Gravide må få best mulig fostertest

Skrevet sammen med Ole Johan Borge, direktør i Bioteknologirådet

Fosterdiagnostikk stiller oss overfor noen helt grunnleggende etiske spørsmål, både som foreldre og som samfunn. Hvilke sykdommer og tilstander skal de kommende foreldrene få lov til å teste for? Og når i svangerskapet skal de få ta disse testene?

En ny metode for fosterdiagnostikk kalt NIPT (non-invasiv prenatal test) setter mange av disse spørsmålene på spissen. Ved NIPT-testing undersøker man DNA fra fosteret, hentet ut fra morens blod. Testen gir mulighet for å få omfattende kunnskap om fosterets arveanlegg og sykdomsrisikoer.

Universitetssykehuset i Nord-Norge har søkt om å få ta i bruk NIPT for å undersøke om et foster har såkalte trisomier (tre kopier av et kromosom i stedet for to). Trisomiene det er aktuelt å undersøke for, er trisomi 21 (Downs syndrom), og trisomi 13 og 18, som gir mer alvorlige funksjonsnedsettelser. NIPT-testen skal, dersom den tas i bruk, kombineres med en ultralydundersøkelse.

• Les hele Bioteknologirådets brev til Helsedirektortet om NIPT

Oppdage flere. Ved å erstatte dagens fosterdiagnostiske KUB-test (kombinert ultralyd og blodprøve) med NIPT-testen kan man oppdage flere tilfeller av trisomier, det vil bli behov for færre fostervanns- og morkakeprøver, og færre kvinner vil bli unødig bekymret fordi KUB-testen feilaktig viser risiko for trisomi.

I en ny uttalelse anbefaler et stort flertall i Bioteknologirådet myndighetene å innvilge søknaden om å ta i bruk NIPT for trisomier. Anbefalingen gjelder bare for de gravide som i dag fyller vilkårene for å få fosterdiagnostikk. La oss forklare rådets syn.

Det fødes rundt 60.000 barn i Norge hvert år. I dagens norske system tilbys fosterdiagnostikk kun til kvinner som innfrir bestemte kriterier, for eksempel at de er over 38 år eller tidligere har født et barn med funksjonsnedsettelse.

Rundt 4.000 gravide kvinner gjennomfører KUB-testing årlig. Av de 550–600 gravide som får konstatert høy risiko for trisomi hos fosteret, takker 95 prosent ja til fostervanns- eller morkakeprøve for å få et endelig svar. Disse prøvene medfører en liten risiko for spontanabort. I rundt 450–500 av tilfellene er det falsk alarm, det vil si at fostervanns- eller morkakeprøven viser at fosteret likevel ikke har en trisomi.

Utfordrer. NIPT utfordrer dagens grenser for fosterdiagnostikk særlig på to plan:

• Den kan gjennomføres tidlig i svangerskapet, slik at prøvesvarene foreligger før grensen for selvbestemt abort.

• Den kan på sikt gi mye informasjon om mindre alvorlige arvelige sykdommer og tilstander hos fosteret, og om egenskaper som ikke er knyttet til sykdom, som kjønn.

Det er derfor enkelte etiske spørsmål knyttet til å bruke NIPT til å teste for trisomier som ikke gjelder for KUB-testen. I rundt 90 prosent av tilfellene hvor det avdekkes Downs syndrom under fosterdiagnostikken, blir svangerskapet avbrutt.

Stort flertall. Et stort flertall i Bioteknologirådet mener fordelene ved NIPT-testing veier tyngre enn de etiske og praktiske innvendingene. De anbefaler derfor å erstatte KUB-testen med NIPT som fosterdiagnostisk metode for å avdekke trisomier, selv om dette også vil være litt mer kostbart.

De mener at når vi først tillater fosterdiagnostikk for å avdekke trisomier, må de gravide kvinnene få tilgang til den mest presise og hensiktsmessige metoden.

Flertallets medlemmer legger også vekt på at bruk av NIPT vil redusere bruken av fostervanns- og morkakeprøver, og dermed også risikoen for spontanabort, i tillegg til at færre kommende mødre bekymrer seg unødig enn ved KUB-testing. Flertallet har i denne sammenhengen ikke tatt stilling til bruk av NIPT for andre formål enn å teste for trisomier.

Mindretallet. To av Bioteknologirådets medlemmer mener at NIPT ikke bør tas i bruk før samfunnet har gjort en samlet vurdering av hvorfor vi ønsker et fosterdiagnostisk tilbud i Norge, og hvordan dette tilbudet skal være organisert. De synes det er underlig å ta i bruk NIPT for å søke etter Downs syndrom, men ikke etter tilstander som er mer alvorlige.

I tillegg mener de at det å akseptere økte utgifter for å bruke NIPT som et offentlig tiltak for å søke etter trisomier, sender et tydelig signal til personer med trisomier og bryter med idealet om et samfunn der det er plass til alle.

Uenigheten blant Bioteknologirådets medlemmer speiler de mange ulike synene på fosterdiagnostikk som finnes i befolkningen. Snart skal myndighetene ta stilling til om søknaden om å ta i bruk NIPT for å avdekke trisomier skal innvilges. Vi håper så mange som mulig vil bidra til en god offentlig debatt om spørsmålet før den tid!

FØRST PUBLISERT I VÅRT LAND 5.10.2016