Verdidebatt

Er virkelig et nei basert på aldersgrense, riktig prioritering?

Leder av Beslutningsforum, Lars Vorland, sier til NRK Dagsrevyen at beslutningen om å bare tilby Spinraza til SMA-pasienter under 18 år, er tatt på medisinskfaglig bakgrunn. Det stemmer ikke. Beslutningsforum valgte å prioritere ut fra pasientens alder og ikke alvorlighet, forventet effekt eller nytte. Det er ikke fremlagt medisinskfaglige vurderinger som støtter en slik beslutning.

Dette er en kommentar. Den gir uttrykk for skribentens analyser og meninger.

Vorland forklarte avgjørelsen med at det ikke foreligger dokumentasjon på at medisinen har effekt på voksne. Legg merke til dette: Han sa ikke at det var bevist at den ikke har effekt. For slik dokumentasjon finnes ikke. Og når Beslutningsforum sier nei til voksne, mister vi muligheten til å få den kunnskapen.

Statens Legemiddelverk (LMV) har gjennomført metodevurderingen av Spinraza på oppdrag for Beslutningsforum, og konkluderer slik:

"Legemiddelverket mener det ikke finnes medisinskfaglige argumenter for Biogens tilbud om aldersdiskriminering av pasienter over 12 år. Vi mener det strider mot de grunnleggende verdiene for helsetjenesten og er i strid med prinsippet om likeverdig tilgang til effektive legemidler."

Stortinget har vedtatt hvilke prinsipper som skal legges til grunn for prioritering av helsetjenester. Prioriteringsmeldingen fikk bred støtte, også hos pasient- og brukerorganisasjonene. Ifølge den skal ikke alder være et særskilt kriterium for prioritering. Beslutningsgrunnlaget for om en ny metode skal tas i bruk, fattes på gruppenivå. Vi har lagt til grunn at prioriteringsmeldingen ville gi et system som sikret faglighet og åpenhet om vanskelige prioriteringer. Helseminister Bent Høie (H) har hatt så stor tiltro til de etablerte prinsippene at han besluttet å avvikle Nasjonalt råd for prioriteringer i Helse- og omsorgssektoren. Vanskelige prioriteringsbeslutninger kunne nå tas gjennom Beslutningsforum fordi kriteriene og prinsippene som skulle legges til grunn, var kjente og legitime.

Spinrazasaken har vært selve syretesten på Prioriteringsmeldingen. Jeg er redd den ikke besto. Prioriteringskriteriene som er vedtatt ble ikke fulgt. Avgjørelsen bryter både med Stortingets vedtak, Legemiddelverkets konkrete, faglige anbefaling og Beslutningsforums egne kriterier.

Hensikten med Prioriteringsmeldingen var å lage et system som skulle gi åpenhet og legitimitet om de prioriteringer som må gjøres når ressursene er begrenset. Beslutningen om Spinraza var ikke medisinskfaglig begrunnet. Og åpenhet om vurderingene er det ikke, fordi vi ikke kjenner den faktiske prisen på Spinraza. Beslutningen var et spørsmål om økonomi. Selvsagt er økonomi alltid relevant, men er økonomien den gjenstående faktor så må man kunne vise frem grunnlaget for vurderingen og begrunne den. SMA-pasientene som nektes livsviktig medisin fordi de ikke er unge nok, sitter igjen med en stor sorg og liten forståelse for beslutningen. Det gjør jeg også.

Spinal muskelatrofi (SMA) er en svært sjelden sykdom. Ifølge Statens Legemiddelverks egen metodevurdering for Beslutningsforum anslås det at 40 pasienter er aktuelle for behandling med Spinraza. Det er naturlig nok derfor svært vanskelig å skaffe forskningsmessig dokumentasjon når slik ny medisin utvikles. Og derfor har man ikke kunnet gjøre egne studier på den voksne gruppen. Vi vet at fagmiljøene antar at medisinen vil ha god effekt og at de erfaringer som nå gjøres i de land som tilbyr behandlingen, bekrefter dette synet. Det er imidlertid et faktum at kun fagekspertisen som behandler barna ble konsultert av Beslutningsforum. Nevrologene som behandler de voksne fikk aldri uttale seg. Dette ble bekreftet av Vorland i debatt med Mari Stortstein i NRK mandag. Lars Vorland sier også at de ungdommene som har startet med Spinraza vil fortsette å få medisinen etter fylte 18 år. Det bekrefter antagelsen om at den fortsatt vil ha effekt.

Beslutningen om Spinraza er ikke enkel. Hverken for beslutningstakere eller for pasientgruppen selv. Biogen som har patentbeskyttelse og monopol på medisinen, har utnyttet patentet til det fulle. Inngangsprisen i forhandlingene har vært uetisk høy, ifølge Bent Høie.

FFO reagerte kraftig på Beslutningsforums vedtak, på bakgrunn av at alder ble premisset som ble lagt til grunn for prioriteringen. Vi frykter at dette skaper presedens. Denne saken går langt ut over bare legemiddelet Spinraza. Vedtaket dreier seg om hvilke premisser som legges til grunn, og om Prioriteringsmeldingen faktisk gjelder for sjeldne diagnoser.

Lilly Ann Elvestad, generalsekretær i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) og tidligere medlem av Nasjonalt råd for prioritering

Les mer om mer disse temaene:

Vårt Land anbefaler

1

1

1

Annonse
Annonse

Les dagens papirutgave

e-avisen

Mer fra: Verdidebatt