Åsta Årøen

Alder: 48
  RSS

Om Åsta

Idealist med bakgrunn i Venstre. Sitter i Bystyret i Bergen for Venstre. Utdannet jurist med master i verdibasert ledelse. Jobber i Bergen kirkelige fellesråd, Årstad menighet

Følgere

Publisert nesten 6 år siden

Gudstjenester kan være så mangt, men er i sin form preget av monolog. Dette forsvinner ikke selv om mange frivillige medvirker. På den andre siden, jeg mener selvsagt at gudstjenester er verdifulle møtesteder. Men besøkstallene sier lite om størrelsen og livskraften på menigheten, det er helheten som betyr noe. Når det gjelder nattverd (jfr spørsmålet over)er jeg tilhenger av at dette kan tilbys i flere sammenhenger enn gudstjenester, feks husfellesskap. Men her er det nok en veg å gå.
Gå til kommentaren

Det er engasjerende å følge debatten. Morten Horn argumenterer for at gruppetenkning er legitimt, og at mentalt funksjonsnivå er relevant i forhold til behandlingsintensitet, dersom jeg forstår innlegget på en riktig måte. For meg blir det et synspunkt som blir litt for enkelt å slutte seg til, poenget er vel om vi skal ha mer eller mindre gruppetenkning, ikke at gruppetenkning i seg selv kan være en adekvat måte å løse utfordringer i medisinsk praksis på. slik jeg forstår Siri og Gitlesen, mener de at det er tid for mindre gruppetnekning, da vi står overfor en gruppe barn som ikke får tatt ut sitt potensiale som individer. At mentalt funksjonsnivå i seg selv har betydning, er litt vanskelig å forstå, da dette er en faktor som ikke gir et sikkert utslag på nivået på livskvalitet.

Livskvalitet er vanskelig å bedømme. Mange med topp mental funksjon er ulykkelige, mens de med nedsatt kognitiv funksjon kan være meget lykkelige. Og selvfølgelig kan det være helt omvendt, livslykke har ingen direkte sammenheng med grad av kognitiv funksjon. Livslykke og livskvalitet er størrelser som er et resultat av fortolkning, i hovedsak.Det finnes ingen fasit, og derfor mener jeg at pårørende må ha avgørende innflytelse på beslutningene når pasienten ikke er samtykkekompetent. Pårørendes fortolkning av livskvalitet er høyst relevant, ikke minst fordi fortolkningen til storfamilien i seg selv har betydning for pasientens situasjon. Dersom familien mener at vedkommende har et meningsfullt liv, så er det stor sannslighet for at det er et meningsfullt liv. Livslykke er en fortelling som vi skaper sammen med de som står oss nær. Vi er ikke bare enkeltindivider, vi inngår i et større fellesskap der vi deltar i et fellesskap av fortellinger og  fortolkninger. Jeg tror det ville være bra dersom i medisinsk praksis ble en større aksept for et narrativt fokus.

Når det gjelder fosterdiagnostikk, må man som kvinne, når man får en diagnose på sitt foster, forholde seg til at båndene mellom storfamilie og foster svekkes(pga at diagnosen i seg selv skaper stigma), en kan også som forelder oppleve at helsepersonell ikke forholder seg til fosteret som et potensielt individ, men mer ser på barnet som defekt biologisk masse, et "det". Behandlingsnekt etter fødsel kan gi en sterk opplevelse at barnet aldri oppnådde personstatus, men var uønsket av alle. Man føler seg som en ganske mislykket mor i slike situasjoner, man klarer ikke å sørge for at ens eget barn blir møtt med et anerkjennende blikk fra storfamilie, omverden og helsepersonell. I tillegg må man leve med usikkerheten i forhold til om barnet ble berøvet verdifulle timer, dager, år. Tap av tid sammen med næreste familie, viktige dager i familiehistorien, og for familiens videre fortolkning av seg selv som familie.

