Siri Fuglem Berg

11

Diskriminering av våre aller svakeste

I dag er det tilfeldig om babyer født med trisomi 13 eller trisomi 18 får nødvendig helsehjelp, det avhenger av om man treffer en lege som er villig til å behandle. Med et notat fra OUS blir mulighetene ytterligere innskrenket.

Publisert: 19. mar 2014

”Når fornuftige leger er uenige, burde foreldrenes ønsker råde,” skriver John Lantos, en amerikansk barnelege og bioetiker.

Oslo Universitsetssykehus´ etiske komité forfattet høsten 2013 et refleksjonsnotat om trisomi 13 og trisomi 18 (http://www.med.uio.no/helsam/tjenester/kunnskap/etikk-helsetjenesten/aktuelle-saker/2013/kek-ous_refleksjonsnotat-trisomi-13-og-18.pdf). Jeg er i overkant opptatt av disse to tilstander av flere grunner. For det første fordi de sammen med Downs syndrom utgjør hovedgruppen med tilstander vi leter etter på fosterstadiet, for så å fjerne affiserte fostre. Tilstandene skyldes tre utgaver av kromosom nummer 13 eller 18 istedenfor de vanlige to, derav navnet ”trisomi”. (Downs syndrom kalles trisomi 21.) Det er de vanligste kromosomfeil etter Downs syndrom - for hvert 3. eller 4. barn med Downs syndrom fødes ett med trisomi 18. For det andre utsettes babyer med trisomi 13 eller trisomi 18 for gruppediskriminering – de blir ikke overvåket under fødsel, det utføres ikke keisersnitt for å redde dem. Etter fødsel er normen at de ikke skal ha livreddende behandling, ja, man anbefales endog å la dem tørste eller sulte ihjel ved ikke å gi dem sondenæring eller væske. Mange klarer ikke å ta til seg nok på egen hånd, iallfall ikke som nyfødte. For det tredje fordi jeg selv er mor til ei lita jente med trisomi 18 – Evy Kristine. Hun levde bare i tre dager. Vi vet ikke om hun ville ha levd lenger dersom hun fikk fødselshjelp som alle andre, eller dersom hun ble utredet og behandlet på lik linje med alle andre syke nyfødte. Vi får aldri vite (http://www.z-forlag.no/produkt/evy-kristine-retten-til-et-annerledesbarn).

I medisinske miljø i Norge betraktes tilstandene som dødelige, og om de skulle leve, som uforenlig med et verdig liv. Dette stemmer dårlig med nyere forskning, og det stemmer dårlig med erfaringer fra foreldre som er så heldige å få beholde barna sine lenger enn jeg gjorde. Artiklene vi får presentert, og som OUS´refleksjonsnotat viser til, med tall på 5-10% ettårs overlevelse ved tilstandene, sier egentlig lite om tilstandene. De er mer en speiling av samfunnet studiene er gjort i – der lite eller ingenting gjøres for å redde babyene, verken under fødsel eller etterpå.

Nyere studier fra Japan og USA viser at med intensiv behandling og mulighet for kirurgi kan barna leve lenger. I Japan er de nå oppe i over 50% ettårs overlevelse. Nye studier viser også at mitt inntrykk fra norske trisomi-familier stemmer – barna lever stort sett gode liv, verdige liv, når sine milepæler og kommuniserer på sitt vis. De virker ofte mer fornøyde enn sine ”normale” søsken, og de gir uforbeholden kjærlighet. Mine trisomi-bekjente er i alder 0-37.

OUS´ refleksjonsnotat viser at de har kommet et stykke på vei ved å innrømme at tilstandene ikke lenger kan kalles 100% dødelige. De innrømmer også at livet kan bli verdig. Men allikevel anbefaler de fortsatt kun lindrende tiltak, ikke livreddende eller livsforlengende behandling.

Dette er og blir et selvoppfyllende profeti hvor leger tilbakeholder aktiv behandling for trisomibabyer fordi de ikke forventes å klare seg, for så å bruke det dårlige utkomme til å rettferdiggjøre sin avgjørelse om ikke å redde. Men tilstedeværelse av utviklingshemning betyr ikke at det er feil å forsøke å redde livet. Kort forventet levetid betyr heller ikke at det er feil å redde, noen når både 20- og 30-årene. For barna selv og for foreldrene kan det ha stor betydning å leve i noen år istedenfor noen dager.

