Når ikke alt kan fikses

Håvard Aagesen er glad for at han unnslapp døden. Men han var ikke forberedt­ på et liv som verken syk eller frisk. Det er ikke ­samfunnet heller.

Reportasje

'Vi pleide å dø.» Slik ­åpner Håvard Aagesen boka Ingenmannsland. For oss som ikke døde, som ikke lenger er syke, men heller ikke blir friske. Han skriver:

«Det er det store­ helseparadokset – at hvert eneste medisinske fremskritt i anstrengelsene for å redde liv øker antallet mennesker med store helseproblemer i etterkant av behandlingen. De siste femti årenes medisinske historie er beretningen om en fabelaktig triumf skapt i fellesskap av vitenskap, teknologi og det moderne velferdssamfunnet. Og vi har ikke peiling på hva det innebærer».

Han fylte 43 år sommeren i 2009. Den planlagte familieferien i Frankrike måtte gjennomføres uten ham. I stedet møtte han opp på Radiumhospitalet fem dager i uka til strålebehandling. Han fikk celle­gift én gang i uka. Da han utpå sommeren gikk sliten og glad ut dørene etter siste behandling, kjente han seg lettet og fri. Nå skulle han starte etappen tilbake til livet han hadde før, og kunne knapt vente

---

Ikke syk – ikke frisk

  • Dette er vår tredje i en rekke artikler i Vårt Land om lidelse. Serien inngår i vår serie Eksistens.
  • Mange klarer aldri å gjenvinne sin helse etter en alvorlig sykdom – som kreft, men lærer seg å leve i grenselandet mellom å være syk og frisk.

---

– Jeg hadde en krystallklar formening om at jeg enten skulle dø eller bli frisk igjen, og at det ville være et liv som i hovedsak var gjenkjennelig.

Det som kom, var ukjent landskap.

«I speilet er jeg den samme, men på innsiden er jeg en annen – noen ganger en jeg ikke kjenner igjen», skriver han.

Aagesen mener at det er et symptom i vår tid at mennesker har forventninger til at alt kan fikses og at verden går framover. Man må bare prøve hardt nok og gjøre det på rett måte. Han mener symptomet gjelder mye bredere enn det å bli syk av kreft.

– Vi tar det nesten for gitt at noen kan fjerne alt som plager oss, i stedet for å lete etter mest mulig verdi og kvalitet i livet slik det er. For det er ikke alt som kan løses. Noe må vi både som enkeltmennesker og samfunn lære oss å leve med, på best mulig måte, sier han.

Livet etterpå

En av legevitenskapens kamper står mot sykdommen som går under navnet kreft, men som har et vell av utgaver. Antallet krefttilfeller har økt år for år. I perioden 1956-1960 var det i Norge i snitt litt over 4.000 personer i året som fikk en kreftdiagnose. I 2015 gjaldt det over 32.500 personer, ifølge Kreftregisterets statusrapport fra høsten 2016.

Samtidig øker andelen som overlever. I statistikken vil det si at de er i live fem år etter at diagnosen ble satt. Både for menn og kvinner nærmer andelen seg 70 prosent.

Men etter hvert har ord som senskader og sen­effekter blitt nevnt stadig oftere. For hva skjer med et menneske etter strålebehandling, cellegift, operasjoner og annen medisinering som hører til?

Jeg hadde en krystallklar formening om at jeg enten skulle dø eller bli frisk igjen, og at det ville være et liv som i hovedsak var gjenkjennelig.

—   Håvard Aagesen

Ifølge Kreftforeningen savner åtte av ti som behandles å høre mer om seneffekter. Cecilie E. ­Kiserud er seksjonsleder ved Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter etter kreftbehandling. Tjenesten ble opprettet i 2005.

– Vi har sett at det er blitt mye mer oppmerksomhet om seneffekter etter kreft de siste par årene, sier hun.

På topp 

Håvard Aagesen var fornøyd med livet. Han var lykkelig gift, hadde tre barn og i januar 2009 hadde han fått ny jobb som kommunikasjonsdirektør i Rederiforbundet. Kona Hilde Singsaas var på den tiden statssekretær ved Statsministerens kontor for Jens Stoltenberg. Aagesen hadde også hatt jobber som politisk rådgiver i Arbeiderpartiets stortingsgruppe og for utviklingsministeren, men hadde beveget seg over i kommunikasjonsbransjen. Han gledet seg til å starte.

Men han fikk en infeksjon som ikke ga seg, og det var noe rart i øret. Dessuten var han slapp. Fastlegen ga ham flere antibiotikakurer. Det kom også hevelser på halsen. En nabo som er lege, var kritisk. Hun mente han burde få tatt røntgenbilder og finne ut hva dette var, ikke bare få antibiotika. Så kom dagen da han fikk svar. Når han tenker tilbake, reagerer kroppen som den dagen:

«Jeg fryser. Kjenner hvordan blodet forsvinner fra hjernen og jeg blir svimmel. Hendene begynner å skjelve så mye at jeg nesten ikke treffer bokstavene på tastaturet. Det er vanskelig å puste, for halsen snører seg sammen og stenger lufta ute mens pulsen går i taket og hjertet hamrer. Panikken låser hele kroppen min slik at jeg verken klarer å brøle eller gråte. Akkurat som kroppen min gjorde den dagen da legen åpnet munnen, og sa ordet ‘kreft’».