Det omtalte refleksjonsnotatet stiller aldri spørsmål om det i det hele tatt er relevant å etterspørre kromosomtall, slik som jeg leser det. Det er problematisk, slik jeg ser det, særlig dersom man også forholder seg til norsk diskrimineringshistorie. Jeg synes paralellen til AIDS er slående, ingen vil jo teste seg dersom det eneste man kan forvente seg er tap av muligheter fremfor medisinsk gevinst. AIDS er riktig nok en smittsom sykdom, kromosomtall smitter ikke. Desto mindre grunn til å ta fostervannsprøve, tenker jeg.

Dagens fostermedisinske praksis har som hovedformål å tilrettelegge for abort. Det er legitimt, dersom det er abort man ønsker seg. Jeg tror at det for andre gravide er tvilsomt om det er noen gevinst i det hele tatt på å ta fostervannsprøve, og jeg mener dette er noe som burde informeres om.

Det at man etter en fødsel skal bli frattt muligheter fra å gi barnet sitt videre liv, synes jeg er ganske hårreisende utfra et kvinneperspektiv, og det vitner om en fattig forståelse av forbindelsen mellom barn og mor i nyfødtperioden. Vi bør ikke gi kollektivets krav(helsevesenets krav) fortrinn i slike situasjoner fremfor den relasjonelle vurderingen av hva som er et riktig valg.

Det er påtakelig at mange etikkkomiteer og medisinske offentlige utvalg, er sammensatt av medisinsk personell som har nærhet til dagens medisinske praksis. Mange er i tillegg knyttet til hverandre gjennom nært samarbeid, forskningsfelleskap og kanskje vennskap. Man kan ikke utelukke at når en slik gruppe tenker sammen, vil noe av resultatet bli at man legitimerer dagens praksis, noe som sikkert er godt ment. Men man mister samtidig noe av evnen til å se ting utenfra, med nye, friske og kritiske øyne. Og der er liten motmakt som må taes hensyn til. Ingen kan utelukke at det skjer diskriminering i norsk medisin, derfor bør slike komiteer være en god arena å bemanne med eksperter på diskrimineringshistorie og brukerorganisasjoner, som NFU og andre, som kanskje i noen grad kan bidra med "utenfra"-øyne. Debatten og interessestrid har verdi i seg selv.

Personlig tenker jeg at vi historisk sett er i ferd med å kaste gammeldags paternalisme på bosshaugen, folk finner seg ikke i lenger at andre skal ta beslutninger om liv og død til nærstående familiemedlemmer. Legenes gode intensjoner og fortolkninger er ikke nok til gi pasienten og de pårørende en opplevelse av at det er gjort riktig beslutning.

Globalt sett har Norge et godt helsevesen som når mange med gode tjenester. Men vi har også utfordringer. Gruppetenkningen er et av norsk medisin sine store problem, vi er et lite land, med et stort helsemonopol. I tillegg har den store bruken av imidlertidige stillinger stor betydning for hvem som "overlever" i systemet til slutt. Dette gjør at vi i dag i stor grad har konsensus om mange ting. Men jeg tror konsensustiden er forbi, og jeg ser frem til det, selv om også tap av konsensus skaper utfordringer. Ingen system er feilfri!

Fremover håper jeg at dette notatet som var utgangspunkt for Gitlesen sitt innlegg, åpner opp for en større debatt om emnet. Jeg er takknemlig for at OUS publiserte notatet og ser frem til meningsutvekslingen videre. Vi trenger ikke mer konsensus, vi trenger mer debatt!

Gå til kommentaren

Flott at debatten er i gang!

