Ellen Lykke Trier

Sykepleier/ Cand.san.
1    3

Hospice - overflødig i norsk helsetjeneste?

Det nærmer seg 20 år siden Livshjelpsutredningen (NOU 1999:2) ble lansert. Den staket ut en ny kurs, hospicebegrepet skulle ut og palliasjonsbegrepet inn. Hovedargumentet var at hospicebegrepet ikke var entydig og at med begrepet palliasjon ville den medisinske og kunnskapsbaserte behandlingen bli styrket. Hospicefilosofien kunne implementeres overalt. Var det virkelig så enkelt?

Publisert: 15. jan 2018 / 2007 visninger.

 

I desember 2017 skulle vi få svaret, en ny offentlig utredning ble lagt frem. NOU 2017:16 På liv og død. Med den startet også en viktig debatt som ikke bare bør være interessant for helsepersonell og politikere, men som dypest sett berører oss alle. Vi skal alle dø. Kvaliteten på omsorgen for alvorlig syke og døende er i mine øyne lakmustesten som avslører vårt samfunns menneskesyn og synliggjør menneskeverdets stilling. I den aktuelle debatten som pågår om legalisering av aktiv dødshjelp er livshjelp og gode omsorgstilbud for alvorlig syke og døende svaret slik jeg ser det. Det er verdt å merke seg at vi som har jobbet lenge i feltet og i omsorgstilbud som har fungert godt svært sjeldent erfarer at alvorlig syke og døende fremsetter ønske om aktiv dødshjelp. Og da er det ofte som et utrop over en fortvilet situasjon, ikke et vedvarende ønske.
Som sykepleier ved både Hospice Lovisenberg og på en Lindrende enhet i kommunehelsetjenesten har jeg nå 20 års klinisk praksis med alvorlig syke og døende. Jeg har fulgt godt med, og jeg er bekymret for utviklingen.

VIRKEMIDLER OG ABSOLUTTE KRAV
Sølvi Karlstad konkluderer i sin kommentar «Hva er hospice?» (Verdidebatt 11.1.) med at "NOU 2017:16 beskriver en gjennomførbar utvikling av et likeverdig tilbud basert på hospicefilosofiens kjerneverdier". Jeg må dessverre innrømme at jeg ikke leser utredningen like optimistisk. Grunnen til det er at nytenkningen som kom med forrige NOU (1999:2 Livshjelp), at palliative senger og enheter i kommunehelsetjenesten skulle erstatte satsing på hospice, har noen vesentlige mangler. Jeg ser heller ikke at den nye utredningen foreslår virkemidler som vil medføre at tilbudet verken blir mer likeverdig eller garanterer hospicefilosofien som bærende element. Jeg konstaterer en fortsatt satsing på palliative enheter og senger uten noen form for absolutte krav til bemanningsnormer, kompetanse, krav til tverrfaglighet eller konkrete forslag til finansieringsordninger av palliative tilbud i kommunene.

ERFARINGER FRA KOMMUNEHELSETJENESTEN
NOU 2017:16 bekrefter at det er ulikheter i dag og at langt fra alle kommuner har egne palliative tilbud. Min erfaring fra kommunehelsetjenesten er at det er store forskjeller i tilbud fra kommune til kommune. Postnummer og kommuneøkonomi avgjør, og tilbudene står ofte i fare for kutt ved de årlige budsjettbehandlingene. Den lindrende enheten jeg arbeider ved har «overlevd» takket være etterlatte og pasienter som har "ropt høyt."
I en av våre nabokommuner planla de oppstart og gjorde klart lokaler til en palliativ enhet. Enheten kom imidlertid aldri i drift da det ble klart at det kostet mer å drifte denne enheten enn en ordinær sykehjemsavdeling.
En annen bekymring er at krav om faglig forsvarlig og økonomisk bærekraftige tilbud ikke nødvendigvis kan ivaretas med små palliative enheter eller palliative senger på sykehjem. Det handler både om å få til robuste fagmiljøer også i kommunene og trygg drift med kompetent personale 24/7, 365 dager i året.

OM KART OG TERRENG, HVA ER DET VI EGENTLIG TRENGER?
Når jeg leser den nye NOU'en virker det som vi skal fortsette som i dag, bare med et litt mer komplisert kart å orientere etter. Omstendelige figurer, flyt-diagrammer og detaljplanlagte pasientforløp beskrives, har man sjekket det nye kartet opp mot terrenget?
Min erfaring er at noe av det minst forutsigbare i livet er de siste månedene og ukene av et menneskes liv. Behovet for standardisering er her minst, mens behovet for individuell tilrettelagt omsorg og fleksibilitet størst. Trygghet er altoverskyggende og tilgang på kvalifisert hjelp døgnet rundt avgjørende viktig. Det er derfor Fransiskushjelpens hjemmehospicetilbud er genialt, de gir familien den tryggheten 24-7, 365 dager i året.
Fransiskushjelpens helhetlige tilbud som også omfatter avlastning for pårørende, "Familiehjelpen" som er frivillige som hjelper familier hvor mor/ far er syk med barna og tilbud om sorggrupper i etterkant er viktige hospiceverdier som samfunnet vårt trenger mer av.

