Dersom vi velger å innføre tidlig ultralyd (UL) og blodprøve som tilbud til alle gravide, dersom vi velger å utvide adgangen til selvbestemt abort til uke 16 - da må vi i hvert
fall være helt klare på hva dette med nødvendighet vil medføre: At fostere med Downs syndrom i mye større grad vil bli abortert, at antallet mennesker som fødes med Downs syndrom (evt. justert for
endringer i alderssammensetningen av de gravide) vil falle.
En slik endring vil ha som hovedeffekt at fostere med Downs syndrom vil bli fjernet. Dersom vi innfører dette kan vi ikke etterpå late som om vi blir overrasket om antallet mennesker med Downs
syndrom faller. Tvert imot: De som vedtar slike regler må erkjenne og ta ansvar for at nettopp dét er effekten av en slik endring. Kunnskapssenterets gjennomgang (som jeg forøvrig ikke har grunnlag
for å ta faglig stilling til - den kan sikkert diskuteres den som all annen vitenskap) viser også at det knapt vil være andre effekter av dette tiltaket.
Så de som tar ansvaret for en slik endring må stå oppreist og si: Ja, vårt mål er å redusere omfanget av Downs syndrom i Norge, derfor innfører vi dette, og vi vet (særlig på bakgrunn av
erfaringer fra Danmark og Storbritannia, etter det jeg kjenner til) at dette vil bli effekten av tiltaket.
Jeg må ærlig innrømme at jeg ikke synes det er noe særlig stas med Downs syndrom. I det offentlige ordskiftet forekommer det stadig det som - av meg, og antagelig mange andre - ser ut som
"skjønnmaling". For meg som far er det et viktig mål at mine barn med tiden skal bli selvstendige og relativt uavhengige av meg; til og med at de skal overleve meg og bidra til å pleie meg når jeg
blir gammel (javel, det der høres rart ut, men som lege er jeg smertelig klar over at det å ha nære pårørende som evner og er villige til å stille opp for deg, kan være avgjørende for å mestre sykdom
og alderdom). Det er også et sterkt motiv for meg å få etterkommere etter mine barn igjen - og hvor viktig dét er skjønner man når man ser hvor opptatt mange gamle mennesker er av sine barnebarn.
For meg ville det å få et barn med Downs syndrom ha vært en ulykke, det må jeg innrømme. Men: Det er nå så mange andre ulykker jeg kan rammes av i livet (bank i bordet), selv om jeg nå har fått
fine og friske døtre. Noe av det å være et helt menneske handler om å møte slike ulykker, takle dem, finne verdi og glede i livet på tross av at ikke alt blir som man hadde tenkt. Jeg sier ikke dette
som et lettvint "klapp på skulderen" til de som har fått, eller frykter å få, barn med Downs syndrom eller andre handicap. Men jeg mener at som samfunn, som kultur, så kan vi ikke, MÅ vi ikke,
holde oss med et ideal om "perfekte" liv - det vil ødelegge oss, svekke vår evne til å takle og finne glede ved de livene vi faktisk ender opp med.
Selv om vi kan "luke bort" barn med Downs syndrom vil det fortsatt i lang tid komme barn med sjeldne, recessive og minst like alvorlige sykdommer. Og dersom selv de kan oppdages og fjernes når
genteknologien skrider fram, så vil vi fortsatt stå igjen med alle de ervervede sykdommene og ulykkene. Poenget er at vi selvsagt må forstå at foreldre - som meg - ønsker seg friske, velfungerende
barn, og at det er et ubestridt gode. Men vi kan ikke som samfunn påta oss et slags ansvar for at det ønsket skal oppfylles koste hva det koste vil.
I tillegg til den personlige sorgen, tapet jeg ville oppleve ved å få et barn med Downs syndrom eller annen funksjonshemming (banker igjen i bordet), er det endel konkrete konsekvenser av
dette: Man får redusert arbeidsevne og inntjening. Større risiko for samlivsbrudd. Økt behov for omsorgshjelp i hjemmet; hjemmesykepleie, personlig assistent, andre ledsagetjenester. Større problemer
ved forflytning (bl.a. behov for spesialtilpasset bil, handicap-P-plasser, TT-kort). Behov for tilrettelegging av offentlige bygg (rullestolramper, dørterskler etc.), Tilrettelegging av skolegang og
fritidsaktiviteter - til en viss grad på bekostning av de friske barna (lærerens oppmerksomhet, hvilke turer man kan dra på, hvor ambisiøst laget skal være).
Det å ha et barn med Downs syndrom handler ikke bare om dette ene individet, hvor "verdig" det er (jeg mener - i likhet med FN og menneskerettighetserklæringen, forøvrig - at alle
mennesker er like mye verd. Punktum) og hvor godt liv det teoretisk kan ha. Det handler også om hvordan dette vil innvirke på oss andre - i første rekke foreldrene, men også samfunnet
rundt, våre prioriteringer og ressurser. Hvis vi lager systemer som vi VET vil føre til at fostere med Downs syndrom blir fjernet, må vi reflektere over hvilke motiver som driver oss.
Hvilke motiver som driver foreldrene.
Foreldrenes "valg" i denne situasjonen vil dels betinges i omsorgen for barnet, barnets "beste". Men det vil også, som jeg beskrev, bygge på hva som er best for foreldrene. Men
det tredje poenget - som er helt avgjørende for hvordan vi som samfunn skal forholde oss - er hvordan samfunnets holdning innvirker på foreldrenes valg. Dersom samfunnet
tydelig signaliserer at også vi, samfunnet, ser barn med Downs syndrom som en ulykke, da vil det påvirke (i hvert fall noen av) foreldrenes valg. Dersom vi tydelig signaliserer at "det er knapt om
ressursene", da vil det spille inn for hvordan foreldrene vurderer sin egen evne til å ta vare på fosteret med Downs syndrom. Vår (vel-)vilje til å legge til rette for funksjonshemmede betyr noe for
om foreldrene vil velge å beholde fosteret.
Dersom vi som samfunn - enten åpent, eller skjult bak omskrivelser - tilkjennegir at vi ønsker å redusere omfanget av Downs syndrom hos oss, da vil foreldre som velger å trosse denne målsetningen
kunne føle at de stiller med dårlige argumenter, når de senere skal be oss om å avgi ressurser og varme hender for å ta vare på disse barna som de selv har valgt å sette til verden.
Jeg skjønner veldig godt at de enkelte foreldrepar kan ønske å få vite om barnet i magen har Downs syndrom, ønsker muligheten for å avverge dette med abort. Jeg ville ønsket det samme selv. Men
denne debatten handler om hva samfunnet skal gjøre og mene. Da må vi tenke oss grundig om og se på hvilke signaler et slikt tiltak vil medføre.
Som et medisinsk à propos: Verken svangerskapsomsorgen eller helsevesenet generelt har ubegrensede ressurser. Jeg ville, på vegne av de nevrologiske pasientene jeg har omsorg for, også ønske
en kost-nytte-vurdering av dette tiltaket. Er det sikkert at DETTE er det beste og nyttigste folkehelse-tiltaket vi skal gyve løs på nå?