Publisert nesten 7 år siden

Det at det har blitt sendt ut et slikt notater svært positivt, da det kan bety at det. I ferd med å skapes nye tanker. Veldig kjekt at mine artikkeler er referert til i refleksjonsnotatet. NFU har reist en viktig kritikk, og det blir spennende å følge debatten videre. Det er klart at nettdebatter er krevende å delta i utfra et tidsaspektet, her vil jeg foreslå at OUS arrangerer debatt og dialogverksted der både det medisinske miljøet, etikkeksperter, jurister, brukerorganisasjoner deltar. Dette er et liv-og-død-tema, og det er viktig at flere ulike synspunkt og miljøer blir dratt inn, drøftelser må ikke bare skje i lukkede møter i etikkomiteene.
Gå til kommentaren

Svar til Ole Petter Petersen

Publisert nesten 7 år siden

Det er selvsagt fritt frem å tolke meg og mine innlegg som man vil.

Mitt poeng er at Tusvik ved å lage dokumentaren og å uttale seg i Dagbladet er en aktør i fostermedisindebatten, enten hun liker det eller ikke,  og etter mitt syn en aktør som aktivt støtter opp om fostermedisinmiljøet sin normative innfallsvinkel til problemstillingen.

Jeg synes et slik støtte  bør debatteres, fordi mange kvinner som er eller kommer i dilemmaet knyttet til selektiv abort, i møte med fosterdiagnostikk-miljøet, fortjener støtte enten man velger abort eller å fullføre svangerskapet. Det å fullføre et svangerskap der det er konstatert utviklingsforrstyrrelser er i dag en komplisert affære, der trakassering, manglende støtte og ensomhet er regelen mer enn unntaket. Prinsippet om selvbestemmelse er dermed under press, ikke minst fordi man i det medisinske miljøet opererer med en slags moralsk plikt til abort i en del av svangerskapene.

Jeg er ikke motstander av selektiv abort, men jeg er svært imot en ikke-kritisk holdning til dagens fostermedisinpraksis, spesielt når den fremmes i det offentlige ordskiftet. Det personlige er politisk og Tusvik opptrer som et slags mikrofonstativ for et svært sterkt lobbymiljø. Tusvik sitt hypotetiske valg er hennes valg, men Tusvik er nå faktisk en aktør i debatten.

 

Jeg henviser videre til min artikkel i Dagens Medisin om temaet. http://www.dagensmedisin.no/debatt/fosterdiagnostikk-informerte-valg-og-medvirkning/

mvh

Åsta Årøen

Gå til kommentaren

 Jeg støtter fullt ut innlegget til Saugstad som viser til paralellitet med gammeldags barneutbæring og dagens moderne fostermedisin. For å underbygge dette formidler jeg et tidligere blogginnlegg på vernepleierern.com.

 

http://vernepleieren.com/2013/08/23/mitt-valg/

  Anbefaler også et innlegg jeg nylig hadde på trykk i Dagens medisin; se link: http://www.venstre.no/hordala nd/artikkel/50981/

           For litt over 1 år siden mistet jeg en datter, i uke 28 i svangerskapet. Min mann og jeg hadde siden den ordinære ultralyden i uke 18 vært klar over at hun hadde dårlige odds, og at hun sannsynligvis kom til å dø i svangerskapet eller ved fødselen. Og slik ble det. Vannet gikk, og da hadde hun allerede forlatt oss. Det var for sent. Aldri fikk vi høre stemmen hennes eller se øynene hennes. Fra uke 18 til uke 28 hadde vi 10 fantastiske uker, med liv, sparkende bein og voksende mage, med utfordringer og en overveldende følelse av at livet aldri kom til å bli det samme som før, uansett utfall. Og slik ble det også. Vårt liv er for alltid annerledes. De politiske prinsipper er så lette å snakke om, men når du står i det, forstår du virkelig at politikk handler om mennesker, i praksis.

