Hvor skal den døende finne ro?

Jeg er sykepleier. For en stund siden traff jeg en pasient på en spesialisert lindrende avdeling.
Hun hadde synlige spor av en avansert kreftsykdom, men det som preget henne mest, var de usynlige sårene av å ha blitt ­flyttet rundt i helse­vesenet: ­mellom hjem, flere sykehus og sykehjem. Hun fortalte mye om hva denne stadige flyttingen hadde gjort med henne.

Hun var blitt redd — ikke først og fremst for å dø, men det 
hadde blitt vanskelig å stole på hjelperne i systemet. Hun hadde opplevd for mye underveis: «Det er som om jeg har mistet meg selv.» Hun hadde ikke krefter til å tilpasse seg våre rutiner nå igjen, bli kjent med nye mennesker og skjønne helsevesenets koder for hva som forventes av henne som «vår pasient».

For en utenforstående kan det høres underlig ut å fremstille det på denne måten. Men omsorg for de mest hjelpetrengende blant oss handler i stor grad om at de må tilpasse seg helsevesenets egen struktur og logikk.

Det hjelper lite å ha en helseminister som sier: «Vi skal skape 
pasientenes helsevesen», når hverdagen ikke oppleves sånn. Det er også et problem når helse­tjenestens egne ikke nødvendigvis svarer på denne klare intensjonen. Her skal jeg peke på to ting som vi i helsevesenet har latt skje uten nevneverdige protester:

1) For et tiår eller to siden 
var det en selvfølge at døende pasienter som ikke hadde noen av sine hos seg, skulle ha fastvakt. Om du var på sykehus, 
eller på sykehjem, eller hjemme 
skulle du slippe å dø alene. Sånn er det ikke lenger. Denne ­endringen har fått lov å skje uten nevneverdig protester fra helsetjenestens egne.

2) Vi godtar at pasienter skal flyttes når de er på sitt mest ­sårbare.

Skremt. I samtalen forteller pasienten jeg har introdusert dere for, om episoder som har skremt henne, og hun begynner å dele usikkerheten: Hva nå?

For hvilke muligheter er det helsevesenet har å tilby henne, hun som opplevde seg for syk til å komme hjem? Sykehjemmet hun hadde vært innom, skulle hun ikke tilbake til. De ulike syke­husene hun hadde vært innom, ville uansett være en mellomstasjon. «Og nå ligger jeg her og tenker på at her kan jeg jo ikke bli mer enn 14 dager!»

Hva er det som gjør at vi som jobber innen helsevesenet og ­hører pasienters fortellinger ikke protesterer mer? Hvem skal snakke om skadevirkningene av helsevesenets rammer, struktur og innhold hvis ikke vi på første rad gjør det?

Protest. Da Hospiceforum Norge ble etablert for seks år siden, var det på bakgrunn av uro fra noen av oss som plagdes av det vi var vitne til. Noe måtte gjøres for døende pasienter og familiene deres. Forumet ble etablert delvis som en proteststemme mot uheldige sider ved dagens system og ikke minst for å være pådriver for tilbud som virkelig setter hovedpersonene i førersetet: Hospice.

Vi mener at vi trenger hospice som «fyrtårn». Vi trenger hospice for de som faller mellom alle 
stoler. Vi trenger hospice som en aktiv medspiller for totalt sett å gjøre helsevesenet bedre for 
døende og deres nærmeste.

Det sies ofte at det har skjedd mye faglig innen lindrende behandling de siste tiårene. Men denne fagliggjøringen hjelper lite hvis vi svikter pasientene og familiene på det mest grunn­leggende; deres behov for trygghet underveis når livet skal ­fullføres. Det handler om tillit til menneskene som forvalter denne fagligheten og den organisasjonen disse fungerer innenfor.
Vanskelig. Lederen i Vårt Land 20. august stilte noen spørsmål til dagens sprikende arbeid med å samle innsatsen for bedre tilbud for alvorlig syke og døende. Vi som har stått i front i Hospice­forum har stilt oss de samme spørsmålene, etter å ha invitert til samarbeid med ulike grupperinger innen fagmiljøet — noe som har vist seg å være vanskelig.

Vi opplever at hospice, som har stor tverrpolitisk tilslutning (som i stortingsdebatten 16. juni i år), først og fremst møter en viss motstand fra helsetjenestens 
egne, i særdeleshet fra deler av fagmiljøet innen lindrende 
behandling.

For oss som både har en fot innenfor helsevesenet og et 
virke utenfor, er dette underlig. For folk flest er det helt ufor­ståelig. Ser ikke de som er 
skeptiske til hospice det samme 
som oss som har følt på 
ubehaget og uroen?

Trussel? Er det noen som opplever hospice som en ­trussel mot eksisterende tilbud innen lindrende/palliativ medisin? Er det noen som er redd for å tape noe faglig, eller er det noen som ser på hospice som en konkurrent om økonomiske ressurser? Til det siste har helseministeren beroliget med å si at vi trenger et både/og.

Hvis vi hadde vært like opptatt av pasientene som vi sier vi er, hadde dette vært enkelt. Hospice er «gullstandarden», sett med pasienten og de nærmestes øyne. Vi trenger hospice — mer enn noen gang — både som forsterket hjemmetilbud og som egne steder dedikert for de døende og familiene deres.

Hospiceforum Norge har etter 
hvert samlet mange med ulike erfaringer og bakgrunn som 
ønsker å være pådrivere for 
bedre tilbud for alvorlig syke og døende. Vi er ingen fagorganisa­sjon, men en organisasjon for folk flest.

Døden eies først og fremst av de som er direkte berørt av 
denne viktige hendelsen i et liv — det er ikke helsetjenestens 
domene. Det er på tide å bidra til at denne hendelsen i livet gis 
tilbake til dem vi skal være der for.

FØRST PUBLISERT I VÅRT LAND 25.8.2015