Siri Fuglem Berg

10    222

Retten til et annerledesbarn

Debatten om sorteringssamfunnet trenger kvinnestemmer; vitnesbyrd om bindingen mellom foster og mor.

Publisert for 3 dager siden / 6880 visninger.

Debatten om sorteringssamfunnet har gått høyt etter Aksel Braanen Sterris utspill om at mennesker med Downs syndrom ikke kan leve fullverdige liv. Meningene er ikke nye. Det dreier seg bare om en halvfordøyd resitering av filosofen Peter Singer.

Til gjengjeld er debatten så godt som kjemisk renset for kvinnestemmer. Temaer som følelser og binding mellom foster og mor uteblir helt. Det tas for gitt at fosterdiagnostikk og selektiv abort er et gode. Kvinner ønsker selvsagt friske barn, men kanskje ønsker vi også nettopp det barnet vi bærer på, uansett lyter.

Min datter ble født med kullsort hår, smale øyne som hun hadde etter sin far, en skjønn munn, og med nydelige hender og føtter. Fingrene krøllet seg over hverandre på det viset som er så typisk for babyer med trisomi 18 (Edwards syndrom). Hun var elsket av oss foreldre, hun var elsket av tre søsken. Besteforeldre viste en skrekkslagen form for kjærlighet, de turte ikke helt å slippe følelsene løs.  De visste hvor alvorlig hennes tilstand var, og de hadde sine minner om «bygdetullinger» og institusjonaliserte utviklingshemmede fra egen oppvekst. Var nå dette et verdig liv, eller var det best at vesla fikk dø før hun fikk kjenne på livets motgang?

Jenta vår hadde en kjent hjertefeil, men legene ville ikke utrede, ikke operere. Det var ingen overvåkning under fødselen. Vi ble nektet keisersnitt for å redde henne. De vil ikke utsette mor for risikoen. Det var nok flere motiver som lå bak, for når det dreier seg om friske fostre innvilges keisersnitt over en lav sko.

Med ett diagnosen var stilt, var alt fokus på at barnet skulle få dø snarest. Legene var uforstående til båndene mellom fosteret og meg, til at hun var et ønsket barn uansett kromosomtall.

Vi kan snakke så pent vi vil om at dette er kvinners valg, at kvinners autonomi ivaretas nettopp i et offentlig screeningprogram. Virkeligheten ser ganske annerledes ut. I selve tilbudet ligger et verdivalg. Det anses som en fordel at kvinner velger bort fostre med kromosomfeil og heller satser på et nytt og friskt barn. Implisitt bør enhver fornuftig kvinne velge bort et sykt foster. Staten ville ikke finansiert diagnostikk dersom det ikke ga en innsparing i andre enden – aborter er billigere enn å fø opp barn med syndromer, individer man antar ikke vil kunne bidra til vekst i samfunnet.

Når testene viser høy sannsynlighet for kromosomfeil, begynner abortpresset – uttalt eller mer diskre. De gravide presses på tid, aborten må helst utføres så raskt som mulig. Men for hvem er dette viktig?

Helsepersonell som driver med fosterdiagnostikk er en selektert gruppe, de som syns det er etisk problematisk velger andre jobber. Således preges veiledningen om trisomier av fordommer, tilstandene svartmales og fostrene dehumaniseres. For den gravide kan det plutselig fremstå som rene monsteret.

Likevel: Det er ikke den enkelte kvinne eller hennes valg som er problemet. Problemet er systemet – det som legger opp til å skremme, til å villede, til å haste videre. Systemet som underkjenner forskning på familier med barn med kromosomfeil, artikler som beskriver at langt de fleste fint takler det å få et barn med kromosomfeil, og ikke bare det, men de syns at barnet beriker dem. Skilsmissestatistikken er ikke verre enn for andre foreldre, familienes livskvalitet ikke ringere. Søsken må nok ofre litt mer enn vanlig, men de klarer seg stort sett bra.

Informasjon om levde liv er minst like viktig som legers kalde medisinske kalkyler. Hvorfor inkorporeres ikke dette som del av den genetiske veiledningen? Mener man at legene presenterer en sannere virkelighet enn foreldre til slike barn? Er man redd for at flere gravide da velger å sette barna til verden?

Jeg skjønner av Sterris argumenter at hans mål er at syke fostre ikke settes til verden. Det jeg ikke forstår er hvordan han kan tro på egne argumenter om hva som gjør et liv fullverdig. I hans øyne er det proporsjonalt med kognitivt nivå.

Det hele blir så absurd. Det er så uendelig mye mer, så mange alvorligere ting som kan ramme fosteret og senere barna våre, enn at de har et kromosom for mye.

Rent bortsett fra den statistiske usikkerheten i screeningtestene som tilbys (også NIPT), gir fosterdiagnostikken i beste fall falsk trygghet. Den sier kun at fosteret sannsynligvis ikke vil ha trisomi 21 (Downs syndrom) eller trisomi 18.

