Verdidebatt

Søvngjengeri og vanetenkning

NIPT må møtes med å ransake vår egen søvnige tenkning om Downs syndrom.

Dette er en kommentar. Den gir uttrykk for skribentens analyser og meninger.

1. mars 2017 kom beskjeden om at helseminister Bent Høie går inn for Helsedirektoratets anbefaling om å tilby NIPT (Non-invasive prenatal testing) til gravide kvinner over 38 år, eller kvinner som har sykdom i familien. Testen skal erstatte morkake- og fostervannsprøver, og kan påvise de tre trisomi-syndromene: Downs syndrom (trisomi 21), Edwards syndrom (trisomi 18) og Pataus syndrom (trisomi 13).

Ønsket om å redusere risikoen for spontanaborter, ved å tilby en slik test, er forståelig. Screeningen og tilbudet til gravide kvinner over 38 er der allerede i dag – det er bare metoden som er endret.  Om NIPT øker antall aborterte svangerskap med trisomier gjenstår å se. I følge Norsk Folkehelseinsitutt aborteres allerede 90% av svangerskap der det er kjent at fosteret har Downs syndrom i dag. En ny metode vil kanskje øke dette tallet.

Så hva skal til for at vordende foreldre sier nei takk til tilbudet om screening? Slik jeg ser det må tenkingen om hva Downs syndrom innebærer endres. Hvorfor screener man egentlig for Downs syndrom idag? Hva tror vi syndromet innebærer, siden vi er så redde for det?

De aller fleste vordende foreldre vet svært lite om syndromet. Vi screener kanskje fordi vi har et slags bilde av hva Downs syndrom er, og en redsel for det vi tror syndromet innebærer, mer enn faktisk kunnskap om det. Ofte er vi oss ikke bevisste hva vi tror syndromet innebærer, før vi får beskjed om at vi venter et barn med Downs syndrom, eller får et barn med syndromet. Da kan det komme en fortvilelse og et sinne over situasjonen vi har havnet i. Vordende foreldre kan se for seg et liv som pleiemedhjelper for barnet sitt, at barnet aldri vil få venner, at det og foreldrene vil være ensomt, at det er slutt på det livet man har levd - for alltid.

Når barnet blir eldre erfarer de aller fleste foreldre at disse forventingene ikke stemmer. Det er tvert imot bedre tilbud, bedre hjelp, og helt andre muligheter for både foreldre og barn med Downs syndrom i dag. Det kan komme sorger og vanskeligheter, ja visst. Men foreldre forteller også om gleder de aldri hadde ventet seg, da barnet ble født.

Bildet av Downs syndrom som noe sørgelig og sykt kommer fra en annen tid: En tid da barn med Downs syndrom ble satt bort på institusjoner, og ikke snakket om. Da mange fagfolk mente «disse åndssvake» aldri ville snakke, eller lære. En tid da barn og foreldre ikke hadde samme rettigheter og muligheter til hjelp som nå. En tid da foreldre som valgte å beholde barnet ikke fikk avlastning, «Hva med oss»-kurs, eller hjelpestønad. En tid da forventet levealder for mennesker med syndromet var langt lavere enn i dag. En tid som er forbi, men som lever i oss – og som forsterkes av språket vi i dag bruker om Downs syndrom.

Kieron Smith, far til en datter med Downs syndrom, sier det slik: Det farligste ordet er ikke mongoloid. Det er risiko. Om vi bruker ordene «alvorlig lærevansker», «mulig hjertefeil», og «noe reduksjon i forventet levealder» – vil vi abortere et foster med dette? Dette er én beskrivelse av Downs syndrom. Sannsynligheten for å be om abort øker nok om vi bruker ordene «sykdom», «misdannelse», «risiko», «alvorlig lidelse», «avvik», «genetiske feil», og «mental retardasjon» - ord som brukes idag om syndromet blant annet av norske journalister, politikere, og legesentere som tilbyr fosterdiagnostikk.

For å vite hva vi snakker om når vi snakker om Downs syndrom kreves det kunnskap. Om hva syndromet kan innebære (en form for kognitiv svikt), hva det faktisk ikke er (en sykdom), og om hvor forskjellig det kan arte seg hos ulike mennesker (det er større variasjon innad i denne gruppen enn i den såkalte normalbefolkningen).

Vi trenger også å se på vår egen søvnige tenkning om syndromet. Hva er oppfatningen vår om syndromet basert på? Hvilken erfaring (eller mangel på erfaring) former inntrykket vårt av mennesker med Downs syndrom? Og hvor mye har vår egen redsel, eller motstand mot å være deltager i en verden vi kanskje oppfatter som sørgelig og slitsom, lukket oss for å ta inn andre inntrykk av syndromet?

Vi trenger også å høre på alle som kjenner noen med Downs syndrom - foreldre, søsken, familie, venner. Deres personlige, gode erfaringer er det vanskelig å se bort fra. Og det er verdt å merke seg hvor opprørte de blir ved tanken på å abortere fostere med Downs syndrom.

Det viktigste er imidlertid å høre på mennesker som selv har Downs syndrom. Hvordan har de det? Synes de selv de har gode liv? Igjen: Det er påfallende hvor bra de aller fleste har det. Om vi tør å åpne øyne og ører for denne kunnskapen og disse erfaringene, og lytte til det som finnes der allerede, blir vi kanskje ikke så redde for Downs syndrom lenger.

Les mer om mer disse temaene:

Vårt Land anbefaler

1

1

1

Annonse
Annonse

Les dagens papirutgave

e-avisen

Mer fra: Verdidebatt