Spaltist Leif Knutsen

Blogger og næringsdrivende

Nok er nok?

Alle er skjønt enige om at funksjonshemmedes rettigheter og behov er viktige greier.

Publisert: 18. mai 2017 / 5701 visninger.

Ofte må jeg forklare andre at jeg har en sønn med tung autisme og alvorlig psykisk utviklingshemming. Han utviklet seg normalt frem til han var omtrent 15 måneder gammel, så gikk det bratt og ukontrollert utfor. Ingen vet hvorfor.

Langt sjeldnere forteller jeg om hvordan det har forandret på mitt liv, fratatt meg valgmuligheter. Og hvordan det har gjort mitt liv tøffere. Og om hvordan det har gjort meg til et dypere, kanskje mer tungsindig, men også mer empatisk og ydmykt menneske. Å være pappa til min sønn ble mitt livsverk.

De siste 16 årene har vår felles tilværelse gått fra katastrofe til krise til omstillinger og nå til en slags stabilitet. Jeg har fått mulighet til å puste roligere. Han greier seg bra, enn så lenge. 

Uforsvarlig nivå

Men jeg våkner fremdeles av mareritt om at han får sykdommer som oppdages sent og som bare kan behandles ved bruk av tvang, makt og mye smerter han bare må tåle og ikke kan forstå. Jeg er redd for at kommune­økonomien en dag skjærer tjenestetilbudet ned til et uforsvarlig nivå. Der han ikke lenger følges opp, men bare blir sittende og se på TV hele dagen.

Alle disse bekymringene er berettigede.

Særlig i valgtider snakkes det fagert om funksjonshemmedes rettigheter og behov, og alle er skjønt enige om at dette er viktige greier. Vi overskylles av gode intensjoner.

Likevel: Min mistanke er at ingen av dem med ansvar for funksjonshemmede­ sover noe bedre av disse fagre, tverr­politiske forsikringene.

For vi har hørt dem før.

Nasjonal forlegenhet

NOU2016:17 («På lik linje») ble av Rettighetsutvalget overlevert regjeringen 3.oktober i fjor og burde satt alle våre politikere – og samfunnet som sådan – i stor forlegenhet.

Utvalgets funn var knusende: Blant ­annet har utviklingshemmede i Norge «økt risiko for å bli utsatt for vold og misbruk», de «har få reelle muligheter til å velge bosted og boform», tjenestene «undergraver mulighetene for privatliv og personvern», de «får ikke opplæring av samme kvalitet som andre elever», «har ikke samme tilgang til forsvarlige helsetjenester som andre», «har ikke et fritidstilbud som er likeverdig med befolkningen for øvrig» og mye mer.

At funksjonshemmedes kår er i det store og hele like fullt er «ålreite», er en kombinasjon av dedikerte ansatte som brenner for sitt ansvar, og lover som setter vage minstekrav. Kommunene skjøtter sitt ansvar på ulikt vis, og de har også et incentiv til ikke å gjøre en altfor imponerende jobb – for da vil naturligvis mange og dyre funksjonshemmede ønske seg dit.

Fem punkter

En rekke tiltak skal til før foreldre som meg kan sove bedre om natten. Her er noen tiltak vi kan begynne å diskutere:

1. Legg ansvaret for funksjonshemmedes kår til staten. Vi har lært det vi kunne av Ansvarsreformen.

2. Etabler statlige sentre for kvalitetsforbedring, innovasjon, og utprøving av tjenester, ordninger og teknologi.

3. Utarbeid en modell som sikrer en viss levestandard for funksjonshemmede, og som beskytter dem mot variasjoner og svingninger i (for eksempel) boutgifter.

4. Opprett et eget ombud for funksjonshemmede, og opprett en egen regelmessig melding om funksjonshemmedes kår i Norge.

5. Innfør særskilte helseordninger for funksjonshemmede som sikrer tilstrekkelige helsetjenester også for dem.

Men antagelig blir det vel med de ­generelle parolene denne gangen også.

4 liker  
Svar

Bli med i debatten!

Skriv gjerne ditt synspunkt! Du må være registrert med fullt navn, og innlogget for å delta. Sett deg inn i retningslinjene. Brudd på dem kan føre til utestengning.
Vennlig hilsen Sondre Bjørdal, konstituert religions- og debattredaktør Vårt Land

Skriv kommentar
Kommentar #1

Tove S. J Magnussen

505 innlegg  2055 kommentarer

I mellomtiden blir de rike mektigere

Publisert rundt 1 år siden

På bekostning av våre, sårbare medmennesker skjer det en gradvis økning av rikdommen hos flere. De blir mer utsatt for vold og overgrep og få kommuner har en egen strategi og rød tråd i avdekking og oppfølging av vold (Sykepleien). Barn som lever i rusmiljøer, fysiske og psykiske utfordringer hos andre og kommunens svar er at det skjer ikke her hos oss." Vi har radar for slike hendelser". Skremmende holdninger når det er eskalerende vold i skoler og samfunn generelt. Håper de griper tak i dine punkter til forbedringer. Takk for et leseverdig innlegg. Kommunene vil ikke ha hjelp til å bedre livskvaliteten til folk som lider under overgrep. De vil klare det selv. Hvorfor skal vi sitte med den kompetansen når det ikke finnes. Hørt den før? Arroganse og uvitenhet kan fort bli kynisme. Håper du får trygge, gode år for din sønn. 

