Verdidebatt

Ja til ny metode for testing av fostre

Kjønnstesting av friske foster for å velge kjønn på barn er i strid med norske verdier. NIPT-testen for kjønnstesting av foster i familier med risiko for alvorlig kjønnsbunden sykdom bør likevel tillates.

Dette er en kommentar. Den gir uttrykk for skribentens analyser og meninger.

Anbefalingen kommer­ fra et flertall i Bioteknologi­rådet, som kommer med en uttalelse om saken i dag.

Spørsmålet om den foster­diagnostiske metoden NIPT skal innføres som test for trisomier som Downs syndrom har vekket omfattende etisk og politisk debatt de siste månedene. Ved NIPT-testing undersøker man DNA fra fosteret, hentet ut fra morens blod. Testen gir mulighet for å få omfattende kunnskap om fosterets arvelige egenskaper og risikoer.

Ulike formål

NIPT-testen kan imidlertid brukes for flere ulike formål. Den er allerede godkjent i norsk helsevesen for såkalt rhesus-testing av fosteret dersom moren har blodtype rhesus negativ, for å unngå komplikasjoner for barnet under fødselen. Nå har Helsedirektoratet bedt Bioteknologirådet uttale seg om hvorvidt NIPT skal godkjennes som metode for kjønnsbestemmelse av foster ved risiko for arvelig kjønnsbundet sykdom. Et stort flertall i rådet anbefaler at en slik godkjenning skal gis.

Det er bred enighet i det norske samfunnet om at vi ikke skal tillate eller legge til rette for at foster skal kunne selekteres utelukkende på grunnlag av kjønn. Kjønnenes likeverd er en grunnleggende og selvsagt verdi i Norge.­ Likevel kan det finnes ­medisinske grunner til å la ­enkelte foreldre få undersøke kjønnet på barnet sitt, fordi de har høy arvelig risiko for å få barn med alvorlig kjønnsbunden sykdom.

Kjønnskromosomer

Kjønnsbundet arv er arvelige egenskaper som skyldes gener som sitter på kjønnskromosomene. De fleste kjønnsbundne sykdommer sitter på X-kromosomet og vil nesten utelukkende ramme gutter, siden de bare har ett X-kromosom. For at jenter skal ­utvikle sykdommen, må de arve sykdomsanlegget fra begge foreldrene, siden de har to X-kromosomer. Dette skjer kun i sjeldne tilfeller.

I Norge fødes rundt 30 barn årlig med X-bundne sykdommer. En av de mest kjente alvorlige kjønnsbundne sykdommene er Duchennes muskeldystrofi. Barn med denne sykdommen vil vanligvis trenge rullestol før de fyller 14 år, og når de blir 18 år har rundt 60 prosent svekket hjerte­muskulatur. Det finnes ingen helbredende behandling. Tidligere var forventet levetid ved denne sykdommen ikke mer enn 15–25 år, men nå lever en økende andel lengre enn 40 år.

Andre alvorlige arvelige X-bundne recessive sykdommer omfatter blant annet Hunters syndrom, Menkes syndrom og Lesch-Nyhans-syndrom.

«Til beste for»

Formålsparagrafen i bioteknologiloven slår fast at medisinsk bruk av bioteknologi skal utnyttes «til beste for mennesker i et samfunn der det er plass til alle». Det er viktig å holde fast ved idealet om toleranse og åpenhet for mennesker­ som er annerledes, og om at samfunnet skal ha plass til alle, uavhengig av om en blir født med særskilte behov for hjelp eller med alvorlige sykdommer.

Imidlertid gir samtidig dagens norske system for fosterdiagnostikk blivende foreldre med høy risiko for å få et alvorlig sykt barn, rett til å undersøke om fosteret har anlegg for sykdommen. Tidlig diagnostikk av slike sykdommer hos fosteret gir den gravide kvinnen mulighet til å søke om å avbryte svangerskapet hvis hun ønsker det, og kan også være viktig for å sikre hensiktsmessig oppfølging og behandling av disse barna.

Unødige undersøkelser

I dag får gravide med risiko for kjønnsbunden sykdom hos barnet, tilbud om såkalt invasiv ­diagnostisk testing for å undersøke fosteret for sykdom (enten morkakeprøve etter uke 11 eller fostervannsprøve etter uke 15), uten at man vet fosterets kjønn. Det vil si at rundt halvparten av undersøkelsene gjøres unødig på kvinner som er gravide med jenter. Siden invasive tester medfører en liten risiko for spontan­abort, er det ønskelig å ikke gjøre flere slike tester enn nødvendig.

Hvis vi tillater NIPT-testing for kjønn i denne risikogruppen, vil vi redusere antallet invasive ­tester og dermed også risikoen for spontanaborter. I tillegg kan belastningen ved å ikke vite om hun kommer til å få et alvorlig sykt barn, reduseres vesentlig for den gravide kvinnen, fordi testsvaret kan gis tidligere i graviditeten.

Bruk av NIPT åpner også for å kunne endre og effektivisere­ foster­diagnostikken ved at en blodprøve kan tas lokalt og ­sendes til et laboratorium for analyse. Flere land, blant annet Storbritannia, Frankrike og Nederland, har allerede tatt i bruk NIPT for å teste fosterets kjønn ved risiko for alvorlig kjønnsbundet sykdom.

Ønsker helhetlig vurdering

Ett medlem av Bioteknologirådet mener at NIPT er en så kraftfull og banebrytende teknologi at den bør vurderes i helhet som en del av revisjonen av bioteknologiloven. Han frykter blant annet at en stykkevis innføring av teknologien uten en slik helhetlig vurdering vil kunne brukes som brekkstang for innføring av NIPT til andre og mindre gode formål.

Et stort flertall i rådet anbefaler imidlertid at man tillater NIPT for kjønnstesting av foster blant kvinner i risikogruppen. For flertallet er det et tungtveiende ­argument at slik testing både vil redusere antallet fostervanns- eller morkakeprøver og dermed risikoen for spontanabort.

I tillegg vil en NIPT-test kunne gi svar tidligere, slik at man ­reduserer belastningen med å gå og vente på testresultatet. Det medfører heller ikke noe fysisk ubehag for den gravide kvinnen å ta en NIPT-test, i motsetning til de invasive testene.

FØRST PUBLISERT I VÅRT LAND, 14.02.2017

Les mer om mer disse temaene:

Vårt Land anbefaler

1

1

1

Annonse
Annonse

Les dagens papirutgave

e-avisen

Mer fra: Verdidebatt