Jurist i UNICEF Norge, Ivar Stokkereit, har uttalt til Norsk Forbund for Utviklingshemmedes medlemsblad ”Samfunn for alle” at ”spesielle retningslinjer for behandling av barn kan ikke brukes som argument for iverksettelse eller avslutning av behandling av barn uten at det er gjort en konkret vurdering av hva som vil være til det enkelte barnets beste i alle konkrete situasjoner”. Et notat som anbefaler lik behandling – i dette tilfelle kun lindrende tiltak – for en hel gruppe pasienter kun basert på deres kromosomtall, strider mot dette. Det hadde vært noe ganske annet om det dreidde seg om retningslinjer for spesiell oppfølging og spesielle tiltak, men her dreier det seg om å innskrenke retten til behandling. Og hvorfor skal det anses som trisomi-barns beste interesse å dø, når det ikke anses som ”normale” barns beste interesse?

Stokkereit sier videre: ”FNs barnekonvensjon sier at alle barn har rett til liv og utvikling. Det påligger derfor staten en plikt til – så langt det er mulig – å sikre at barnet overlever.”

Vel – her svikter staten, og her svikter OUS, ved å tillate at en hel gruppe nyfødte legges til side for å dø.

Det kan godt være at det strider mot enkelte leger etiske overbevisning å behandle barn med trisomi 13 eller trisomi 18, men om de forbeholder seg en slik reservasjon bør de sørge for videre henvisning av pasient og foreldre, til leger som er villige til å gi den nødvendige helsehjelp i hvert enkelt tilfelle. Slik det praktiseres i dag er det tilfeldigheter som avgjør om man er så heldig å treffe på en lege som ser verdien i disse smås liv. Det er ikke godt nok.

Jeg er enig med professor John Lantos – i etisk vanskelige situasjoner, der det medisinske utfall er usikkert (som det jo ofte er for trisomi-barn) er foreldre oftest vel så godt rustet til å ta avgjørelser for sitt barn som legene. Og – det er de som skal leve med konsekvensene av det som blir gjort eller ikke gjort.

 

Anbefalt litteratur:

[1-13]

 

1.         Lorenz, J.M. and G.E. Hardart, Evolving medical and surgical management of infants with trisomy 18. Curr Opin Pediatr, 2014.

2.         Janvier, A., B. Farlow, and B.S. Wilfond, The experience of families with children with trisomy 13 and 18 in social networks. Pediatrics, 2012. 130(2): p. 293-8.

3.         Janvier, A., et al., An infant with trisomy 18 and a ventricular septal defect. Pediatrics, 2011. 127(4): p. 754-9.

4.         Carey, J.C., Perspectives on the care and management of infants with trisomy 18 and trisomy 13: striving for balance. Curr Opin Pediatr, 2012. 24(6): p. 672-8.

5.         Janvier, A. and A. Watkins, Medical interventions for children with trisomy 13 and 18: what is the value of a short disabled life? Acta Paediatr, 2013.

6.         Bruns, D. and E. Campbell, Twenty-two survivors over the age of 1 year with full trisomy 18: Presenting and current medical conditions. Am J Med Genet A, 2013.

7.         McCaffrey, M.J., Lethality begets lethality. J Perinatol, 2011. 31(9): p. 630-1; author reply 631-2.

8.         Kaneko, Y., et al., Cardiac surgery in patients with trisomy 18. Pediatr Cardiol, 2009. 30(6): p. 729-34.

9.         Kaneko, Y., et al., Intensive cardiac management in patients with trisomy 13 or trisomy 18. Am J Med Genet A, 2008. 146A(11): p. 1372-80.

10.       Kosho, T., et al., Neonatal management of trisomy 18: clinical details of 24 patients receiving intensive treatment. Am J Med Genet A, 2006. 140(9): p. 937-44.

11.       Muneuchi, J., et al., Outcomes of cardiac surgery in trisomy 18 patients. Cardiol Young, 2011. 21(2): p. 209-15.

