Natasha Pedersen

Alder: 47
  RSS

Om Natasha

Leder og grunnlegger av Ja til lindrende enhet og omsorg for barn.
Frivillig nasjonal organisasjon som jobber for barnepalliasjon. Diagnosenøytral, politisk og livssynsnøytral.
Hjemmeside: www.barnepalliasjon.no

Følgere

Blålysene på.

Publisert nesten 8 år siden

Nå begynner det å briste hos den viktigste og mest sårbare pasientgruppen som trenger dette mest av alt, Barna. Da må blålysene slås på med full styrke og forbli på helt til den riktige hjelpen kommer og den rette behandlingen blir gitt for å kurere denne ”sykdommen”, virker.

Norges mest kompetente og komplette sykehus for barn er i ferd med å smuldres opp. Media har belyst om kritikkverdige forhold om sykehusene som nå heter OUS. Nå gjør sykehusfusjonen i Oslo sitt inntog hos den sårbareste gruppen av alle, barna. Sammenslåingen av OUS er fortsatt tydeligvis i utfordrende, tøffe prosesser, og bemanningsmessige justeringer som får konsekvenser for arbeidet med kvaliteten, pleien og omsorgen for syke barn. Formålet med hele sammenslåingen sies jo så fint skal sikre kvalitet og behandling. Noe som verken er faglig begrunnet og svært omdiskutert.

Nå begynner det å briste hos den viktigste og mest sårbare pasientgruppen som trenger dette mest av alt, Barna. Da må blålysene slås på med full styrke og forbli på helt til den riktige hjelpen kommer og den rette behandlingen blir gitt for å kurere denne ”sykdommen”, virker.

Vi har den siste tiden fått en rekke bekymringsmeldinger fra foreldre med svært syke barn, om en tilværelse på sykehusene som stadig blir mer preget av kaos tilstander og uholdbarhet. Barnemedisin møter helt spesielle problemstillinger hos barn og barn er ikke små voksne, som noen ser ut til å tro. Alt fra behandling til medisiner må tilpasses denne gruppen. Det er blitt oss fortalt at foreldre får ikke en fast lege som følger de opp etter sammenslåingen. Det gis dårlig kontinuitet og det føles utrygt for barnet og deres pårørende. Leger og sykepleier slutter og svært viktig fagkompetanse forsvinner. Foreldre som får beskjed om svært alvorlig prognoser på sine barn, blir overlatt til seg selv, preget av sjokk og kaos uten riktig oppfølging. De opplever og ikke å bli møtt, få støtte og trygget i situasjoner når livet er som vanskeligst og mest utfordrende. De alvorligste syke barna blir stuet inn på rom, plassmangel er gjenomgående. Noen opplever også at tilbudet blir betraktelig redusert da de blir flyttet fra ullevål til rikshospitalet og at behandlingene er svært personavhenging. I fare for sitt eget barns trygghet og i risiko for å få dårligere behandling, tør ikke foreldrene å stå frem og si fra om sine opplevelser. Noen har prøvd, men når ikke frem og blir ofte oppfattet som vankelige foreldre og føler de blir ”straffet” for å si fra.vet at pasienter har fått en vannskeligere sykehushverdag etter mediaoppslageneVi vet også at foreldre som har stått frem i media har fått en dårligere sykehushverdag.

Nå har også frustrasjonsnivå tydelig gjort sitt inntog i personalet som prøver å gjøre sitt beste, men dette brister og begynner å slås sprekker ovenfor de som trenger det mest, pasienten og deres pårørende! Personal kjenner seg mer og mere presset på å strekke til og slutter i sine jobber.Helsepersonell presses i sin hverdag rundt forbi i landets barneavdelinger, men forblir tause i lojalitet til sin arbeidsgiver.