Jeg har tre normale barn, men det gjør ikke at jeg slapper av. Tenk på alt som kan ramme dem. De kan bli mobbet. De kan utvikle anoreksi – den dødeligste av alle psykiatriske lidelser. De kan gifte seg med en drittsekk. De kan bli kriminelle. De kan havne på kjøret.

Det er et uendelig antall katastrofer som kan ramme oss og gjøre livet så uendelig mye vanskeligere enn hva den vesle datteren vår med trisomi 18 gjorde. For med henne står vi bare rikere tilbake.


11 liker  
Svar

Bli med i debatten!

Skriv gjerne ditt synspunkt! Du må være registrert med fullt navn, og innlogget for å delta. Sett deg inn i retningslinjene. Brudd på dem kan føre til utestengning.
Vennlig hilsen Alf Gjøsund, religions- og debattredaktør Vårt Land

Skriv kommentar
Kommentar #1

PER ARNE Norum

11 innlegg  4 kommentarer

Publisert 3 dager siden

TAKK til Siri Fuglem Berg!

-- og som Ole Paus svarte på spørsmålet om hvilke grupper som var mest utsatt i Norge :

" De Eldre og de Ufødte Normenn" (fritt sitert)

4 liker  
Svar
Kommentar #2

Oddbjørn Johannessen

143 innlegg  11873 kommentarer

Takk

Publisert 3 dager siden

Jeg vil også takke for dette viktige innlegget.

6 liker  
Svar
Kommentar #3

Kari Reine

0 innlegg  7 kommentarer

Takk

Publisert 3 dager siden

Veldig godt innlegg! Når fostersortering debatteres, er det nettopp dette utenfrasynet som ofte legges som premiss. Det er som om enkelte ikke forstår at man blir glad i barna sine ( og andre også) for DEN DE ER, ikke hvordan de kunne ha vært eller burde ha vært. Det handler om aksept, og den egenskapen er viktig i alle andre sammenhenger også. 



4 liker  
Svar

Siste innlegg

Livsfjern teologi
av
Eskil Skjeldal
rundt 1 time siden / 124 visninger
3 kommentarer
Dropp både RLE og KRLE
av
Tomas Moltu
rundt 4 timer siden / 474 visninger
11 kommentarer
For folket, ikke for Gud
av
Vårt Land
rundt 15 timer siden / 2286 visninger
4 kommentarer
Å velge barn
av
Vårt Land
rundt 21 timer siden / 190 visninger
1 kommentarer
4 prosent flytende
av
Arne Berggren
rundt 21 timer siden / 459 visninger
2 kommentarer
Fornyeren
av
Berit Aalborg
1 dag siden / 2895 visninger
47 kommentarer
Les flere

Lesetips

Les flere

Siste innlegg

Livsfjern teologi
av
Eskil Skjeldal
rundt 1 time siden / 124 visninger
3 kommentarer
Dropp både RLE og KRLE
av
Tomas Moltu
rundt 4 timer siden / 474 visninger
11 kommentarer
For folket, ikke for Gud
av
Vårt Land
rundt 15 timer siden / 2286 visninger
4 kommentarer
Å velge barn
av
Vårt Land
rundt 21 timer siden / 190 visninger
1 kommentarer
4 prosent flytende
av
Arne Berggren
rundt 21 timer siden / 459 visninger
2 kommentarer
Fornyeren
av
Berit Aalborg
1 dag siden / 2895 visninger
47 kommentarer
Les flere

Siste kommentarer

Gjermund Frøland kommenterte på
Livsfjern teologi
27 minutter siden / 124 visninger
Oddbjørn Johannessen kommenterte på
Livsfjern teologi
rundt 1 time siden / 124 visninger
Gjermund Frøland kommenterte på
Dropp både RLE og KRLE
rundt 1 time siden / 474 visninger
Hallvard Jørgensen kommenterte på
Livsfjern teologi
rundt 1 time siden / 124 visninger
Gjermund Frøland kommenterte på
Dropp både RLE og KRLE
rundt 1 time siden / 474 visninger
Tomas Moltu kommenterte på
Dropp både RLE og KRLE
rundt 1 time siden / 474 visninger
Torry Unsgaard kommenterte på
Dropp både RLE og KRLE
rundt 1 time siden / 474 visninger
Tomas Moltu kommenterte på
Dropp både RLE og KRLE
rundt 1 time siden / 474 visninger
Tomas Moltu kommenterte på
Dropp både RLE og KRLE
rundt 2 timer siden / 474 visninger
Knut Nygaard kommenterte på
Fornyeren
rundt 2 timer siden / 2895 visninger
Morten Christiansen kommenterte på
Dropp både RLE og KRLE
rundt 2 timer siden / 474 visninger
Georg Bye-Pedersen kommenterte på
Fornyeren
rundt 2 timer siden / 2895 visninger
Les flere