12.       Maeda, J., et al., The impact of cardiac surgery in patients with trisomy 18 and trisomy 13 in Japan. Am J Med Genet A, 2011. 155A(11): p. 2641-6.

13.       Koogler, T.K., B.S. Wilfond, and L.F. Ross, Lethal language, lethal decisions. Hastings Cent Rep, 2003. 33(2): p. 37-41.

 

 

Bli med i debatten!

Du kan svare på innlegget ved å skrive et selvstendig debattinnlegg. Vårt Lands debattredaksjon vurderer alle innsendte tekster opp mot Verdidebatts retningslinjer.
Vennlig hilsen Berit Aalborg, politisk redaktør Vårt Land

Skriv innlegg
Kommentar #1

Lilli Spæren

172 innlegg  2066 kommentarer

Takk for at du kjemper for livsrett

Publisert over 6 år siden

det er vanskelig i våre dager, merkelig nok.

Kommentar #2

Bjarne kjeldsen

3 innlegg  5 kommentarer

Uverdig og inhumant

Publisert over 6 år siden

Dette er sorteringssamfunnet i sin grelleste praksis! Det er når helsepersonell gjennom
rådgivning og (mangel på) handling stempler visse tilstander som «uforenelig med liv» at det reelle valget blir tatt bort fra foreldrene og samfunnet overtar. Det er da den reelle selvbestemmelsen og mangfoldssamfunnet ryker.

12. februar 2014 ble det mye jubel da Stortinget etter en uvanlig enstemmig debatt vedtok følgende:
"Stortinget ber regjeringen nedsette et bredt sammensatt utvalg som skal foreslå egnede og konkrete tiltak som styrker grunnleggende rettigheter til personer med utviklingshemning sine autonomi, privatliv, familieliv og samfunnsdeltakelse. Mandatet til utvalget må inkludere mål, tiltak, kompetanse, rettssikkerhet, økonomi og styringssystem som sikrer at nasjonale politiske mål innfris."

Dette prosjektet får lite legitimitet om ikke nødvendig helsehjelp til nyfødte med utviklingshemming sikres. Samfunnet må være beredt til å legge til rette for inkludering av en hver medborger som skal fødes eller har blitt født. Denne inkluderingen begynner på sykehuset. Profesjonenes mulighet til å legge press må begrenses og tas kontroll over! Det er hjerteskjærende å lese at en mor kan være i tvil om barnet hennes kunne ha levd lenger dersom de hadde fått mer hjelp. Dette er en moderne versjon av å legge barn i skogen.   

I februar var jeg på en ukes familiekurs på Frambu for min sønns diagnose. Parallelt var det et tilsvarende kurs for disse to trisomidiagnosene. Skjøre men livsinnstilte barn. Stolte, dedikerte og sikkert slitne foreldre. Flagget til topps for dem! Flere har sikkert tøffe tak bak seg. Rødt kort til dommere som bytter svart kappe med hvit frakk 

Kommentar #3

Siri Fuglem Berg

11 innlegg  226 kommentarer

Gjemmer seg

Publisert over 6 år siden
Bjarne kjeldsen. Gå til den siterte teksten.
Denne inkluderingen begynner på sykehuset.

Jeg er enig i det du skriver, Kjeldsen. Stortingets mandat var en seier. Men problemet for denne gruppen barn er at leger (jeg er selv lege) gjemmer seg bak det de kaller faglige vurderinger. Når store deler av det medisinske miljø - og iallfall de ledende miljøer i Norge - mener at livet med tilstandene er uverdig og ulevelig, og at det dermed blir feil å behandle, da hjelper det lite at internasjonal medisinsk litteratur og foreldre sier noe annet. Fagfolket har stor makt.

Kommentar #4

Terje Marøy

18 innlegg  115 kommentarer

Menneskeverd kan ikke gradbøyes

Publisert over 6 år siden

Kjære Siri Fuglem Berg

Diagnosene du nevner sier meg ingenting. Derimot har jeg et langt liv bak meg som borgerrettighetsaktivist.

Min kone sier det slik; ingen andre enn jeg selv kan avgjøre om mitt liv er verdifullt for meg. Slik setter hun ord på et samfunn som ville stue henne bort til et inaktivt liv og tidlig død. Hun skapte BPA i Norge og jobbet mer enn 15 årsverk vederlagsfritt for å skape en ordning som så langt har frigjort 3000 segregerte mennesker her i landet. 25% av dem har skaffet seg utdanning og arveid allerede før infrastruktur og arbeidsliv er tilrettelagt.

