Geir Lippestad

1

Gentester gir muligheter for utrenskning

Tenk hvilke muligheter myndighetene har for utrenskning med dagens genteknologiske metoder.

Publisert: 1. apr 2016  /  64 visninger.

Mens vi venter på Regjeringens varslede stortingsmelding om bioteknologiloven, kan vi se på hva som nå finnes av gentester for å avdekke ­mulige anlegg for sykdom og andre egenskaper. Listen ligger på ­Bioteknologirådets nettside og er på størrelse med menyen på en velrenommert restaurant.

Spørsmålet er hvor spiselig dette er, særlig når gentester er blitt allemannseie og bruken av dem går langt ut over lovens paragraf 52: «Genetiske undersøkelser skal bare anvendes til medisinske formål med diagnos- tiske eller behandlingsmessige siktemål.»

Takket være ny teknologi er kostnadene ved testing blitt kraftig­ redusert. Det har åpnet­ for et økende privat tilbud av gentester som folk kan kjøpe over internett eller over disk.

De første fire gentestene som kom i vanlig salg gjennom apotekkjeden Boots i Norge våren 2014, kunne avdekke anlegg for fedme, blodpropp, laktoseintoleranse og idrettsprestasjoner.

Idrettstesten viser ifølge produsenten hvilken variant man har av genet ACTN3, som skal være avgjørende for om man har anlegg for idretter som krever eksplosiv muskelstyrke, for eksempel sprint og vektløfting, eller øvelser som krever utholdenhet, som maraton og femmila på ski. Med resultatene følger en veiledning om optimal trening ut fra hvilke disposisjoner man har.

Flere norske genetikere var skeptiske da testene ble lansert i Norge, særlig til idrettstesten, og at den skal brukes på barn. Ved utgangen av 2015 hadde ­likevel et halvt tusen norske foreldre brukt testen på barna sine.

Vil slike tester bedre barnas livskvalitet og gi dem en god fremtid? Eller kan man oppnå det motsatte når det viser seg at barnas preferanser går i en helt annen retning enn hva de genetisk skulle være best skikket for?

Det som gjør genetisk risikoinformasjon spesiell, er at personer har veldig forskjellig innstilling til om de ønsker denne informasjonen eller ikke, og om de forstår slik genetisk ­informasjon. Selv om legen/forskeren kjenner den helsemessige betydningen av informasjonen, er det personen selv som best vet om han eller hun ønsker slik informasjon ut fra livssituasjon og innstillingen til livet. Man kan gjøre skade både ved å gi for mye risikoinformasjon til en person og ved å holde tilbake ­risikoinformasjon.

Og hva når arbeidsgivere begynner å spørre om det følger en gentest med CV-en din når du søker jobb?

Ifølge den gjeldende bioteknologilovens paragraf 58 er det forbudt å bruke genetiske opplysninger utenfor helse- og omsorgstjenesten. Det er heller ikke lov «å be om, motta, besitte, eller bruke opplysninger om en annen person som er fremkommet ved genetiske undersøkelser».

Men hvor dekkende er denne bestemmelsen når gentesting allerede er ute på det frie markedet? Gjelder forbudet mot å bruke­ informasjonen også utenfor helse- og omsorgssektoren? Og hvis ikke hvilken garanti har man for at opplysningene ikke vil bli misbrukt?

Dessuten er det jo mange måter å spørre på. Hvordan vil en smådesperat jobbsøker for eksempel reagere om en mulig fremtidig arbeidsgiver sier: «Og så har vi selvfølgelig ingenting imot at du legger ved en gentest, om du tilfeldigvis skulle ha gjennomført en.»

Forsikringsselskapene stiller allerede en rekke helsespørsmål for at du skal få tegne livsforsikring. Når vil de begynne å kreve at du selv gjennomfører en gentest for å godta deg som ny kunde? Når vil en stat begynne å forlange at du ikke bare legger kopier av pass og vaksinasjonskort ved visumsøknaden din, men også en gentest så du ikke eksporterer arvelige skavanker?