Å SE HELE MENNESKET
En hjørnestein i hospicefilosofien er å se hele mennesket og møte både fysiske, psykiske, sosiale, åndelige og eksistensielle behov samt legge til rette for best mulig livskvalitet for pasient og pårørende. Min observasjon er at det er den fysiske omsorgen og den fysiske smerten (og andre plager som kan lindres medikamentelt) blir prioritert, de andre dimensjonene ved mennesket og dets lidelse har dårligere rammebetingelser. Eksistensiell smerte, dødsangst, sorg over å forlate livet, mulighet til å forberede seg på døden… Få dekket behov for fellesskap med familie/venner og mulighet for ro og hvile. Tid til samtaler og oppfølging av familien rundt inkludert barn og ungdom osv.
For 20 år siden kom pasientene til hospice og visste at de skulle dø, fokuset var best mulig livskvalitet i den dyrebare tiden som var igjen. I dag kommer (opplagt) terminale pasienter til Lindrende enhet med timeavtale for ny vurdering for cellegift og med epikriser fylt med syltynne håp. Det store paradokset er at den medisinske utviklingen og ønsket om å kunne tilby noe mer har ført til at viktige samtaler ikke blir tatt, manglende åpenhet om situasjonen og døden er slående. Det medfører at den alvorlig syke/ døende ikke får mulighet til å få gjort sine prioriteringer i en livsviktig siste tid.

 

PALLIASJON IKKE BARE FOR KREFTPASIENTER
Professor i palliativ medisin, Stein Kaasa, har annonsert en integrasjon av palliasjon i onkologien fra det øyeblikket pasienten får en uhelbredelig kreftdiagnose. Kaasa hevder at dette er det neste tiårets store satsingsområde, i Norge kalt PalliOn-prosjektet. Hensikten skal være blant annet å forebygge overbehandling av kreftpasienter samt gi god symptomlindring i hele forløpet, det er gode intensjoner.
Min bekymring er at ved å knytte palliasjonsbegrepet enda tettere til onkologien vil ressurser til arbeidet med å utvikle gode palliative tilbud til andre diagnosegrupper enn kreft stagnere.
I NOU 2017:16 nevnes demente og pasienter med nevrologiske lidelser som f.eks. ALS som grupper som bør få bedre palliativ behandling. Demente responderer f.eks. fantastisk på musikkterapi, og med et overordnet mål for palliasjon om å skape best mulig livskvalitet er musikkterapi et viktig satsningsområde i demensomsorgen. Det er i et slikt perspektiv vanskelig å forstå at musikkterapi er utelatt i oppnevningen av faggrupper som er viktig i palliasjon.
Jeg savner også beskrivelser av den ekstremt ressurskrevende utfordringen kommunehelsetjenesten har med å klare å gi ALS-pasienter med respiratorbehandlingen et godt palliativt tilbud over måneder og år. Dette er en ekstrem utfordring som jeg vet at slår beina under de kommunale helsetjenestene mange steder i landet. Hvis man oppriktig ønsker å omfatte flere grupper enn kreftpasienter må det synes i beskrivelsen av de ulike pasientgruppenes spesielle palliative utfordringer, i planlegging av nye tilbud samt i økonomiske prioriteringer. I Danmark planlegger man nå f.eks. å utvide hospice til å omfatte pasienter med KOLS og alvorlig hjertesykdom.

VI TRENGER HOSPICE
I dag lever kreftpasienter med uhelbredelig sykdom ofte i mange år. Begrepet palliasjon viser ikke lenger til omsorg og behandling i livets sluttfase. Jeg mener derfor at hospice både som begrep, filosofi og institusjon bør få sin renessanse i Norge. Vi trenger begrepet «hospice» og institusjoner som hospice fordi de fysiske rammene ikke er likegyldige når du skal dø; det betyr også noe hvor du dør. Ikke minst tar hospice familieperspektivet på alvor da døden er en viktig hendelse i familiers liv. De trenger rom og omgivelser der de kan være sammen med den døende på en god måte.
Et viktig prinsipp i hospicefilosofien er nettopp å skape en åpenhet om døden. Anne Nissen sier i innledningen til «Program for Det gode hospice i Danmark» at hospice gir et signal til offentligheten om at døden er her; den blir synliggjort. Å ta avskjed med livet krever de beste betingelsene både for det døende mennesket og de nærmeste. Hospice rommer nettopp den filosofien og innsatsen som tenker nytt om verdier og rammer for livets avslutning i vår tid.

Svar

Bli med i debatten!

Skriv gjerne ditt synspunkt! Du må være registrert med fullt navn, og innlogget for å delta. Sett deg inn i retningslinjene. Brudd på dem kan føre til utestengning.
Vennlig hilsen Alf Gjøsund, religions- og debattredaktør Vårt Land

Skriv kommentar

Lesetips

Les flere

Siste innlegg

Les flere

Siste kommentarer

Magnus Leirgulen kommenterte på
ET BREV TIL JUSTISMINISTEREN
rundt 1 time siden / 2980 visninger
Roald Øye kommenterte på
Innspill om to-statsløsningen.
rundt 1 time siden / 653 visninger
Kjellrun Marie Sonefeldt kommenterte på
ET BREV TIL JUSTISMINISTEREN
rundt 1 time siden / 2980 visninger
Ben Økland kommenterte på
ET BREV TIL JUSTISMINISTEREN
rundt 2 timer siden / 2980 visninger
Magnus Leirgulen kommenterte på
ET BREV TIL JUSTISMINISTEREN
rundt 2 timer siden / 2980 visninger
Njål Kristiansen kommenterte på
ET BREV TIL JUSTISMINISTEREN
rundt 2 timer siden / 2980 visninger
Robert Rygge kommenterte på
Hvorfor blir innlegg og kommentarer borte uten forklaring ?
rundt 2 timer siden / 2464 visninger
Les flere