Legene hadde sagt at han måtte forberede seg på å være borte fra jobb de neste tre månedene. Han var satt opp til behandling i seks uker, og deretter seks uker med rehabilitering.

I ettertid har Aagesen ønsket at noen helt fra starten hadde sagt at det ikke var sikkert at han ville bli den samme igjen.

– Da hadde jeg blitt mye roligere og startet å tilpasse meg fra dag én. I stedet brukte jeg ett og et halvt år på å jobbe som en tulling for å komme tilbake.

Han var innom jobben før det var gått tre uker etter siste behandling, og jobbet stadig mer. Da det nærmet seg at Aagesen hadde vært sykemeldt i et år, var han på informasjonsmøte hos Nav. Der fikk han høre at det bare var de som var sykemeldt 50 prosent eller mer, og dermed jobbet mindre enn 50 prosent, som kunne komme inn på ordningen med arbeidsavklaringspenger. Selv jobbet han 60 prosent, og da hadde Nav ikke noe å tilby når sykemeldingsperioden var over. Han kunne gå til legen straks og be om å få en større sykemelding for å komme med i ordningen. Men Aagesen ville ikke omgå reglene. Da måtte han tilbake i full jobb.

I boka beskriver han hvordan kroppen ble stresset og var i ubalanse. Han sammenligner det med å gå i en myr og synke lenger og lenger ned. Etter en stund ble han hundre prosent sykemeldt.

---

Håvard Aagesen

  • 50 år, gift og far til tre barn. Utdannet statsviter.
  • Jobber som taleskriver og kommunikasjonsrådgiver i eget firma, Medandreord.
  • Har tidligere jobbet som kommunikasjonsdirektør i Norges Rederiforbund, rådgiver for Arbeiderpartiet på Stortinget og i regjering, for FNs utviklingsprogram og kommunikasjonshuset Dinamo.

---

Fikser ikke alt

Cecilie E. Kiserud ved kompetansetjenesten for seneffekter vet at mange pasienter skulle ønske at de fikk mer informasjon om hvordan livet kunne bli etter behandlingen.

– Det er ikke godt å si hvor i behandlingsløpet det er best å gi informasjon om mulige seneffekter. Pasienten er i en situasjon der han eller hun har fått en alvorlig diagnose og kanskje skal gjennom veldig tøff behandling. Da er det behandlingen man er opptatt av den første tiden, sier hun.

Noen seneffekter er det innarbeidet i rutinene å snakke om, for eksempel hvis unge personer skal få behandling som kan skade fertiliteten.

– Selv om vi kan si en del om risikofaktorer, kan vi ikke på forhånd si hvilke enkeltpasienter som får de ulike seneffektene. Mange forhold spiller inn. Men vi arbeider for å forbedre rutinene, slik at lege eller sykepleier kan gi informasjon om seneffekter for eksempel ved avslutningen av primærbehandlingen.

Det er blitt mye mer oppmerksomhet om seneffekter etter kreft de siste par årene.

—   Cecilie E. Kiserud, Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter etter kreftbehandling

– Har pasienter for høye forventninger til at helsetjenestene kan fikse alt?

– En del seneffekter har vi ikke behandling for. Vi kan gjøre en del for å lindre plager og redusere dem, men en del seneffekter vil bli vedvarende, og kan sette stort preg på funksjon og dagligliv. Det kan være en ganske stor utfordring for hver enkelt å venne seg til at livet ikke blir som før behandlingen.

Den andre siden

Håvard Aagesen har gjort et forsiktig anslag og kommet til at han har 17 senskader. Strålingen har blant annet gitt ham flere skader i munnen og på et av stemmebåndene.

– Bare dette halvåret har jeg hatt to fysioterapeuter, kiropraktor, psykomotoriker, ernæringsrådgiver og akupunktør i tillegg til to sykehus og allmennlege. Alle disse er strålende og dyktige folk. Men hvor er helhetsavdelingen?

For Aagesen har summen av alt sin egen effekt, og mye handler om å finne ut hva han klarer, hvilke settinger som fungerer, og hvor stor prisen å betale i etterkant blir. Mange som overlever kreftbehandling, opplever det som kalles «fatigue». Aagesen synes et bedre ord er «kraftløshet». Kraftløsheten kan både være forutsigbar og fullstendig uforutsigbar.

Men han skriver i boken at de kroppslige sidene ved sykdommen bare er halve historien. Den andre delen handler om en personlig sårbarhet og hva sykdommen har gjort med hvem han er.

«Biologi er også identitet. Kroppens ferdigheter og funksjoner former selvbildet og selvfølelsen. Hvem vi er – for oss selv og for andre. For meg er sykdommen noe som rammer hele personligheten, som skaper en utrygghet ingen mikroskoper kan avdekke og ingen piller lindre».

