Siri Fuglem Berg

11    226

Retten til et annerledesbarn

Debatten om sorteringssamfunnet trenger kvinnestemmer; vitnesbyrd om bindingen mellom foster og mor.

Publisert for rundt 1 måned siden / 7753 visninger.

Debatten om sorteringssamfunnet har gått høyt etter Aksel Braanen Sterris utspill om at mennesker med Downs syndrom ikke kan leve fullverdige liv. Meningene er ikke nye. Det dreier seg bare om en halvfordøyd resitering av filosofen Peter Singer.

Til gjengjeld er debatten så godt som kjemisk renset for kvinnestemmer. Temaer som følelser og binding mellom foster og mor uteblir helt. Det tas for gitt at fosterdiagnostikk og selektiv abort er et gode. Kvinner ønsker selvsagt friske barn, men kanskje ønsker vi også nettopp det barnet vi bærer på, uansett lyter.

Min datter ble født med kullsort hår, smale øyne som hun hadde etter sin far, en skjønn munn, og med nydelige hender og føtter. Fingrene krøllet seg over hverandre på det viset som er så typisk for babyer med trisomi 18 (Edwards syndrom). Hun var elsket av oss foreldre, hun var elsket av tre søsken. Besteforeldre viste en skrekkslagen form for kjærlighet, de turte ikke helt å slippe følelsene løs.  De visste hvor alvorlig hennes tilstand var, og de hadde sine minner om «bygdetullinger» og institusjonaliserte utviklingshemmede fra egen oppvekst. Var nå dette et verdig liv, eller var det best at vesla fikk dø før hun fikk kjenne på livets motgang?

Jenta vår hadde en kjent hjertefeil, men legene ville ikke utrede, ikke operere. Det var ingen overvåkning under fødselen. Vi ble nektet keisersnitt for å redde henne. De vil ikke utsette mor for risikoen. Det var nok flere motiver som lå bak, for når det dreier seg om friske fostre innvilges keisersnitt over en lav sko.

Med ett diagnosen var stilt, var alt fokus på at barnet skulle få dø snarest. Legene var uforstående til båndene mellom fosteret og meg, til at hun var et ønsket barn uansett kromosomtall.

Vi kan snakke så pent vi vil om at dette er kvinners valg, at kvinners autonomi ivaretas nettopp i et offentlig screeningprogram. Virkeligheten ser ganske annerledes ut. I selve tilbudet ligger et verdivalg. Det anses som en fordel at kvinner velger bort fostre med kromosomfeil og heller satser på et nytt og friskt barn. Implisitt bør enhver fornuftig kvinne velge bort et sykt foster. Staten ville ikke finansiert diagnostikk dersom det ikke ga en innsparing i andre enden – aborter er billigere enn å fø opp barn med syndromer, individer man antar ikke vil kunne bidra til vekst i samfunnet.

Når testene viser høy sannsynlighet for kromosomfeil, begynner abortpresset – uttalt eller mer diskre. De gravide presses på tid, aborten må helst utføres så raskt som mulig. Men for hvem er dette viktig?

Helsepersonell som driver med fosterdiagnostikk er en selektert gruppe, de som syns det er etisk problematisk velger andre jobber. Således preges veiledningen om trisomier av fordommer, tilstandene svartmales og fostrene dehumaniseres. For den gravide kan det plutselig fremstå som rene monsteret.

Likevel: Det er ikke den enkelte kvinne eller hennes valg som er problemet. Problemet er systemet – det som legger opp til å skremme, til å villede, til å haste videre. Systemet som underkjenner forskning på familier med barn med kromosomfeil, artikler som beskriver at langt de fleste fint takler det å få et barn med kromosomfeil, og ikke bare det, men de syns at barnet beriker dem. Skilsmissestatistikken er ikke verre enn for andre foreldre, familienes livskvalitet ikke ringere. Søsken må nok ofre litt mer enn vanlig, men de klarer seg stort sett bra.

Informasjon om levde liv er minst like viktig som legers kalde medisinske kalkyler. Hvorfor inkorporeres ikke dette som del av den genetiske veiledningen? Mener man at legene presenterer en sannere virkelighet enn foreldre til slike barn? Er man redd for at flere gravide da velger å sette barna til verden?

Jeg skjønner av Sterris argumenter at hans mål er at syke fostre ikke settes til verden. Det jeg ikke forstår er hvordan han kan tro på egne argumenter om hva som gjør et liv fullverdig. I hans øyne er det proporsjonalt med kognitivt nivå.

Det hele blir så absurd. Det er så uendelig mye mer, så mange alvorligere ting som kan ramme fosteret og senere barna våre, enn at de har et kromosom for mye.

Rent bortsett fra den statistiske usikkerheten i screeningtestene som tilbys (også NIPT), gir fosterdiagnostikken i beste fall falsk trygghet. Den sier kun at fosteret sannsynligvis ikke vil ha trisomi 21 (Downs syndrom) eller trisomi 18.

