En helt uvanlig onkel

Vi skulle på besøk til tanta mi i Kristiansand. Onkel hadde ny bedehuskassett på anlegget, og sang med på de strofene han kunne. Det begrensa seg til et og annet «halleluja».

«Er den ikke fin?» spurte han. Jeg var tolv år og Spice Girls-fan. Da vi tok pause på en bensinstasjon, mente han at jeg kunne betale isen min sjøl. Jeg hadde tross alt fått med penger hjemmefra.

En følelse

Midt i vårens filosofiske og etiske debatt om fosterdiagnostikk, abort, sorteringssamfunn og livskvalitet for utviklingshemma, døde onkel av kreft, bare 53 år gammel.

Jeg vet at personlige fortellinger ikke hører hjemme i den offentlige debatten. Følelsene klusser med de rasjonelle tankene. Sentimentaliteten tilslører. Anekdoter er ikke gyldige.

Men akkurat nå er det alt jeg har. Onkel hadde en psykisk utviklingshemming. Hvordan kan disse teoretikerne vurdere om hans liv var fullverdig eller ikke?

Hjelp

Onkel hadde jobb, egen bil og egen leilighet. Han fungerte bra på mange måter, samtidig som han var bevisst på sine egne begrensinger. I ettertid ser jeg at han har hjulpet meg mer enn jeg har hjulpet ham.

Onkel hjalp med flyttelass, han henta og kjørte, og solgte ut loddbøkene mine, så jeg slapp å gå fra dør til dør. Han klipte plenen, bar sofaer og kjøleskap, og siden han jobba med søppel store deler av livet, passa han alltid på at familien fikk papirdunken ned til veien på riktig ukedag.

Når han hjalp, fikk han også hjelp sjøl. Det var mye han ikke forsto. Tall og regninger, offentlige dokumenter, alle de teoretiske tinga voksenlivet består av. Så han spurte heller ti ganger for mye enn en gang for lite. Vi gikk ofte lei av all masinga, og kunne svare krast tilbake. Han visste nok at han var krevende, men klarte ikke gjøre noe med det.

Ledig stilling

Alle diagnoser og lidelser er forskjellige. Men det er også alle såkalt funksjonsfriske. Er våre liv mer verdt, fordi vi trenger mindre hjelp av andre?

Det var ingen som kunne bli så glad som onkel. Som da han fant mandelen i riskremen på julaften og prøvde å holde på hemmeligheten så lenge som mulig, mens det lure smilet bare vokste og vokste og til slutt ble røpa av et stort glis og høylytt nynning.

Tanken på en god middag neste søndag kunne glede ham allerede mens han satt og spiste på mandag. Å kunne overbringe en hilsen mellom to kjente, var såpass stas at han gjerne tok initiativet sjøl: «Skal jeg hilse til henne fra deg?» spurte han, og hadde antakeligvis gjort det uavhengig av hva du svarte.

Som en annen onkel sa: Han var Facebook lenge før Facebook var oppfunnet. Nå vet vi ikke lenger hvor alle i familien er og hva de foretar seg til enhver tid. Stillingen som familiens kommunikasjonssjef er ledig.

Samtidig vokste alle bekymringer seg enorme, spesielt på tom mage. Det året han ønska seg vaffeljern til jul, begynte han nesten å grine da han pakka det opp. Han kom plutselig på at han ikke kunne lage vaffelrøre.

Ti telefonsamtaler på en kveld om den samme bekymringa – en regning, en usynlig ripe i lakken på bilen, et brev han hadde fått i posten – var ikke uvanlig. Sa du ikke det han ville høre, eller tilbøy øyeblikkelig hjelp, ringte han bare videre til neste på lista.

En rolle

Denne uka skrev Vårt Land om Fredrik, som har Downs syndrom, og som har fått en egen tilrettelagt konfirmasjon i Trefoldighetskirken i Arendal. Mora, Eline Stien, sier at hun håper Fredrik kan få en rolle i kirken når han blir større.

– Får han bidra, kjenner han seg verdifull og viktig, sier Stien.
Onkel fikk være Jesus på en gudstjeneste en gang. Da ville han ha på seg en tyrolerhatt han hadde kjøpt på ferie i Østerrike.

Han var en av lederne på den lokale Simen-gruppa, menighetens arbeid for voksne med utviklingshemming. Han var aktivt med i flere menigheter og ble ofte spurt om å hjelpe til, med å dele ut salmebøker, være parkeringsvakt, stable stoler eller kjøre hjem eldre damer.

Drivstoffet hans var skryt, mat og kaffe og konstante bekreftelser på at han gjorde ting riktig. Det var en tålmodighetsprøve ikke alle besto.

Heldige

Onkel skjønte etter hvert hvilken vei det gikk, men forholdt seg til døden som de fleste andre praktiske bekymringer. «Tror du jeg får en stor begravelse?» spurte han mora mi.

Han ba oss gi beskjed til begravelsesbyrået om å legge ham forsiktig ned i kista, og han ringte presten og spurte om han kunne garantere at han kom til himmelen. Presten har seinere innrømt at han svarte ja.

Onkel fikk en stor begravelse, 
med mange taler. Alle sa han hadde vært heldig, som hadde en stor familie som tok seg av ham.

Vi vet at det var vi som var heldige som hadde ham.