eksempel fjerner proppen som hindrer sammenvoksning, vil det å stikke opp åpningen med et kvinne­kateter fort bli rutine. (Blir du litt uggen ved tanken på å stelle ditt barns innvoller som nå er sydd fast utenpå kroppen i håp om at alt inni skal fungere litt bedre? Skjerpings! Dette må du bare venne deg til litt lynkjapt. Legg bort festtalene og konsentrer deg om oppgaven).

4. Sånne enkle ting som å ­tørke spy, avføring, blande og gi sonde­mat, måle mengder inn og ut, skylle ­blindtarmstomier og gi medisiner i knapp, ­gidder jeg ikke å skrive om. Det ­regner jeg med at du satte deg inn i selv før du valgte å forlate ­politikken for å ta deg av dette barnet. For du skjønte vel at du ikke kan jobbe samtidig som du skal pleie ­barnet ditt 24/7? Vent, ifølge de nye reglene for pleie­penger bør du jo det, da. For å våke over og pleie barnet ditt på natt gjør visstnok ikke noe med arbeidsevnen på dag. Og hvem skal egentlig pleie barnet på dag? Jammen flaks du ikke har ­turnusjobb, for da hadde du måttet jobbe natt på natt sam­tidig som du pleide barnet.

5. Synes du det forrige ­rådet var litt forvirrende? Bare venn deg til det. Fra nå av er det andre­ som styrer livet ditt. Har du ­forresten sjekket om du har en bolig som kan tilpasses og ­bygges om? Og du eier vel ­bolig selv? Hva skal du gjøre om du ­leier? Husk at det er helt opp til den enkelte kommune om de velger å ta i mot penger fra Husbanken og om de ønsker å løse ditt tilpasningsbehov. Men dette vet jo du som politiker alt om. Ikke noe problem å sette seg inn i kommunestyrets vedtak på denne fronten, tipper jeg.

6. Det er ganske vanlig at disse barna får epilepsi. Det kan arte seg på mange måter, så det kan være en god idé å skaffe seg is i magen. Og en god klokke, så du rolig og avbalansert kan ta ­tiden på hvor lenge den du ­elsker mest rister, er bevisstløs eller slutter å puste. Enkelte kan ha ­hundrevis av anfall i døgnet, så det kan være lurt å sjekke med ­arbeidsgiver hvor ­mange ­ganger du får lov til å ­forlate ­arbeidsplassen i ­løpet av ­dagen. Eller kanskje du kan ha barnet med på jobb? Så får kollegaene dine en sjanse til å lære akutt­medisinering.

7. Husk at det er ditt ansvar å skaffe medisiner og utstyr. Ikke ring for å bestille dette på ­dager hvor du er litt sliten eller trist fra før. Det er nemlig en del som ­jobber på slike steder som ikke synes resepter eller rekvisisjoner fra legen er nok. De vil krangle i tillegg.

8. Når sånne enkle ting som knapper og blindtarmstomier ikke virker lenger, må du ­sørge for at noen vil utrede barnet. Da er du avhengig av å fremstå som en person med troverdighet. Du må dokumentere. Det spiller­ ­ingen rolle at du har hendene fulle med barnet. Finn ut selv hvordan.

9. Det finnes masse videoer på nett av hvordan colostomier og ileostomier skal stelles. Ingen unnskyldninger der for ikke å være klar fra første dag, altså. Og nå er vi vel over troen på at det er noen andre som skal fikse og ordne for oss?

10. Så er det de sterile prosedyrene, da. For du vet at det er du som forelder som skal ha ansvar for dette når du ­kommer hjem fra sykehuset? Enten ditt ­elskede barn trenger puste­teknisk hjelp, dialyse eller ­intravenøs ­er­næring, er det bare å tre på seg de sterile hanskene. Det er ­faktisk tryggest at dette blir gjort av foreldre eller andre som ­kjenner barnet godt. Og du vil vel ikke at barnet ditt skal dø av sepsis?

11. Husk at kommunal selv- råde­rett er så viktig at det ­trumfer alt annet. Du kan ­derfor bare glemme at kommunen på noen måte skal kunne ­pålegges å hjelpe barnet ditt på den ­måten spesialisthelsetjenesten anbefaler. Du får bare holde deg enda litt mer våken. De fleste barn er våkne om natten, vet du. ­(Dette er forresten et argument du bør trene på å motta med et ­hjertelig smil om du skulle falle for ­fristelsen til å søke om mer hjelp enn hjelpeapparatet synes du ­trenger.)

12. På dagtid må du skrive brev og argumentere for hvorfor du ikke vil at barnet du adopterte skal måtte bo på institusjon. Men hvem skal passe barnet mens du skriver? Og burde du ikke egentlig være på jobb? Hvem skal ­trøste, holde, stelle stomier og koble sterile sett? Husk å planlegge dette godt i forkant.

13. Det finnes ikke noe finere enn å elske et barn. Du må bare være litt ekstra forberedt på at det finnes mye mer i livet enn man vet om før man har erfart det.

PS. Tenk til sist litt over ­hvilke dilemmaer dere setter helse­personell i. Hvem skal påføre ­disse barna smertene som må til for at de skal overleve? Hvem skal bedømme om livskvaliteten er god nok etter at de er født? Når de er ett, to, seks eller 18 år gamle? Hvem skal betale for ­behandling og medisiner da?

Les mer om mer disse temaene:

Vårt Land anbefaler

1

1

1

Annonse
Annonse

Les dagens papirutgave

e-avisen

Mer fra: Verdidebatt