Jeg har tre normale barn, men det gjør ikke at jeg slapper av. Tenk på alt som kan ramme dem. De kan bli mobbet. De kan utvikle anoreksi – den dødeligste av alle psykiatriske lidelser. De kan gifte seg med en drittsekk. De kan bli kriminelle. De kan havne på kjøret.

Det er et uendelig antall katastrofer som kan ramme oss og gjøre livet så uendelig mye vanskeligere enn hva den vesle datteren vår med trisomi 18 gjorde. For med henne står vi bare rikere tilbake.


11 liker  
Svar

Bli med i debatten!

Skriv gjerne ditt synspunkt! Du må være registrert med fullt navn, og innlogget for å delta. Sett deg inn i retningslinjene. Brudd på dem kan føre til utestengning.
Vennlig hilsen Alf Gjøsund, religions- og debattredaktør Vårt Land

Skriv kommentar
Kommentar #1

Per Arne Norum

12 innlegg  4 kommentarer

Publisert rundt 1 måned siden

TAKK til Siri Fuglem Berg!

-- og som Ole Paus svarte på spørsmålet om hvilke grupper som var mest utsatt i Norge :

" De Eldre og de Ufødte Normenn" (fritt sitert)

4 liker  
Svar
Kommentar #2

Oddbjørn Johannessen

146 innlegg  11922 kommentarer

Takk

Publisert rundt 1 måned siden

Jeg vil også takke for dette viktige innlegget.

6 liker  
Svar
Kommentar #3

Kari Reine

1 innlegg  13 kommentarer

Takk

Publisert rundt 1 måned siden

Veldig godt innlegg! Når fostersortering debatteres, er det nettopp dette utenfrasynet som ofte legges som premiss. Det er som om enkelte ikke forstår at man blir glad i barna sine ( og andre også) for DEN DE ER, ikke hvordan de kunne ha vært eller burde ha vært. Det handler om aksept, og den egenskapen er viktig i alle andre sammenhenger også. 



4 liker  
Svar
Kommentar #4

Siri Fuglem Berg

11 innlegg  226 kommentarer

Publisert rundt 1 måned siden

Les gjerne også dette intervjuet med en som har forsket på feltet - Anne Mari Røsting Strand:

orskning.no/2017/01/nyansert-diskusjon-fosterdiagnostikk/produsert-og-finansiert-av/universitetet-i-agder


1 liker  
Svar

Siste innlegg

Du er nok verre enn meg
av
Kristin Berg
rundt 10 timer siden / 146 visninger
0 kommentarer
Det hvilende hjerte
av
Siri Fuglem Berg
rundt 13 timer siden / 988 visninger
0 kommentarer
Direkte lykke
av
Ane Bamle Tjellaug
rundt 14 timer siden / 220 visninger
1 kommentarer
Viktig program om Jan Hanvold
av
Vårt Land
rundt 20 timer siden / 1493 visninger
6 kommentarer
Oslo, min hovedstad
av
Per Bjørnar Grande
rundt 23 timer siden / 115 visninger
2 kommentarer
Les flere

Lesetips

Les flere

Siste innlegg

Du er nok verre enn meg
av
Kristin Berg
rundt 10 timer siden / 146 visninger
0 kommentarer
Det hvilende hjerte
av
Siri Fuglem Berg
rundt 13 timer siden / 988 visninger
0 kommentarer
Direkte lykke
av
Ane Bamle Tjellaug
rundt 14 timer siden / 220 visninger
1 kommentarer
Viktig program om Jan Hanvold
av
Vårt Land
rundt 20 timer siden / 1493 visninger
6 kommentarer
Oslo, min hovedstad
av
Per Bjørnar Grande
rundt 23 timer siden / 115 visninger
2 kommentarer
Les flere

Siste kommentarer

Rune Tveit kommenterte på
Omskjæring og antisemittisme
rundt 1 time siden / 138 visninger
Njål Kristiansen kommenterte på
Udiskutabelt?
rundt 3 timer siden / 726 visninger
Bjørn Erik Fjerdingen kommenterte på
Teologisk nonsens
rundt 3 timer siden / 1543 visninger
Roald Øye kommenterte på
Bennetts realistiske plan.
rundt 3 timer siden / 118 visninger
Dan Lyngmyr kommenterte på
Omskjæring og antisemittisme
rundt 5 timer siden / 138 visninger
Are Karlsen kommenterte på
Teologisk nonsens
rundt 5 timer siden / 1543 visninger
Stefan Bonkowski kommenterte på
Udiskutabelt?
rundt 5 timer siden / 726 visninger
Håvard Nyhus kommenterte på
Kunsten å overse det ubehagelige
rundt 5 timer siden / 3810 visninger
Eirik A. Steenhoff kommenterte på
Teologisk nonsens
rundt 6 timer siden / 1543 visninger
Mona Ekenes kommenterte på
Teologisk nonsens
rundt 6 timer siden / 1543 visninger
Bjørn Erik Fjerdingen kommenterte på
Teologisk nonsens
rundt 6 timer siden / 1543 visninger
Daniel Krussand kommenterte på
Skam
rundt 6 timer siden / 10706 visninger
Les flere