Marie Haavik

3    1

Søvngjengeri og vanetenkning

NIPT må møtes med å ransake vår egen søvnige tenkning om Downs syndrom.

Publisert: 13. mar 2017 / 691 visninger.

1. mars 2017 kom beskjeden om at helseminister Bent Høie går inn for Helsedirektoratets anbefaling om å tilby NIPT (Non-invasive prenatal testing) til gravide kvinner over 38 år, eller kvinner som har sykdom i familien. Testen skal erstatte morkake- og fostervannsprøver, og kan påvise de tre trisomi-syndromene: Downs syndrom (trisomi 21), Edwards syndrom (trisomi 18) og Pataus syndrom (trisomi 13).

Ønsket om å redusere risikoen for spontanaborter, ved å tilby en slik test, er forståelig. Screeningen og tilbudet til gravide kvinner over 38 er der allerede i dag – det er bare metoden som er endret.  Om NIPT øker antall aborterte svangerskap med trisomier gjenstår å se. I følge Norsk Folkehelseinsitutt aborteres allerede 90% av svangerskap der det er kjent at fosteret har Downs syndrom i dag. En ny metode vil kanskje øke dette tallet.

Så hva skal til for at vordende foreldre sier nei takk til tilbudet om screening? Slik jeg ser det må tenkingen om hva Downs syndrom innebærer endres. Hvorfor screener man egentlig for Downs syndrom idag? Hva tror vi syndromet innebærer, siden vi er så redde for det?

De aller fleste vordende foreldre vet svært lite om syndromet. Vi screener kanskje fordi vi har et slags bilde av hva Downs syndrom er, og en redsel for det vi tror syndromet innebærer, mer enn faktisk kunnskap om det. Ofte er vi oss ikke bevisste hva vi tror syndromet innebærer, før vi får beskjed om at vi venter et barn med Downs syndrom, eller får et barn med syndromet. Da kan det komme en fortvilelse og et sinne over situasjonen vi har havnet i. Vordende foreldre kan se for seg et liv som pleiemedhjelper for barnet sitt, at barnet aldri vil få venner, at det og foreldrene vil være ensomt, at det er slutt på det livet man har levd - for alltid.

Når barnet blir eldre erfarer de aller fleste foreldre at disse forventingene ikke stemmer. Det er tvert imot bedre tilbud, bedre hjelp, og helt andre muligheter for både foreldre og barn med Downs syndrom i dag. Det kan komme sorger og vanskeligheter, ja visst. Men foreldre forteller også om gleder de aldri hadde ventet seg, da barnet ble født.

Bildet av Downs syndrom som noe sørgelig og sykt kommer fra en annen tid: En tid da barn med Downs syndrom ble satt bort på institusjoner, og ikke snakket om. Da mange fagfolk mente «disse åndssvake» aldri ville snakke, eller lære. En tid da barn og foreldre ikke hadde samme rettigheter og muligheter til hjelp som nå. En tid da foreldre som valgte å beholde barnet ikke fikk avlastning, «Hva med oss»-kurs, eller hjelpestønad. En tid da forventet levealder for mennesker med syndromet var langt lavere enn i dag. En tid som er forbi, men som lever i oss – og som forsterkes av språket vi i dag bruker om Downs syndrom.

Kieron Smith, far til en datter med Downs syndrom, sier det slik: Det farligste ordet er ikke mongoloid. Det er risiko. Om vi bruker ordene «alvorlig lærevansker», «mulig hjertefeil», og «noe reduksjon i forventet levealder» – vil vi abortere et foster med dette? Dette er én beskrivelse av Downs syndrom. Sannsynligheten for å be om abort øker nok om vi bruker ordene «sykdom», «misdannelse», «risiko», «alvorlig lidelse», «avvik», «genetiske feil», og «mental retardasjon» - ord som brukes idag om syndromet blant annet av norske journalister, politikere, og legesentere som tilbyr fosterdiagnostikk.