Det brister på så mange kanter og situasjonen er rett og slett ikke holdbar! Foreldre er bekymret over sine syke barns hverdag på sykehus, det går ut over nattesøvn og tryggheten som er det minste og forvente, når man er på en barneavdelinsviktende rutiner, dårlig/manglende kommunikasjon, få resurser og dårligg. Dessverre rapporteres det også om sviktende rutiner, dårlig og manglende kommunikasjon, få ressursersviktende rutiner, dårlig/manglende kommunikasjon, få resurser og sviktende rutiner, dårlig/manglende kommunikasjon, få resurser og dårligpå andre større barneavdelinger rundt om i hele landet. Det rapporteres om kritikkverdige, unødvendige og onde opplevelser i en allerede hektisk sykehus hverdag og som kjennes ekstra belastende for barn og deres pårørende, som har lange og gjentagende opphold på sykehus på grunn av barn med alvorlige livstruende sykdom og tilstander. Dette er rett og slett ikke forenelig med det å ha syke barn. Vi har i hvertfall slått på blålysene nå, så må beslutningstagere og politikerne sørget for at de blir avsmange uheldige, vonde, unødvendigelått og komme med de riktige tiltakene og det umiddelbart. Denne sykdommen som synes å ramme i tilegg til andre sykdommer, trenger en snarere behandling.

På vegne av mange syke barn og deres foreldre. Natasha Pedersen, leder, Organisasjonen Ja til lindrende enhet og omsorg for barn, Magne Helander, leder stiftelsen, Sykehusbarn

Gå til innlegget

Er Norge en ”barne” lovbryter?

Publisert rundt 8 år siden

Hva kan vel være mere helsefarlige tradisjoner en at familiene med barn med lisvtruende og livsbegrensende tilstander, stadig befinner seg i en kampsone for rettigheter som de faktisk har krav på, ikke blir fult opp?

Innlegget er også publisert på Dagsavisen 20.02.12

Ja til lindrende enhet og omsorg for barn(JLOB) tar menneskerettighetene på alvor. Barnas menneskerettigheter som er uttrykt i Barnekonvensjonen. Målet for Barnekonvensjonens er at den skal bli omsatt i praksis i alle land, også i norge. I august 2003 ble Barnekonvensjonen inkorporert i norsk lov. Dette betyr at konvensjonen er direkte anvendelig i norsk rett, og har forrang dersom det skulle oppstå motstrid mellom konvensjonen og annen norsk lovgivning.

Som organisasjon jobber vi for Barns rett til et lindrende tilbud også kalt palliasjon og palliativ behandling, globalt. Det har nå gjennom ICPCN- International Children`s Palliative Care Network blitt utarbeidet et dokument til FNs komité for Barnets rettigheter, der man også foreslår palliasjon for barn som avgjørende for et barns rett til helse.

Norske politikere og myndigheten bør nå børste støvet av Barnekonvensjonen i forhold til syke barn og deres familier. Sette handlig til ord og det helst i går. Vi er nødt til og innses at det som vi har forpliktet oss på som nasjon, faktisk brytes hver eneste dag!

Sakene som TV2 og NRK og en rekke andre medier har belyst om lovbrudd på barns rettigheter og pleiepenger de siste to årene og ukene, viser en rekke alvorlige brudd på Barnekonvensjonens artikkler. Først og fremst den viktigste av dem alle:Artikkel 4, sier at det er statens ansvar å sette Barnerettighetene ut i livet. Staten skal respektere de rettigheter og plikter foreldrene og andre foresatte har for å gi barnet veiledning og støtte slik at barnet skal kunne hevde konvensjonens rettigheter.

Dette gjelder også foreldrenes rett til å hevde og veilede på vegne av sine syke barn.Staten plikter så langt som mulig å sørge for at barn overlever og får utvikle seg.Barna har rett til liv og familien rett til å holde sammen.Barnet skal ikke atskilles fra sine foreldre mot sin vilje, unntatt når dette er nødvendig avhensyn til barnets beste. Her har vi sett media oppslag og hørt om foreldrene som må oppgi sin omsorg i ren utmattelse fordi de ikke klarer og kombinere jobb og pleie av sykt barn. Noen føler også at de ufrivillig adskilles fra sine syke barn i form av kommunalt press om avlastning og institusjon. Familier presses til å ta uverdig valg og må gå på kompromisser med seg selv og sine verdier. Staten skal gi støtte og sikre utvikling av institusjoner, tjenester og tiltak for omsorg for barn, herunder ogsåta hensyn til utearbeidende foreldre. Vil dette si at de tjenester og tiltak som man i har dag, er ut i fra statens behov eller familier med pleietrengende barns behov?