For ikke å snakke om: Hva vil skje om vi skulle få et nytt regime som vil gjenoppta rendyrkingen av den nordiske eller en annen rase, slik den nasjonalsosialistiske regjeringen gjorde fra 1942 til 1945, da «jødeparagrafen» var gjeninnført i Grunnloven? Tenk hvilke muligheter myndighetene har for utrenskninger med dagens genteknologiske metoder! Og skulle de lure på hvem som har tvilsomt arvegods i bagasjen fra tidligere generasjoner – før den moderne gentestingens tidsalder – kan de bare gå til Riks­arkivet og gjenåpne Åndssvakeregisteret.

Det finnes en rekke usikkerhetsfaktorer ved gentestene. Alle de store folkesykdommene, som kreft, allergi,­ hjerte- og karsykdommer, diabetes og demens, skyldes et komplekst samspill mellom gener og miljøfaktorer. Derfor er det vanskelig å finne genvariantene som øker risikoen. Det er også vanskelig å si hvor mye hver enkelt genvariant øker risikoen. For kreft, for eksempel brystkreft, er det bare drøyt fem prosent av sykdomstilfellene der arvelige faktorer er tydelige.

Likevel har norske sykehus opplevd en dobling av antall kvinner som vil genteste seg for brystkreft, etter at den kjente skuespilleren Angelina Jolie i et svært personlig innlegg i New York Times i mai 2013 kunne fortelle at hun hadde operert bort begge brystene sine fordi hun hadde oppdaget at hun hadde en genetisk disposisjon som kunne gi risiko for kreft i bryst og eggstokker. Moren skal ha hatt samme disposisjoner og fikk kreft.

Flere genforskere mener at vi bare så vidt har sett begynnelsen på gentesting i Norge, og at det om 10-15 år vil bli standard prosedyre innen norsk helsevesen at alle pasienter som blir lagt inn på sykehus, får sjekket hele sitt arvemateriale.

Jeg tviler dessverre ikke på at dette kan bli en realitet. Men hvem styrer egentlig denne utviklingen? Er det forskerne? Helsevesenet? Legemiddelindustrien? Pasientene? Politikerne?

«All ny teknikk åpner for etiske spørsmål. Ta datateknikken og stamcelleforskningen der forskjellige land har valgt helt ulike regelverk. Det kan jeg se kommer til å hende her også,» sa den norskfødte fysikeren Maria Strømme, som er professor i nanoteknologi ved universitetet i Uppsala, til avisen Dagens Industri i desember 2015. Hun la til:

«Vi forskere tar fram teknikken, siden er det opp til hvert enkelt demokrati å bestemme hva den skal anvendes til.»

Er dette det eneste ansvaret en forsker har? Eller havner vi her i det gamle dilemmaet med dødsstraff hvor dommeren som dømmer en mann til døden, kan fri seg fra ansvaret fordi det ikke er han som gjennomfører selve drapshandlingen? På samme måte kan bøddelen si at det var ikke jeg som bestemte at denne mannen skulle dø, jeg gjorde bare det jeg fikk beskjed om.

Dette er et redigert utdrag av ett av kapitlene i Geir Lippestads bok Et større vi. Til ­forsvar for livet (Aschehoug) Den lanseres på Frambu senter for sjeldne sykdommer i dag.

Først publisert i Vårt Land 1.4.2016

LES MER: Ap-Lippestad gir Ap-topper Downs-refs

Bli med i debatten!

Du kan svare på innlegget ved å skrive et selvstendig debattinnlegg. Vårt Lands debattredaksjon vurderer alle innsendte tekster opp mot Verdidebatts retningslinjer.
Vennlig hilsen Alf Gjøsund, religions- og debattredaktør Vårt Land

Skriv innlegg
Kommentar #1

Morten Slmonsen

34 innlegg  1305 kommentarer

Og enda litt lenger ned i veien...

Publisert rundt 3 år siden

..ser jeg at ikke bare er spørsmål om "muligheten" for å bruke gentester. Det vil bli omvendt - du må bruke gentester, spesielt for barnas skyld. Gentester er som en krystallkule - når man har en slik en så må man bruke det!