For å vite hva vi snakker om når vi snakker om Downs syndrom kreves det kunnskap. Om hva syndromet kan innebære (en form for kognitiv svikt), hva det faktisk ikke er (en sykdom), og om hvor forskjellig det kan arte seg hos ulike mennesker (det er større variasjon innad i denne gruppen enn i den såkalte normalbefolkningen).

Vi trenger også å se på vår egen søvnige tenkning om syndromet. Hva er oppfatningen vår om syndromet basert på? Hvilken erfaring (eller mangel på erfaring) former inntrykket vårt av mennesker med Downs syndrom? Og hvor mye har vår egen redsel, eller motstand mot å være deltager i en verden vi kanskje oppfatter som sørgelig og slitsom, lukket oss for å ta inn andre inntrykk av syndromet?

Vi trenger også å høre på alle som kjenner noen med Downs syndrom - foreldre, søsken, familie, venner. Deres personlige, gode erfaringer er det vanskelig å se bort fra. Og det er verdt å merke seg hvor opprørte de blir ved tanken på å abortere fostere med Downs syndrom.

Det viktigste er imidlertid å høre på mennesker som selv har Downs syndrom. Hvordan har de det? Synes de selv de har gode liv? Igjen: Det er påfallende hvor bra de aller fleste har det. Om vi tør å åpne øyne og ører for denne kunnskapen og disse erfaringene, og lytte til det som finnes der allerede, blir vi kanskje ikke så redde for Downs syndrom lenger.

1 liker  
Svar

Bli med i debatten!

Skriv gjerne ditt synspunkt! Du må være registrert med fullt navn, og innlogget for å delta. Sett deg inn i retningslinjene. Brudd på dem kan føre til utestengning.
Vennlig hilsen Alf Gjøsund, religions- og debattredaktør Vårt Land

Skriv kommentar
Kommentar #1

Geir Solli

2 innlegg  1029 kommentarer

Publisert 6 måneder siden

Takk for et godt innlegg om Downs syndrom! Dette er noe samfunnet bør prate mer om i offentlighet og er viktig at ikke er tabubelagt.

Jeg mener dog at å snakke om Downs syndrom vedrørende innføringen av NIPT er en avsporing. Det ville være fornuftig også å innføre NIPT om det ikke hadde vært noe som het trisomi 21. For meg handler NIPT om trisomi 13 (som jeg har erfaring med) og trisomi 18. Det handler om foreldrenes rett til å tdligst mulig vite om deres barn vil overleve svangerskapet, om barnet lider og om de når som helst kan forvente at hjertelyden der inne kan forsvinne og de sparkene som også far kan kjenne, plutselig blir borte. Dette er det viktig å vite, også fordi tryggheten for at barnet ikke har en trisomi, i seg selv gir en økt sjanse for overlevelse.

Jeg har vært med på en NIPT. Det ga noen lykkeligere uker i svangerskapet. Abort var uansett ikke et tema. NIPT vil hvis vi skulle være så heldige å få den muligheten igjen, ser jeg på som det eneste kristelige og moralske å velge. Vi ønsker jo best mulige sjanser for våre fostre og mødre.

Svar
Kommentar #2

Marie Haavik

3 innlegg  1 kommentarer

Publisert 6 måneder siden

Takk for kommentar. Behovet for å vite at alt står godt til med barnet er svært gjenkjennelig for meg. 

Jeg vet dessverre altfor lite om både trisomi 18 og 13 til å uttale meg med tyngde om dem. Derfor syntes jeg det var lærerikt å lese dette innlegget til Siri Fuglem Berg om dette: http://www.verdidebatt.no/innlegg/11485637-diskriminering-av-vare-aller-svakeste

Det hun beskriver her av holdninger til disse trisomiene minner om holdninger til trisomi 21 på 1970/80-tallet blant annet i England, der noen barn med Downs syndrom ikke fikk livsforlengende hjelp, men snarere ble lagt på et eget rom for å dø. Tanken var at barna uansett ikke ville få et godt liv. Så kanskje burde vi alle vite mer om hva de ulike trisomiene kan innebære for dem som er født med dem, hvilke liv de kan få, og hvilke muligheter de har idag, før vi screener for de.  