Men denne kommentaren var først og fremst viet Andreas, en kollega av min kone og venn av oss begge. I Bioteknologinemndas debattskrift om diagnostisert abort fra 1991 var Andreas avbildet i bleie. Hans oppgave i skriftet var å illustrere hvor samfunnet kanskje burde sette en grense for hvilket liv man kunne velge bort.

I dag er han en drivende dyktig datakonsulent i full stilling. Hans eneste utfordring har vært å finne egnet bolig. Ellers fungerer han 100 prosent i arbeidslivet og sosialt. En trivelig fyr. Hvorfor skal ikke samfunnet ha plass til slike som ham?

Menneskeverd kan ikke gradbøyes, sier dommer Hanne Sophie Greve. - Først funksjonshemmede, så jøder, så sigøynere; et samfunn som støter ut enkelte grupper, kan ende opp med ikke å ha plass til noen.

Norge har aldri tatt et etisk og ideologisk oppgjør med det som midt i forrige århundre ble kalt minusvarianter, en betegnelse som levde fra 30-70-årene. Det var de av oss med dårlige gener, som samfunnet skulle beskyttes mot.

"... ikke plass til noen", undrer Greve.

Terskelen har historisk vært lav. Et halvt år etter at avlivning av funksjonshindra var stoppet i Tyskland, skjer dette lille julaften 1945 ved Porsgrunn sykehus: "Dette er ikke noe å ta vare på," sier overlegen. Jo, det er hun, må en standhaftig mor uten autoritetsfrykt ha ment; om den skjønne lille - og vår hovedstads eneste kvinnelige ordfører.

Og min bror? Mor trodde alltid at han døde naturlig en dag gammel i 1949. I dag må jeg innrømme at jeg slett ikke vet. Er det i hele tatt noen som vet når den uoffisielle praksis ved enkelte sykehus om å avlive funksjonshindra barn stoppet? Neppe, ingen har funnet det verdt å forske på, kanskje fordi enkelte helseikoner ville falle - de som førte kampen mot "minusvariantene" - som egentlig bare er en gruppe av de tusener varianter som utgjør konglomeratet "Guds bilde" som vi alle er skapt i. (For de fleste av VLs lesere en tro, for meg en dyrebar metafor).

Terje Marøy

Borgerrettsaktivist eremitus

Stigmavakta

Kommentar #5

Siri Fuglem Berg

11 innlegg  226 kommentarer

I litt annen form

Publisert over 6 år siden
Terje Marøy. Gå til den siterte teksten.
Er det i hele tatt noen som vet når den uoffisielle praksis ved enkelte sykehus om å avlive funksjonshindra barn stoppet?

Takk for lang og fin kommentar, Marøy. Nei, vi vet ikke når det stoppet, praksisen med å avlive funksjonshindrede barn. Det vi vet er at de i dag også tillates abortert fram til termin, bare tilstanden betraktes som alvorlig nok av nemnda. Vi vet også at alle trengende, hodefriske nyfødte og større barn får medisinsk næring og væske (sondemat eller intravenøst), mens anbefalt praksis for trisomibarn mange steder er å holde tilbake nettopp sondemat. Siden de fleste trisomibarn ikke klarer ta til seg nok selv som nyfødte, er dette ensbetydende med døden. Det er også, om ikke aktiv dødshjelp, så iallfall svært aktiv passiv dødshjelp. Basert på antakelsen om at livet med tilstanden er lidelsesfull - enten for babyen eller for foreldrene. Ikke verdt å ta vare på, altså.