Jeg kan også se for meg at man screener sædceller/eggceller for å finne de beste kandidatene til et barn. Hvis vi antar at en slik prosess i fremtiden koster 100 000 kroner, så kan fort spørsmålet bli: hvordan kan du ha råd til å la være? Vil man ikke det beste for sitt barn?

Jeg ser absolutt ikke noe som egentlig kan beskytte oss mot dette scenariet, om teknologien finnes så vil den bli brukt. 

Kommentar #2

Tor Albertsen

62 innlegg  597 kommentarer

Slutt på humant demokrati?

Publisert rundt 3 år siden
Geir Lippestad. Gå til den siterte teksten.
«Vi forskere tar fram teknikken, siden er det opp til hvert enkelt demokrati å bestemme hva den skal anvendes til.»



Å lese Lippestads artikkel får meg til å fryse av redsel. Skal et humant demokrati fungere, må alle vite å høre til og bli regnet med. Med de tekniske muligheter som er i dag, og som det om få år blir enda flere av, vil frykten for ikke å få høre med overskygge og ødelegge et spontant og demokratisk samfunn. Og hvordan hindre de nye teknikkenes muligheter?

Intet samfunn er humant der frykten tar overhånd. Og demokratiets forutsetning er blant annet humanisme, trygghet, respekt og åpenhet. 

Kommentar #3

Siri Fuglem Berg

11 innlegg  226 kommentarer

Noen gentester bør forbys

Publisert rundt 3 år siden

Egentlig bør man være litt føre var og forby gentesting av barn for tilstander man ikke kan gjøre noe med, og som oppstår senere i livet. Det viser seg at de fleste som er arvelig belastet med 50% risiko for huntingtons chorea (setesdalsrykkja/sanktveitsdans), en tilstand med dødelig utgang og sen debut (oftest etter 40 års alder), faktisk ikke ønsker gentest. De foretrekker å leve med 50% risiko (og 50% håp) framfor å vite med sikkerhet at de vil bli syke. Kanskje vi kan håpe på at folk etterhvert innser at gentesting for tilstander man ikke sikkert kan forebygge eller behandle, eller for tilstander der risiko for å utvikle sykdom er liten og avhengig av mye annet, faktisk ikke gjør en noe tryggere eller lykkeligere.

Kommentar #4

Petter Kvinlaug

190 innlegg  5335 kommentarer

Er det bare det du har tenkt på?

Publisert rundt 3 år siden
Geir Lippestad. Gå til den siterte teksten.
Tenk hvilke muligheter myndighetene har for utrenskning med dagens genteknologiske metoder.

Jeg skjønner dine bekymringer, men det er også mye meget annet....

Har du tenkt på hvordan myndighetene kontrollerer vår økonomi? Vi kan ikke ta et skritt, uten at vi er overvåket, så lenge vi bruker kort. De fleste gjør jo det i dag. Hver gang vi går på en bensinstasjon, blir vi filmet.

Det er litt ironisk det hele. Vi liker ikke å bli overvåket, men når det kommer til terroraksjoner i Europa, må vi spørre USA om hjelp, de som vi har anklaget for overvåkning!

Mest leste siste måned

Kristen gutt-syndromet
av
Merete Thomassen
29 dager siden / 2746 visninger
Uten Gud i Guds hus
av
Linn Stalsberg
11 dager siden / 2331 visninger
Den avgjørende barmhjertigheten
av
Ingebjørg Nesheim
10 dager siden / 2235 visninger
KrF svikter den kristne presse
av
Vårt Land
6 dager siden / 2111 visninger
Fløyene på Kirkemøtet
av
Vårt Land
20 dager siden / 2070 visninger
Kirkenes framtid
av
Berit Hustad Nilsen
4 dager siden / 1480 visninger
Unnfallenhet er ikke en dyd
av
Hilde Frafjord Johnson
10 dager siden / 1443 visninger
Når pressen svikter
av
Vårt Land
20 dager siden / 1425 visninger

Lesetips

Les flere

Siste innlegg

Les flere