Barn med psykiske og fysiske funksjonsnedsettelser har rett til å leve et fullverdig og anstendig liv under forhold som sikrer deres verdighet, fremmer selvtillit, og letter barnets aktive deltakelse i samfunnet. Er det å fremme verdighet og selvtillit når barn som er alvorlige syke føler seg som en belasting for  sine foreldre og samfunnet, som gråter på riksdekkende tv?

”Et funksjonshemmet barn har retttil særskilt omsorg” heter det i barnekonvensjonen. Betyr ikke dette en ekstra god og riktig omsorg som er beste av det beste? Barnet har rett til å få den best mulige medisinske behandling og hjelp til å komme seg etter sykdom. Her har vi sannelig utallige historier på det motsatte. Staten skal arbeide for å redusere spedbarns- og barnedødelighet, sikre at alle barn får nødvendig legehjelp, gi god helsemessig omsorg til mødre etter fødselen, bekjempe sykdom og gi orientering og utdanning om helse og riktig ernæring. Staten skal også avskaffe helsefarlige tradisjoner. Hva kan vel være mere helsefarlige tradisjoner en at disse familiene stadig befinner seg i en kampsone for rettigheter som de faktisk har krav på, ikke blir fult opp? Foreldre til kreftbarn som må kjempe for ernæring, barn som ikke får nødvendig legehjelp og god nok omsorg etter fødsler som endte ”galt”?, ja listen kan gjøres uendelig.

Staten skal jo sikre at barnet får den sosiale hjelpen og den økonomiske støtten det har krav på etter landets lover.Barn har rett til en levestandard som er tilstrekkelig på alle områder. Foreldrene, eller andre som har ansvar for barnet, har det grunnleggende ansvaret for å sikre de livsvilkårene som er nødvendig for barnets utvikling.Staten har plikt til å støtte de foresatte. Er det statens plikt å frata denne udefinerte gruppen sitt livsvilkår? Og dere rett til å bestemme over egne barn? Tenk om alle disse bruddene hadde blitt gjort ovenfor alle friske barn og ikke bare barn med alvorlig sykdom og tilstander?

Palliativ omsorg er faktisk også avgjørende for et barns rett til helse.Selv om kurativ behandling helt klart skal være et hovedfokus på helsetjenester for barn, er det viktig at slike tjenester også effektivt beskytter barn med kroniske tilstander for unødig lidelse på grunn av smerter og andre symptomer forbundet med sine sykdommer eller behandlinger. Slike tjenester,skal ha ansatte med tilstrekkelig opplæring i pediatrisk palliativ omsorg, blant annet i kommunikasjon, det og kan diskutere prognose og omsorg alternativer med pasienter, foreldrene og søsken.

Vi trenger derfor å erkjenne at barn med livstruende sykdom og livsbegrensende tilstander må sikres et palliativ omsorgtilbud, som er fullt integrert i kurativ behandling for barn. Vi må erkjenne at til tross for innsatsen for å bedre kurativ behandling, vil noen barn fortsetter å dø på grunn uhelbredelige tilstander eller behandlingssvikt. Norge må sikre at barna får hevdet konvensjonen, får tilgang til den riktige omsorg som bør vær tilgjengelig for alle.JLOB har skrevet under en deklarasjon der vi ser på Palliativ(lindrende behandling) for barn som en menneskerettighet og vil fortsette å jobbe for det.

Gå til innlegget

Det dødelige språket som løsning?

Publisert rundt 8 år siden

Døden, kun en metafor i vårt samfunn? Er det mulig å kjempe mot døden og samtidig gi lindring også til barn? Hvem eier sannheten om hva som er forenelig med liv? Den som bærer livet? Og hvem eier et liv?

I dagens verdidebatt kan vi lese en leges beretning om en ekstrem vanskelig  og personlig situasjon, en leges personlige møte med det vi liker å tro som er et profesjonelt miljø, Helesvesenet. Holdinger, etikk, og ikke minst store utfordringer knyttet til debatten om tidlig ultralyd og nå abort spørsmålet omhandler og spørsmål om døden.

