Natasha Pedersen

Alder: 45
  RSS

Om Natasha

Leder og grunnlegger av Ja til lindrende enhet og omsorg for barn.
Frivillig nasjonal organisasjon som jobber for barnepalliasjon. Diagnosenøytral, politisk og livssynsnøytral.
Hjemmeside: www.barnepalliasjon.no

Følgere

Døende barn trenger mer enn omsorg

Publisert over 1 år siden - 307 visninger

Når et barn dør, trengs det helsepersonell med spesiell kompetanse. Både barn og foreldre fortjener å oppleve et helsevesen på sitt beste gjennom alvorlig sykdom og i livets siste fase.

Det skal ikke være slik at våre barn blir alvorlig syke og dør før oss. Like­vel er det virkeligheten og hverdagen for flere ­tusen norske foreldre årlig. Øye­blikkene når dette rammer, blir mer dyrebare og viktige. Man ønsker å bruke de tilmålte årene,­ dagene eller timene sammen. Være hud mot hud, med så få praktiske utfordringer og plager som mulig.
For at den unge pasienten, deres søsken og foreldre skal få oppleve dette, må de være ­omgitt og støttet av et helsevesen som er kompetent. De må møte et helse­vesen som har riktig organisering og ressurser, og som er spesialisert på fagfeltet barnepalliasjon slik det er i mange ­andre land i Europa som i Tyskland og England.

Dessverre. Hvor du bor i Norge
og hvilken sykdom det er, ­be-
stemmer i stor grad hvilke­ tilbud ditt barn får ved alvorlig sykdom – og den siste tiden det lever.

Ingen lindrende enhet. Vi har i dag ingen lindrende enheter for barn. Det står nesten aldri på viljen; helsepersonell og andre fagfolk gjør sitt beste. Men det er ikke alltid godt nok, og fag­folkene i Norge kommer for kort på kompe­tansen. Selv ikke erfar­inger fra omsorg eller hospicer­ for ­døende voksne, er nok. Barna og unge er en annerledes pasient-
gruppe, med andre utfordringer­ og andre behov enn voksne. Ikke minst så strekker barne­palliasjon seg over dager, måneder­ og år og består av et mangfold av diagnoser.

Erkjennelsen av at Norge har vært svært dårlig på dette feltet, har gradvis kommet både hos norske politikere og i helse­vesenet. Øremerkede midler til barnepalliasjon er kommet inn i statsbudsjettet, gjennom målrettet innsats fra ildsjeler, frivilligheten og fra klarsynte helsepolitikere.

Historisk. I høst skjedde det noe historisk på dette feltet i 
Norge, som et resultat av ­erkjennelsen. Den første fagboken innen barnepalliasjon, Grunnbok i barnepalliasjon, er utgitt. Den vil aldri komme på noen bestselgerliste. Men den er likevel uvurderlig; den vil bety at mange ungdommer og barn som har uhelbredelige tilstander som er livstruende og livsbegrens­ende, får muligheten til bedre omsorg og livskvalitet gjennom alvorlig sykdom og den siste ­tiden de lever.

Barnepalliasjon er det mest komplekse feltet innen helse og omsorg, og tverrfagligheten er grunnprinsippet i all tilnærming til denne sårbare gruppen. Ett budskap i boken er denne­ tverrfagligheten; og at det er viktig å anerkjenne alle dimensjonene­ i behandlingen hvis vi skal opprettholde livskvaliteten for ­alvorlig syke barn og unge, og ikke minst verdige omgivelser og rammer rundt det døende barnet og familiene.

Beste kunnskap. For mange syke barn og unge er tid det de har minst av. Derfor er de helt avhengige av at vi møter dem med den beste kunnskapen og praksisen vi kan tilby. Det fortjener barna og deres nærmeste. Og det bringer samfunnet ett steg nærmere å kunne gi det tilbudet og den omsorgen alle vil ønske å oppleve hvis det en gang er deres barn som rammes av livstruende­ og uhelbredelig sykdom med ­døden til følge.

FØRST PUBLISERT I VÅRT LAND 25.10.2016

Gå til innlegget

Hvem velger vel å få barn med Downs syndrom eller andre tilstander?