Svar
Kommentar #2

Marianne Solli

16 innlegg  1333 kommentarer

Takk igjen

Publisert rundt 1 år siden

for et betimelig innlegg! Ja, dette er det nok flere foreldre som har sine daglige bekymringer om, og med rette. Kom til å tenke på en voksen mann med egen leilighet, men med et visst støttebehov. Han var/er også avhengig av hjelp fra foreldre.  De fant en lapp der han hadde skrevet: "Hva skal jeg gjøre når pappa, mamma og stefar dør?" Nå er to av dem borte. 

Svar
Kommentar #3

Njål Kristiansen

144 innlegg  19769 kommentarer

Publisert rundt 1 år siden
Leif Knutsen. Gå til den siterte teksten.

Likevel: Min mistanke er at ingen av dem med ansvar for funksjonshemmede­ sover noe bedre av disse fagre, tverr­politiske forsikringene.

For vi har hørt dem før.

Nasjonal forlegenhet

NOU2016:17 («På lik linje») ble av Rettighetsutvalget overlevert regjeringen 3.oktober i fjor og burde satt alle våre politikere – og samfunnet som sådan – i stor forlegenhet.

Utvalgets funn var knusende: Blant ­annet har utviklingshemmede i Norge «økt risiko for å bli utsatt for vold og misbruk», de «har få reelle muligheter til å velge bosted og boform», tjenestene «undergraver mulighetene for privatliv og personvern», de «får ikke opplæring av samme kvalitet som andre elever», «har ikke samme tilgang til forsvarlige helsetjenester som andre», «har ikke et fritidstilbud som er likeverdig med befolkningen for øvrig» og mye mer.

At funksjonshemmedes kår er i det store og hele like fullt er «ålreite», er en kombinasjon av dedikerte ansatte som brenner for sitt ansvar, og lover som setter vage minstekrav. Kommunene skjøtter sitt ansvar på ulikt vis, og de har også et incentiv til ikke å gjøre en altfor imponerende jobb – for da vil naturligvis mange og dyre funksjonshemmede ønske seg dit.

I bunn og grunn er det helt logisk at funksjonshemmede ikke har like muligheter som friske. Automatisk vil det være begrensninger når man er hemmet i sin utvikling. 

Adekvat hjelp er ikke enkelt å skaffe. De som har barn og ungdom med synlige handicap har det antagelig letter mht å oppnå forståelse fordi alle kan se handikappet. Når handikappet er av psykisk art blir alt stadig vanskeligere. Vi har en angst for at disse skal møte overgrep fra omsorgspersoner eller andre og de er derfor beskyttet. Likevel er det aller vanskeligste for noen få av oss å få troverdighet for at vi virkelig har en klient mellom våre hender, og dernest å få klienten til å se seg som en sådan, og forstå sitt behov for bistand. Når en slik klient møter en ansvarlig lege tar det ikke lang tid før de to er enige om at behovet for bistand ikke er tilstede. Legen kan ingenting gjøre for han vet at ingen lar seg ufrivillig behandle mer enn noen timer av gangen, og pasienten fremstår rimelig skikket foran legen og bedyrer at han klarer seg selv. 

Hva vil det si å klare seg? Det kan fastlegen ikke svare på ut fra sine faglige termer. Dette vet bare de som løper etter med feiebrett og fet lommebok for å dekke omkostningene ved at klienten har et fritt liv. De pårørendes frihet er det ikke like stor oppmerksomhet rundt. Pårørende kan til og med bli møtt med at de lider av "tomt-rede-syndrom" ved at de ikke tør å slippe barnet, og man hopper elegant over at noen barn dømmer sine foreldre til å være foreldre på livstid ved selv å ikke ta ansvar for sitt liv. 

I dag er det knapt noen som blir umyndiggjort i Norge. Husker jeg ikke feil var tallet 10 for et par år siden. Man skal være særdeles utilpass for at det skal skje. Vergemålsloven ble forandret for noen år siden. En myndling kan nå gå til Fylkesmannen og be seg fritatt for vergemål. Uavhengig av grunnene til at vergemålet i sin tid ble innledet, kan myndlingen bare kvitte seg med de siste bremser gitt av samfunnet. 