Alle disse spørsmålene kan ha sitt utgangspunkt like mye i vårt syn på døden som på livet og mangelen på kunnskap om å legge til rette for livets begynnelse, selv om det synes å være kort. Et barns død vil alltid farge foreldrene og søsken sitt liv, så lenge de lever. Uansett om barnet dør i mors liv eller etterpå fødsel. Det at barn dør, er rett og slett noe vi ikke vil forholde oss til og er forbundet med stor tabu og  er den marginalisert sorg. Et barn  representerer vår framtid og vårt håp! 

Det Siri belyser i sitt debatt innlegg om dødelig språk som villeder, er nettopp det uprofesjonelle bruken av det dødelige språket eller fraveret av språket om døden, det usnakkede språket i helevesenet. Det bortgjemte språket. Og Helsepersonellets dømmende og tildels lite egen innsikt og kunnskap, også om memento mori. Det dødelige språket finnes ikke i vår helevesent, det er fraværende. Det er fraverende også i kirkelig sammenheng. Det språket Siri snakker om, er et språk som ikke har noe i vårt helevesenet å gjøre! Det er et språk som ikke er forenelig med med god helseforebyggnede arbeid, det er mobbende, trakkaserende og krenkende. Sårende og støtende. 

Siri sier i sitt innlegg.

"Overraskelsen var stor da genetikeren ikke ante hvordan vi nå skulle følges opp - “Alle valgte jo abort.”

Her må vårt moderne helevesen faktisk klare å gi løsninger. Når man skal velge noe, bør det foreligge alternativer. Og ikke minst en økning av kunnskapen for å møte andre som vil og kommer til å velge anderledes. Alle velger faktisk ikke abort og er en generalsiering som er krenkende for disse.

" Med helsearbeidernes påvirkningskraft og inngrodde negative syn på fostre med avvik, blir det å innføre screening for alle ensbetydende med å renske bort så godt som alle annerledesbarn"

Stadig flere helsepersonell bruker medisinske begreper om død og foster på en så distansert måte at, det blir ikke et liv vi snakker om, og hvertfall ikke et menneskeliv. Språket skaper en distanse til det man jobber med, noe jeg tror gjør at vi mister det totale helhetsbilde. Dette skyldes trolig mange årsaker, men dette er en uheldig utvikling. Livet i magen, har fått så mange navn, at vi aner ikke hva vi snakker om snart. Det siet at et kjært barn har mange navn.... I dette tilfellet stemmer nok ikke det!

"andre kvinner beskriver et minst like stort abortpress og manglende vilje til å se barnet bak kromosomtallet. De tvinges til å ta en lynrask avgjørelse i en tilstand av sjokk, og får høre ting som: «Bare en salat». “Det kan da ikke være så vanskelig, det er jo bare en salat!”

Vårt samfunn har store kulturelle utfordringer når det gjelder å gi rom for å utrykke døden som mer enn en metaforer. Vi må åpne opp for å snakke om dette på en verdig og human måte. Og ikke minst tørre det. Det er vårt samfunnsansvarm det er også et medie ansvar. Før var det sex som ranktet på listen over top tabu, nå er det døden. (Til og med vårt land har ikke dette som emne i sine kategorier) Helsepersonell som skal stå i slike vanskeligs situasjoner som dette med tidlig ultralyd,abort, død og pleie ved livets slutt bør drilles på kommunikasjon og kunnskap. et menneske dør bare en gang, og dette forblir minner for foreldre og pårørende livet ut! RESPEKT for at mennesker velger anderledes skal gå begge veier. Og forventingene til helsepersonellet bør være skyhøye.

Det er en kjensgjerning at etterhvert som den medisinsk teknologi avanserer, blir omsorg ved livets behandling og slutt, mindre og mindre ledet av vitenskap, og mer basert på verdier og håp, og trenger slett ikke begrunnes i det religiøse. Spørsmålet vi kanskje bør stille er, når er døden? Det at debatten om ultralyd og abort skal utkrystalliserest til å kun omhandle barn med downs. Er diskriminerende eller stigmatiserende ovenfor andre tilstander som bla Trisomi 18. Det er mange tilstander som desverre ikke er nevt i disse debattene. Et barn er mer en en diagnose. Og Foreldrene vil alltid betrakte fosteret i mors liv, som mere en foster.