Publisert nesten 5 år siden - 2796 visninger

Det å si at et helt fagmiljø innen fostermedisin opererer med en moralsk plikt til abort ved funn i svangerskapet, er å gå over streken.

Det er villedende, lite nyansert og viser en manglende forståelse for den fostermedisinske praksisen som finnes.

Når en mor får lagt sitt nyfødte barn på sitt bryst rett etter fødselen, vil hun da våge å si jeg vil desverre ikke ha deg fordi du ikke er slik jeg ønsket? Komiker Sigrid Bonde Tusvik blir beskylt for å krenke menneskeverdet, er det ikke å dømme henne og alle andre som er ærlig og oppriktig står frem og sier «jeg ville ikke klart å ta vare på et barn med spesielle behov»? Vis oss den kvinnen som har planlagt å bli gravid med et barn med Downs syndrom eller andre tilstander? Alle kvinner ønsker friske barn, skal man dømmes for å si det også høyt? Blir ikke dette å dømme alle kvinner da? De fleste mødre som får og har barn med store pleiebehov møter stadig dette utsagnet. Jeg ville aldri ha klart dette viss det var meg!

Den ensidige bruken av begrepet sorteringssamfunnet, og det å sette seg til dommer over menneskene som tenker og handlere annerledes en dem selv ved å si at de sorterer, er krenkende i seg selv. Det å si at kvinner som tar abort på bakgrunn av alvorlige funn, sorterer er sårende, skaper belasting og gir disse kvinnene unødig skyldfølelse. Har ikke en hver graviditet som utgangspunkt og mål å få et frisk barn? Teknologien er kommet og gir oss mulighet til å ta valg om det ufødte liv, om å avbryte eller fortsette ved påviste funn ved graviditet. Det å anvende den, er opp til hver enkelt, privat eller offentlig.  Men det handler også om at etikken må komme foran teknikken, dette for hvert enkelt individ og par. Da kan ingen av oss vite bedre elle gjøre oss til dommere over de valg som tas. Er ikke det å måtte ta stilling til veien videre etter å ha fått en knusende dom over sitt ufødte barn nok?! Denne debatten burde omhandle omsorgen og støtten uansett valg man tar i slike situasjoner. Sorgen over å få et sykt barn, om det er i mors liv eller etter fødselen er like stor. Ingen er vi like, det er en ærlig sak å si jeg ville ikke ha et barn med Downs syndrom, jeg ville ikke ha et barn med nevrologiske lidelser. Vi har alle forskjellige preferanser som gjør at vi velger det vi gjør. Ikke alle egner seg til å være foreldre, selv med friske barn!

Teknologien er kommet, den vil fortsette å gjøre sitt inntog - Vi kan ikke stoppe den, men vi kan utvikle måten vi legger omsorgen til rette for de vanskelige valgene som må tas som følge av denne utviklingen. Nasjonalt senter for fostermedisin har jobbet med disse problemstillingene og valgene foreldrene står ovenfor ved alvorlige funn i graviditet.Som all medisinsk utvikling har fostermedisin sin hensikt for å finne nye kurer og behandling, dette for primært å hjelpe og ikke å sortere.

Perinatal palliasjon (lindrende omsorg for det ufødte liv) er noe nasjonalt senter tilbyr og er et fagområde som er under fremvekst som følge av utviklingen av medisinsk fosterdiagnostikk. Den tar heldigvis ikke stilling til verken for eller mot sorteringsspørsmålet.Den ser hele situasjonen og har omsorgen som sitt største fokusområde. Å tilby alle kvinner den beste omsorgen uansett valg de tar og det helt uten krenkelsen, må snart bli et fokus i debattene. Vi vet at foreldrene kjemper tapre kamper med systemene, vi vet at ingen av dem har valgt det å få annerledes barn, frivillig. Å kalle de som aborterer for ubarmhjertige mødre er å gå langt over streken i den forbindelse og nærmest bagatellisere at dette er et enkelt valg og forblir temmelig unyansert! Og nærmest å betegne mødre som i dag lever hver dag med alvorlig syke og funksjonshemmede barn for å være ikke-rasjonelle individ og deres barn som et ikke-vesen, er å krenke en stor gruppe mødre og ikke minst barna! Dermed forblir også stemmene til de som påstår at fostemedisinens nærmest har til hensikt å sortere og til at komiker Sigrid er ukritisk til fostermedisin, lite nyanserte og faglig forankret og veldig basert på føleri! Uansett de besluttinger de gravide tar, er beslutninger de tar i kjærlighet og ikke i ubarmhjertighet.

