Verdidebatt

Gentester utfordrer oss

Vi må alle få ta egne, informerte valg om hvor mye vi selv og andre skal få vite om genene våre.

Dette er en kommentar. Den gir uttrykk for skribentens analyser og meninger.

Fremskritt innen genforskning og utvikling av nye gentester gir oss nye ­muligheter for forebygging, diagnostisering og tidlig behandling av genetiske sykdommer. Samtidig stiller utviklingen oss også overfor nye dilemmaer. Geir Lippestads kronikk (Vårt Land 1. april) reiser flere viktige spørsmål om hvordan gentester kan brukes og misbrukes.

Gentester er spesielle på to måter. På en ene siden er de svært personlige: Genene dine er unike og gjør at akkurat du er deg. Gentester kan fortelle hvilke genetiske sykdommer du eventuelt har, og de kan også brukes til å anslå risikoen din for å utvikle en rekke sykdommer ­senere i livet. På den andre siden er gener noe felles, noe vi deler med våre nærmeste. Hvis du ­offentliggjør genetiske opplysninger om deg selv, kan det samtidig avsløre sensitiv informasjon om arveanleggene til foreldrene, søsknene eller barna dine.

Derfor må vi ha regler for bruk og deling av genetisk informasjon. Særlig gjelder dette såkalt prediktive genopplysninger – ­informasjon om risikoen vår for å utvikle bestemte sykdommer i løpet av livet. Vi har i dag strenge regler for bruk av slik informasjon i Norge. Det er for å unngå såkalt genetisk diskriminering, altså at mennesker forskjellsbehandles på grunn av arveanleggene sine.

Bekymret. Lippestad er blant annet bekymret for at forsik­ringsselskaper og arbeidsgivere kan presse personer til å oppgi prediktiv geninformasjon. Det er lett å tenke seg at en person med høy risiko for arvelig brystkreft vil kunne få dyrere forsikringspremier eller vil velges vekk i ­ansettelsesprosesser.

Her er imidlertid regelverket klart: Det er forbudt for personer­ utenfor helsevesenet å be om, motta, besitte, eller bruke­ ­prediktiv genetisk informasjon om andre. Bioteknologirådet kontaktes jevnlig av personer som lurer på om de svindler forsikringsselskapet sitt hvis de ikke oppgir at en gentest har avslørt høy risiko for å utvikle en ­bestemt arvelig sykdom. Svaret er enkelt: Ingen utenfor helsevesenet har lov til å be om slik informasjon om deg.

Dersom noen likevel får prediktive genetiske opplysninger om deg, enten fra deg eller fra andre, har de ikke lov til å bruke­ dem når de tar avgjørelser. Bio­teknologirådet vil arbeide for at denne lovbestemmelsen ­bevares, etterleves og gjøres enda bedre kjent.

Fostertest. I fosterdiagnostikken kommer bruken av gentester inn i et etisk særlig vanskelig område. Det er nå mulig å finne foster-DNA i en gravid kvinnes blod og genteste fosteret, ved hjelp av en enkel blodprøve fra moren. Testen kalles NIPT og kan gi langt mer kunnskap om arveanleggene til et foster enn dagens lovverk tillater at foreldrene får tilgang til.

Samtidig gir NIPT-testen i noen tilfeller mer presise svar enn alternativene, og kan redusere risikoen for spontanaborter ved fosterdiagnostikk. Bioteknologirådets råd i denne saken er derfor klart: Gravide kvinner som har rett på fosterdiagnostikk, bør få tilgang til de metodene som fagmiljøene synes er mest hensiktsmessige.

Men det skal fortsatt være grenser for hva man skal få vite om fosteret. Vi må fortsette den etiske debatten om hvem som skal ha rett til hvilke former for fosterdiagnostikk, uten å la oss styre blindt av de teknologiske mulighetene. I tillegg må vi diskutere hvordan vi som samfunn legger til rette for familier som får barn med behov for ekstra hjelp og støtte.

Ulike. Det er viktig å huske at folk er forskjellige. Noen vil gladelig stille all sin genetiske informasjon til disposisjon for forskere. Andre vil at bare legen deres skal ha slik kunnskap om dem. Mange vil heller ikke selv vite så mye om hvilke arvelige anlegg og risikoer de har. Det viktige er at vi alle får mulighet til å ta egne, informerte valg, og at disse respekteres.
Derfor mener Bioteknologirådet at gentesting av barn ­under 16 år bare skal kunne gjøres dersom testen kan gi barnet en helsemessig gevinst i barne- og ungdomstiden. Andre tester bør vente til barnet blir helserettslig myndig som 16-åring og selv kan bestemme hvor mye hun/han vil vite om sine egne arveanlegg.

Forbudt. Vi har også bedt myndighetene gjøre det enda ­tydeligere at det er forbudt å sende inn en gentest av andre personer uten at de har samtykket til det. I et samfunn hvor genetiske opplysninger kan brukes til stadig mer, er det avgjørende at denne typen informasjon tydelig omfattes av personvernregler og respekten for privatlivet vårt.

FØRST PUBLISERT I VÅRT LAND 7.4.2016

Les mer om mer disse temaene:

Vårt Land anbefaler

1

1

1

Annonse
Annonse

Les dagens papirutgave

e-avisen

Mer fra: Verdidebatt