Denne berg og dal banen, som pårørende står i når barnet deres får påvist en kronisk, progressiv og ukurerbare sykdom, betegnes i medisinen som Lasarus syndromet. En pasient i dette tilfelle barn som er "forventet" å dø, fører til at hele familien går inn i ventesorg. Dette gir familiene en enorm usikkerhet, de vet dette vil skje, men ikke når. Dette krever at helsepersonell gir tid og god informasjon baser på et nøytralt grunnlag også ved påviste tilstander i mors liv! Veldig ofte i disse debattene så får man høre bruken om verdinøytralt. Helsepersonell som utrykker at abort er ok, "alt er salat" og at "dette ikke er forenelig med liv", utrykker faktisk et verdisyn på det motsatte og er slett ikke verdinøytralt den andre veien.

Skal vi legge til rette for tidlig ultralyd og snakke om abort, bør vi også legge til rette for å begynne å snakke om LØSNINGER og Perinatal palliasjon eller hospice i mors liv. Slik at vi for fremtiden kan få valgalternativer!

Gå til innlegget

Ensporet Ultralydebatt!

Publisert rundt 8 år siden

Perinatal palliativ behandling - bør bli et tilbud til foreldrene ved negative funn ved tidlig ultralyd og fostervannsdiagnostikk - Har man sagt A, så må man si palliativ.

Den medisinske utviklingen er kommet for å bli. Det er menneskets iboende tro på fremskritt og er helt avgjørende for å redde liv og utvikle medisiner. Denne utviklingen må være der og kan ikke stoppes. Men denne utviklingen fordrer oss også på å endre måten, tekningen og løsningen rundt hvordan vi gir omsorgen på og bør bevege seg i takt med de medisinske utviklingene. Innføring av tidlig ultralyd er også et eksempel på dette. Mens vi graver oss ned i en ensporet debatt her i Norge, har både Frankrike, England og USA tenkt på løsninger og valgmulighetene til foreldrene som får en knusende dom over sitt barn i mors liv. Det er en kvinnes rett til å velge, og debatten om sorteringssamfunn blir overskygget av det faktumet at man samtidig må tenke på å gi løsninger til omsorg for valgene som tas, uansett hva som velges! Det legges også opp i denne debatten til en snikende stigmatisering av barns diagnoser og tilstander fra mors liv av. Det er ok å legge til rette abort som en løsning for at man skal få abortere et barn med Downs og andre tilstander som Trisomi 13 og 18? Og det er ok å bruke utallige penger og ressurser på fostermedisin for å redde et barns liv i mors liv, så lenge det er knyttet til en ”statusdiagnose”? Hvor er logikken? Et barn, er uansett så mye mer enn en diagnose.

Når et foster er dømt til å dø, finns det noe alternativ i dagens helsevesen enn abort? På samme tid som man har fosterdiagnostikk og nå debatterer forslaget om ultralyd fra uke 12, vil det samtidig være flere foreldre som vil oppleve og kommer til å oppleve å få knusende nyheter om deres ufødte barn! Når dødelig fosterdiagnostikk blir gitt, vet foreldrene ofte ikke hva de skal beslutte og står foran en enorm krise og vanskelig valg. Det kan virke som evnen til å diagnostisere, betydningen og funnene av dette, kommer foran evnen og løsningen til å gi omsorg for disse familiene og deres babyer. Skal man gjøre det ene, må man også kan tilby alternativer, uansett hva foreldrene velger ved alvorlige funn. Mange foreldre som venter barnet de bærer har allerede knyttet sterke bånd og fått relasjoner til det ufødte barnet. De har følt bevegelse, hørt hjerteslag, blitt kanskje til og med blitt kjent med fosteret gjennom ultralyd og har store forhåpninger for livet i magen.