 

Mvh Natasha Pedersen, leder i Ja til lindrende enhet og omsorg for barn

 

 

 

 

 

 

Nasjonalt senter for fostermedisin (NSFM)

http://www.stolav.no/no/Om-oss/Avdelinger/Fode/Nasjonalt-Senter-For-Fostermedisin/94451/

Lindrende behandling i svangerskapsomsorgen:

http://www.barnepalliasjon.no/imorsliv.htm

 

Gå til innlegget

Kan vi snakke om den gode død?

Publisert over 5 år siden - 817 visninger

I prioriteringsdebattens hete har vi et sterkt fokus på medisiner, hvem som skal få velge hva. Sannheten er at på tross av utviklingen av medisinen, vil mennesker alltid dø og ingen kan enda velge å unngå døden.

Når skal prioriteringsdebatten også begynne å omhandle hvordan vi prioriterer den gode død? Den gode døden som kan gis av kvalifisert helsepersonell med utdanning og kunnskap om palliasjon, og som er trent til og nettopp å gi den beste og riktige omsorgen for et døende menneske og deres pårørende. Som gir den døende og de rundt en opplevelse av medmenneskelighet og verdighet. En prioriteringsdebatt som tar døden på alvor på en god og positiv måte. Hospicer som vi har for få av i dette landet og lindrende enheter gir nettopp mennesker med u kurerbar og uhelbredelig syke, muligheten til den gode død.  Det er bare et men- det er for få av dem og vi er i bakevja på å gi denne tjenesten i forhold til store deler av verden!Det blir bare tydeligere og tydeligere at vi må løfte frem hospicebegrepet og de verdiene det står for i denne debatten- det handler om å snakke om døden; om livskvalitet og livsviktig tid for pasienter og pårørende. Vi vet at det som skjer den siste tiden føre et menneske dør, kan lege tidligere sår, eller forbli som uutholdelige erindringer som forhindrer veien gjennom sorg. Vi kunne sannelig trenge positive nyheter om den gode død, som verken er tragisk eller er uverdig. En nyhet om at døden ble en god og verdig avslutning. - Om vi er så heldige og blir gitt muligheten til å få oppleve - den gode død. Døden som er endel av vår helse, bør absolutt få en prioritet! Våger våre politiker og løfte dette inn i prioriteringsdebatten?

Natasha Pedersen.

Gå til innlegget

Lindrende behandling i svangerskapet.

Publisert nesten 6 år siden - 429 visninger

Clemet etterlyser åpen debatt om abort, vi etterlyser det og begynne å tenke løsninger i både debatten om abort og tidlig ultralyd.

Lindrende behandling i svangerskapet eller på fagspråk kalt Prenatal palliativ behandling, er et fagområde som er unders sterk vekst. Ultralyd, og avansert diagnostisering under en graviditet fører til at foreldre blir gjort oppmerksom på dødelige utfall og tilstander hos barnet i mors liv ganske tidlig i et svangerskap. Konsekvensene av avansert medisinsk teknologi har ikke helt tatt innover seg forståelsen at vi også må tenke nytt om hvordan og måten vi gir omsorg på, for å møte denne situasjonen som dette fører med seg. Noe som vil være svært nødvendig å tenke på når man drøfter både for og imot tidlig ultralyd. Og abortspørsmål. I debattenes hete, synes det å tenke løsninger å være helt fraværende.

Tidligere døde barn etter fødselen som hadde abnormiteter, og dette er fremdeles den største årsaken til at barn dør i nyfødtperioden eller i mors liv. Noen familier vil velge å ta abort, og noen vil fullføre svangerskapet, selv om de får påvist misdannelser eller av andre årsaker.