Svar
Kommentar #3

Geir Solli

2 innlegg  1029 kommentarer

Publisert 6 måneder siden

Takk for et godt svar.
Jeg leste igjennom endel av innleggene til Fuglem Berg igjen i dag i forbindelse med en annen kommentar jeg skrev. Hun skriver mye godt. Slik jeg leser dem gjør det derimot behovet for screening enda større, da det er behov for tett medisinsk oppfølging både under og umiddelbart etter et svangerskap der hvor trisomi 13 og trisomi 18 ikke har blitt påvist. Som det står i innlegget du linker til "Nyere studier fra Japan og USA viser at med intensiv behandling og  mulighet for kirurgi kan barna leve lenger. I Japan er de nå oppe i over  50% ettårs overlevelse."

Når det gjelder hennes tall er det snakk om trisomi 18 og nok ikke iberegnet de som ikke har overlevd de første månedene av svangerskapet. Trisomi 13 er endel mer dødelig.

Svar
Kommentar #4

Tove S. J Magnussen

480 innlegg  1953 kommentarer

Holdninger gjenspeiler seg ofte i valg av arbeid

Publisert 6 måneder siden

Kunnskap om mennesker med medfødte utfordringer er ikke de beste. Det viser seg i brukertjenestene. Turnover, bruk av ufaglærte og dårlig ledelse medfører liten utvikling for de som får hjelp. Reiser i øst og vest fører ikke frem. Gode oppbyggende samtaler (profesjonalitet) og stabil oppfølging (kontinuitet) er vesentlig for å stimulere brukere. De trenger å leve som mennesker, ikke vanedyr (husdyr).

Svar
Kommentar #5

Arild Kvangarsnes

2 innlegg  4108 kommentarer

Publisert 6 måneder siden

Det kan være betimelig å gi deg følgende utfordring: 

Dersom det fantes en pille som gav mennesker Downs syndrom, ville du tatt den? 

Hvis svaret er nei, kan du da forvente at andre skal sette barn til verden med dette syndromet - når en kan unngå det? 

Svar

Lesetips

Les flere

Siste innlegg

Les flere

Siste kommentarer

Øivind Bergh kommenterte på
Internett gjør oss dummere
8 minutter siden / 3476 visninger
Rune Holt kommenterte på
Internett gjør oss dummere
11 minutter siden / 3476 visninger
Øivind Bergh kommenterte på
Internett gjør oss dummere
21 minutter siden / 3476 visninger
Are Karlsen kommenterte på
Revival - fra Gud?
29 minutter siden / 1090 visninger
Are Karlsen kommenterte på
Revival - fra Gud?
32 minutter siden / 1090 visninger
Dag Løkke kommenterte på
Egil Svartdahl på enhet og homofilisaken
33 minutter siden / 5506 visninger
Carl Wilhelm Leo kommenterte på
Internett gjør oss dummere
38 minutter siden / 3476 visninger
Tore Olsen kommenterte på
Løven i jungelen
rundt 1 time siden / 243 visninger
Øivind Bergh kommenterte på
Internett gjør oss dummere
rundt 1 time siden / 3476 visninger
Hans Petter Nenseth kommenterte på
Internett gjør oss dummere
rundt 1 time siden / 3476 visninger
Hans Petter Nenseth kommenterte på
Internett gjør oss dummere
rundt 1 time siden / 3476 visninger
Carl Wilhelm Leo kommenterte på
Internett gjør oss dummere
rundt 1 time siden / 3476 visninger
Les flere