Mange blant medisinsk personell mener at sondemat regnes som medisin, og at man derfor kan tillate seg å fjerne det for å fremskynde døden  eller for "ikke å forlenge et liv med lidelse" (ord er makt); andre mener det regnes som del av daglige og helt nødvendige stell, og derfor uetisk å fjerne, med mindre det er til direkte plage eller fare for pasienten. Jeg vet om trisomi-foreldre som har blitt overtalt til å seponere eller aldri starte opp med sondenæring for sine nyfødte trisomi-babyer som sliter med dette i ettertid. Men all den tid det regnes som uetisk å fjerne sondemat fra et mentalt oppegående barn med samme utsikt til overlevelse, blir det grov forskjellsbehandling å ikke tilby samme behandling for et utviklingshemmet barn. Det at man ikke har potensiale til å bli som alle andre, bør aldri ikke brukes som argument mot å behandle, mot å gi næring og livreddende hjelp. Men det gjøres, igjen og igjen.

Så vi praktiserer som før, men litt mer subtilt.

Kommentar #6

Jens Petter Gitlesen

8 innlegg  38 kommentarer

Fag, politikk og fagblindhet

Publisert over 6 år siden

De fleste med trisomi 13 og 18 er utsatt for dødelig diskrimineringen.Siri Fuglem Berg har markert seg i kampen mot selektiv abort.Når en snakker om barn som har skrevet i journalen at de ikke skal gis livreddende helsehjelp, så snakker en ikke om abort, men om et uforsvarlig og diskriminerende helsetilbud.

Når en snakker om senaborter fram mot termin, er det også vanskelig å se dette i den tradisjonelle abortdebatten.Jeg kjenner til ei mor som ble anbefalt abort i uke 31.I slike tilfeller er «aborten» en provosert fødsel av et levende barn.Det levende barnet dør som følge av manglende omsorg og helsehjelp.Fødte barn kan vanskelig betraktes som foster.

Ingen av de politiske partiene kan forsvare situasjonen.Hverken helselovgivningen eller abortloven er ment å fungere på denne måten.

Statsråd Bent Høie taler klart og viser til lovens bestemmelse om at det ikke kan gis tillatelse til svangerskapsavbrudd når det er «grunn til å anta at fosteret er levedyktig».«Dette forbudet er absolutt.Det vil si at grunner som for eksempel lav alder, graviditet som følge av kriminell handling eller andre sterke sosiale grunner ikke kan begrunne abort av levedyktige fostre», skriver Høie i brev til gynekologforeningen.

Selv om helse- og omsorgsministeren har vilje, er det trolig bare Stortinget som har evnen til å rydde opp.Spørsmålet om hvilke fostre som er levedyktige og hvilke som ikke er det, er et faglig spørsmål som avgjøres av legene og ikke av statsråden.Det samme gjelder spørsmålet om hvilke tilfeller livreddende behandling av småbarn.En livreddende behandling av et barn som likevel vil måtte dø, kan være i strid med de faglige forsvarlighetskravene.

Problemet er at fagblindheten erstatter fagligheten.Fosterdiagnostikerne har som oppgave å avdekke avvik, noe de blir stadig flinkere til.Men i verktøyskrinet deres finnes lite som hjelper til i behandling av avvik.Standardmiddelet er abort, uavhengig av hvor langt i svangerskapet en er.

Trisomi 13 og 18 er sjeldne tilstander som nyfødtlegene har liten kjennskap til.Når ledende nyfødtleger betrakter tilstandene som «uforenelig med liv», er fraværet av livreddende behandling forståelig.Selv refleksjonsnotatet fra Etisk komité ved Oslo Universitsetssykehus stadfester og viderebringer fordommene og irrelevant empiri.Når den medisinske elite uttrykker seg på denne måten, er det naturlig at nyfødtlegene ved mindre spesialiserte sykehus følger etter.

Skal en unngå at flere barn med trisomi 13 og 18 diskrimineres til døde, må Stortinget si at alle pasienter skal vurderes på like vilkår.Kromosomtall og diagnose er ikke grunnlag for forskjellsbehandling.Når en velger å ikke gi livreddende behandling er det som følge av at behandlingen ikke vil bedre pasientens prognose.

Det viktigste med innlegget til Siri Fuglem Berg, er at hun gir faglig dokumentasjon på at legene lar barn dø samtidig som vi vet at mange kunne vært reddet og flere ville fått gode liv.Forventet levealder blant barn med trisomi 13 og 18 er vesentlig kortere enn for folk flest, men dette er irrelevant.Vi behandler tross alt livstruende sykdommer hos pensjonister.

Mest leste siste måned

Lesetips

Les flere

Siste innlegg

Les flere