Lindrende tilbud som kan gis fra mors liv, er en løsningsorientert omsorg og behandling som er rettet mot barnet og familien, og bør tilbys ved alvorlige funn i svangerskapet. Ved påviste alvorlige funn i svangerskapet som gir forventet kort levetid eller kort overlevelse etter fødselen, så vil et lindrende tilbud tilby å gi den nødvendige omsorgen og støtten til foreldrene, enten de velger og avlutte svangerskapet eller bære frem barnet.

Man har fra andre land sett, som USA og Frankrike at selv om barnet lever en kort tid etter fødselen vil gode tilbud om lindring være med på og gi foreldrene og det dødelige barnet riktig behandling og gode minner. Denne typen lindrende behandling handler også om å gi støtte når vanskelige valg skal tas. Den omsorgen fordømmer heller ikke valgene som tas.

Dette vil kreve fleksible løsninger, planlagt omsorg og forberedelser som responderer raskt på behovene og med et personell med faglig høy kompetanse.

Denne debatten må begynne å ta innover seg at valgene tas uansett hva, og er ikke en ønskesituasjon for noen. Lege og forfatter Marianne Mjaaland, deltok i debatten som var på Litteraturhuset,sa at man måtte vurdere obligatorisk rådgivning. Dette er også en del av det som kalles prenatal palliativ behandling. Man må forstå at denne avanserte diagnostisering i svangerskapet ikke helt har klart og tatt innover seg forståelsen på hvordan man håndterer disse utfordringene. Ingen foreldre ønsker jo uansett at sitt barn skal dø.

Av Natasha Pedersen, Leder i Ja til lindrende enhet og omsorg for barn.

Gå til innlegget

Har vårt samfunn kun rom for den «ekstreme død»?

Publisert nesten 6 år siden - 688 visninger

Hva er døden uten det ekstreme? Og bør vi begynne å snakke om tabloid død som en egen død? Og har samfunnet vårt plass til den individuelle død og sorg?

22.juli omtales som et lukket kapittel i det offentlige rom, for noen vil kanskje dette kapittelet for alltid være en åpen bok.  Med drapet av Sigrid, og en rekke media innslag om alle feilbehandlinger og manglende behandlinger i helsevesenet som har resulterer i død og er i ferd med å redusere døden til noe som er uungåelig. Summen av innslagene har gitt den «ekstreme død» sin definisjon og er en død som er blitt knyttet til det brutale og det umenneskelige. Denne ekstreme død har også ført til at sorgen er blitt til kollektive handlinger. En sorg, der vi alle kan være passiv og aktive aktører. Den kollektive sorgen som tillater oss å sørge med, gråte med og tenne lys. Den sorgen som fører til at Facebookgrupper opprettes, bilder av de avdøde florerer i sosiale medier, uhemmet og i et voldsomt tempo. 

Denne måten å sørge på er etterhvert blitt en allment akseptert måte å sørge på i vårt samfunn. Kanskje bør man innføre begrepet tabloidsorg? Mange av oss tenker at dette er veldig flott måte å vise medfølelse og empati på, for de nærmeste som er rammet av den umenneskelig og den ekstreme død. Mange tenker kanskje også at dette vil gjøre vårt samfunn til et varmere og mere inkluderende samfunn der vi sammen synger barn av regnbuen. Men hvem eier denne sorgen egentlig? Er ikke dette "å voldta" sorgen for de som faktisk er berørt, med måten dette blir håndtert?

Media lar kameralinsene være svært så deltagende i denne ekstreme død og de kollektive sorgmarkeringene. Denne ekstreme døden overeksponerest og fører til at vi må få eksperter til å hjelpe oss å forklare våre barn om denne ekstreme døden og dens natur. Den brutale og fryktfulle døden. Som er så ubegripelig og uforståelig.   

Hver dag så dør det mennesker. Eldre og syke, - også barn dør. De dør på sykehus, på institusjon og med få unntak i hjemmet her i Norge. Denne døden  ser ut til å bli mere og mere fremmedgjort. Den døden som vi skal kurere for en hver pris. Og ser ut til å gå stille hen i det skjulte. Som naturligvis ikke kan dekkes av media. Fordi den ikke har det ekstreme over seg og heller ikke skaper de store overskriftene. Denne død bærer heller ikke med seg de samme elementer som den kollektive sorgen og kan heller ikke personifiserte på samme måte. Den døden selger rett og slett ikke. Er det blitt lettere å snakke om den ekstreme død? Og hva skyldes dette? Er det fordi vi som enkeltmennesker lettere kan kjenne på vår egen frykt og skjule dette bak den kollektive sorgen? Kan det være at frykten for vår egen død, er lettere å bringe inn i det kollektive sorgrommet?