           I de 10 ukene leverte jeg barn i barnehage og på skole, kjørte på jobb, gråt i bilen på parkeringsplassen i ca 30 minutter før jeg gikk på jobb, jobbet og gikk hjem. Når alle hadde lagt seg, gråt jeg i ca 1 time hver kveld. På en måte var det beroligende å ha faste ”gråte-rutiner” – på den måten kunne man effektivisere resten av dagen. En god del av tiden min gikk også med til å bidra til Venstres programkomite, da programarbeidet pågikk for fullt. Jeg var derfor mye i Oslo. Vi i komiteen valgte i vårt program å beholde abortloven som den er, å si nei til tidlig ultralyd og gjennomgå abortnemndene sin praksis. I dag er dette et alt for lukket felt.

 

Samtidig gikk livet vårt i en rasende fart, vi deltok i den offentlige debatten, vi fikk mye støtte fra kjente og ukjente, vi ble skjelt ut i nettdebatter og vi ble sett ned på, av mange, som tolket oss som konservative abortmotstandere. Mange mente at vi kjempet mot kvinners rett til selvbestemmelse. At jeg gjentatte ganger sa at jeg var for selvbestemt abort, forandret ingen ting, jeg var likevel en abortmotstander, ble det sagt. Og dermed skulle jeg ikke høres på, forstod jeg.

Jeg og min mann ønsket at Veslemøy skulle få sjansen til å leve, derfor valgte vi å ha kontakt med spesialisthelsetjenesten. Kanskje kunne hun behandles?... håpet vi. På sykehuset fikk vi imidlertid absolutt ingenting, vi ble fratatt alt håp, behandling skulle ikke diskuteres og vi burde dessuten unngå keisersnitt, sa legene. Det ver for stor risiko i forhold til et sånt barn som Veslemøy, som likevel ikke skulle leve, forstod vi. Bla, bla, bla. Dessuten hadde ikke sykehuset ressurser til å hjelpe, under svangerskapet, med støtte og oppfølgning. Vi burde uansett være takknemlige for all den flotte ultralydteknologien vi fikk oppleve. Bla, bla, bla. Inne i oss var vi etterhvert både fortvilte og sinte, men vi turte ikke si så mye, for det var jo de samme legene som krenket oss og våre ønsker og behov, som kanskje kunne redde Veslemøy sitt liv.. selv om det var lite sannsynlig. Vi kunne iallfall ikke ta sjansen på en eskalert konflikt, resonnerte vi.

 

           På kvinneklinikken hadde vi praksis liten kontroll med ”behandlingsforløpet” – bortsett fra å si nei til fostervannsprøve gjentatte ganger. Vi fikk aldri bestemme hvordan Veslemøy, som min datter het, skulle benevnes. Vi fikk heller aldri si noe om hvordan vi hadde det, som enkeltpersoner og som familie. Vi fikk nok litt medfølelse, men den gjorde oss til stakkarslige offer. At Veslemøy var viktig for oss ble aldri nevnt, og kanskje heller aldri lagt merke til. I samfunnets øyne var hun kanskje et misfoster eller en døende biologisk masse, hva vet jeg om hva som gikk rundt inne i helsepersonellets hoder… Aldri ble noe sagt noe om sånne ting, og vi som familie vandret rundt i en drepende taushet.

           For oss som familie var hver dag med vi kjente hun levde, en dag med muligheter og kjærlighet, hun var vår lille datter uansett. En journalist spurte meg en dag om jeg var bekymret for at det ble født færre og færre barn med Downs, og at Veslemøy kunne bli ensom, dersom hun ble født (sannsynligvis ville bli syndrombarn) Det hadde jeg ikke tenkt på så mye på, som jeg sa, ”hun er først og fremst en del av vår familie, og det vil hun alltid være. ”. Sånn var det, hun kom ikke til for å representere mangfoldssamfunnet, Veslemøy var en del av samfunnet i seg selv.