– Hva kunne legene fortalt deg som hadde gjort en forskjell?

– Det jeg virkelig hadde ønsket meg var at noen sa: «Nå skal du gjennom en behandling som kommer til å sette noen alvorlige spor og sannsynligvis kommer til å få dype konsekvenser på livet ditt. Vi aner ikke nå hvor mye og hvordan. Men vi er ganske sikre på at det kommer til å gjøre noe med deg». Det ville gjort et hav av forskjell.

Aagesen holdt lenge fast i et håp om at han skulle bli frisk igjen. Han synes det er dramatisk å konkludere med at han ikke skal bli frisk igjen, og at det ikke er målet han skal bruke tiden sin på.

– Det er ikke det som er jobben min nå, men å finne ut hvordan jeg kan ha det best mulig, gitt at kroppen min er slik som den er. Det var en tanke jeg var redd for, men det var faktisk en ekstrem lettelse den dagen jeg endelig kom dit. Da kunne jeg begynne å konsentrere meg om de tingene jeg kunne gjøre noe med, ting som øker livskvaliteten.

---

Verken syk eller frisk

  • Håvard Aagesen har skrevet bok om sin erfaring med å være så heldig å overleve alvorlig kreftsykdom, men ikke få tilbake helsen slik den var, og dermed leve et sted mellom syk og frisk. Han kaller dette Ingenmannsland, og mener at samfunnet mangler et språk for hva dette er, og også vegrer seg for å diskutere utfordringene dette gir den enkelte, pårørende og samfunnet.
  • Andelen mennesker som overlever kreftsykdom har økt jevnt. Nærmere 70 prosent lever fem år etter at de fikk diagnosen kreft.

---

I boka skriver Aagesen at det frustrerer vettet av ham at han opplever at dette ingenmannslandet han lever i, virker ukjent og uforståelig for resten av samfunnet.

«Jeg er overbevist om at vår manglende innsikt i denne tilværelsen mellom frisk og syk ikke bare plager pasienter og pårørende, men også fører helsevesen, velferdstjenester og arbeidsliv på villspor og begrenser vår evne til å håndtere en virkelighet som berører stadig flere», skriver han.

Aagesen mener samfunnet vegrer seg for å diskutere utfordringene, og at det er lettere å holde på forestillingen om at vi kan løse alt.

– Hva kan endre disse holdningene?

– Vi må tørre å være ærlige. Det er ekstremt krevende å være helsepolitiker, fordi du alltid blir konfrontert med at vi i verdens rikeste, mest moderne land må kunne løse dette. Jeg sier ikke at vi skal slutte å forske eller prøve å bli flinkere til å helbrede sykdom. Men vi må bare ikke låse oss fast i forventningen om at vi alltid skal vinne over kroppen eller naturen.

– Bør det snakkes mer om sårbarhet?

– Det tror jeg ville vært sunt, men det er vanskelig å finne en anledning for det. Hvis du kan fortrenge det, gjør du gjerne det. De første årene var jeg mest opptatt av å være sterk og bli frisk. Men jeg har ikke lenger noe valg, for plagene mine har kommet for å bli. Jeg tror at denne jakten på friskhet eller perfeksjon sliter oss litt ut uansett om vi har kreft eller ikke. Mennesket har drevet seg selv oppover og framover til alle tider. Det skal gå fortere og bli bedre. På ett eller annet tidspunkt spinner det for fort eller blir et for brått gap mellom det vi forventer og det som faktisk skjer.

Å yte 

Aagesen sa opp jobben og har etablert seg som frilans taleskriver og rådgiver. Hos Nav er han fortsatt ikke avklart.

– Når jeg er avklart, er det enten uføretrygd eller ingenting som er alternativene. Jeg er strengt tatt kvalifisert for en uføretrygd, men jeg vet at det ikke kommer til å gjøre meg noe godt.

Vi må ikke låse oss fast i forventningen om at vi alltid skal vinne over kroppen eller naturen.

—   Håvard Aagesen

Aagesen ser uføretrygd som en ordning for den som er syk, men jobber så mye man orker. Han ønsker seg en variant for den som i hovedsak er frisk, men trenger en redningsvest.

– Er det viktig hva en kaller det?

– Ja, det tror jeg. Det handler om identitet. Definerer du deg som syk med en viss arbeidskapasitet eller som et deltagende, friskt samfunnsmedlem med et visst hjelpebehov? Det høres ut som en teknisk forskjell, men det er ikke det for meg.

I boka skriver Aagesen at hvis han skal oppsummere livet sitt med ett ord, velger han «livsglede». Noe som får pilene til å peke oppover, er å gjøre noe som kan ha verdi for andre.

– Ingenting gjør meg lykkeligere eller gir meg mer energi enn hvis noen spør om jeg kan hjelpe dem med ett eller annet, aller helst noe jeg kan eller liker på et eller annet vis.

Les mer om mer disse temaene:

Vårt Land anbefaler

1

1

1

Annonse
Annonse

Les dagens papirutgave

e-avisen

Mer fra: Reportasje