Jeg tror at samfunnet skal anerkjenne klienter uavhengig av hva klienter mener, og oppnevne en person som skal ha løpende kontakt med klienten. Dette kan ikke være en advokat i hjelpevergefunksjon, for denne ivaretar bare det forretningsmessige og løper ikke ærender for klienten. Her må det en sosial funksjon inn, enten i form av et tilrettelagt apparat som har dette som oppgave, eller pårørende. Hvis det først er levert en uro-melding om en klient bør klienten ikke overlates til seg selv før det er bevist at vedkommende klarer seg selv. Ambisjonen bør være at ingen klient skal gå ubevoktet med udekkede behov. Det skal være individuelle planer for hver klient i eller utenfor institusjon, og noen skal ha ansvar for å følge opp og tilse at behov etter en viss standard er dekket uansett område i livet. Ingen skal gå for lut og kaldt vann i samfunnet, aller minst de som ikke er i stand til å sørge for seg selv på tilfredstillende vis. Vi har standarder innen eldreomsorgen, inne hjemmetjenestene og andre institusjoner. Disse bør gjelde også for mennesker med funksjonshemminger som lever utenfor institusjoner eller samfunnet som helhet, særlig de sistnevnte. 

Svar

Siste innlegg

MDGs skjebnevalg
av
Berit Aalborg
rundt 4 timer siden / 137 visninger
0 kommentarer
Riv kirkens pyramider
av
Gunnar A Nordby
rundt 9 timer siden / 169 visninger
2 kommentarer
Skilles og møtes er håpets sang
av
Per Arne Dahl
rundt 9 timer siden / 180 visninger
0 kommentarer
Talenten
av
Trygve Skogrand
rundt 9 timer siden / 141 visninger
0 kommentarer
Jo, Listhaug er politiker
av
Arne D. Danielsen
rundt 9 timer siden / 302 visninger
8 kommentarer
Ute av verden
av
Andreas Ribe
rundt 11 timer siden / 1192 visninger
1 kommentarer
Ikke frykt
av
Joel Halldorf
rundt 11 timer siden / 334 visninger
3 kommentarer
HVEM HAR SKYLDA?
av
Levi Fragell
rundt 12 timer siden / 443 visninger
7 kommentarer
Smart kirketrim
av
Vårt Land
rundt 12 timer siden / 146 visninger
0 kommentarer
Les flere

Lesetips

Les flere

Siste innlegg

MDGs skjebnevalg
av
Berit Aalborg
rundt 4 timer siden / 137 visninger
0 kommentarer
Riv kirkens pyramider
av
Gunnar A Nordby
rundt 9 timer siden / 169 visninger
2 kommentarer
Skilles og møtes er håpets sang
av
Per Arne Dahl
rundt 9 timer siden / 180 visninger
0 kommentarer
Talenten
av
Trygve Skogrand
rundt 9 timer siden / 141 visninger
0 kommentarer
Jo, Listhaug er politiker
av
Arne D. Danielsen
rundt 9 timer siden / 302 visninger
8 kommentarer
Ute av verden
av
Andreas Ribe
rundt 11 timer siden / 1192 visninger
1 kommentarer
Ikke frykt
av
Joel Halldorf
rundt 11 timer siden / 334 visninger
3 kommentarer
HVEM HAR SKYLDA?
av
Levi Fragell
rundt 12 timer siden / 443 visninger
7 kommentarer
Smart kirketrim
av
Vårt Land
rundt 12 timer siden / 146 visninger
0 kommentarer
Les flere

Siste kommentarer

Kjetil Mæhle kommenterte på
Endens tid
7 minutter siden / 1687 visninger
Åge Kvangarsnes kommenterte på
Er dåpen nødvendig til frelse?
9 minutter siden / 411 visninger
Leif GuIIberg kommenterte på
Endens tid
26 minutter siden / 1687 visninger
Daniel Krussand kommenterte på
Er dåpen nødvendig til frelse?
29 minutter siden / 411 visninger
Anne Elisabeth Skogøy Fjellstad kommenterte på
Jo, Listhaug er politiker
30 minutter siden / 302 visninger
Kjetil Mæhle kommenterte på
Endens tid
rundt 1 time siden / 1687 visninger
Åge Kvangarsnes kommenterte på
Endens tid
rundt 1 time siden / 1687 visninger
Åge Kvangarsnes kommenterte på
Endens tid
rundt 1 time siden / 1687 visninger
Arne D. Danielsen kommenterte på
Jonas håper fortsatt på sentrum
rundt 1 time siden / 1089 visninger
Åge Kvangarsnes kommenterte på
Endens tid
rundt 2 timer siden / 1687 visninger
Bjørn Erik Fjerdingen kommenterte på
Endens tid
rundt 2 timer siden / 1687 visninger
Are Karlsen kommenterte på
Å sette tenkningen på en grunn
rundt 2 timer siden / 6843 visninger
Les flere