"Hvor mye er for mye å bære "er veldig personlig definert, en beslutning som er bundet både i det åndelige, sosiale, emosjonelle og kulturelle påvirkninger, noe som ser ut til å være helt fraværende i debatten om fosterdiagnostikk og forslaget om tidlig ultralyd.
Mange foreldre finner seg bokstavelig talt på denne veien alene fra det punktet det er gjort alvorlige funn, og når det kommer til valg - noen velger å fortsette svangerskapet nettopp ut fra de åndelige, sosiale, emosjonelle og kulturelle påvirkninger uten verken forståelse eller støtte for dette. Andre ”Velger” og kanskje kjenner seg presset for og terminere(avbryte) fordi det ikke finnes noe annet alternativ.Det ogterminere, bli ferdig med det, spare seg selv sorgen, ser ut som er det valget som er gitt, akseptert og nesten påstått som en løsning. Kan vi da kalle dette å bli gitt et valg? I virkeligheten er dette vel ikke å unnslippe sorgen og smerten, ved verken å avslutte svangerskapet eller at man tar en risikoen for å få en spontanabort, dødfødsel eller at babyen kan dø kort tid etter fødselen.

Med et lindrende tilbud for barn og familier fra mors liv av, ville man kunne forplikte seg til å følge barnet og familien på den korte reisen, selv når det synes å være et fravær av håp. Ved å gå sammen med disse familiene gjennom svangerskap, fødsel og død, ære barnet samt babyens familie. Ved å hjelpe foreldrene å skape en minnerik opplevelse for seg selv og sin baby med støtte fra helsepersonell.For familiene som opplever å få et barn med en prenatal diagnose som er livstruende, bør det bli gitt et valg for Perinatal palliativ behandling. Et tilbud som kan veilede foreldre med det doble innholdet i sine mål - en planlegging for både det beste og verste. Forbereder både fødsel og muligheten for døden. Siden palliativ omsorg ikke bare skal være forbeholdt voksne, er det behov for dette i begynnelsen av livet også, når livet og døden deler hverandres selskap.  

Et barn som skal dø er aldri lett å forholde seg til, selv for profesjonell. Det gir ofte sterke møter som kan gi varig innvirkning. Det som kan utgjøre en forskjell er hvordan man er tilstede til å ivareta foreldrenes grunnleggende behov på det tidspunktet de møter den vanskelige situasjonen. Ved å bringe prenatal palliativ kunnskap, medfølelse, menneskelighet, og praktiske ideer inn i fosterdiagnostikken, vil man på lang vei sørger for en trygg setting for de som er påvirket av at barnet kommer til å dø. Ved å forstå ordene de hører og ved å kunne gi dem valget å bære fosteret frem. Hvordan foreldrene blir behandlet, vil de bære med seg i årevis. Noen vil kanskje bærer med seg dette til slutten av sitt eget liv på et hospice som eldre. Sigmund Freud sa til sin kollega som mistet et barn: “det kan være håp i sorgen som følger slike korte liv. En håper at dette korte livet vil bli husket av andre - og at man ikke glemmer at det er et tomt rom som ikke kan fylles. Et kort liv er også et liv og derfor bør perinatal palliativ behandling gitt som et valg og et alternativ, samtidig som  man innfører tidlig ultralyd, offentlig eller privat.

På vegne av organisasjonen, Ja til lindrende enhet og omsorg for barn. Grunnlegger og leder, Natasha Pedersen.

www.palliativbarn.no

Gå til innlegget

Mest leste siste måned

Visjon Norge som «Guds forrådshus»?
av
Cecilie Erland
22 dager siden / 2167 visninger
Å bli forma til eit kristent liv
av
Hallvard Jørgensen
20 dager siden / 1794 visninger
Fleksibel og sliten
av
Merete Thomassen
8 dager siden / 1289 visninger
Klima er viktigst!
av
Arne Danielsen
28 dager siden / 1205 visninger
Lengselen etter det evige hjem
av
Heidi Terese Vangen
13 dager siden / 1111 visninger
Respektløshet og bedrag i Jesu navn
av
Pål Georg Nyhagen
23 dager siden / 1053 visninger
Rusreformen som gjør vondt verre
av
Constance Thuv
16 dager siden / 911 visninger
Prestekallet kommer innenfra
av
Maryam Trine Skogen
27 dager siden / 896 visninger

Lesetips

Les flere

Siste innlegg

Les flere