 Vi har forsøkt å fortsette å delta i den offentlige debatten, ikke minst for å tegne et minne om Veslemøy og å bedre situasjonen for andre som kommer i samme situasjon som oss. Hun levde og hun var betydningsfull, på sin måte. Uansett hva man mener om selektiv abort, så mener jeg dagens situasjon ikke er verdig. Skal barnet ditt dø, og du velger du å beholde det, oppsøker du samtidig den ytterste ensomhet og folk flest ser på deg som litt gal. Etter hvert som magen vokser, stiger angsten i omgivelsene utenfor hjemmet. Etter hvert følte jeg meg litt gal også, jeg håpet nok, på slutten, inne i meg, på å få dø sammen med Veslemøy, for det føltes etter hvert som den eneste måten jeg kunne opprettholde og få full aksept for mitt sterke bånd til henne. Jeg begynte å få tegn til svangerskapsforgiftning og jeg begynte å se på dette som en mulig løsning og utgang. Samtidig ble jeg redd for å dø fra de andre barna. I etterkant tenker jeg at den behandlingen vil fikk, ikke minst mangel på forståelse og interesse, er ganske trist, jeg tror at mye kunne vært enklere dersom vi fikk lov til å snakke om kjærligheten til henne, i møte med sykehuset, og at vi fikk leve ut følelsene i den tiden vi hadde Veslemøy. Vi visste at tiden var knapp og dyrebar. Samtidig var enhver kontakt med sykehuset en opplevelse av å bli fratatt noe.

 

           I debatten i dag om fosterdiagnostikk, så er det mange som ønsker å slå ring rundt kvinners valg. Jeg også synes at kvinner skal få være autonome og selv råde over sine liv, og tilgang til legal abort er derfor viktig.. Samtidig er det faktisk ikke abortlovgivningen i seg selv som skaper autonomi, det er samfunnets holdninger og verdier til hva som er en akseptert måte å leve på som gjør det. Det må være mulig å velge å bære frem det funskjonshemmede barnet sitt, uten at man klandres for valget. Kvinners fertilitet har alltid blitt forsøkt kontrollert, historisk sett. Og mine opplevelser, som jeg etter hvert har forstått ikke er unike, gir meg en klar forståelse av at respekt for kvinners valg, selv ikke i dag, er en selvfølge, etter 100 år med stemmerett for begge kjønn. Jeg følte meg plassert i en rolle som en usikkelig kvinne som gjorde uakseptable, umoralske og uforståelige valg. Jeg fikk ikke opplevelsen av at sykehuset kjempet for å øke min opplevelse av frihet og aksept.

Veslemøy kom til oss, viste oss noe om livet vårt, og gikk. Hver dag er et savn, samtidig vet jeg nå hvem jeg er, på en måte. 

 

           Det blir nok en lang dags ferd mot natt det å bedre samfunnets holdninger til funksjonshemminger. De skal vel ikke integreres, tenker jeg, er de ikke en del av samfunnet allerede? Vi ”normale” må faktisk lære å tenke nytt, det finnes ikke normalt og unormalt, bare et hav av muligheter. Livskvalitet kan ikke måles, det må oppleves og defineres av den enkelte. For meg var Veslemøy en del av samfunnet fra dag 1. Det var mitt valg.

 

 

Mvh

Åsta Årøen

2.kandidat Hordaland Venstre.

Leder av Norges Venstrekvinnelag.

Gå til kommentaren

Mest leste siste måned

Sårbar og synlig
av
Ragnhild Mestad
25 dager siden / 2901 visninger
Kristnes omtale av president Trump.
av
Kjell Tveter
rundt 1 måned siden / 1984 visninger
Behov for et blikk i speilet?
av
Shoaib Sultan
13 dager siden / 1109 visninger
Drømmen om tempelet
av
Joav Melchior
27 dager siden / 621 visninger
Minner fra en sommerkirke
av
Anita Reitan
6 dager siden / 581 visninger
Full krise i Mali
av
Hilde Frafjord Johnson
12 dager siden / 577 visninger
Om islam og humanisme
av
Marie Rørvik
24 dager siden / 376 visninger

Lesetips

Les flere

Siste innlegg

Les flere