Døden er rangert som topp tabuemne i USA, og da snakker vi om tabuer om den døden som er en del av menneskets syklus, den døden som kommer som følge av sykdom og alderdom. Den død som tar mere menneskeliv, en ekstremdøden. Det «dagligdagse» død som etterlater seg like mye følelser og sorg, men som ikke har det kollektive samfunnet som aktører. Den død som og omtales som den «naturlige død», hva nå enn det er er i dag.  Den døden som faktisk virker vanskeligere å forholde seg til. Der ordene plutselig blir vanskeligere og sorgen kommer tettere på og vi vet ikke hva vi skal si.

Vi vet at utfordringene vi står ovenfor i helsevesen er enorme, mennesker lever lengre, medisinen utvikles og liv forlenges. Vi vet at denne utviklingen også kan sette døden på vent. Men hva er da døden egentlig? Og har den gode død og samtalene om den, noe plass og rom i menneskers liv? Å ta denne døden tilbake i vårt samfunn, er alle sitt ansvar. Noe vi skylder dem som bærer den «ensomme» sorgen, som ikke får medias lamper og ikke minst fordi døden fortjener det. For noen er døden et gode, en ny begynnelse, for andre er det et siste punktum, for noen er døden også det unaturlige og ekstreme. Uansett hvilket syn vi har, så må vi begynne å sette de gode samtalene om døden på dagsordenen, også i helsevesenet. Vi trenger å skape rom for denne døden som har og alltid vil være. Som er en del av livet og alle vil møte. Døden er jo livsviktig.

 

 

 

 

 

 

Gå til innlegget

Lesetips

Les flere

Siste innlegg

Hetebølgen
av
Vårt Land
rundt 10 timer siden / 99 visninger
1 kommentarer
Barmhjertighetens grense
av
Lars Jørgen Vik
rundt 10 timer siden / 83 visninger
0 kommentarer
Erobret kristendom
av
Åste Dokka
rundt 19 timer siden / 1180 visninger
11 kommentarer
Ramadan
av
Geir Tryggve Hellemo
1 dag siden / 496 visninger
3 kommentarer
Viktig islamsk feminisme
av
Vårt Land
1 dag siden / 123 visninger
1 kommentarer
Smith og Trump
av
Erling Rimehaug
2 dager siden / 451 visninger
1 kommentarer
Les flere

Siste kommentarer

Torgeir Tønnesen kommenterte på
Oase - eller religiøs villmark?
rundt 2 timer siden / 147 visninger
Carl Wilhelm Leo kommenterte på
Hetebølgen
rundt 2 timer siden / 99 visninger
Tor Jakob Welde kommenterte på
Erobret kristendom
rundt 2 timer siden / 1180 visninger
Anne Jensen kommenterte på
Demagogi og "åndelig" manipulasjon!
rundt 3 timer siden / 11806 visninger
Tore Olsen kommenterte på
Demagogi og "åndelig" manipulasjon!
rundt 3 timer siden / 11806 visninger
Erlend Torp kommenterte på
Demagogi og "åndelig" manipulasjon!
rundt 3 timer siden / 11806 visninger
Gjermund Frøland kommenterte på
Demagogi og "åndelig" manipulasjon!
rundt 4 timer siden / 11806 visninger
Kjell G. Kristensen kommenterte på
Demagogi og "åndelig" manipulasjon!
rundt 4 timer siden / 11806 visninger
Are Karlsen kommenterte på
Demagogi og "åndelig" manipulasjon!
rundt 4 timer siden / 11806 visninger
Are Karlsen kommenterte på
Demagogi og "åndelig" manipulasjon!
rundt 4 timer siden / 11806 visninger
Are Karlsen kommenterte på
Demagogi og "åndelig" manipulasjon!
rundt 4 timer siden / 11806 visninger
Tore Olsen kommenterte på
Demagogi og "åndelig" manipulasjon!
rundt 5 timer siden / 11806 visninger
Les flere